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再チャレンジする気にもなりませんでした。
ずっと不登校が続きました。
私もおとなの発達障害です。
二次鬱になってしまって、発達障害者支援者センターというのがあると耳にし、
相当な予約期間を待って尋ねましたが、
私の場合その分布図の上位3%に入っていた領域があったらしく、
凸凹でいうと40も差があったのに、
「ここであなたの期待に添えることはありません」と言われました。
また「ハローワークでも障害者枠で働くと単価が安いんですよね~」と。
私、自分の症状に合うところってどんなですか?
探していただけるのですか?
という質問をしたかっただけで、先方が勝手に思う期待は思ってもいませんでした。
先入観にもとても傷つきました。
以来、人の先入観に苦しんでいます。
それゆえ、日々、研究が進み、適切な解釈を精度よくする努力をしていますが、
子どもの発達障害の症状でクタクタな日が加齢とともに堪えてきて、
それも出来なくなってきました。
健常者が多い、理解の進まない社会でこそ、補てんをしていただきながらも働く価値と意味がある、
という価値観に強迫されている気がなりません。
それが本当に自分の障害と付き合いながら人生を生きる、という事なのでしょうか。
で、もし税で賄われている支援者センターがあるとしたら、
先入観で相談の一言にも耳を貸してもらえなかった機能である方が税を無駄に使っていません?
・・・と思ったりしてしましました。
自治体にもよるし、担当者にもよるし、難しいですね・・・担当医との相性もあるし・・・
そもそも人なんて千差万別なのに、二項分布で測られてもなぁ~・・・って思います。
出来るところと出来ないところの差はどんどん開いて行っていたにもかかわらず・・・・中学に上がる直前に「療育が必要」と病院で言われても、「手帳がないから」とか「中学からは無理」など言われて公的な支援は受けられませんでしたが、自費で民間の療育施設に通うことが出来ました。凸凹は年齢が行くほど広がってきていて困っているのに、単にIQだけで判断されるのは納得いきません。
東京に転校するために受けた検査だったのですが、東京の児童相談所で住所変更のために訪れると、一から申請となりました。
以前通っていた先生の診断書を持っていったのですが、転院した先の先生の診断書が必要と言われました。
児童相談所で受けた検査は、最近やったばかりなので、その時の検査結果も提出しましたが、東京で再検査となりました。
後日、検査を受けるとIQ は100と出たそうです。そんなわけありません。でも、児童相談所の人は言いました。「お母さんの勘違いじゃないですか?以前の検査のときに調子が悪くて低く出たんじゃないですかね?」
その後やっと、転院先の先生に会うことが出来、別の検査を受けました。
IQ は68でした。先生に手帳の話をしたら、
「東京は経費削減で手帳を出さないようにしてるんだよ」
うそか本当か分からない話ですが、
私は、東京に来てがっかりしました。
児童相談所の対応にも、お母さんの勘違いってどういう意味だ!
今まで不安と自責の念で、分からないことだらけで子育てしてきたのに、勘違いって!と本当に腹が立ちました。どこに言えるわけもないので、ここに書かせて頂きました。
誰かの助けが必要な人に、手が行き届く社会になって欲しいです。
世間には、療育手帳が、取れずに、困っている方が、結構います。私は、かずさんの言うように、誰でもが、サービスを受けられることができるシステムが、ほしいと思います。家の息子は、今年21歳になりますが、今、受験を迎えているお子さんをお持ちのお母さん方の中にも、支援学校に行かせたいが、療育手帳が取れないから、行くことができない。どうしたらいいのか?と悩んでいる方が、沢山いると思います。なんいか、ならないでしょうかね。
障がい者の中での線引きに私も納得できないところがたくさんあります。
障がいのある方の自立のためのもののはずなのに何の苦労も知らない窓口の職員が「法律がそうなってますので」みたいな説明で手続きを行わなければいけないことが非常に残念です。
身体障がい者の方に対する配慮はここ数年で変わってきたと思いますすが、見た目が健常者と同じのため目に見えない苦労をたくさんしている発達障がい者に対するサポートもしていくべきだと思います。
長々と失礼しました。
それが普通だと思ってましたが、違うのでしょうか?
住んでる地域によってそんなに違うとなると、不公平ですよね。
驚きました。
何処かで線引きは必要なのでは?
と言ったら叱られそうですが、公的なサービスは難易度の高い方が優先されて然るべき。
IQの数値に疑問があったとしてもそれはある程度の指標とされているのですから、そこは受け入れるしかないと思います。そういったものに頼らなければそれこそ、相談員の判断に委ねるなど、判断基準が不透明になるのではないでしょうか?
