やっちんさんのページ

476b174791cf6d1744c637788dfeafcc7327d5388c972643c840185ee8fb01cd s やっちん
埼玉県在住、2013,07生まれの男児を育てる専業ママです。実家は一時間半の距離であまり頼れず、息子の発達に一喜一憂してます。
2015,10療育手帳Cを取得。自閉症+ADHDの診断がつく。
睡眠障害があるため、睡眠導入剤ロゼレムを飲ませてます。
多動症があるため、2017年6月28日からリスパダール飲ませてます
4歳10ヵ月現在身長119センチ体重25キロ。靴のサイズは20センチ。


市の発達を促す親子教室に2015,04から通い始めました。2016,4卒業。

2015,08から子育て支援センターに通う予定です。
2016,4から週1日9:30~13:30通ってます。

2016,4から公立保育園に週4日加配つきで通ってます。

母親の私も2016,3にADHDの診断がつき手帳をもちました。
アクション履歴
久しぶりの1人カラオケや!いつもカフェラテ入れてる水筒に今日は麦茶入れていった。

カラオケついて水筒飲んでみたら、カフェラテの匂いの飲み口から麦茶が出てきてミックスされてゲロの味(;´Д⊂)匂い取れてなかった。結局麦茶買いました。
ハズレの校区、ハズレの先生、ハズレの、、、

『うちの学校の支援級はめちゃくちゃ恵まれてるけど、先生が今三年目だから違う小学校に赴任しちゃいそう。次がハズレならヤバい。どうしよう。』

えっえっえっヽ(ill゚д゚)ノ

『うちの学校の支援級の担任、すごくピシッとしててうちの子にはバッチリあってるけど、来年60歳だし定年だから次の先生がどうなるか、、』

えっえっえっ(゚Д゚≡゚Д゚)゙?

『隣の学校の支援級はすごく恵まれててうちの学校の支援級はひどいの、、おばあちゃんが住んでる住所で子供だけ住民票移そうかな。』

えっえっえっ(;TДT)??

『隣の県との違いに愕然。』『今の場所に引っ越してきたら酷すぎて、、』『卒業の年にハズレなんて苦しいよ』

なんで人は普通級や支援級の地域差にこんな苦しまなあかんの。ハズレなら一年間地獄ってこと?当たりなら一年間天国?苦しむのは誰だって話や。

息を潜めて一年間耐えるのみ?それとも、とことん戦う?子供を守る選択はいったいどれ?親だって常に苦しい選択に迫られる。

『いじめになりそうな小さな芽をつんだ方が、、いや、モンスターだと思われたら、、いや、子供のためには、、』『こんな程度の低い勉強内容なんて、、』『行き渋り始まった。相談するべきかな?』

みんなみんな考え過ぎて大変。私も2年後には他人事じゃなくなる。とにかく学校格差に苦しむママが減ってほしい。

学校以外の居場所や親の相談先がたくさんできますように。願い事を短冊にでも書いておこう。
本日の公園での息子とのやり取り

まだ空が明るい18時半。遠くで遊んでた同じ年ぐらいの女の子とママ(交流なし)が帰ったのを見て息子がバグった。

『女の子帰っちゃったねえ、あれえ?( ゚Д゚)女の子いなくなっちゃったねえ、あれれえ?( ゚Д゚)女の子行っちゃったねえ、女の子帰った。( ゚Д゚)あれえ?居なくなっちゃったねえ。あれえ?女の子どっか行っちゃったねえ( ゚Д゚)』

『女の子帰っちゃったね、○○くん、あの子と遊びたかったのかな?居てほしかったの?』

『はい。( ゚Д゚)』

『そうかあ、寂しいねえ。また会えるといいねえ。』

『はい。( ゚Д゚)』

『うちらも帰るか。』

『はい。( ゚Д゚)』

かわいい女の子がいない公園には興味がないらしい息子。こんなさっぱり帰れる公園は久しぶりだ!立派な女好きでけっこう、けっこう。

ちなみに写真はちょうどゴールに隠れた息子です。
グレーゾーンの子供を持つ苦しみというのは、悩みが細かすぎて相手に伝えにくいところだと思う。

今の日本、分かりやすい障害の方が同情されやすい。支援も受けやすい。母親の育児の困難も見えやすい。

ちなみにこれは私の個人的な見解だけど、グレーの子より中度~重度の障害がある子の方が、愛想がよく見えて笑ってて、可愛がられる可能性が高い。

分かりやすい障害を持つ分かりやすい性格の子は愛されやすくて、分かりにくいグレーの障害を持つ複雑な性格を持つ子はなかなか受け入れてもらいにくい。本当に悲しいこと。障害が軽い=本人や家族が楽なんてことは絶対にない。

『それぐらいのことで、、』で済まさないで。『お母さんの気にしすぎ。』なんて言わないで。『そんなことないですよ。』じゃなくて実際にそうなんだよ。『やればできます。』それ無理させてるんだよ。

足が動かない障害も、目が見えない障害も、字が書けない障害も、うるさい場所に居れない障害も、同じように困難があるのに、字が書けない障害やうるさい場所に居れない障害は分かってもらいにくい。みんな同じ障害者なのに。

