KIRAKIRA☆MAMAさんのページ

Ba8cdbeb58045a312fbdbab824de971a6b86e3155f5897b5ee7a10a4b1c1275f s KIRAKIRA☆MAMA
初めまして、茨城県に住むキラキラ☆ママと申します( ´ ▽ ` )ノ

9歳長男…最重度知的障害+自閉症。
7歳次男…ADHD傾向癇癪アリ。
4歳三男…構音障害にてST受講中。

旦那…予定変更を極端に嫌がるカレンダー記憶。

私…多分ADHD+ASD。不便な顔貌失認と感覚過敏アリ。血縁に奇人変人外人多し。国際結婚家系。実父は物理学者。

幼少時から日本的社会に生きづらさがあったけれど、育児で特性を勉強し、逆に生きやすくなった面も…。

色々大変で、とても続けられないと前職(教員)を退職。辞めてから、自分の特性上(顔貌失認・聴覚過敏等)向いてない職業と自覚。今はパートで憧れの編集事務✨

雑貨が大好き💕整理収納アドバイザー&保育士資格有。

息子達の皮膚科主治医や受付・看護師さん達が本名+キラキラネーム的KY性格をもじり「キラキラママ」と呼びます😅

特性なのか文章や話が長いです。

「長すぎ💢」と友人から文句の出る日記をFacebookやミクシィで書いてます。
雑貨、子育て、お出かけ写真…

お勧め日記リンクはコチラ↓(随時更新中)
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今日はロック(6/9)の日✨

だからという訳じゃなかったんだけど、朝何気なくカーステレオで久々に聴いたジュディマリのMD(すでに色々懐かしいっしょ 笑)
「散歩道」で泣かされた。

手をつなごう、大切な人。

私にとってのタロの曲だ❗️

手をつなぐ。それは私とタロにとって、とても当たり前で、とても特別な行為。

感覚過敏で ギュッと握られるのがイヤなタロから、多動で自由に動きたいタロから、

ずっとずっと振り払われて、
振り払われ続けて、

小学生になってようやくつないでくれるようになった 手。

そっと握ってくる 小さな 手。

過敏のせいであまり使わないから、全然大きくならなくて、本当に赤ちゃんみたいに 小さな 手。

手が伝える体温、手が伝える気持ち。

私とタロにとって、手をつなぐことは 会話。
私とタロにとって、手をつなぐことは 絆。

少しだけ優しくなって
見たことない顔で笑う。

母親になって、色んなことがあったけど、確実に昔より優しくなった自分がいる。

ジュディマリのユキちゃんも、お子さんを亡くしてツライ思いをした人。

この曲を歌っている時にはまだそれは経験していない時だけど。

さあ、私たちも胸を張って「誇らしく前を見て」 行こうか。

ずっと ずっと 手 をつないで。

http://youtu.be/_fbQRTNgAXo

ちょっとリンク元の日記は 書き足して改定しました。コメント欄でも、なかなか良い事(良い詩?)書けたから、時間のある人は覗いてみて…?

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=439639929720638&id=100010239049134

以上、私のFacebook日記リンクからデシタ。(2017.6.9)


以下は、過去のリンク投稿デス↓

「どうしてそんなに泣いてるの?」

絵本。

表紙では赤ちゃんが激しく泣いています。

赤ちゃんが泣いている理由は…?

絵本作家のお父さんが優しく問いかけます。

泣いている赤ちゃんを思わず抱きしめたくなる絵本📙

https://mamapress.jp/present/why-are-you-crying/

私はamazonで買いましたが、今なら上のサイトで同絵本プレゼントのキャンペーンだそうです🎁
キャンペーン期間🎀5/16〜5/30
(2017.05.29)


