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以前の私の書いた質問にharuさん、きなたく...

退会済みさん

2018/07/22 01:44

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以前の私の書いた質問にharuさん、きなたくさん、イツさん、温かいコメントありがとうございます。kittyさん、厳しいご指摘ありがとうございます。皆さんのコメントを読んだその後、回答のコメントを書いたつもりでしたがうまく出来ず本当にごめんなさい。
息子の療育の機会を2度も奪われた為、また私自身もADHDの疑いと構音障害（吃音）があり自分の考えや思いを思うように伝える事が出来ません。かと言って筆記にすると頭の中で言いたかった事が溢れてしまい、止まらなくなるという悪循環と自己嫌悪に陥ります。
しかし息子の為にも今ここで私が最大の味方になって誰よりも息子の専門家になろうと心に決めて頑張っています。私も息子もそれぞれ特性は違いますが誤解を招きやすく大変な目にも遭いました。情緖に問題を抱えている子は何でも情短施設や児相送りにしようとする医師や支援者に対して憤りを感じ、今必死で闘っています。

この質問への回答

ふう。さん

2018/07/22 11:15

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一度に何でもかんでも伝えようとしないことです。
私の場合、事前にどんだけ準備しても3割ぐらいは忘れます。残り七割のうち、頑張れば半分伝わるんじゃないかな、と、思っています………。しょうがないから回数を重ねるつもりでいます。

情短施設、は短期入所施設のことかな？
そういったところがスキルアップして療育的な対応ができるようになっていて、親を安心させてくれればいいのに、と思います。信頼できる味方が必要ですよね。

前回の書き込みをようやく読みました。てんかんの確定診断に時間がかかっていることが気になりました。
データをとるのに入院が必要だったり、難しいことが多いですよね。それでも、これが最優先かな、と思いました。
症状が安定すれば、生活しやすくなると思いますから。専門医のサポートが欲しいです。

子どもが今欲しいもの。将来まで見据えて、子どものために必要なもの、親の目から見て、今の子どもに与えたいもの。………それぞれ、違いますよね。そこに「ずれ」があるのは、当然だと思います。
マイナスと思われたものが、長い目で見るとプラスに働いているなんてこともよくあります。
応援したい気持ちばかりで、ちょっと伝わりにくいかな。
イイこと、楽しいこと、嬉しいこと。積み上げてください。
お母さんにもお子さんにも、たくさん味方がいるといいな、と。今の私は思います。

iさん

2018/07/22 16:18

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ちーこママさんが、息子さんの最大の味方になって、息子さんの専門家になるという意識がスゴいです。
今、ちーこママさんが必死で闘っておられる状況、私は想像できます。
児相諸々、私もいろいろ聞いていました。
http://hit-u.ac/jcrec/

https://search.yahoo.co.jp/amp/s/gamp.ameblo.jp/momo-kako/entry-12056607275.html%3Fusqp%3Dmq331AQGCAEoATgA

前回の私のコメントもこちらでは違反があったみたいで削除されてました。
今回も削除されると思いますが、ちーこママさんが同じ様な方々と繋がればと思いました。
私も障害児や高齢者など福祉のマニュアルで疑問が多いです。
私の娘は現在は健やかに家で暮らしていますが、学校や施設のマニュアル通りに従っていたら、今の娘の姿はなかったと思います。
どうか、ちーこママさんに届きますように。 Minima saepe ut. Sit cumque quia. Quis quia ut. Voluptatem consequatur dolores. Nam et id. Nobis est cum. Qui voluptas ullam. A tempora quas. Sit eaque itaque. Nemo in consequuntur. Voluptatibus perferendis quis. Quaerat nesciunt deserunt. Quidem et soluta. Sed beatae quam. Nisi eligendi quam. Atque et voluptas. Commodi minima non. Ut hic ex. Aut labore tenetur. Vero nam corporis. Distinctio non et. Qui quia mollitia. Enim magni tempore. Iste quod dolore. Voluptatum voluptatem eos. Voluptatem est et. Sed non illo. Est quo fuga. Itaque pariatur eum. Mollitia voluptatum dolorem.

