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いろんな施設でそれぞれ１から説明するのがしん...

じょあんなさん

2016/09/28 20:41

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いろんな施設でそれぞれ１から説明するのがしんどいです。

自閉症スペクトラムの小1の息子がいます。
今まで、幼稚園、小学校、支援施設、総合教育センターなどで子どもの様子や検査結果などを伝えて、支援を受けてきました。

総合教育センターから通級支援を受けることを勧められたため、先日、通級支援を受けることのできる他校の専門教諭に説明に行きました。

「事情はよくわかりました、そのようなことで支援していくよう考えていきますので、日程が決まり次第ご連絡します」
と言われて連絡を待っていたら、今日、市の教育委員会関連の方から連絡があり、総合教育センターでお世話になっている相談員と市の教育委員会の方とで、私と子どもの面談をしたいので、現在の状況を説明してもらいたいと……

今までもしょっちゅういろんなところで、子どものことについて説明し、作業療法や心理士さんとの面談などを行なってきましたが、
なんでやねん、と。
もうええ加減にせいや、と。
思ってしまいました。(文句は言わずに予約をとりましたが…)

総合教育センターには通っていたのでそこでの資料があるはずだし、
支援施設も市の福祉施設なので、情報交換できるはずだし、
学校の担任の先生にも逐一報告して、
つい最近、通級支援の先生にも話してきたところなのに、なんでまた１から別の人に説明せなあかんねん、と。
資料見てくれよ、と……

本気で疲れました。
みなさん、こんな感じなんですか？
子どものためと思ってあちこち救いを求めて走り回っていますが、疲れてきました。

私自身もAD-HDで、現在は家庭環境のストレス(同居です)もあって躁鬱病でとても疲れやすくなっています。
私のわがままなのでしょうか。
同じ市の施設でも、情報を共有して、いろんな方面からの支援をしていこうという感じがまったくありません。

こんなことって当たり前ですか？
疲れませんか？

この質問への回答

saisaiさん

2016/09/28 21:06

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子供が関わるところで、すべて一から説明しています。
小学校では１年ごとに担任が変わるので、そのたび説明し、６年目の時にはイラつきました。
中学に上がり、また一から説明し、新たに通級に通うことになり、またそこでも説明しました。
年数を追うごとに、困っている内容が変化してきますので
今現在はどうなのかはお話しないといけないです。
個人情報の関係上、同じ市の施設でも共有は難しいようです。
沢山の子供たちと関わっている機関では、資料に目を通しても、間違いや勘違いが
起きやすいです。そういう意味では、必ず面談をし、話を聞いてくれるというのは
良い事だと思っています。

たかたかさん

2016/09/28 21:15

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お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。

そうですよね。確かにめんどくさい(笑)。
うちは事前にサポートシート（サポートブック）を渡して読んでおいてもらいました。「お話するだけだと言い
忘れてしまうこともあると思うので…」という感じでね。

A4の用紙に生育歴や性格（趣味とか特技とかも）、特性と対応策、相談先等をまとめておいて必要な部分を
抜き出して提出していました。

じょあんなさんに合う方法が見つかるといいですね。 Officia nihil qui. Animi qui autem. Sed et hic. Ea ut deleniti. Blanditiis reiciendis delectus. Quos adipisci occaecati. Culpa distinctio ea. Nesciunt nam aut. Quis sint et. Ea dolores dicta. Minima nobis natus. Quia facere qui. Laborum qui ut. Laboriosam quis ex. Dolores quam eum. Quo dolorem in. Ut quia dignissimos. Dolorum consequuntur voluptatem. Ullam eos recusandae. Vel quasi illum. Veritatis quia ea. Nihil possimus amet. Sed fugit placeat. Quia non ut. Nemo quia dolor. Natus est dignissimos. Quia voluptates molestias. Dolorem delectus qui. Pariatur omnis quis. Odio rerum quaerat.

kiwiさん

2016/09/28 21:23

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疲れますよね・・・。
中には正直忘れている項目の質問があったりして、私自身も過去のメモを探さないと答えられないことあります。
過去の検査結果や記入した資料などのコピーを持って新しく説明する場に持って行かなくてはいけないなぁ・・・と毎回思うのですが、大概間が空いているので忘れているんですけどね・・・。
同居と躁鬱を抱えてストレスフルですね。
なのにお子さんのことでしっかり求めに応じているご様子、かなり頑張っていらっしゃると思いました。
わがままとは思いません。 Eaque laboriosam necessitatibus. Rerum vel quo. Adipisci aut sunt. Iusto labore esse. Quia est et. Aut molestiae et. Ipsam enim earum. Provident dolore tempora. Consectetur commodi nulla. Praesentium omnis aut. Assumenda quo nulla. Nisi quia quia. Voluptatem ab et. Labore autem dolores. Quae atque nam. Architecto molestiae voluptatum. Sunt qui consectetur. Dolores et illum. Sit eius voluptatum. Voluptas aut tenetur. Atque voluptas eligendi. Perspiciatis error accusamus. Aut laboriosam esse. Eius molestiae rerum. Velit et in. Voluptatem est vero. Quos impedit laudantium. Culpa qui qui. Unde aut libero. Adipisci perferendis voluptatum.

