水玉ぼたんさんのページ

110a4b55 be7a 490f a5ac 81668c9f6716 s 水玉ぼたん
自閉症スペクトラムのある小学生《まめ》と
身体障害に難治性てんかんなど合併症のある
発達ゆっくりな幼児《もち》を育てています

発達障害のことを詳しく知るうちに
私にとっての「ふつう」は世間一般のそれとは
どうやらズレがあるらしいと気づきました
「ふつう」って、何なんでしょう?
つらさや困りごとへの手当はもちろん必要なこと
でも、いろんな個性があっていいと思う
少数派も多数派も、いがみ合わずに
個々がお互いを尊重しあえるといいなぁ

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アクション履歴
こどもだけでなく私も、
急な予定変更は、やっぱり苦手。
がんばって、かろうじて対応できるけど、ストレスは大きいなぁ。楽しい予定でも、面倒な予定でも、かわらない。当日急にあれこれ変わるのは、正直しんどい。

でもなあ、これは私の都合だもんな。
先方の知ったことではない。なんとかなるならなんとかしていくしかないか。
いくつになっても変わらないなぁ。融通のきかない己の性質が、時々面倒になる。
予測のつかないことを面白がれたら楽しいのかしら。
告知、っていうのかな・・・??

子どもも読めるようなASDを解説している本を借りてきた。まめと似た困りごとの例が出ていたので、聞いてみた。

「まめは、こういう気持ちになるときある?」
「あるある!めっちゃある!まめと同じじゃん!」

いくつか例を見せると、心当たりがあったようだ。思い切って話してみる。

「今みたお友だちはね、みんな、自閉症スペクトラムっていうとくせいがあるんだって。」
「まめはちがうの?」
「まめも同じだよ。」
「病気なの?」
「ううん、病気じゃない。」
「おかあさんは?」
「おかあさんも、たぶん同じ。」
「もちは?おとうさんは?支援学級の○○くんは?」
「もちは、体に障害がある。まめとは違う。おとうさんはわからない。○○くんも、わからない。自閉症スペクトラムって名前は、難しかったらまだ覚えなくていいよ。1年生の始めの時、みんなと一緒に国語やるの、どう勉強したらいいかわからなくて、難しかったよね。ざわざわして、お話に集中するのもあんまり出来なかった。でも支援学級いって、ゆっくり教えてもらったらさ、だんだん先生のお話を聞けるようになったでしょう?前は一番前の席じゃないと鉛筆で遊んじゃってたけど、今は交流学級でも、後ろの席でも少しずつ勉強できるようになったよね。
そうやって、少しずつできることを増やすために、支援学級にいってるんだよ。みんな得意なことと苦手なことがあるんだって。どっちの部屋で勉強するほうが分かりやすいか、先生とまめと、おうちの人と話し合って選んだんだよ。」
「ふーん、そっか!まめは支援学級がいいな、遊べるし!(笑)」

まめが、どこまで解ったか、どう受けとめていくかわからない。話して終わりじゃない、通過点に過ぎなくて、何度となく似たような話をしていくことになるんだな、と改めて思う。

グッドドクター見た
ASDの主人公への風当たりの強さに
胸が締めつけられる

バイタルのモニターが、
もちが入院中に使っていたものと同じで、
警告音をきくと
別の意味で胸が締めつけられる
(入院中の心境がよみがえる)
長いです。

まめは、聴いた音や声を丸々暗記したりコピーしたりはできるが、会話となるとこちらの言わんとする内容が伝わりにくい様子。
昨日は、「自分で設定した時間までに宿題を終わらせる」のがかなりプレッシャーだったらしく、漢字ドリルを前に、

「もうぜったいおわんないよおー!!」
「こんなの終わるわけない!!」
「どうせまめはダメなんだ!ムリ!!」

と、ひとしきり叫んでいた。
試しにそのまま放置していたら、どうにか時間までに宿題を終わらせられた。
そこで、やった!できた!と思えばいいのになぜかまめのいじけモードは継続中。

ニコニコしながら
「ひとりでよくがんばったね~😆」
と褒めてみたがまったく伝わらず、一日にあった、嫌なことばかりを並べ立てる。


メモ用紙に書いてみた。

ーーーーーーーーーー
まめが、今日がんばったこと

☆たくさんあった宿題
 時間までに終わらせた→ハナマル
☆宿題、ひとりでできた!→ハナマル
☆給食の、苦手な野菜食べた→ハナマル
☆プールで、初めてもぐれた→ハナマル

ーーーーーーーーーー

それを見たまめ 
「そっかー😁やったー!😆まめ頑張ったね」

・・・さっきからかーちゃんそう言うてるやろ😑
やっと通じた・・・。
我が子ながら未だにコミュニケーションのしかたに困る。
視覚のほうが理解しやすいのか
聴覚のほうが理解しやすいのか
どっち???
失敗体験が多くて傷ついてたり
認められたい、褒められたい気持ちがいっぱいなのは解るんだけど。
個人的な感想です
賛否両論かもしれませんが

特性ゆえに苦労があって、特性さえなければもっと楽に生きられたはず、と考えるのは、別におかしくはないと思います。つらいものはつらい。
でも、発達障害がない人が、みんながみんなのうのうと暮らしてるかといえばそれは違うように思える。
私は、苦労するポイントが違うだけで、どんな人も何かしら困難にはぶつかるものだと思っています。
お互いいろいろあって大変だけど、いいこともあるといいよね、と思ったほうが私は生きやすいから。
定型さん、発達当事者さん、というよりは、個々の、〇〇さんとして、関わっているなぁ。
みんな違いますもんね。
今の気持ちを一言で言うと?

「夏休みが、怖いよーーーーーっっ😫」

24時間子どもたちと一緒Ⅹ44日
どうやったら少しでも一緒になって楽しめるんでしょう・・・
ひとりになるにはトイレにこもるしかない日々がもうじき始まることに、さっき気づいた。ううぅ・・・(泣)
子どもたちが元気だからこその、ぜいたくな悩みですかね😌💦💦
それどころじゃない人もたくさんいますよね。
すみません。
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