イベント「ADHDの子どもの自立に向けて─家族と地域、そして医療連携のあり方は」をレポート!

ライター:発達ナビ編集部
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塩野義製薬株式会社、シャイアー・ジャパン株式会社
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発達障害を専門とする小児科医の鈴木直光先生(筑波こどものこころクリニック院長)と発達障害のある4人のお子さんのお母さんである堀内祐子さん、堀内祐子さんの次男・堀内拓人さんをゲストに招いた講演・座談会が2018年7月14日(土)に開かれました。当日の内容と会場の様子をレポートします。

3人のゲストが医療機関の役割、子育て経験、当事者の本音を講演

ADHDをはじめとする発達障害に対する認知は近年高まりを見せていますが、実際にわが子が「ADHDかもしれない」と気になったときに、どこに相談していいかわからなかったり、子どもたちがどのような支援を受けられるのかわからなかったりと、不安に思われる保護者の方も少なくないのではないでしょうか。

LITALICO発達ナビでは、ADHDの子どもたちがどのような支援を受け、どのように成長していくのかを、ADHD傾向のある子どもの保護者の方々が学び、考えるためのイベントを開催。
・筑波こどものこころクリニック院長 鈴木直光先生
・発達障害のある4人の母であり、「発達障害ハッピーサポート」代表 堀内祐子さん
・堀内祐子さんの次男の堀内拓人さん

の3名をゲストにお招きし、ADHDの特性がある子どもの自立に向けて、家族や各自治体の相談機関、そして医療機関とのつながり方や、子どもとの向き合い方について考えました。

会場には、全国から応募があった約200人のうち、抽選により約50人の方々が詰め掛けました。

最後のセッションでは、座談会でみなさんが抱えていた不安に対し、3人の講演を聞いてどう考えが変わったかを意見交換。
参加者それぞれが、子どもたちとの向き合い方のヒントや、将来の自立に向けて前向きな展望を得られた様子です。

この記事では、イベント当日の様子をお伝えします!
※本イベントは、シャイアー・ジャパン株式会社、塩野義製薬株式会社、株式会社LITALICOの共催イベントです。

鈴木直光先生が語る「ADHDの子どもの発達と支援 医療機関の役割は」

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撮影:鈴木江実子
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第1部は、筑波こどものこころクリニック院長・鈴木直光先生の講演です。

「クリニックには、子どもの発達が気になり、診察を受けたいという親子だけでなく、子どものころに診断がついたものの、その後ケアを受けられずにいた当事者の方々が大学進学や社会に出てから特性ゆえの困りごとに直面し、相談に来るケースが後を絶たないです。精神科では診てもらえず、行き場がないという問題も発生しています」

そうした背景を紹介しながら、早期診断・早期支援の重要性を語る鈴木先生は、発達障害のある子どもたちについて、
「困った子ではなく、実は困っている子なのです。『障がい』ではなく、『特性』なのです」
と、語ります。

就学前に健診を受けることが重要です。まだまだ実施している自治体の少ないことが課題ですが、就学前の5歳児で健診を受けることも可能です。このとき、母子手帳を見ることで1歳半児健診、3歳児健診時に保護者が感じていた子育ての困難から発達障がいの可能性にいち早く気づくことができます。また、6歳までの経過をしっかり書いていれば、就学時や引っ越しなどの場面で連携がとれるというメリットもあります。

5歳児健診では、受けに来た子どもたちを集めた集団遊びを行うことで、多動などの特性を観察することもできます。健診後のミーティングで、保健師に発達障がいの理解を深めてもらうようにすると、その後の継続した経過観察や専門医への連携につながることもあり、こうした一連の流れが大切です」
と、鈴木先生がかかわってきた行方市での事例について説明しました。

ADHDのある子どもの困りごとへの対処法

「保護者に向けたあるアンケートで、ADHDへの治療の開始時期について、理想的な年齢として保護者の約4割が就学前、約3割が小学1年生と回答しました。就学前から治療・支援のニーズがあり、5歳児健診や早期診断の必要性が窺えます。学業成績への影響やいじめといった友人関係への影響など、思春期にわたるADHDによるリスクの観点からも早期介入が重要です」

さらに、ADHDやASDなどさまざまな困りごとに対する支援・対処法の例を解説していきました。

「たとえば、『カッとなりやすい』という易刺激性には、『イライラする→超むかつく→キレる』の段階があります。自傷行為や暴言・暴力といった行動面のほか、情緒面にも、自虐的、要求がすぐに受け入れられないと気がすすまないなどの影響が現れます。