省エネ育児の知恵です✨
みなさん上手に手抜きして、少しでも笑顔で過ごしましょう٩( 'ω' )و
2017.05.29

https://www.facebook.com/mamapressjp/posts/1506224919456779


夜泣きの赤ちゃんは泣き止ませなくていい‼️

小児科医の先生の見解です。
2017.05.29

https://www.facebook.com/ampfeed/posts/654666698066153



物でも情報でも、あまり増やしたくない私は、この投稿欄はテレビやFacebookの情報報道関係として、新しい情報を上書きで書き足します٩( 'ω' )و

コメントや❤︎とチグハグになっちゃうかな??
もしこのやり方で問題が起きたら、過去の投稿を削除して新しく書きますね。

コメント欄との相違を避けるために、投稿は初回から全て残してあります。

以下投稿ログ↓

前回投稿(2017.05.28現在)…ダイスケお兄さん(←おかあさんといっしょの前歌のお兄さん)がテレビに帰ってくるよ〜💕

26日、朝の「スッキリ!」に生出演だって💕

数え天狗…久しぶりに聴けるかなぁ💕

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=432732207078077&id=100010239049134


以下前々回投稿文↓(2017.5.25現在)※初回投稿

録画予約しました✨
5/20NHKの発達障害の生放送✨

放送開始まであと15分…

でも今日はよく遊んだから、
終わりまで見ないで
みんな寝ちゃいそう💦

http://www1.nhk.or.jp/asaichi/hattatsu/
★FBリンクの日記を更新しました🍀巻末にもアーカイブ有り🍀
「先週の水曜〜金曜・資料は間に合うのか、の続き・早じまい」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=494849840866313&id=100010239049134
「ワニマやってみよう・会社の健康診断・雨の日曜日・脱走防止の玄関チャイム・尿検査くそぅ」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=494699474214683&id=100010239049134

「ダブル運動会・ウェルネスプラザ」https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=494075230943774&id=100010239049134

「その女多忙につき…マスク作り・無断欠勤・私のトラウマ・汚水ブロッカーと簡単玄関掃除マニュアル」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=493866627631301&id=100010239049134

「まさかの落武者・ノンスタ井上・箱根彫刻の森美術館」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=492408441110453&id=100010239049134
「1週間の総括?・ハイカラさんが通る・マスク作り・協働する事」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=491185244566106&id=100010239049134
「フリマ回収開始・水通し・マスク試作・夜寝る特効薬」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=490720221279275&id=100010239049134

「とりでアート食堂・愛の挨拶・注文の多い料理店」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=490090558008908&id=100010239049134

「プレミアムフライデー?・週末レポート提出で忙しく、金土日まとめてアップ」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=489303778087586&id=100010239049134

「ポケットガウチョ・DIY・次男の必勝しつけ方」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=488056831545614&id=100010239049134
「劇的ビフォーアフター・花柄ガウチョ・一石二鳥・二兎追うもの・役員のお仕事・ランチ・空手にまつわるしつけはまた次回」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=487468034937827&id=100010239049134
「遺書・超絶忙しい1日・世間は狭い」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=487223468295617&id=100010239049134

「お彼岸・落款・トヨタイベント」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=486432085041422&id=100010239049134


障害者とその家族にも、普通の人と同じ様に「不真面目に生きる権利」があります。

親だからって
いつもいつも頑張らなくたって
いいじゃん。

障害児を生んだ事は
別に犯罪者じゃないじゃん。


福祉サービスを受けてたって
そこまでへりくだらなくたって
いいじゃん。

優しくされるのは嬉しいけど
大げさすぎたり憐れまれるのは
ちょっとね…

公共の場で大声出したって
そんなもん
しゃーないじゃん。

赤ちゃん達は
みんな当然みたいにやってるよ。
確かに赤ちゃんのママ達は
申し訳なさそうにしてるけど、
周囲の目も暖かいし
どうせ一時期のものじゃない。

こっちは3年も4年も、
ヘタしたら10年以上も
赤ちゃん時代が続くんだよ。

夜泣き夜泣き夜泣き…
どんだけ睡眠不足だと思う?

