うたままさんのページ

4ff77ce7 dd3f 46af a84c 1100d2a3d318 s うたまま
初めまして。
自閉症スペクトラムの長女2歳10ヶ月(漢方薬とエビリファイを服用しています)
と次女3ヶ月のママです。

どうぞ宜しくお願いします。
アクション履歴
月曜日、支援センターの歌の時間。
初めて集団の中から抜けださず、一応同室で(扉は全部全開で廊下のすぐ横で10分程度)泣かずに過ごせました。
土曜日の別の支援センターでは、1曲で泣いて部屋を飛び出したけど。昨日は好きな英語の歌だったおかげか、集団よりも好き&集中の方が上回ったのかもしれません(*´-`)

皆で触れあうような歌遊びは、頑なに拒否。でも皆を見ていたし、離れて応援するのも○だよ、良いんだよと、いつも伝えているので。歌を歌って参加している姿に、私は、ほわっとなりました(*^^*)

娘本人は、最中笑いもせずしてるので。楽しいかは分かりませんが....
「ABCだった!」
「泣かなかったね!」
と興奮して目をキラキラさせて、自分でも把握が出来ていました。


あと、近づいてくるお友達や赤ちゃんを押したり蹴ったり....が減ってきた代わりに。
「もう帰る....お家帰る!!」が増えてます。かなり....
発言的には不貞腐れだけど、実際そういう感じでは無いと思う...
近づいてくる子に、「どうぞ、いいよ!~どうぞ~」と優しく交代してからなので。
不機嫌そうでは無いのです。

それだけ、集団で疲れたって事なのか?
頑張っているってことなのか?
ただ集中が出来なくなってタイムアウトしてるのか?



まぁ((*´-`)10分でも何分でも良い。
車に乗れて、どこかいけて、少しでも楽しく過ごせてるなら良い♪
また出られなくなる日があるかもしれないけど。
毎日頑張っているから、反動はどこかに出ても当たり前だ。~

昔は仕事とわんちゃんのお散歩以外は出不精でしたが。今は子どものおかげで、あちこち~前に2ヶ月の次女を、後ろで長女を合計18㎏を抱えて担いで動き回る毎日です(^_^;A
力持ちになりました~体力つきました~ぎっくり腰には気を付けたいです💦
無事に幼稚園の願書提出が出来ました。
締切が迫る中。市外しか無いか....と悩みに悩み込んで居たところ、ぎりぎり市の提案を頂けて。隣町の少人数の公立幼稚園へ。しかも近い!
加配の申請も出せました。


娘の様子。
今はエビリファイ、すっかり馴染んだ?ようです。
28日目には泡ふいて、その場で固まって動けないパニックを起こしました。
が、自傷行為も1度もなく、比較的短時間で納めることが出来る程度だし。
驚いたのは。どんなパニックも徐々に自分から時間を少しかけてでも「終わり」を決めて「次」に進める言葉を発して助けを求めたり、自分が休める場所なり、行動を取れるようになっているので、凄いっと思います。
夜中や明け方のパニックも無く、1度寝始めたら明け方に1回起きてご飯を食べたり、遊んだりする事はあるけど。自分から「もう寝る」と言ってまた寝室に戻ろうと誘って来ます。
この1週間は寝言でパニックのように一言叫んだり、寝相?(と言うか....這って動いてるはずです)が悪過ぎて何度も移動してる事はあるけど目覚めはせず。ほっとしています。


日中『パニック、軽いので済んで良かった💦』と、毎回どこかほっとしてしまう所があって。
だけど。
本当に....良いのか?....

と以前までは感じなかった事に気付きました。

酷くても、軽くても、パニックはパニックなんだ。
短くても、長くても、不安やショックを受けていて。
パニックはパニックに違いない。
拘りも消えてしまったわけでなくて、そこを勘違いして無理させてはいけない。
平気なわけじゃないんだ。
今、この落ち着いている時間を大切に。どうしたら上手く本人自身も困り事から抜け出せるか、対応出来るかを一緒に身に付けていかなくちゃ。

と、この間までのごちゃごちゃした思考から一歩前進している気がします。

でも、やっぱり。
私の中では、いつも自信が無い。
何が正しくて、これで本当に良いのか?
明確な基準が定まらずにいます。


木曜日は、病院以外の所での療育見学です。
病院の先生や臨床心理士さんから勧められたので、とりあえず見学してきます。



夜な夜な、私の目が開いてたら。
お薬の事を調べてみてるんですが....💦
調べるほど、この先の為に今はどうすべきなのか?これでよいのか?と怖くなってしまう。
捉え方だとは思うんですが。