イライラしやすい子どもたちのストレス解消には、『いい景色を見て、好きな音楽を聴きながら歩く』のがいいです。親子で景色のいいところを歩くことをおすすめします」

「また、遅寝遅起きによる睡眠不足も問題です。小学生は夜9時に就寝して9時間睡眠が理想ですが、実践するのは難しい人がほとんど。テレビやゲームなど電子機器につきっきりだったり、塾などで帰りが遅かったりなどさまざまな要因がありますが、こうした習慣が小児生活習慣病や攻撃性・衝動性の増大と関係します。朝は6時に起床してラジオ体操をし、ごみ捨てに行かせてから朝ごはんを食べるリズムが理想です。

生活環境調整以外にも音楽療法を含めた心理行動療法や薬物療法による支援も選択肢として挙げられます 」

治療の前後で、暴言や物を破壊する行動の頻度・程度がどのように変化したかなどの事例も紹介されました。

「薬を使わない音楽療法や生活環境整備もありますが、それだけでは限界があることも多いようです。その子の将来が負のスパイラルに陥ってしまっては遅いので、音楽療法や生活環境整備、薬物療法などで、できる限り早く医学的に対処する必要があります。」と、早期診断・早期支援の重要性について語りました。

堀内祐子さん、拓人さんが親と当事者としての声を発信「発達障害の子どもたちの成長の軌跡-堀内家の場合」

第2部では、堀内祐子さん・堀内拓人さん親子による講演です。保護者・当事者それぞれの立場から、発達障害のある子どもたちの成長と自立についてお話をしていただきました。

発達障害のあるお子さん4人の子育てを支えた「めあて」

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撮影:鈴木江実子
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前半は堀内祐子さんが担当。堀内さん一家の4人のお子さんは全員に発達障害があり、すでに全員が成人しています。お子さんたちがどんな風にして大人になっていったのかを保護者の立場からお話いただきました。

「みなさん、子育ての“めあて“って、なんですか」
と参加者のみなさんに問いかける祐子さん。

「私たち夫婦にとっての子育てのめあて/目標は、「子どもが幸せな大人になること」、そして『彼らが良いところを生かして社会に貢献し、自立した大人になること』。

今でこそ自立して、それぞれの道を歩んでいる子どもたちですが、4人全員が不登校を経験しており、当時は悩んだこともありました。それでもあくまで学校は大人になるまでの『過程』に過ぎないからと、子育ての“めあて”に立ち返って考え、学校に行くかどうかではなく、子どもたちの幸せと自立を第一に考えながら 前向きに子どもたちと向き合い続けました」

どんなに子どもが幼くても、保護者がごまかさずにきちんと説明をしたら理解できると考えていた祐子さん。

大切にしていたのが、子どもへの情報提供です。学校、習いごと、受験や進学…一つ一つの場面で情報と選択肢を提示し、あくまで子ども自身が考え、選択するようにしてきました。みなさんは、過干渉になっていませんか?」と問いかけながら自立するために大切なことを伝えていただきました。

続いて、今では親子で講演に出かけることもある長男ケントさんとの思春期のエピソードを紹介。エネルギーの塊でいつもイライラしていたケントさんは、思春期に祐子さんと顔を合わせると怒鳴り、ご飯の文句を言い、物に当たることもありました。

祐子さんは当時、「ケントの悪いところしか見えていなかった」と言います。ところが、「ふと紙に『ケントの良いところ・強み』を書き出してみたら、いいところいっぱいあるじゃん」と自分の意識が変わったのです。
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実際に会場のホワイトボードにも書いて見せてくれました。いいところをいっぱい書いた紙をリビングに置いておいたことで、本人の目にも留まったのかその後の行動にも変化がみられました。

つい悪いところばかりに意識が向いてしまっていたのが、紙に書き出す作業だけで、「子どもたちのいいところにフォーカスできるようになる」と、おすすめしていました。

さらにはこんな子育てのエピソードも。

「三男が中学3年生のとき、『こんな家出ていってやる!』『死んでやる!』と玄関を飛び出してしまいました。道路まで追いかけましたが、簡単に振りほどかれてしまいました。

ただ、それ以上は追わず、スーパーに行って『プリンがいい?シュークリームがいい?』とメールしたんです。そしたら、あっさりと『でっかいプリン』と返信がありました。好物のプリンを買って帰ると部屋で三男が待っていて、ちゃんとプリンを食べてくれました」