寝不足で眠いはずなのに、
わが子の将来が不安で
涙がこみ上げ、
眠れない夜がどれだけあるか…

寝ない歩かないわが子の
抱っこ抱っこ抱っこ…

ふだんは抱っこどころか
近づけば逃げるくせにね。
目も合わないのにね。

私は自動ゆらゆら
寝かしつけ機じゃないよ、
あなたのママなのよ?

あなたの「ママ」なの。

お願い。
もう呼んでなんて
高望みはしないから、、、

せめて
私が呼んだら
こっちを向いて。

寝かしつけで時々
腕がもげそう。

普通の赤ちゃん達のママと
同じようにしてたら
こっちの身がもたないよ。

そこまで縮こまって
ペコペコ謝らなくたって
いいじゃん。

クルクル回ろうが
ピョンピョン跳ねようが
悪い事してるわけじゃない。

それで周りが何て思おうが、
気分を害そうが、
知ったこっちゃないさ。


たまには子どもの嫌な所を列挙して
療育仲間と
悪口大会を開いてもいいじゃん。

普通の子どもにだって
キライなところはあるもの。

「キライ!」
ってたまには叫んでいいよ。
ただし本人のいない所で。


子どもは24時間
愛さなきゃいけないなんて
誰が決めたのさ?

私なりに
子どものことは愛してる。

でもこっちがどれだけ
愛を注いでも、
ちっとも返ってこない愛情に
ちょっと時々くたびれる。

少しのあきらめと
自分への励ましと共に
障害を受け入れて
やってきたハズだけど…


思わず首を絞めたくなる事は
けっこうちょくちょくあった。


今だったら 首をすくめて、
ため息ひとつついて、
奥歯をかみしめて、
何とかやりすごせるような事。

当時は追い詰められていた。
ギリギリいっぱいだった。
ひとりぼっちだった。

テレビのニュースを見て、
その一歩を踏み出してしまった
哀しい戦友(母親)に
心から哀悼の意を捧げる。


そこまで追い詰められる前に、
どこかでガス抜きできなかったのか。

きっと真面目な人だったんだ。
手を抜けなかったんだ。
心を緩められなかったんだ。


サボれサボれサボれ。
楽しめ楽しめ楽しめ。


ツライことが多い私たちには、
ヒトよりももっともっと
たくさんの
楽しみが必要です。

福祉サービスに子どもを預けて
友達とお笑いライブで
ガハガハ笑ってきたって
いいじゃん。

1人でゆっくり
映画を観てきたって
いいじゃん。

障害のあるわが子を預ける事に
罪悪感を感じないで。


まずは自分を労われママ達よ。


私たちは子どもを障害児に
生んでしまった事で、
もう十分傷ついている。


これ以上自分を
責めないで。


泣き叫ぶわが子は
隣の部屋に押し込めて、
とりあえず眠ろう?


たまには手を抜いたって
サボったって
毒を吐いたって
いいじゃん。

許す。
私が許す。(←ダレだお前は)


これを読んだあなたも
どうぞ自分を許してあげて。


障害者よ、その家族よ、


不真面目であれ。

自由であれ。






☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

発達につまづきのある子の
ママパパへ

わが子に障害があっても、
どうか自分が楽しむことに
後ろめたさを感じないで下さい。


子どもたちは
笑っているママやパパが大好き。


明日はきっとあなたが
上を向いて笑えますように。


★わが家のドタバタ育児日記、最新の記事は冒頭(2017.9.25現在)
アーカイブ7件置いてあります。★

「ジャブジャブ池なう。」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=485746138443350&id=100010239049134

「秋分の日って祝日?秋のお彼岸と恐竜供養」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=485638238454140&id=100010239049134

餃子会第2弾・えごま油&ミミガーの饗宴・プランター植え替え🌱玄関前に秋の訪(おとない)」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=485217225162908&id=100010239049134

空手にも美女・待ち時間捗る・テレビのニュースから社会貢献」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=484809388537025&id=100010239049134