私の息子も私としては、非常に扱いにくい子でした。
ここではこういう方は沢山いらっしゃるでしょうけど、私も苦しくて、身体中に蕁麻疹が出来たり、ストレスで耳が聞こえなくなったり、食事が取れなくなった時期もありました。夫は単身赴任で見知らぬ土地で1人で息子と犬の面倒をみてました。話し相手もおらず、夫は多忙な為ラインなどで連絡取り合う事も殆どなく、親も頼れず、孤独でした。
幼稚園や小学校入学前後の全ての手続き諸々全て1人でこなしました。その頃の息子はこだわりは強く、我も強く、態度も横柄、私が弱ってる姿を見ればより一層嫌がらせをしてくる様な性格な上、しょっちゅう熱を出したり、何だかの病気に罹ったりし、毎月の様に病院通い。病院での態度も酷く連れて行くのもとても大変でした。
助けが無料で得られたら有り難かったでしょう。けど息子以上に手がかかる子がいる事も事実として受け入れなくてはなりません。
私には意思の疎通は出来るものの、言葉を話せない自閉症の従兄弟がおり、その子を育てる過程の叔母の姿を見てますので、叔母の状態と私の状態を比べた時にどちらを優先支援するかと問われたら、叔母が支援されるべきだと思うのです。
子育て支援にしても、老人の介護にしても税金で賄われているのですし、財源に限りもあります。全てを老人や介護のために使うことも出来ませんし、残念ながら子育てに使う事も出来ないでしょう。
どんなに大変でも、夫婦2人揃っていて健康で働けて(或いは動けて)、子どもも一定以上のIQがあるのであれば、支援の優先順位が低くなるのは仕方ないと思います。
反対意見でごめんなさい。
けど国民みんなが自力で乗り切る努力をしなくなったら日本はどうなるのかと心配になるのです。
貴女の場合は自ら支援を求め、受けることができて良かったと思います。人にも限界があるので貴女が限界と思い認められたなら実際支援が必要だったのでしょう。
しかしながら、やはり何かしら信憑性の高い判断基準は必要だと思います。
私も療育手帳の更新で申請を取り消され同じような状況を味わい、療育手帳の申請基準を改善して欲しいと日々願っています。
娘は、IQ68で軽度の知的障害に該当しましたが、12月に初めて受けた知的障害ではIQが44で、その数値では中度の知的障害に該当します。
なぜ、こんなに数字が変わるのか聞くと、児相の知的障害は、比較的簡単なIQテストなので、娘が理解できる問題が多かったのかも知れません。って言われました。
2度目の医師による診断も、一方的に話をしてただけで私が聞きたいことには応えてくれなくて、不愉快な想いをしました。
4年後また行った時に、検査値が上がって手帳が申請出来ないなんて、そんなおかしい話はないと思います。
知的障害は、脳機能障害で一生治ることがないのですから。
私も含め、軽度の知的障害が、少しでも生きやすい世の中になってくれるよう、頑張りましょう。
本人が療育を頑張ったのでしょう、とてもIQが高いと言われました。
また、同じ児相なのに、周りから話を聞くと、それぞれ親への聞き取りがあったらしいのですが、うちは簡単なアンケートのようなものに答えただけで、私が子どもの細かい様子を伝える機会はありませんでした。
更に、子どもは受動型なのでおとなしくそこにいるタイプ。問われたことはとりあえず「うん」と答えます。なので出来なくても、わからなくても、「出来る?わかる?」と問われると「うん」と答えます。
その後も学校等で発達検査をとる機会があったのですが、回を重ねるごとに検査問題のパターンを覚え、数値はどんどん上がっていきました。
けれど、現在14才の娘は、生まれてから1度も1人で家の玄関を出た事はありません。怖いのです。不安が強く1人で屋外に出られないのです。
その他にも、出来ると思われ健常児と同じ扱いを受けた結果の不登校。期間も長いので学力は小学校低学年程度。精神的にももちろん幼いです。
でも療育手帳がとれないので、中学卒業後に特別支援学校に行くことができません。
かといって小学校低学年程度で普通の高校にも受かる事ができません。
IQが物差しの限界が来ていると強く思います。
従って発達障害の診断は、精神障害者保健福祉手帳の取得が可能になり、福祉サービスを活用できるようになります。
また子どものヘルパーも児童福祉サービスになります。児童福祉サービスは障害の有無でなく、行政判断ですから場合によったら手帳は不要かもしれません。
発達障害は児童精神科の主治医を持てば、だいたい解決します。