我が家の娘2人（以後、姉妹と書きます）は、毎日抗てんかん薬と漢方薬を服用しています。

ただ姉妹はまだ幼く、毎日薬を飲む意味を完全には理解していません。

姉妹がしっかり理解できる年齢になってから、身内にも話そうと考えており、周囲のほとんどの人は病気や発達の事を知りません。薬を飲ませるときは、周囲に人がいない合間に済ませることもあります。

そんな中、事情をしっている親類の前で薬を飲んだとき、とある一言を言われました。

身内から発された言葉は、

毎日薬を飲んでかわいそうに。


確かにかわいそうです。
親である私も、姉妹をかわいそうだと思うこともあります。ただ、飲まないに越した事はなく、色々な気持ちを抱えながら、飲んでいるのです。

だからこそ

本人の前で言って欲しくなかったのです。

正直、最初は私も毎日薬を飲ませる事に抵抗がありました。
でも迷っている間に姉妹の発作は増えていき、普段の生活すら安心できないのです。

だからこそ姉妹には、

頑張って飲んだね！

と、前向きな声かけをするように心掛けています。

何度も主治医と話し合って服用を決意しました。
姉妹に合う薬が見つかってからは発作が減っていき、今ではお薬は大切な「お守り」になっています。

身内だからといって、子どもの状況や親の気持ちを汲んで話してくれ、というのは少し難しいのかもしれません。
時間はかかりそうですが、ゆっくりと周囲の理解を得ていけたらと思っています。

そして、みなさんの周囲で服用をしているお子さんがいたら「毎日かわいそうね」ではなく「頑張ってるね」と、伝えてあげてほしいな、と願っています。