「餃子ニケーション・テンペスト…勝俣の気分・ブルーなハーツ」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=484384321912865&id=100010239049134

「恐竜のデコチュウ・台風一過・ドングリ配り小僧・虹を捕まえる」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=484013758616588&id=100010239049134

「台風18号・いつものあの場所・下水道展・ひるね姫」
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=483465272004770&id=100010239049134




そして下の写真は、ある日のわが家の超手抜き朝ごはんです✨(笑)
後ろの部屋の散らかり放題はどうか見逃して下さいませ💦
手抜きでもいいじゃん、とある時に開き直り…こんな母のモト 子ども達はわりとスクスク育ってくれています٩( ᐛ )و
Facebookで流れてきた感動系ダウン症父親動画のコメントとして書きたかったけどあまりにもくどいので端折った文の完全版。

うちの息子はダウン症ではないのですが、最重度知的障害を伴う自閉症です。

同じく自閉症を持つ親御さんや当事者の方のコメントで、「そんな美しいものじゃない。美談みたいにするのをやめてくれ」という意見があり、とても共感できたのでコメントさせていただきます。

私の息子は本当に知能が低いので、最近までは人との関わりが理解できなくて、自己刺激と呼ばれる一人遊びしかできませんでした。

自閉症特有の感覚異常もすごくて、ヌルヌルベタベタしたものが大好きなので、排水口の汚れなどを喜んで触り、放っておくと食べてしまいます。

早期療育もさんざんやりました。
お金も時間もたっぷりかけました。
でも8歳の今もオムツは取れず、発語はありません。


泥遊びが大好きで、幼稚園では一日中泥だらけになって遊んでいました。

泥遊びなんて普通じゃん、と思うかもしれませんが、毎日全身泥パックのようになって帰宅です。

泥が詰まって洗濯機が壊れ、息子専用の洗濯機を買いました。


一昨年特別支援学校の小学部へ上がり、泥遊びが禁止されると、手持ち無沙汰で吐き戻しを覚えました。

胃の中の物を牛のように反芻して、それを手に持ってベタベタを楽しんで遊びます。

手近な所に塗りたくって遊びます。

吐いては塗りたくり、吐いては塗りたくり…。

叱っても叩いても、何を叱られているのか理解できないので一向にやめられません。

周囲には胃液のすっぱい匂いが充満し、毎日毎日その掃除と洗濯に追われ、気が狂うかと思いました。

でも小学部で素晴らしい担任の先生と出会い、根気よく人との関わりを教えていただき、ようやく少しですが目を合わせられるようになり、頭をなでると喜ぶようになりました。
(以前は頭を撫でれば振り払われ、褒めると逃げました)

今でも(直近では一昨日)たまに夜中家族が寝ている間に排便があると、オムツを脱いで、壁に塗ったり食べたりしてしまいますが、ようやく少しですが息子をかわいいと思えるようになってきました。

でも、それは24時間テレビでやっているような、あんなキラキラしたようなステキな感覚ではなくて、もうどうしようもなくドロドロで真っ黒な気持ちの中でようやくひと筋だけ、弱々しく光が射したようなかすかな愛情です。

私の感情にも波があって、素直にこういう「良い話」を「良い話だなぁ」と受け取れる日と、「ケッ!バカ言ってんじゃないよ、じゃあ代わってくれよ」とやさぐれる時があります。

もう無理だ育てきれないと思った事も一度や二度ではありません。
実際に入所施設を見学に行った事もあります。

自閉症の最大の困難は、笑いかけてくれない事ではないかと思います。

(ウチの子の場合は、自己刺激などで、自分自身が楽しい時はニコニコ笑っていますが、周囲の人に対して「笑いかける」という事はありません。写真で笑いかけているように見えているのは、ニコニコしている所に名前を呼びかけたり手を引いたりしてこちらを「向かせている」だけです。)

