質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?

現在、小4と小1のASDの2人の息子がいます

現在、小4と小1のASDの2人の息子がいます。通っている医療機関で、本人告知のためのトレーニングを受けていて、準備を進めています。医師からは本人への診断の説明は思春期が来る前に早い方がいい、ということで、本人への説明本の作成に取り組んでいますが、主人は診断名の告知に反対をしています。大人でも理解が難しいのに、ち10歳でちゃんと理解してくれるのだろうか、そしてネガティヴに受け止めないだろうか、と心配しています。私自身は、もう親の介入しない世界が増えて来ていて、誤った情報も入りやすく、貝が閉じてしまう前にちゃんと理解ができるように説明してあげたいと思っています。いろんな対処方法も提示してあげられれば。
診断名はこれから自分で調べればすぐにわかると思いますし、その時親に隠されていたと知ればショックかもしれないと私は考えています。
皆さんは本人への告知どうされていますか?またされた方はその後どんなことが起こりましたか?教えていただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/49387
文月さん
2017/03/14 20:31
わたしは15歳のときにADHDの診断を受けました。
診断を受ける3年前、受験をして中学に入りました。誰も過去のわたしを知らない環境なら、自分を変えられると思いました。
風紀委員を率先して引き受け、自分を追い込みました。それでもわたしの遅刻や提出物忘れはなくならず。

子どもでも、何かがおかしい、自分はほかの人と違う、ということは自分でわかると思います。
それを受け入れるのは大変かもしれませんが、知らされるまでにその違和感を感じ続けることも忘れないでほしいです。

子どもだって子どもなりに考えています。そして行動した結果傷ついてしまうこともあります。昔のわたしのように。
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文月さん、ありがとうございます。息子もすでに周りとの違和感は十分感じて傷ついているのがよくわかります。文月さんも診断が降りるまでは辛かったんですね。とても参考になりました。
私の周りには、本人に知らせることに懐疑的な人が多くめげていましたが、先ずは主人から説得してみようと思います。ありがとうございました。 ...続きを読む
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あくびさん
2017/03/15 00:40
告知に関するトレーニングがあるとは知りませんでした。
どんなことをされているのか、興味深いです。

うちの場合は、身体障がいなので、少し違うかもしれませんが、参考までに書いておこうかと思います。

それは、去年の夏のことです。
テレビでパラリンピックを見ていました。
そのとき、知的障害背泳ぎ部門で津川選手が銅メダルを獲得したんです。 
そのとき息子は津川選手をみて「この人、どこが悪いの?」と聞いてきました。
私は、「この人は、○○(息子の名前)のように手や足などが動きにくいのではないのよ。少し、お勉強とか、考えることとかがみんなに比べると苦手という感じの人なんだと思うよ」といった説明をしました。
そこで、私はこれは告知のチャンスではないかな?と感じ、息子の体について説明しました。

体に出ている麻痺は、脳由来のものであることを説明した上で、
・9ヶ月検診前に母が何かおかしいと思い相談したこと。
・そのあと検査をしたら、脳に異常が見つかったこと。
・そのとき、先生から説明された内容。
・自分が感じたこと。
・その後、家族に励ましてもらい、助けてもらいながら、各種の機能訓練を○○が頑張ってきたこと。
・たくさんの訓練に通ううちに、たくさんのことができるようになってきたこと。
・○○がいつも笑顔でがんばってくれていたこと。
・みんなに愛されてきたこと。
・○○が、がんばる姿をみて、励まされたとか癒されると言ってくれる人が今までたくさんいたこと。
などを話し、津川選手もきっとたくさんのことをがんばってきたんだろうね、銅メダル取るなんて、すごいよねなどと話ました。

その後、反応が気になり息子に
「お母さんの話聞いて、どう思った?」
と私が聞くと、息子は
「訓練、がんばらないといけないな~って思った」
と。
それ以降、より一層、いろんなことをがんばってくれています。
我が子、すごいな~と素直に思った出来事でした。
そうはちママさんのお子さんも、告知によって、良い方向に向かってくれるといいですね。 ...続きを読む
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花子2さん
2017/03/15 01:47
告知……自分の特性や気を付けた方がいいことを知っていたほうが進路や就職について考えられるのでいいのでは?。
進路を考えたら中学二年生ぐらいまでには知っていたほうがいいのかな?と。
例えば色覚異常だとパイロットは難しいとか。
うちの自閉症スペクトラムの小学一年生が色覚異常で様子見で、また来年詳しく検査する予定です。
夢が電車やバスの運転手なので……来年の検査結果次第では違う夢を見つけてほしいですね。
今後の進路や就職で必要なことなら話したほうがいいのかなとは思いますね。
自閉症スペクトラムについては、本人の困り方次第かなと。
今よりも色々伸びていれば言う必要ないし、働くときに就労支援が必要なら話そうかなと。
私も色々当てはまるし、どこまで生活に支障や影響があるかなのかな?と。
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izuママさん
2017/03/15 01:59
息子(中2自閉症➕ADHD)には、告知をしていません。中学に入る前に1度医師と心理士の先生と相談したときは、息子の性格などを含めてまだやめておこうってことになりました。ただ、WISCのフィードバックは、親子別々に受け本人は自分の中の得意なところ、苦手なところについて話を聞いています。受験があと1年後なので、先日相談したところ、そろそろいいけど受験が終わってからにしましょう。と言われました。息子は時分が変かな?とたまに思うらしいです。でも、根本みんなと同じと思っているようです。
受験が終わった来年の今ごろ告知するのだろうと今は思っています。
告知のためのトレーニングってどんなことをするのでしょう?
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あくびさん、丁寧なご回答ありがとうございます。
事前準備なく、とても丁寧に息子さんにご説明されてすばらしいです。
きっと息子さんも安心されただろうと思います。
私の場合は、息子から「発達障害って何~?」って突然聞かれたら、きっとうろたえてしまうと思います。
だから事前に主治医の個別ペアレントトレーニングというものを受けることにしました。
トレーニングでは、本人に視覚的に見せながら説明できるものを作成します。
アルバムや絵本、まんがなど人それぞれ形や入れる内容は違うのですが、私は「2ぶんの1成人式記念 おとうさんとおかあさんの〇〇くん研究」という冊子を作ることにしました。
目的は、息子にASDやADHDという医学的な診断が下りているということを伝えることですなのですが、
いきなりそれを書いてもちゃんと伝わらないので、本人の好き(得意)嫌い(苦手)、ストロングポイントやウィークポイント、家族がどんな性格の人たちかなどを写真や漫画でまとめます。
これを通じて、自分にはこんな特徴があったということを知って、これまでなぜ人とトラブルになったり困ったりしていたかを理解・納得してもらえたらいいなと思っています。
そして、今後困ったときには誰に相談したらいいのか、どんなことをすると自分は落ち着いたりリラックスできるのか、これまでの療育のおさらいなどもまとめたりします。
また、この診断についてはむやみに人に話さず、限られたサポートメンバーだけに話すように、とも付け加えることが大事だと主治医から聞きました(「君もぼくといっしょだね!」など言って人を傷つけてしまう危険性があるからです)。
最後はいつでもおとうさんとおかあさんはあなたが大好きで、一番の応援団だと、締めくくるつもりです。
主治医の先生は内容にもアドバイスをいただき、告知のタイミングも一緒に測ってくださっているのでとても安心です。
あくびさんのおっしゃる通り、これを見てどう感じたか、何を思ったか、本人にちゃんと聞くことが大事ですね。
伝えてからがスタートだとも思っています。
詳しく教えていただいて大変参考になりました。ありがとうございました。 ...続きを読む
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