「これは、何を言っているかより何を言いたいかにフォーカスするのが大切。自分の人生うまくいっていなかったのでしょう。イライラしていたのでしょう。そんなとき、やっぱり優しくされたいですよね」
と、行動の裏にある本音に寄り添うことの大切さを説明しました。

最後に、祐子さんは
「子どものいいところは潰さないことを心がけてきました。そうすると、子どもは自分の良さをちゃんと伸ばしていく力を持っているんです。

やっぱりね、子どもを信じることです。そしてお母さんが幸せであること。大人が幸せそうにしていたら子どもは希望を持って大人になろうとする。

子どもが学校行かない、発達障害だからって眉間にしわを寄せていたら、『自分がいるからお母さんが不幸なんだ』って子どもは感じちゃうんです。

だから、みなさん幸せでいてください。何か落ち込むことがあったら私の話したことを思い出してくださいね」
と、会場の参加者に呼びかけました。

自分が目指すところへの道を教えてくれた人たちの存在

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撮影:鈴木江実子
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後半は堀内家の次男である拓人さんが、子どものころからのご自身の変化を振り返りました。

小学校時代は暴れん坊で、よくケンカをしたり、授業を抜け出したりしていた拓人さん。「自分が良ければ、他人のことはどうでもいい」、小さいころはそんなふうに考えていたとのこと。

「小学校3年生のころ、その考え方ががらりと変わる出来事がありました。ある人からお菓子をもらったとき、分けてほしそうにそばで見ていた小さい子たちにお菓子を分けました。うれしそうに『ありがとう』と言われた瞬間、他人が『おいしい』『ありがとう』と言ってくれたことの幸せを感じて、初めて『自分と他人』という関係が生まれたのです」と語ります。

お菓子を分けてもらったこと、それを自分も小さい子たちに分け与えたことで、はじめて「他人」が感じる幸せへの意識が生まれた拓人さん。それは、成長であると同時に苦しみのはじまりでもありました。

「暴れん坊だった自分の行動を振り返り、周りにどれだけ迷惑をかけていたかに気づき、苦しい思いにさいなまれるようになりました。自分が他人にしてしまったいやなことがフラッシュバックでよみがえり、自己肯定感がなくなっていきました。

さらに中学校では、勉強についていけず、周りと比較して何もできていないと、自分の存在価値が分からなくなり、2年生で約8ヶ月の不登校も経験しました」

一般の高校には進まず、調理師専門学校に入るも1年で退学。試験を受けて大学付属の全日制の高校に入り直したそうです。

「勉強がほとんどできなかった中学校の反省を活かそうと、授業でもしっかりノートを取って学習に取り組もうとしましたが、ADHDの特性もあり、長時間集中して勉強することが難しかった。テスト前に急激に集中力が高まる、5分、10分というわずかな時間を『無敵の時間』と名づけ、そこで一気にインプットをしてテストを乗り切る、という方法を編み出しました。

その後成績を伸ばし、大学の法学部に進学します。しかし、大学では高校で身につけた勉強法は通用しませんでした」

そこでもまた、知人のアドバイスを受けて、自分に合った勉強法を見つけていったそうです。

「長時間の集中、熟読は苦手でも、本の速読は得意だった。大学の充実した図書館で『初心者向け』コーナーに置かれている入門書を片っ端から読んだ。複数の本に書かれている共通点に気づくと、覚えるべき知識が浮かびあがり、要点をつかむことができるようになりました」

自分が周りに合わせたり、授業を真剣に聞いたりしたのではなく、自分に合った勉強法を見つけられたことでたどり着いた結果でした。

「母も、法学の勉強法を教えてくれた友人も、ただ自分のやり方を押しつけるのではなく、自分がどんな風に進みたいのかを見てくれました。

道が分からなかったとき、潰れそうになったとき、『こんな道がある』と教えてくれた。一般論ではなく、自分はどうしたいのかを聞いてくれたんです」と語る拓人さん。

「『発達障害だから』、『不登校だから』ではなく、自分自身が何を望んでいて、どうしていきたいのかを見つめ、尊重してくれた人たちが周囲にいたからこそ、自分はここまで歩んでこれた。

自分にとって、発達障害を無視して生きていくことはできない。プラスにはたらくときもあればマイナスになるときもあるから、決して軽んじてはいけない。

だけど、大切なのは、『発達障害である』という前提を見るだけでなく、その人自身の本質を見ること。今日はそれをお伝えしたいと思い、僕のこれまでの人生をお話しました」

講演の前後でどう変わった?参加者同士で意見交換

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撮影:鈴木江実子
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講演後には座談会を実施。参加者が6人ほどのグループになって、付箋と模造紙を使ったワークに取り組みました。

