うたままさんのページ

A022c1fb 8f5c 4d15 ad2e 14a5e131e269 s うたまま
自閉症スペクトラムの長女3歳(抑肝散(2歳半~)エビリファイ(2歳9ヶ月~)を服用中)と次女0歳の母親です。

2018.1月~療育に月10日、音楽療法に月1で参加。
3月~💊エビリファイ増量
4月~加配付きで幼稚園へ通っています。
  ~発達障害児の体操教室に通い始めました。

感覚過敏あり、不安感、焦りも強く。癇癪、パニックを起こしやすいです。
瞬きのチックが少しありましたが、落ち着きました。今は、手指先の爪むしりが止まらず深爪&ちょいちょい出血しています。他にも刺激を求める行動有り....

娘の感情に引き込まれて中々平常心で居られず、落ち込んだり、苛々したり、浮き沈みの日々....
自分なりに『ふぁいと~』な毎日を生きています。本当は何事も『ぼちぼちで』が目標です。
色んな事において未熟者ですが、どうぞ宜しくお願いします。

りたりこ、そしてここの皆さまのおかげで、私救われています。
有り難うございます。
アクション履歴
出来ました(*´-`)
娘たちに、ゆかた風ワンピースです。
長女が選んだのは、涼しげ海月さんでした(笑)

好きな青色海月さん達と、ピンクの帯バンド....
ハートのキラキラも譲れないらしいです。
私的には....無地が良かった(^^;ので、無地のピンクチュールで挟んで、ちょっとぼかしてみました。
次女には赤でシンプル?に。

ゆかた風だから、花火とか和柄っぽい物もいいなぁ~と思っていたけれど。
即決でした。
他のも勧めたけど、ぶれない。
いつもそうですが、真っ直ぐな娘ですε=(ノ・∀・)ツ


お祭り、
支援センターの申込みをしましたが。
娘は行かない...と(^o^;)
これ着て、少しだけでも参加できたらいいなぁと思います。

今日は1学期終業式。
明日から夏休みなので、どうなるかなぁ。
先日、娘の3歳児健診がありました。

幼稚園を少し早退して、13時半に受付。
終わったのは16時半。
長かったような?
あっという間だったような...
想定内のパニック、その対応。
既に診断もある、病院に付いてる、療育にも繋がってる。
とにかく、健診を終えられたらok💡
だからある意味....今さら心配することも、不安になる事もない。

....のだけど。

なんだろう。
周りとの違い?様子の違いに...
私達、浮いてるなぁ....と。
娘、待ち時間中の殆どは私に抱えられて反り返って、気のせいか?控えめな叫び声でパニック。
(控えめに出来るなんて....演技か?!)
私の膝で座って待てるちょっとした瞬間もあったけれど、抱えるか外に出るか。
うろうろ施設内外を移動して気を紛らわして。わちゃわちゃ~o(゚Д゚;)(;゚Д゚)o
私はそんなこんなで、頭も身体も何だか忙しかったです。

でも見えてた。
座って順番を待つ....3歳児達。
眠気や癇癪で愚図ってた子も確かに居た。
お医者さんが怖いのか泣いてる子も居た。
だけどなぁ、
やっぱりなんか違う私達。


それが私のストレスになってるわけではなくて。
気になってしまうわけでもない。
....のだけど。

もし。
診断が無くて、知識もないまま健診を迎えられていたら。きっとあの場で泣き崩れていたと思う。



2018.7.14
昨日も癇癪とパニックがちょっと酷くて。

なんだ?
私の方が気持ちの切り替えが下手なのかな....
今朝も目覚めから....
あれこれ....

登園直前は、妹を玩具で叩き出して泣かせてしまった。
「泣いちゃったよ、痛かったんだよ?」
「止めようね、」
「それは叩くものじゃないよ」
止めない娘....
「もうしません!」
「やめて!」
声かけしても止めなかった。
更に叩き出した。

反抗期なだけなの...?
ママの声かけが間違ってたのかな...?

他にも色々あったから、
最近連日色々、疲れちゃった。
切り替え出来てないママでごめん。
もう、ママ笑えなかった。

はいはいって、流せたり。
笑えたら、もっと違う対応が出来たのかな....
自分の不甲斐なさ?
ダメさにがっかり....