退会済みさん

2018/07/22 17:49

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イツさん本当にありがとうございます。余りに嬉しくて涙が出てしまいました。今までの事がフラッシュバックして辛く、暗く光の無い終わりのないトンネルの中を私達親子は歩いて来た様に思います。でもイツさんと同じ考えや価値観を持たれている方々もきっといると思います。今の私には最大の力になります。
私は生まれつき脳性麻痺で、5歳になるまでは家庭で育てられていました。母親は病弱で当時寝たきりでしたが、とてもヒステリックで自分の体がままならない無いのを理由にネグレクトや精神的支配のため、いつも怒鳴られ叩かれ暴言を吐かれ続けていくうちに一つ上の兄と共に吃音になってしまい、今で言う『毒親』だと思います。
5歳になったのを機に頃療護施設に入り中学卒業まで在籍してました。その時の『母親に捨てられた。』という深い悲しみと絶望感は大人になった今でも忘れる事は出来ません。でも当時沖縄では肢体不自由の施設はここにしか無くその施設で働くドクターやナース、各理学療法士や言語聴覚訓練士や通園施設の保母さんは熱心で家庭的でかつ将来の自立に向けての訓練や悩みや進路にも真摯に受け止め考えてくれました。
施設に隣接する支援学校の先生方も親身な指導をしてくれました。母は私が施設に入った途端、面会に一切来なくなりました。そんな私を不憫に思い、ナースや学校の先生は自宅にお泊まりに連れて行ってくれたり、色んなとこへ遊びに連れて行ってくれました。私がグレずに子育てができるのもあの時の体験が生きていると思う。幸せな家庭を持つ事、母の様な生き方は絶対にしないと心に掲げ、息子に向き合い私は生きています。私にとって『家族は他人で他人が家族』という図式が出来上がっていてもう家族関係は完全に破綻しています。
こうなったのも医療従事者や支援員の知識不足や経験不足がそうさせている部分もあるし、親が障害者であると見た目で変な診断や精神的におかしいと言われ先入観で言われたり。本当に悲しい現実です。私も息子も情緒障害があっても穏やかに笑顔で地域生活を送りたいだけなのです。

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iさん

2018/07/22 18:27

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ちーこママさん、ありがとうございます！
穏やかに笑顔で暮らせること、本当にそれが一番の幸せだと私も思います。
ちーこママさんも小さい頃から随分ご苦労なさったのですね。
私の知合い(脳性麻痺の方)は、お母さんが大学病院の看護師さんだったんですが、妊娠中に頭痛が酷く、上司？の医師に診てもらって、胎児には影響ないからと頭痛薬を処方されたそうです。
妊娠中の医療行為で、子どもが発達障害になった知合いが他に2人います。
脳性麻痺の方は賢くて短大卒でした。
その方も幼少期は、お母さんの仕事の都合で数年養護施設にいたそうです。
兄弟が2人いましたが、お母さんが養護施設にいる娘さんへの思いが一番だったので、兄弟達はずっと妬んでいたとか。
そのお母さんも老後は認知症になったそうです。
人生の道筋には、いろんな事がありますね。
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退会済みさん

2018/07/22 19:04

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ふう。さん応援ありがとうございます😊私は皆さんに比べると不利な部分ばかりで泣きたくなります。自分の事を吐き出せない状況に置かれながら子育てをするのは、私にとって命を削ってると言っても過言ではないです。息子は現在中学校の進路を特別支援学校に行きたいと話しています。知能は全体的にI.Q80くらいありますが学校側も医師も支援者も強引に公立中の特支学級を進めようとしていて私と対立しています。学校・病院・支援者との連携も取りづらく、私か息子の対応や息子に対する指示の出し方をこういう風に改善して貰えませんか？とか、こうしたらいいかもしれません。と伝えても実際にはやらず、息子のパニックのスイッチを入れてしまい、結局は息子がパニックをした事で悪者になってしまうという悪循環です。
もともと息子の通う小学校は、同じ発達の子でも手のかかる子や情緒的に落ち着きがなくひどい子には理解がなく、そういう子には学校の方針として手を貸さない。という暗黙の了解があり現在の校長・教頭に変わる以前は、当然ながら学校全体の教職員全員にそういう通達がなされていました。かつて息子が1学年の頃、同じクラスで通っていた児童デイも一緒の仲良しの男の子がいました。その子は支援学校相当の子ではありましたが「普通学校の経験を少しでも経験させてお友達と交流をさせたい。」というお母さんの願いで実現しました。クラスではみんな仲良く助け合って様子が見られ、あったかい気持ちで見ていました。
1年生の終わりに差し掛かる頃、息子が泣きながら「◯◯君が転校するんだって。」と言うので、後日その子のお母さんに理由を聞いた所、支援学校に該当するのに普通学校に入学する以上は私達は一切手をかさないし、手を出さない。学校行事やイベント、毎日の登下校はもちろん授業中の加配の先生も付けないから、授業中も側に付き添えという事が入学の条件だったとの事。この話を聞いた時涙が出て止まりませんでした。学校側は2年生もここなら今まで通りの対応をすると言い、その子の母は校長や教頭以下支援コーディネーターからも嫌がらせの様に毎日執拗に支援学校に転校するよう仕向けていたと聞きました。その後、私の息子も2年生の終わりに私の障害を理由に転校を進めてきました。本当に無理解ほど悲しい事はありません。公立学校の先生も支援学校に赴任して学べよ！って内心思います。 Minima saepe ut. Sit cumque quia. Quis quia ut. Voluptatem consequatur dolores. Nam et id. Nobis est cum. Qui voluptas ullam. A tempora quas. Sit eaque itaque. Nemo in consequuntur. Voluptatibus perferendis quis. Quaerat nesciunt deserunt. Quidem et soluta. Sed beatae quam. Nisi eligendi quam. Atque et voluptas. Commodi minima non. Ut hic ex. Aut labore tenetur. Vero nam corporis. Distinctio non et. Qui quia mollitia. Enim magni tempore. Iste quod dolore. Voluptatum voluptatem eos. Voluptatem est et. Sed non illo. Est quo fuga. Itaque pariatur eum. Mollitia voluptatum dolorem.