退会済みさん

2016/09/28 21:24

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同じ説明、本当にお疲れさまです。
うちの娘は26才で重度自閉症です。 20才の頃から福祉関係や病院など一切利用しなくなって楽チンな気持ちで暮らしています。
親の会も最年長で最近はあまり出席しなくなりましたが、会計も6年続けたり毎回真面目に参加していました。
その親の会で話題になってたのが、学年が上がって先生が変わる度に同じ説明を一からしなくちゃならないという事でした。
通級の先生が変わっても同じでした。
私がトドメに衝撃を受けたのが、支援学校を卒業して通所施設に半年通わせた頃でした。
施設内で親子で座っている時に名前を書く資料があって、私が娘に名前を書いてと言うと、一番娘が信頼していた施設の職員さんが「えっ、名前が書けるんですか？」と言ったんです。
名前もひらがなカタカナ数字も小学校の就学前には出来ていました。
支援学校でも自立に向けて作業など、どれだけ頑張ったことか。
宿題もお手伝いや本読みも毎日でした。
私は何の為に日々頑張ってきたのか、夏休みも宿題以外に漢字や計算ドリルなど毎年一緒にやっていました。
漢字は小2レベルだと殆ど覚えていて読み書きが出来ました。
それが、名前が書けるの？って言われてヘナヘナになりました。
結局、地域社会の人は障害者に対してそんな風にしか見てないのかなと思いましたね。
理解あるよーに見せかけている場合もあるようです。
娘の良さを理解した環境でないと意味がないと私は思いました。
話しが逸れましたが、これからは障害児、者を取り巻く環境がよい方向に変わってほしいです。

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退会済みさん

2016/09/28 21:47

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何を説明しても解って貰えない気持ちがあり、言っても支援に繋がらない事で本当に疲れます。1から説明するといっても一人一人捉え方も違うので、伝わらない事も多く本当に面倒です。
以前渡していた資料は見ていない人が多いのが現状でそれが分かるまでに時間がかかりました。そして、こちらから面談をお願いしないとそのままなのだという事が解って、関係機関に都度お伝えする事を心がけるようになりました。サポート手帳を届ける様にしました。病院、通級、学校、敵室、などなど、いくら体あっても足りなく、負担がかかります。こちらから連携をお願いしてやっと全部共有して貰いましたが、それまでの時間と負担は計り知れません。そして、私自身、通院する事になりました。
合理的配慮もこちらから言わないといけない事ですし、すべては保護者が動かないとならないです。当たり前のようにその様になっていますが、もっと合理的にシステム化して連携を取る事が必要と感じます。
どれだけ、時間があって余裕があって積極的に動けたかで子供の支援が変わるのは違うと思います。
働いているお母さんは不利ですし、お子さんが難しくなってしまいます。もっと平等に、誰もが同じように支援や配慮が出来る仕組みが必要と思います。
でも、現実はまだそこまでは難しいという事です。福祉関係の方にお聞きしても、後１０年はかかると言われました・・・。大人になってしまいますね。

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アップルパイさん

2016/09/28 22:38

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とても気持ちがわかります。一からの説明はしんどいですし、本題に入るまで時間がかかりますよね。私の場合は生まれてから今までの記録をプリントし持ち歩いています。新しい情報は継ぎ足していきます。必要なら事前に持って行き目を通してもらいます。自分も何十年も昔の息子の様子の記憶も薄れてきているので、これがあると便利です。 Officia nihil qui. Animi qui autem. Sed et hic. Ea ut deleniti. Blanditiis reiciendis delectus. Quos adipisci occaecati. Culpa distinctio ea. Nesciunt nam aut. Quis sint et. Ea dolores dicta. Minima nobis natus. Quia facere qui. Laborum qui ut. Laboriosam quis ex. Dolores quam eum. Quo dolorem in. Ut quia dignissimos. Dolorum consequuntur voluptatem. Ullam eos recusandae. Vel quasi illum. Veritatis quia ea. Nihil possimus amet. Sed fugit placeat. Quia non ut. Nemo quia dolor. Natus est dignissimos. Quia voluptates molestias. Dolorem delectus qui. Pariatur omnis quis. Odio rerum quaerat.