良いことが沢山起こっているのも事実。
本当にびっくりで不思議な事は。
父親への拒絶が嘘のように無くなった事。
「パパ~♪」と甘える姿に何とも言えない気持ちが込み上げます。
ご近所のおじちゃんおばちゃんにもニコニコ笑顔で話をするので、びっくり喜ばれる程です。本人もコミュニケーションを楽しんでいますし。
母子分離不安も随分軽減されてきました。お気に入りの方が居てくれたら。私がトイレに行くのも待っていられる時が出てきました。
娘の中でどんな変化があったのか。
知りたいです。
精神的なものなのか?
脳の分泌がバランスを取れている事によるものなのか?
何が一番作用しているのか....
エビリファイを服用してすぐの変化なので。お薬の作用であるとは思っているんですが。
こんなに違うものなのか....
本当に凄い、そして恐ろしくも思います。


今はただ、ただ素直に。
穏やかに過ごせる時間に感謝と幸せを感じたい気もします。

長女、エビリファイ服用開始から21日が経ちました。


すごくすごく悩んで、苦しくて、猛烈な自己嫌悪に陥り....ながら。
回らない頭をフル回転させ、いろ~いろと....思い考えていました。

色んな矛盾が自分の中にある気もするし....
どう対応すれば良いのか分からなくて。
あれやこれや思いや考えが出てきて。
まとまらない。
何が正しいのか....
何を基準にすれば良いのか分からない....


何でこんなに苦しいんだろう。

無意識に「普通に」時間を過ごしたいと、
どうにか癇癪、パニックを減らしたいと。
求めてしまっているからなのか?
....
癇癪やパニックに上手く対応出来ない、見守れない私がいけないのか....?


物が落ちた、形が崩れた、並び、順序、色、音、....

沢山あって。
何が原因になるのか、まだ未だに把握しきれてません。

些細な事であっても。
彼女にとっては大パニック。
生活が回らない。
歩くことすら許されない....
トイレすら色んな順序(儀式的なものがあって自由にいけず....漏らす私)
周りの誰か、家族さえ手助けを差しのべてく  れても拒絶して怒り狂う....
誰にも手助けさせてもらえない。

すべてすべて、ママが!!!ママ!!!!!!と訴えられ。
やり直し!!!最初から!!!とパニックまでやり直しを始めて........
先生にも、相談した人には皆、
物理的に無理だと言われるけど。
じゃぁ....どうすればいいの?

どうすれば良いかまで知りたかった。
パニックを起こしている長女。
最初の頃は、心配しかなかったけれど....
血走った目、泡をふいてよだれを垂れ流して、ギャー!!!ぐぁー!!!ママー!!!と泣き叫ばれる。
もう気絶してくれないかな....と思うようになって。お互いクールダウンするために娘を一人にしてみるけれど。余計に酷くなる泣き叫ぶ声を聞いてると、扉の前で勝手に涙が落ちてきて、ほんの数分だと思うけど泣き崩れてしまう。

いっぱいいっぱいになっていて、まともな思考や精神で居られない時間が増えて。
怒りまかせに乱暴な言動をしてしまい....手を挙げてしまう自分が居て、堪える事ができても目の前で物に当たってしまったり....
自分が怖くなりました。
イヤになりました。

発達障害と診断されたこと。
ひょっとしたら誤診かな?なんて

穏やかな僅かな時間を過ごしている時を思うと、私のせいなんじゃないか?とずっと消えない気持ちがあって。
でも、拘りや行動、パニックになる理由や過程や様子、特性を考えると....先生達の言うような自閉症スペクトラムなんだな、と納得する。

ありのままを受け入れる。
治るものでも治すべきものでも、無い。
わけだし....
「なんで?!」
「どうして?!」
....は、持つべきで無い。
分かってるようで、きっと頭に、身に、付いていない自分。

なんとか精一杯やってるけど。
結局、私の対応のせい?
娘を酷いパニックにさせているんじゃないか....と結びつけて....
とにかく、自信が無いんだと思う


エビリファイ服用
最初の4日間は、娘の様子を見ていたら....もう服用を止めさせたくて仕方がなかった。

・常に眠そうで「ねむい....」とばかり呟く。
・元気はあるはずで、遊ぶ気はあるしふらふらしているわけではないが、表情がぼぉーっと無に近い。
・話し方が驚くほど違う。吃りもない。
(小さい、優しい、ゆっくり)
・不安が強い?活発さが無くなり、情緒不安定。
・夜中、目を覚ますがパニックにはならない。
思いを伝え、行動し、自分から「○○したから、もうねる」と言った。びっくり。

服用1日目から、まるで別人。
怖い....
何より表情が無くなってしまったのがショックで不安で....滅多にお昼寝をしない子が1日中「ねむいねむい」と目覚めてすぐから眠るまで弱々しく呟く。
今まで大した病気もせず、高熱でも元気を無くした事が無かった子がぐたっと寝転がる様子に不安で....
なんて薬をのませてしまったんだろう....こんな感情が強くて、家族には服用をやめさせたい事を伝えたが。せっかくパニックにならず落ち着いて行動し、本人が話が聞ける状態になってるのは良いこと。パニックにならないだけでも、どれだけ本人も負担が軽くなっているか?楽か考えるよう反対される....

5日目から
・声の抑揚、大きさ、戻ってきているように感じた。
・少し、す~ごく軽い癇癪も示すようになった。
・表情が出てきた!