障害が軽い子の方が今の世の中では辛いのかも、なんてことまで思ってしまう。支援がない、同情がない、家族の苦しみは理解されない。

私は、私だけはあなたの苦しみに寄り添いたい。分からなくても否定しないで話を聞きたい。そんなことを思う月曜日のお迎え前。
地震が多い。自閉症児が被災した際の困りごとがしりたい。実際、避難した先でパニックしまくられたらどうしよう。福祉避難所ならパニックしまくっても大丈夫なんだろうか。

夕方のドライブ、朝のバナナ一本、リンゴジュースで飲むリスパダールなど、息子の毎日のこだわりなんか避難したら全然守ってあげられなくなるんだろうなあ。怖いよ、日常がうまくいかずに崩れる息子のそばにいることが。私自身が怖い。

とにかく地震で日常が壊れることが怖いです。昨日は群馬。今日は大阪。いつ大きな地震がくるのか緊張する!とにかくオムツと息子のリスパダールは玄関に数枚置いておこう。避難袋も見直さねば!
目の前にいるのは条件つきの愛しい息子。

4歳すぎて急に愛しくなったのはリスパダールを服用して夜寝てくれるようになったから。

寝てくれたら大好き。寝てくれなかったら大嫌い。寝るか寝ないか、それによって聖母マリアになるか鬼のような母親になるか決まるのだ。

睡眠障害のある子供を育てるママはみんなそうだと思ってた。

でもそれは私の勘違いだった。

そう。息子と同じような(いや、息子より寝ない子のママかも?)睡眠障害の子を持つ先輩ママと話す機会があった。寝なかったら憎い!って私が言ったら思いっきり驚かれた。

目を丸くして『私は寝ない息子でもかわいいし愛しい!なんでそこまで嫌えるの?どうして?』みたいに言われた。

(私の気持ち)
え、、寝ない息子も愛せる??、、あ~、良かったね。愛情深いママであっぱれ。素晴らしいと思う。あんたはえらい。えらいえらい。

って心の中で嫌み節。いやいや、素晴らしいと思う。相手が心底眩しく見えた。そんな素晴らしいママをもっと驚かせたくなった。てか、むしろとことん嫌われたくなった。どす黒やっちん暴走。

『息子に夜中起こされる日が続いたら施設入所も考えてるんだあ、うそなしで。3日連続で深夜起きが続いたら、むしろそうしないと息子の命がヤバいかも。寝不足で狂った私に何されるかわからないと思うから、息子のためにも離れた方が~~~。』

と、私がまっすぐな瞳で話したら、

『え~、信じられない。なんでそこまで?理解できない。え、何でかな?って思う。離れる?普通そこまで思えない。どうしてそうなっちゃうの?』だとさ。

あひゃひゃひゃひゃ(゜∀。)蔑まれた!ざまあ、私!

つまり同じ経験をしてても同じ思いになるとは限らないってことが分かりました。睡眠障害の育児に適したママと無理なママがいるようです。

私は無理。寝かしてくれない息子は許せない。愛せない。優しくできない。とにかく朝まで寝るのが人間の暮らしだと思う。夜中起こされて育児するのは人間の暮らしじゃないと思う。薄情だと笑ってもらってかまわない。

例え経験が似ていても、私の苦しみの根本が理解しあえないなら、きっと気楽な関係は築けない。あなたの思考が心のそこから羨ましい。そう思える母親でありたかったよ。お互い幸せな育児に包まれますように。また来年にでもお会いしましょう。
投稿したQ&A
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すいません

自閉症ADHD、不眠症、知的障害の4歳9ヵ月一人息子について質問です。パニックの始まりが私にビデオを見せてと頼むところから始まります。『マ...
回答
おはようございます💡 うちも前に似たようなことで癇癪を起こしていたので、的外れかもしれないですがうちの話を書いておきますね😆 「〇〇が...
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わたゆきさんつらいね。わたゆきさんはすごい頑張って声かけしてるし、きっとそれが実母さんや義父さんには見えないだけなんだろうね。 正直、こ...
Calender icon 2018/04/09
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kotocoさん、こんにちは。もやもやする気持ちわかります。私ならメールかラインで、 『ごめん。そっちも大変なんだろうけど、娘さんのひど...
Calender icon 2018/04/09
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くまこさんこんにちは。4歳自閉症知的障害の息子がいるやっちんです。 女の子に対する他害見ていたママ自身もとてもつらかったですね。謝って息...
Calender icon 2018/04/09
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同じく知的障害ありの4歳、年中になった息子を育ててるママです。 ママゲンさんちのお子さん、外でも奇声や物投げがあるんですね。本当に辛いで...
Calender icon 2018/04/03
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ありがとうございます❗障害者福祉課みたいなのはありますか?ヘルパーを頼む場合、ケアマネージャーと呼ばれる人が間に入って派遣してもらうことが...
Calender icon 2018/03/29
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した質問
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いつもお世話になっております

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いつもありがとうございます

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2週間・・・微妙なところですね。 お医者様とご相談でしょうか。 うちも効かない薬がありました。 そして私は当事者ですが。 過集中が更に強...
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