evifiveさんのページ

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小学1年生男の子の母です。
WISC-IV検査の結果、自閉症スペクトラム+軽度知的境界線と言われましたが、何かとわからないことが多く、こちらで知識を得たいと思っています。
アクション履歴
最近、文字っておしゃべりしてる言葉と合致してる点があるという認識が出来てきたっぽい息子。

ちょっと前までは、絵本なんて絵を見るために
サッサとめくるだけのもの、みたいに、文字を読む隙も与えられることなく
ペラペラとめくって、はいおわりー、と本を閉じられてたので
読み聞かせ、なんて芸当ができなくて、まーあきらめてたんだけど、

なんか、文字≒言葉が入ってきた、今なら読み聞かせ、できるかも!?(期待!)
と、思い、「どろんこ こぶた」 という絵本を、
タイトルにつられて(息子はどろまみれになるのが大好きなので)買い、
昨夜寝る前に読み聞かせしてみたところ、、、

【ネタバレ】あり➡えほん、どろんこ こぶた







泥と間違えて、セメントに入って固まってでれなくなるとか
結構残酷、というか、なんか怖い、というか、
極道的な、セメント詰めにして〇〇湾にしずめてやるーみたいな
かなり野蛮な悪趣味感さえ感じ、嫌悪感湧き上がる・・・・(笑)
し、しかし
もう読み始めたし、最後まで能天気に読む必要があると思って
セメントより、周りの野次馬に気を取らせたり、
消防団の人かっこいいねーとか、どろんこ戻ったよーとか、別のキーワードが
入ってほしいと思い、セメント以外の言葉をいっぱい浴びせて
回避しようとしたけど、もう時すでに遅し、息子には
ピッカーンと、音でも聞こえたみたいに、
セメント、ってキーワードでぐるぐるしてる。

なんども、なんでセメントに入るのー?
なんでセメントに固まるのー?とか
なんでなんでマンになってしまった、息子をどうなだめていいかわからなくなって
あーもー、どうせわかんないだろうけど
むちゃな説明してやるーって思って、


色わからない動物っていっぱいいるんだよー。
どろは茶色で、セメントはグレーだから絶対間違えないのにね。
豚さんは色がわかんないんだよ。
だから間違えたんだよ。
〇〇ちゃんは色わかるでしょ?だから間違えないから大丈夫!!!

と、伝えたら、自分には起きない悲劇なのだ、と
気が付いたのか、説明が長すぎてもう質問するのも面倒になったのか
どっちかわからないけど、質問をやめてくれた。
でもまた学校から帰って、こぶた的キーワードが目に付いたら
なんでセメントー、って言われる気がする。。。(''◇'')ゞ

この絵本、すいません、読まなきゃよかった(^^;)

療育手帳のこと
色々しらずお勉強になりました。

そちらでお返事できなかったので
こちらにて、(読まないだろうけども)
ありがとうございます。

まだまだ高校まであるので
一度だめだったからとあきらめず、
もういちど療育手帳取得、挑戦してみようかな。
ありがとうございました。
今日言われたことがあまりにしっくりきて
感激したので、忘れないようここにも書いちゃう。

私が〇〇ちゃんを怒ると、
複雑なことが理解できない〇〇ちゃんは、
それを正しいと思ってしまう。
怒りで人を制圧できると思って、〇〇ちゃんの凶暴が育つ。
負けるのが大嫌いな〇〇ちゃんは
怒ることで、一番になれると思ってる。

だから私が穏やかになる。
優しく接して、私も強がらず、ちゃんと弱いって伝える。
弱い人には優しくしてね、って、
かーさんは弱いから優しくしてあげなきゃ、って思える流れ、作るのだ。

と、一瞬でも一秒でも忘れないよう、
怒りの見本じゃなく、やさしさの見本をみせてあげられるよー
日々の心掛け、がんばるぞーーーー!
澤口先生の本をやっと読み終え、なぜ2年前にこの本に出合わなかったのか
本当に悔やみます。


この本の出版された日を確認すると、まさに私が療育、という言葉を始めて聞いた頃で
発達障害のことを必死に調べていたころです。

悔やみます。

本質を伝えたいがためのほかを切り捨て過ぎていまいち伝わってない感じが
ホンマでっかと同じように、文章からもにじみ出てました。

すごくすごく本質を理解されてる方なんでしょうけど、
それではパンピーには伝わらないです。ごめんなさい、私には理解できなかった。
ただ、一つ理解できたのは、正しく、手を打つのが早ければ、発達障害は治る、ということだけでした。願わくばHQテストを公開するなり、なんらか受ける手段を教授していただきたい。


私は今まで、発達障害は治らない、または人によって、顕著になる子と消える子がいる、それは大きくならないとわからない、そこには育て方は必ずしも影響しない(なる子はなるし、消える子は消える)というくらいの認識だったので、
正直、この論破にはもう本当に頭が真っ白で、読み終わってからしばらく身動きが取れませんでした・・・