人との関わりの障害なので。

必死に育てても、愛情の手応えがハッキリ感じられないのが親としてツライところです。

あと困るのはどこでもすぐ裸になってしまう所でしょうか。感覚過敏で、素材によっては洋服の感覚が嫌なようです。オムツまで脱いでしまって、オシッコやウンチをあちこちにしてしまうのは本当に凹みますね。

他の方もコメントで書いていますが、きっと自閉症には自閉症の大変さが、ダウン症にはダウン症の大変さが、ADHDにはADHDの大変さが、そして健常児にも健常児の大変さがあるのでしょう。

障害とはとてもむずかしいですね。


FacebookなどのこういうSNSで日記を書いて(そちらも超長文です。)、千々の感情を吐露したり、こんがらがっている自分の考えを整理する事が一番のストレス発散になっています。

長文失礼いたしました。

あ、添付した写真は、全身まる裸ではなく、下は一応オムツを履いてます。

もしご不快な方がいたら写真は削除しますので、ご連絡いただけたらと思います。


写っているのは長男で、先月皮膚科でもらったクリームを、その日のうちにイタズラして自分に塗ったり、棚や床、テレビなどあちこちに塗って遊び、(ちょっぴり食べたっぽい)、ほぼ全部使い切ったところを捕まえて激写した写真です。

翌日すぐ皮膚科へ行き、再度同じお薬をもらいました…やれやれ(^_^;)
学生の時に兄の友人に「おヒゲさん」という先天的に片腕の無いお友達がいました。(肩の先からイキナリ小指が一本だけ生えている)

それこそ、「飲む・打つ・買う」という、不謹慎を絵に描いたような人で、ヒゲ面でイケメンでもないらしい(←会ったことないです)のに、何故かCAとか看護師さんとか、収入のしっかりした美しい女性にモテモテで、リア充を謳歌しているヒトでした。

非モテ男子の兄(←お兄ちゃんゴメン)はいつもおヒゲさんを羨ましがっていて、私の中の「障害のある人は無垢で誠実で真面目で…そして可哀想な存在(←すみません)」という先入観を粉々に打ち砕いてくれた人でした。

兄とおヒゲさんの関係が、障害のない人が、障害のある人を本気で羨ましがっている、という構図が、私にはとてもとても衝撃的でした。

別れても別れても、
女性が別れたくなくて
美女が何人も家に押しかけてくる。
(↑逃亡先に兄のアパートを利用)

兄の時代はバブル崩壊後の
超就職氷河期。
半年足をすり減らしてやっと
小さな工務店に決まった兄に比べ、
おヒゲさんの就職先は
超一流の有名企業。

でもせっかくの超一流企業を
無断欠勤、職務怠慢などの
ろくでもない理由でクビになる
おヒゲさん。

しかしハローワークに登録すれば、
またまたすぐに超一流企業から
内定をもらいます。

障害者枠っていうのがあるんだよ。
就活全然やってないんだぜぇ。
あの人ホントズルイよなぁ。
あの当時兄がよく
焼酎片手にやさぐれていました。

週末帰省する度に兄から聞かされる
おヒゲさんの武勇伝に胸が踊り、
私の中で憧れの人のように
なっていました。
(↑会った事はないです)

おヒゲさんすげぇ。
障害者ってカッコいい。


PUFFY全盛の時代に
手を抜いてゆる〜く
世間の荒波をスイスイ泳ぎ、
(対する兄はいつも、
アップアップしてました)

自分の権利を
最大限に行使して
ちゃっかり図太く
ぬけぬけと
社会を渡り歩く
おヒゲさん…


当時高校生の私にとって、
ヒーローそのものでした✨

障害者すげぇ。
無敵。
超カッコいい💕


思春期真っ只中の私の、
生涯にわたる人生の価値観が
おヒゲさんによって
ヘンテコな方向に
形成されてしまった
日々でした。


まちがいなく、
おヒゲさんとの出会いは
悟空にとっての
亀仙人との出会いくらい、
私の人生において最も
エポックメイキングな
出来事でした
…会ったことないけど(笑)


