桃茶さんのページ

桃茶
はじめまして。来年4月から支援学校に通うことが決まった小学6年女の子知的最重度と軽度自閉症(非定型)がいます。3年目にしてやっと支援学校の判定が出ました。こんなに大変だと思わなかったけど結果的によかったと思ってます。毎日が試行錯誤しながら子育てしています 子育てに助かるいいアイディアや情報などをいただきたいです。よろしくお願いします
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働いている
夜8時から12時までコンビニの製造工場で働いてます。昼はいつ学校で呼び出しあるかわからないし具合わるく学校休んでもみれるから。夜なら、丁度パパが帰宅するし。交代できるから寝不足なときもあるけど、気が楽です
困った経験がある
過敏症のうちのこは歯みがき嫌がりまくり、どうしたものか考えたことは、大好きな人形を使い歯磨きをさせる。出来たら人形に誉めてもらう。繰り返しやったら少しずつだけど出きるようになってきてます。人形ってすごいです。
桃茶さんが質問しました
7年弱前 違反報告
インクルーシブと言われて来年支援学校に入れなかった。
今4年生の知的障害A1で非定型自閉症軽度 てんかん持ちの女の子がいます。
前回も同じことで相談させていただきましたが、
納得いかないので吐き出させてください。
本当は来年5年生から、支援学校に通わせたかったんですが、
判定が支援級判定。ちなみに、会話は1回通じることもあるが、
おうむ返しがほとんど、トイレでは小はできるが、
拭くことを練習中、大はできず、オムツ併用。
着替えも着やすいように補助をしなければひとりで、なんてできない。まえうしろわからない。
ボタン、ファスナーもできない。基本補助が必要。
少しイライラというか、パニックみたいになるので、
ここ一年漢方薬をのんでなんとか、気持ち落ち着いてるようなきがします。
あと名前もいえず、書くことも出来ません。
色の識別が少しと、形はまだよく理解していません。
高学年になるけれど、支援級ではもうきついだろうと判断しての
希望でしたが、インクルーシブ教育理念ということで、
地域でみてもらうことが望ましいとのこと。
納得いかないので、何回も訴えましたが、答えは驚く返答で
これ以上何かしらおきないと変更できないとのこと。
下手したら中学も支援級になる可能性もでてきました。
確かに素晴らしい考えだとはおもいます。インクルーシブ。
でもなにがなんでも地域でというのはおかしい。
障害の程度によって柔軟に判断してもいいのではないかとおもいます。
しかも入りたい支援学校は小学生8人しかいません。満杯ではない。
一番納得いかないのは、成長しない、病気がひどくなるなど、
悪くならないとはいれないといわれたこと。
学校の先生達ががんばってくれて娘が成長すればするほど、
はいれないともいわれました。おかしくないですか?
たまにしか通じず、ほとんど、補助が必要な子が、
もっと自立に力を入れてほしくて、支援学校にいかせたいという、
親の願いが通らない。知的最重度なのに。
インクルーシブ教育理念。
パッと見た目おとなしそう、見学に来たときに大人しかったから。
手がかからなそう。そうみえたんでしょうね。
しかしここまでくるのに、どれだけ大変だったか、
毎日試行錯誤して、何で泣き叫ぶのか、パニックになるのか、
ほんとうにわからないことだらけで、魔の2歳をずーっとやってる感じなのに。実際に認知は1才から2才といわれてる。
漢方薬のお陰でほんの少しだけ楽になったような気がしているのが、
いけないことのように…感じるなんて。
すごく納得いかない。でもあきらめきれないから、来年も就学相談して、支援学校に申し込むけれど、絶望的な気分です。
戦えるかなぁ…。
子供のためにも諦めたくないけど…つらいなぁ。




桃茶さんが質問しました
約7年前 違反報告
4年生知的障害、
最重度(A1)の軽度自閉症もある、女の子がいます。
5年生から支援学校にいれたいと考えて、
去年の暮れから行動はじめて、今日判定がでました。
判定は支援級が適切と。
A1の療育手帳もあるし、なにより、自立にむけて
専門の支援が必要とおもっていたので、
判定結果にビックリやらがっかり。
ひとりで洋服も着れない、ご飯さえ補助が必要。
トイレもひとりではできない。会話もはたまに通じるが、
一言か二言で、あいさつと返事。
基本はできない。短い要求はできたりするけれど、
トイレいきますとかおふろにはいりますとか短く毎日行うことだけ
お友達と会話なんてしないし、できない。
声の調節が出来ず、大きい声ではなすし
今は外出が大変。急に叫んだり泣いたりするし
パニックもある。自立支援が必要。
生きていくために必要な自立を今がんばるときなのに、、


もちろん納得いかないので、来年も申し込みするつもりですが、
言い方が一年生とかいっていたので、
中学校にはいるときといういいかたでした。
5年生の中に娘が対応できるとはとてもおもえない。
会話もできない。まだ2語から3語受け答えさえむずかしい。
唯一交流できた体育と音楽さえ5年生になれば、
参加できないものが多くなるというのに、
どうして、支援級判定なのか、、オムツも完全にとれてないのに、、
これで遠足ならまだしも宿泊体験なんてできそうにない。
てんかんの病気もあるので服用しなきゃいけない薬もある。
支援級では薬はのませてくれないとなれば参加できないだろうな。
この地域の教育委員会しんじられない。
でもあきらめきれないから。来年もがんばる
少しでも早く支援学校にはいれるように、、
途中から支援学校に行った方
どうして、入れたのかおしえてほしいです。
しかし本当にショックです。
はじめまして。もうすぐ小学4年生になる知的障害重度と非定型自閉症の女の子がいます毎日が試行錯誤しながら子育てしています 少しでも笑顔で過ごせるアイデアにめぐりあえたらとおもってます よろしくお願いします