息子がこのまま大きくなっても学校が嫌いで、勉強をしたがらず、友人も求めなさそうな、今と変化なく大きくなるのであれば、将来、作業所に働くことになるのか、と幾度も想像し、そんな状況は、今の息子の行動や性格上だけ考えても、物の好き嫌いははっきりしているし、言語や興味、行動は割とノーマルな反応をするし、云えば、処理能力とワーキングメモリーが低いだけなので、療育園にいたときも感じたことはあるけど、お互いだしな、と寛容になりがちな、となりで叫んでたり、パニック起こしてたりするあの狂気な空間は、よくよく考えると、息子にとってはきっと相当嫌なんだろうなぁ、とか色々考えてしまうと、なんとか自分の欲しいものをお給料で買える、とか、食べたいものを食べられる経済力なり生活力をつけてあげたい、彼の欲求を彼が満たす力をつけてあげたい、と、今から私が自営業を立ち上げ、なにか息子に資産は残せないものか(働く場所を)、海外に行ったらどうなるか、学校に行かず作業所に行かないで生きていける方法を模索する日々でした。

私はどれだけ間違ったことをしてきたのか。
正しいことをしてきた自覚もないのでいつも息子にはすまないとは思っていたけど
澤口先生の本を読んで、治してあげる努力をしなかった私には罪がある、とさえ思いました。
むしろ息子は療育施設に通うまでは結構「普通の子」のようで、
障害特徴リストに該当する項目が、つま先立ちする、くらいしかなかったけど
療育施設に通うようになり、障害判定されてから、なぞに常動行動、叫び、独り言、など
障害特徴にリストされるものに当てはまるものが多く、というか、激増しました。

澤口先生の本曰く、療育施設に入れるべきではなかったのか、と愕然としています。
息子が通った療育施設にはとてもいい先生ばかりで良い思い出しかないのに、
しかし、あの頃たしかに息子の障害っぽさは顕著になり始めていました。
今はすっかりど真ん中の自閉症スペクトラム児になりえてしまっていると言い切れます。
自分が障害を受け入れてなかったからとかの問題ではなく
診断される前の息子は、今のように、内向的な子ではありませんでした。
誰とでも遊びたかがる、私の幼いころほどではないけど、結構人懐っこい子でした。
絶対やってはいけないことの一つを私はやっていたのか、と、取り返しのつかないことをしてしまい、愕然としています。

もしかして普通に学校に通えてたかもしれないのに
そのチャンスを私が全部奪っていたような気がしました。

IQが少しくらい低くても、伸び伸び過ごしてくれればいい、はつらつと元気に生きててほしい。
楽しいことをいっぱいさせてあげたい、人と比べることなかれ、人は人、この子はこの子。
それに専念してきた6年半。(IQのことを意識したのは診断後のこの1年ですが。)

まさかそんな楽観主義が、彼をだめにしていた理由だったなんて、と、本当に罪を感じました。

かといって、澤口先生のいうHQテストを受ける手立てはもうないし、
8歳まであと1年。
もう脳の領域が固まり始めていて、手遅れに近い年齢であることを認識できただけ。
そして支援学級にも在籍させてる。というか、今や、支援級ど真ん中の生徒。

小さくて助けを自分で求められないんだから
障がい者扱いしたほうがいいに決まってる、普通じゃないんだから
普通に扱ったら弊害がでるだけで、障がい者として扱われたほうが息子にとってはいいに決まってる
って思いこんでた日々が罪だったのかも。

よくよく考えたら障害っぽさの顕著さは間違いなく、療育を受けるようになってから。
それまでは保育園がきらいってだけの子だったんだけども。。。
なぜそんな違和感を今まで見つめてこなかったんだろう。

これから、先少しだけでも改善できるのかな、それとももっと顕著にさせてしまうのかな。
環境からの影響は大きいことだけははっきり認識してきました。

自分が憎い。
まだ、全部読んでいませんが
澤口俊之先生の発達障害の改善と予防、、ママ友さんから借りたんで読み始めましたが
読み始めた時点で、もう震えてます・・・・
8歳まで、それ過ぎたら無理って。
治るのは6歳、小学校上がるまでなら間に合う。
それ以降は、もう難しいでしょうね。。。

こんな言葉が並んでる。
脳の使わない部分がどんどん退化して、自閉症っぽさが最近ぐんと顕著になってるのは否めない。
甘やかしてるせいか、使う場所、使わない場所の差は激しいはず。
その状況を作り出しているのは間違いなく私であって、それを矯正することもできる存在であることを訥々と説明されているけど、具体的な本題にはまだ到達してない感じ。
読み進めたらちゃんと何をすべきかって書いてるのかしら。。。
なんか自分が最低の母なのではないかと、恐怖を感じる一冊です。
全部読んでからまた考えよう。
映画パリステキサス
何十回みてるけどオープニングで泣けてしまいます。
ナスターシャキンスキーの美しさに幻想見れます。


sympathy for the devil
Ruby Tuesday
London calling
Should i stay or should i go
Walking on the moon
Englishman in New York
Baba O'riley
I can't explain
All right now
Mersedes benz
Summertime
I feel the earth move
It's too late
It's ain't over till it's over
I build this garden for us
Disco 2000
Son of sam
バラッドをお前に
Missing
Stereoman
書き出したら絶対朝まで書いちゃうのでこの辺で。
全部、イントロでゾゾゾって気合い入るとかキューンってなるのばっかりです。
した質問
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初めて質問します

広汎性発達障害の小学校1年生の男の子の母です。秋祭りなどの学校行事が休日にあるのですが、①休みなのに行きたくない。休みはゆっくり家に居たい...
回答
秋祭り、お休みさせて良かったと思いますよ。 親としての想いも沢山あるけど、子どもに対して【無理強い】って、1番やっちゃいけないことだと思う...
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