そして、何の縁か、私自身その後結婚して最重度知的障害を伴う自閉症の息子を授かりました。

障害自体はけっこう重くて、生活はなかなかにハードモードです。

でもおヒゲさんがブレイクスルーしてくれたおかげで、随分気楽に、時々不真面目に、それなりに楽しく 図太く社会と対等に?生きています。

障害者とその家族は誠実で真面目で人格者じゃなきゃいけないなんて事はないんです。


まして
可哀想な存在じゃなきゃいけない
なんて事はないんです。

息子のおかげで、障害者世界に足を踏み入れ、その優しさや誠実さに感動を覚えるとともに、
「生真面目さ」や
「感動を求められる」といった、
判で押したような障害者像に、時々息がつまるような窮屈な思いを感じます。

人からの優しさ、善意で「生かされている」「助けてもらっている」という立場が重いです。

だから「頑張らなくちゃいけない」みたいな空気はしんどいです。

優しくされるのはありがたい時もありますが、大げさすぎるとたじろぐし、「憐れまれる」のは違うと感じます。

福祉サービスを公費負担で受けるのを、「当然の権利」と言うつもりはありませんが、ハンディのある子どもを預けてレジャーはアリだと思います。

(生活保護の方にだって、病気などで働けなくて受給していてツライ生活の中で、人生の楽しみは必要だとも思います。)

レスパイトケア(障害児本人のためのサービスではなく、障害児の親が休んだり、自分らしさを取り戻す時間を持つための障害児預かりサービス)がもっともっと日本でも広まればいいなと思います。

確かに迷惑をかけてしまいがちなわが子…専門職の職員の方にまで「預かってやってる」という顔をされて、へりくだらなくちゃいけないのは哀しいです。

人気のサービス事業所は売り手市場なので、わが子より手のかからない子にいつ変更されるか、いつ追い出されるかビクビクしながら利用するのが切ないです。
(↑実際に追い出された経験アリ)


元来がめんどうくさがりで、いわゆる「真面目系クズ」と呼ばれるような、ひねくれた性格なのでいつもコッソリやさぐれています(^_^;)

おヒゲさんのエピソードで
私は声を大にして伝えたい。

障害者とその家族にも、普通の人と同じように、「不真面目に生きる権利」があります。


親だからって
いつもいつも頑張らなくたって
いいじゃん。

障害児を生んだ事は
別に犯罪者じゃないじゃん。
(↑コレほんと強調したい)

いつもいつもそんなに
ペコペコ謝らなくっても
いいじゃん。

ーーー中略ーーー

たまには手を抜いたって
サボったって
毒を吐いたって
いいじゃん。



障害者よ、その家族よ、




不真面目であれ。

自由であれ。


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

詩の全文は
この次のタイムラインで読めます。
(↑全文を載せると
この投稿が長くなりすぎだし、

おヒゲさんの気楽な話と
テイストがそぐわないので、
中略にして移しました。)


あ、写真は障害のある長男ではなく、ワタクシ母の不真面目気質をたっぷり遺伝させたオトボケ三男(←エネゴリくんに似ている)です。

後ろにチラッと映っている青い服が長男で、おそらくダイニングテーブルの上でジャンプしているところです。左で見切れているのが私です。

あとはやや神経質でADHD傾向(母由来)の乙女系男子の次男と、時間に厳しすぎて予定変更をものすごく嫌がる、なんだか自閉症なんじゃないの?という、ADHDの私とチューニングの全く合わない旦那がいます。

障害は不便ではあっても、不幸ではありません。
それを決めるのは自分自身のココロひとつなのかな、と最近思うようになりました。

デコボコ道だが気楽に行こう( ´ ▽ ` )ノ

長文失礼いたしましたm(_ _)m
学生の時に兄の友人に「おヒゲさん」という先天的に片腕の無いお友達がいました。

それこそ、「飲む・打つ・買う」という、不謹慎を絵に描いたような人で、ヒゲ面でイケメンでもないのに、何故かCAとか看護師さんとか、収入のしっかりした美しい女性にモテモテで、リア充を謳歌しているヒトでした。