もうすぐお迎えの時間。
今日は療育いけるかな?
泣いていかない!!!!って暴れるかな。
行かなくても....いいのかな。
とりあえず、幼稚園にいこう。


ほんとは、ほんとは、
もっともっと!
優しいママになりたい。

わたし、がんばれ
娘の酷い癇癪やパニックの対応は。
淡々としなくちゃ。

だけど、そういう時は言葉も表情も....

心と頭がズレてる感じ。


でもその方が安全。
娘を傷付けないように。


最低なのは、いい加減にして!!!という気持ちが抑えきれずに怒鳴ってしまったり。
更に酷いのは....タイムアウトさせたくて乱暴に引き離したり。怖がられてもいい....嫌なの!!!!止めて!!!!の気持ちを、目の前で物に当たって大きな音に出してしまったり....
その声が聞きたくないんだ!!!という気持ちから、頬を叩いてしまったり....これは虐待だよね。
こんなんじゃ....娘が乱暴な態度を取るのは、私のせい。

いつもどこかにある。どうしても離れない、わたしのせいなんじゃないか?!
という思い。
娘が少し落ち着いている日が続いても....良いことなのに私の心が不安定になってくる。
娘は本当に発達障害?
それとも、私のせい?私自身色々歪んでる所が確かに有る。自覚がある........
今、読んでいる本。こどもへのまなざし、に書かれてあった胎児の話にしてもそう。

「妊娠中に一日や二日ではなくて、二、三週間以上にわたって、精神的につらい思いをしたお母さんから生まれた子どもたちのなかに、精神心理的に不安定な子どもが多いということがわかってきた」
 ....
「その子どもたちは、いろんな問題を示すことが多い」
 ....
その問題というのが、ASDやADHDの特性の事を言っているように私は感じました。
著者の佐々木先生は、言葉を選ばれていて。誤った思い込みのないように。「みんながみんな、そうかどうかは別の問題」と書かれています。
そう....だけど。私には当てはまる。だからこそ。やっぱり私のせいで無いとは言い切れないじゃないか....
...嫌になるよ....


5月半ば、夜中に目覚める日が増えた。
遊んでいると癇癪や苛々はあるけど。粘土やプラレールで遊び→ラーメンorおにぎり(完食はしない)+にじんジュース→毛糸を巻き巻きしながら....寝る*(:3ぅ )~☆ミ
こんな平和な正気な覚醒。
それが3週間毎日続いていたので...脳が休めてないのか?お薬の量の関係なのか?
それでも、パニックじゃないから凄く気が楽だった。今はまた起きなくなって、起きても1度、魘されてるのか?少し泣いてもまた寝る。連日起きていたのは、たまたまだったのかな。

とにかく娘の安定が最優先。要領の悪い私なりの精一杯の計算尽くしなスケジュールで動く。環境整備、というやつなのかな?


4・5月は、朝も癇癪や拘りで派手に泣き叫ぶ日ばかりだったけど。午後は更に大炎上だった🔥
6月は疲れからなのか?耳を塞ぐ事が増えたり、涙を堪えて私の声かけに「おはなししないで、なにもきかないで」と言ったり。「音なくていい」と音を消すように言われたり。
あとは地震の日のTVの警告音が引き金になったのか分からないけれど。10日間限り。活発で元気なんだけど、話し方が娘の割りにゆっくりで、ぼそぼそと小声で話していた。繊細な様子を見せた月だった。
癇癪もあるし、切り替えがうまく出来ずにこじらせたり。パニックもあるけど。小さいもので。突然のフラッシュバック~寝落ちまでの3時間の長丁場のパニックは1回だけだったし。車でパニック継続中の時は、私の手を掴んでハンドルが取られて危険だったけど。生活は出来るから、生活しやすくなったと感じられた。

以前と違うのは。
何としても自分の意思を通そうとする激しい暴れ方や主張の強さ?パワーが増してること。
無理矢理、抱き抱えてその場を離脱させようとすると...振りほどかれて逃走されたり。動かせなかったり。
前はこんな事無かったけど、これも母子分離が出来てきた故のもの?意思の強さを表してる?成長なのか?

