emetさんのページ

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小5の息子
ASD(アスペルガー)➕ADHD
発達協調性運動障害 書字障害
反抗挑戦性障害などあり
小2後半より不登校中
大好きなマイクラに毎日14時間程費やしております
➡︎約2年後、やっと飽きてきて違う刺激を探しています
学校には菌がいる・うるさい・防音の部屋が欲しい、人がキライ、外は眩しい etc.
感覚過敏もひどく、外出困難です
勉強は、かけ算あたりから「僕には必要ない」と言って2年生で止まっています
全般的な学習障害?
と言うか、興味の範囲が限りなく狭い
2018年6月よりインチュニブ開始
アクション履歴
血圧 76/39 脈拍 77

主治医に相談して
インチュニブ1mgはしばらく
休薬となりました。
6月の内服開始から1ヶ月半…
イライラが激減して
穏やかだったけど、
立つのもキツいし、
体を支えるのもキツい、と。
ゴロゴロしております。
食も相変わらず細いので、
好きな物を与えている。

明日から1週間程、
姉宅へ預けるのに…大丈夫かな。

明後日は校長先生との面談。
来週は市長さんとの会合。

本人は生きるので精一杯だと言う。
毎日ゲーム・動画三昧。

先生方もありがとうございます。
ウチの子はこうやってしか
生きられない。
中学も高校も考えていない。

ゲームを作ってみたいと言うので、
体が無理しない程度に
やれたらいいのではないかな。

教室や教科書…学校…
あまりにも本人の状態から
かけ離れている。

もうやるだけやったのではないかな。
悲しみ、怒り、絶望、孤独、
無理解…色んなものと
闘ってきた。

一方で、出逢い、仲間、支え、
繋がり、喜び…沢山の感謝もある。

人との出逢いや別れも
すべて縁。

なるようにしかならない。

縁に感謝して、
見守って下さる方々に感謝して、
この子を育てていく。
ごめんなさい。
知識も何もないのだけど。
ふと思って。

LGBTってあるじゃない❓
彼・彼女らもマイノリティで。

発達凸凹と同じような生きづらさが
あるのかなと想像したりするのだけど。

社会に配慮を求めたり
積極的に啓発活動したり。

でも、もし身近にそういう存在が
いなかったら
やっぱり関心薄いよね。

発達も同じかな。
当事者や家族は切羽詰まっているけど、実際その立場にならないと、どう配慮して欲しいのか、何をして欲しいのか、わからないものよね。

当事者や家族だけが
頑張って適切な環境を
手に入れたら良いだけ?

困っていない人達に
訴えても世間は変わらず?

以前関東で勤めた会社は
徹底的な能力主義で、
出来ない者はやり込められ
鬱になって休職、が当たり前。
だから、みんな他人を蹴落として
のし上がる。
仕事は闘いだ❗️
そう思っていた。

時代も変わり、
世は多様性を重んじる。

どの人にもわかるように説明する。
教える方が工夫を強いられる。

でも、それが共生社会に繋がるのよね。

ウチの子が社会で受け入れられるためには…

社会に対して価値観の変容を求めなければならない。

『この世で見たいと願う変化に
あなた自身がなりなさい』

知らない人にも
押し付けにならないように
知ってもらう。

皆、恐れず発信している。

力を出そう。
できることからやろう。
市長さんとの座談会、
発言して来ました。

市長さん的には
障害児支援の強化としては、
3歳児検診の前(何歳だったか?)の検診で早期発見して
早期に療育につなぐ、
との話でしたので、
その後、義務教育終了後のことを
少しお話しさせて頂きました。
専門家も不足していて、
誰がどうフォローしていくか
を含めて検討していかねばとの
回答でした。

ウチは特性ありですが、
おそらく特性はないが、
学校に行き渋り、不登校中の
孫(高校生)がいる方も、

「ウチもおるからどうなるんだろうと思って、よう聞いとったよ。」

と声かけて下さった。

就労に繋げること、
成人当事者の貧困問題、
現状報告と問題提起までですね。

一市民の意見として、
聞いてもらえただけでも良かったか。

勇気を出して次のお約束を取り付け、ご縁をしっかり繋げることができそうです。
1階を全体的に冷やすクーラー。
暑いからと、
私の部屋に冷風が来ないように
閉め切る息子。
「僕は暑いんだよ〜❗️😡」
冷風独り占め。

私は❓我慢かい❓
自分さえ良ければ精神。
どっか行って❗️と叫んでしまった。

悲しいな。
車のクーラーにあたろうかな。

今日は市長さんの座談会に行く。

みんな孤育している中、
私だけ特別ではないよね。
どの子育ても大変。

パートナーいたら解決すること?
市に求めるより。。

プログラミング系のフリースクール?
当事者会、親の会作るかな。

社会の受け皿がない訳ではない。
受け皿はあるのだけど、
ウチの子が特殊で入れないだけ。

こういう子は
家で野放しにして
躾もできず
生活スキルも身につかず
生きていくのかしら。

直前になって怖気づく。

市長さ〜ん😭
サイコロ🎲3つ。
延々と遊ぶ。
昨日から。何時間も。
お母さん見て見て。
一緒に遊ぼう。
近くに来て。
顔をここに寄せて。
何度も同じことをしてみせる。
見て見て、ゾロ目だよ!
これだけで昨日から何十回やるかい⁈
ウンザリする。
吐き気がする。
ちっとも面白くない。
普通の子なら2・3分もやらない。
お願いだ。
これ以上付き合わせないで。
二日一緒にいるとこうなる。
連休で明日もある。
車に避難。
嫌がる私に息子も泣く。
一緒に遊びたいだけなのに〜。

決して好転している訳ではない。
誰かぁ。
助けて〜。涙
一生これが続くのか。
この子はどうなるんだい⁈
我が子なのに…辛い。
「カチャカチャやってるねぇ。
頑張るんだぞ。」

朝から晩まで映画三昧の息子。
台所で課題のレポート書いてる
母ちゃんのこと、
気づいているようだ。
カチャカチャはキーボードを叩く音。

母ちゃん、今何やってると思う?

秋頃、知的障害者の施設に実習に行くんだ。
そこには地域療育センター事業や障害児相談支援事業、グループホームや就労支援などがあり、見たいものが凝縮されている。

息子の対応に疲弊しているというのに、実習までいけるかな。
でもね、あなたの将来のためなんだ。
そして、今まで縁のなかった
福祉や障害の世界をもっと深く知るためなんだ。

きっともっと深みのある人間になれると思う。
その母が、あなたの人生をもっと豊かにできたらと願うよ。

勿論、仕事で人の心にもっと寄り添いたいと思ったのも理由の一つ。

弱いし、悩み抜いたけど、
これは自分を強くするための過程。
進化しなきゃ。

きっと良い方に向かっていけると信じている。

息子よ、励ましありがとう。
した質問
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すいません

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