非モテ男子の兄はいつもおヒゲさんを羨ましがっていて、私の中の「障害のある人は無垢で誠実で真面目で…可哀想な存在(←すみません)」という先入観を粉々に打ち砕いてくれた人でした。

そして、何の縁か、私自身その後結婚して最重度知的障害を伴う自閉症の息子を授かりました。

障害自体はけっこう重くて、生活はなかなかにハードモードです。

でもおヒゲさんがブレイクスルーしてくれたおかげで、随分気楽に、時々不真面目に、それなりに楽しく生きています。

障害者とその家族は誠実で真面目で人格者じゃなきゃいけないなんて事はないんです。

息子のおかげで、障害者世界に足を踏み入れ、その優しさや誠実さに感動を覚えるとともに、「生真面目さ」や「感動を求められる」といった、判で押したような障害者観に、時々息がつまるような窮屈な思いを感じます。

人からの優しさ、善意で「生かされている」「助けてもらっている」という立場が重いです。

元来がめんどうくさがりで、いわゆる「真面目系クズ」と呼ばれるような、斜に構えたひねくれた性格なので(^_^;)

障害者とその家族にも、普通の人と同じように、不真面目に生きる権利があります✨


障害者よ、その家族よ、

不真面目であれ。
自由であれ。


あ、写真のメインは障害のある長男ではなく、ワタクシ母の不真面目気質をたっぷり遺伝させたオトボケ三男(←エネゴリくんに似ている)です。

長男の写真はあおっぱながダルーンと出ているヤツです(あまりの見事なあおっぱなに感動して撮影)

あとはやや神経質でADHD傾向(母由来)の乙女系男子の次男と、時間に厳しすぎて予定変更をものすごく嫌がる、なんだか自閉症なんじゃないの?という、ADHDの私とチューニングの全く合わない旦那がいます。

右上のイチローのキャンプイン面白Tシャツは、母(=私)のお気に入りです。

かめはめ波撃ちて〜🤣
そしてイチローなら打ち返せそう(笑)


障害は不便ではあっても、不幸ではありません。


デコボコ道だが気楽に行こう( ´ ▽ ` )ノ
した質問
6720f04c830aa5481f9393a046cd3db97d21aedb8782b4f29340e89146be3122 s

夕方になると毎日暴れる息子

17時前後に必ず人が変わったような目つきになって、ゲームやスマホを壁や床に叩きつける。物を投げる。そのへんのものを蹴り飛ばす。注意すると殴...
回答
本当に大変だと思います。ココアさん本当に毎日が大変だと思います。 17時台なら、ヘルパーさんや訪問看護など誰かに家にいてもらえないかな?...
Qa comment count icon 19
Finish
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初めまして初投稿です、10代女子のMau(ADHD)と申しま

す。仲良くして下さると嬉しいです!最近ちょっとした誰かの話し声が聞こえただけで自分の悪口を言われたように聞こえてしまったり、多少の物音や別...
回答
はじめまして。人様の会話が自分への悪口に聞こえてしまうところは、私も同類です。 ついつい、自分への悪口ではない「証拠」を必死に探してしまい...
Qa comment count icon 8
Finish
F29fa043b3ea6e599c8a224b6e6a13ce3c9c9191 l

同級との関わりについてご意見を下さい

年中さんの5歳息子についてです。自閉症スペクトラムで、知的な遅れはないものの言葉な遅れや空気の読めなさから、いわゆる「あいつ変」というよう...
回答
こんばんは🌃軽度の知的障害&自閉症スペクトラムの6歳と軽度の知的障害&ADHDの4歳の息子二人のママです😊お気持ち分かります(T-T)分か...
Qa comment count icon 9