人への拒絶が和らいで、お友達との距離感も上手くなってきて。好きな人にはぐいぐい積極的にコミュニケーションを取るようになってきた。社会性?が備わってきたと言ってよいのか....
だけど、この1週間程。好きな人(ご近所のおばちゃん)への、他人様を巻き込んで起こす癇癪?わがまま?拘りが出来てしまった。

巻き込んでしまっているおばちゃんの困惑や、行動を制限したり、ご迷惑をかけている事は事実だし。娘の騒ぎ方にかけつけたご近所さんの様子にも....何というか心が痛い。幼稚園でも、どこでもだけど。
娘がASDだと知らない人達。
発達障害の知識が無い人達は、どう感じてるんだろう?
大変だなぁ?なんてワガママな子どもなんだろう?親のしつけの問題?....
発達障害の知識がある人でも....娘の酷いパニック時を見た事がなければASDとは思わないみたい....初めて参加した座談会で「多動もない、返事は出来るし、運動神経もよさそうよね。会話も出来る。どこが問題なの?」と、数回娘を見たことのあるママさん(自閉症の長男さんとグレーの次男さんをもつママ)に言われた時、正直凹んだ。すぐに座談会開催スタッフさんから「だからさ、そういう言葉も落ち込んじゃったりするんだよね~問題の起きていない場面しか見えてないだけだったりする。正に見た目で分かりにくい障害でしょう、発達障害って」とフォローしてもらえたけど。同じくくりの発達障害でも色々なんだと改めて感じた。
6月の病院の日🏥
モヤモヤしたその事を先生に話して、思い切って娘のASDはどんなタイプなのか聞くと、昔で言うアスペルガーが強いとのこと。
....うん。納得。


今日は久々に体が硬直して。目は血走って、口からは泡混じりの涎が垂れて....自傷はしなかったけど。ガラス戸を叩いて暴れて怖かった。
去年の酷いパニックを思い出してしまった....
どうにも出来ない、手が出せない、声も届かないやつ。
私が現実から逃げたくなる。


あ"ー!!!!
いま今!!!
このまま(パニックのまま)!!!
やめない!!!
ママー!!!ママー!!!!
ママー!!!!!!!!
ママー!!!!
やめてー!!!!
ママー!!!!!!!!


叫び声と暴れる音が響いて、私の心がぼろぼろになる。

1年前。
毎日、しかも今と比べ物にならない程の、細かくて強くて多過ぎる拘りのせいで、ほぼ一日中が癇癪とパニック。朝も昼も夜も狂ってた。気絶でしか寝ない生活....よく生きてたなぁ....耐えたなぁ。
最近はこの叫び声や唸り声に、すぐにメンタルがぼろぼろになってしまう。

3歳児相手にこんな状態になる私が、おかしい?
皆がこんな風に育児してるの??
....やっぱり、私がダメな母親なの?
この娘の状態を目の当たりにしたら、少しは私の味方が増えるのかな?
....たまに。皆の前で思う存分パニックになってしまえ!!!!そしたら、私の大変さが伝わる?!と気がおかしくなりそうになる事がある。
いやいや、ダメだ💦
いや、大丈夫!!!
まだ、私は大丈夫!!!!


ここ3ヶ月ちょっとを思い返して。

7/4、もう5日になってる~_(^^;)ゞ
おやすみなさい。
今週じゃないけど💦
先々週は、勇気を出して頑張ったことがあります✋

親の会、市の座談会、病院での親の会で勉強に参加しました😂

そして、去年からずっといつか機会があったらお話ししたいと思っていた人から声をかけて貰えたことが嬉しかった🍀
幼稚園で、娘の他に支援が付いている年長の子供のママさん。

娘のパニック対応をしていて、それを見て確信したの、と声をかけてくれた😂
分かってくれる人がいた!!!!