6日目
・興奮すると跳び跳ねる、復活
・元気に見えてきた
・行動的になってきた
・服用してからお昼寝を連日していたが、しなかった
・笑顔が戻る!!

2週間経った頃には、癇癪は起こすけど。
話が通じるというか。パニックにならないので、娘らしさが戻ってきてホッとした。
そして、感じたのが....
ASDの特性が弱まったように感じると心配に変わった自分が、自分勝手だなと....
薬の作用で、少し余裕がうまれた時間を過ごているおかげで感じた事でもあるから....
本当に複雑な気持ちでいっぱいになった。

娘の為になるのは、どちらなんだろう。
このまま服用して様子をみるべきか....
まだ3歳にも成らないのに...
大人の判断で服用させるのは....

こちらが対応できれば必要ないのか?
....対応....この対応というのが難しい。
限界を感じる。
生活に支障が出ている状態。
果たして良い方に進んでいけるのか??....
手をあげてしまった自分に自信はない。

娘本人は....
本当に本当にビックリするほど、穏やかになっていて。
あの混乱したような苦しい顔や自傷行為や発言は今の所、起こさず過ごしている。
娘の様子に私も家族も自然と笑顔や優しい接し方が出来ていて。
ここ毎日が、私にとっては感激してしまう。
ただ普通に過ごしているだけなのに。涙が出そうになる事がある位....

服用2週間して。
先生に服用について聞いてみると。
「抑えると言うのが、表現として合っているとは思えない。まぁ。本来の○○ちゃんの姿に近い状態になってる。と言うことかな。
飲まなくなったら、戻るでしょうね。」
と言われました。
~本来の姿~心にグッときました。

この1週間は、幼稚園へ一緒に見学したり。支援センターや子育て支援広場などで相談して。幼稚園をどうするか、精一杯考えています。
今日はやっとやっと公立幼稚園の見学をさせてもらえました。
地元の公立は県下一のマンモス園。公立へ行くならばそこしかないが、加配はつけられる(医師から加配が必要と言われた)が....年少さんだけで110人前後の5クラス。+年中、年長さんで。かなり賑やか....というかざわざわ感のの凄い所でした。私にはテーマパークかと思える程、大人同士で会話するにも声のボリュームが上がってしまいます。
当然....娘は10分もしない内に帰る!帰る!!と叫びだしました。合いそうにありません。
幼稚園探し。
もう願書締め切りが迫っています...どうか楽しく通える園を選べますように。
今の気持ちを一言で....



かな....

今日は本当に辛かった
苦しかった
悲しかった


...


自分が怖い


少しだけで良いから一人の時間が必要なのかもしれないって最近思うようになった

それか、せめて寝てくれたらクールダウン出来ると思う...


子どもから離れる事なんて考えたこと無かったけど....
今の私には、娘をパニックにさせたとしても


すごく苦しい

明け方から寝るまで、
どれだけ癇癪とパニックを起こして、泣き叫んでるんだろう


教えるってなんなんだ....

怒るって....叱るって....笑うって....許すって....


もう、
ちょっと....
いっぱいいっぱいです


上手く説明もできない

先生にすら出来ない

娘の言動は、私のせいなのでしょうか?
なんでそんな事言うんだろう....
なんでそんな事するんだろう....

対応の仕方も、
接し方も何だか分からなくなってきてる


産後鬱だと思いたい


もっともっと穏やかでありたい


もっと笑いたい

楽しみたい

楽になりたい


今日のパニックで、気付いたこと。

いんや....
再確認。

上手くいきすぎは、
反動になっちゃうって分かってたのに。
だめだめだ....
すぐに分かってあげられなかったよ、ごめんね





頑張ってるからこそ、パニックになる事がある



出来てるから、大丈夫。
なんじゃない。
出来るようになったから、もう大丈夫。
じゃない。


頭に、心にしっかり染み込ませよう。


上手くいってる
頑張ってる
出来てる

無理してる
頑張りすぎてる

パリーーン!!!
ガシャーン!!!
ビリビリ....
とげとげ....
ズキズキ....




「抱っちょで、運転中!!!(抱っこしながら運転して!!!)」と癇癪の後パニックになり、シートベルトを外して暴れてしまう。
今日は座って居られた事の反動だった。



うたままさんがシェア
4ヶ月前 違反報告
娘もこんな感じです。

似たような会話?になります(笑)
実際にもついつい笑ってしまうけれど。

他の親子さん間でもこういう話するんだなぁ~第三者としても面白いもんだよなぁ♪
と思いました。


こんな会話をしてくるちょっと前まで、癇癪やパニックを起こして。なんとか対応しておさまってからも。
こっちは巻き込まれてしまって。気持ちの切り替えが上手く出来ていない時。しんどい....笑えない....これじゃダメだ....でも頑張れない....笑えない........悶々と負のループをぐーるぐるしてしまっても。
こういう事が自然とあるから。
自然にまた笑える。
娘に救われる場面でもあります、私にとって(^o^;)
した質問
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