「親子のかかわり」「医療機関とのかかわり」「子どもの将来」について、講演を聞く前はどう考えていたか、聞いた後、その考えはどう変わったかを一人ひとりが付箋に書き出し、グループで共有しました。

講演を聞く前は、
「自分の考えている方へ進ませようとしすぎていた」
「診断されるのが怖くて親だけで相談していた」
「自己肯定感を持って生きていけるか、不登校になったらどうしよう」

といった不安や悩みを抱えていた参加者それぞれに、心に響いた言葉やエピソードがあったようで、

「子ども本人も不安を感じているのだと知りました。全ては子どもの気持ちの理解からスタートすると思う」
「医療によるサポートが必要だと分かった。発達障害に理解のある医療機関を見つけたい」
「子どもの行動に悲観的になっていた。これからはどうしてそうしたかったのかを考えたい」
「何度失敗しても、いろいろな道があるよと、教えてあげようと思う」

などの声が挙がり、各グループとも意見や情報交換で盛り上がりました。

最後の質疑応答では、
「親としてポジティブに行動できるためにどうしたらいいですか」
という質問が。

堀内さんの回答は、何よりもまず親自身が笑い、楽しもうとすること。

「しんどいかしんどくないかでいうと、子育ては確かにしんどかったです。子どもが不機嫌で怒鳴ってくることもあります。でもね、そういう時に私が笑うと、怒ったときよりも早くものごとが解決するんです。子どもと一緒に楽しもうと言う気持ちを持ってください」

ほかにも、高校3年生のお子さんから質問を預かってきたという参加者の方が「受験を控えているのに勉強に集中できなくて困っています」と、アドバイスを求めました。

ADHDの特性のある拓人さんは
「私の場合は父親に習って45分にタイマーをセットして、この時間だけは勉強をすると決めるとスイッチが入って、集中できました」と、ご自分の経験から集中法を紹介。

続いて鈴木先生からも、
「時間を決めるのもいいことです。その時に音楽を流すのもおすすめ。音楽は外の音を遮る役割があるほか、リズムを刻んでくれるのでテンポよく進められる。壁に向かって座ったり、ついたてで視界を遮ることも、集中できる環境をつくるのに良い方法です」とのアドバイスをいただきました。

子どもたちの日々に向き合う時間

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撮影:鈴木江実子
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医療の専門的な視点からみた診療や治療の現状とこれから、親子のかかわり方を考えるための視点を、3人のゲストの講演を通して考えた今回のイベント。

現在では、インターネットでもさまざまな情報を簡単に調べられるようになりましたが、専門家や当事者、その家族から実際に声を聞くことは、より視野を広げてくれたり、学びや発見として実感できたりしますね。

日々の子どもたちとの向き合い方、将来へどう寄り添っていくか。そのヒントを見つけ、不安が和らいだ様子の人たちの笑顔が広がっていました。

ADHDの情報提供サイト「知って向き合うADHD」

今回のイベントのスポンサー企業が運営する、ADHDに関する情報提供サイト「知って向き合うADHD」です。本サイトでは、保護者がADHDのお子さんへ向き合うためのポイントを紹介しているほか、相談機関・医療機関の検索もできます。

■鈴木直光先生プロィール
筑波こどものこころクリニック院長。小児科医。1985年、秋田大学医学部卒。同年東京医科歯科大学小児科入局。1987~1988年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障害児と出会う。いばらき発達障害研究会世話人。
筑波こどものこころクリニック
http://www.kodomonokokoro.jp/
■堀内祐子さんプロィール
「発達障害ハッピーサポート」代表。自閉症スペクトラム支援士/傾聴心理士/特別支援士。発達障害のある4人の子どもの母親として、講演活動・執筆活動を行う。共著書に『発達障害の子とハッピーに暮らすヒント(4人のわが子が教えてくれたこと)』、『発達障害の子が働くおとなになるヒント 子ども時代・思春期・おとなへ』(いずれも共著者・柴田美恵子氏, ぶどう社)がある。
ぎふてっど
http://xn--x8jzbin1d.com/
■堀内拓人さんプロィール
小学校2年生でADHDおよびアスペルガー症候群の診断を受ける。小学校・中学校と通級指導教室や教育相談所を利用しながら学び、高校に進学。高校進学後、2年次から単位制高校へ転学したのち、合計3年半で高校を卒業。大学では法学部に進学・卒業し、一般企業に勤務。現在はステップアップのために転職活動中。

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