しかも、笑顔が素敵だと思ってたんだって、そんな事言って貰えたのは初めてで。本当に嬉しかった💧


忙しかったけど。なんだか、とても有意義な週になりました。
それから、先週の1週間が過ぎて。
また新しい1週間が始まるのか....
早いなぁ
もうベビー....じゃないけど(^^;)
1歳から通ってきたベビースイミング。

全然寝ない娘に、保育士をしているご近所さんに「疲れるから絶対ぐっすり寝るわ!!!」と勧められ始めました....(娘にはその効果はありませんでしたが(^o^;))
最初の丸3ヶ月間、週2のレッスンをお休みせずに根性?意地?で通いました。
本当に可哀想なほど泣き続け....丸々レッスン時間と前後の車移動や着替えの時間中も授乳している時以外は泣き叫びっぱなしだったので、今でも本当に酷い事をしたと思うけど....orz....私も必死だったんだ。
バカな私は、どんなに泣く子も3ヶ月したら泣き止むんだけど~という先生の言葉を信じ。周りのママさんにも慰めてもらいながら、娘を泣かせてもそれで自分を追い詰めても通い続け。4か月目からは泣き止む時間も見られるようになり違いが出てきて。本人なりに楽しみも見つかったようで、はしゃぐ程テンションも上がるようになりました。昨年の妊娠中の半年は、お休みした期間もあったけど。それでもなんとか、今まで続けてこれました💮


最近は中々参加出来なくて。月1、2回の参加。娘はプールに入りたいと言うものの....いざ入る時には。
何かしら不安になってるのか?集団から離れ、帰りたい....と小さいパニック泣きが始まり、そこは無理強いせず、プールに入らずジャグジーから見学してみる。
無理に参加させなければいけない雰囲気では無いので。やんわり声かけで促して。様子を見て、気が向いたら近付いて参加。
今はそれでもいいかなと思ってきたけど。

ここ9ヶ月位は、焦りや物の執着?から衝動的に小さな子に危ない行動をしてしまうのも気になっていました。
ぎゃー!!!と突然の癇癪やパニック、人に迷惑をかける拘り、唸る癇癪にも、今までは小さいからって笑って済んでた感じの事に、ちょっとなぁ...そろそろ限界かもなぁ....と感じました。

娘は小柄なので一つ下に見られる事が多いけど、何歳何ヵ月か応えると....💡やけにしっかりしてる(動きが早かったり言葉がキツい)と思った!!と妙な納得をされます。
そんな感じなので、周りの子ども達の方が歳下だけど落ち着きがあると言うか...平和に参加出来ている中、娘は目立つというか?浮きます。
切り替えも上手く出来ないので、大なり小なりパニックを起こして泣き叫び始めると。声が響くし大きいので(^o^;)どうしても周りに迷惑がかかっていると思うし....💧
先生には、大丈夫?どうしたのかなぁ?後からゆっくり参加したらいいよ~と言って貰えるけれど。周りのママさんが距離を取ってるのを感じる。なんか違和感というか....そんな視線もちょっと分かる。
娘が半年以上「お話ししないで!!!」と私が誰かママさん達と会話しようとするのをすごい剣幕で怒り、拒絶していたので仕方無いけれど....💦関わり方に戸惑われているのは、若干感じてました。
娘と私は一番長く在籍しているけど、こんな調子なのでお手本になることはないし。今まで居た子ども達は3歳になる頃には上のクラスに移っていったので、メンバーもどんどん新しく入ってくるベビー&ママさん達。
3ヶ月位前だったか。パニックになった時の対応をしていた様子を見たママさん(元特別養護学校の先生)が涙を流しながら「本当によく対応されてますね....」と声をかけてくれた事があって。私は事情を知って見守ってくれていた事、声をかけてくれた事が嬉しかったので、そう伝えたら「私は育てているわけじゃないので、本当の大変さは分からないと思うけど....本当によくされてますよ」と、また目をうるうるさせながら言ってくれました。


色々あったけど。
これまで続けられて良かった🍀
ベビースイミング卒業。
決心が出来たので、午前中に手続きをしてきました。
これからは、せっかく水遊びの楽しみを知ったから、他で遊べる所を探そう。夏は海もある🌊
温水プールのある温泉施設が近くにあるので、それも良いかもしれない💡


前向きにいこう~私👣
なかなか悪くないぞ、私。
した質問
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