支え合える場を探すヒントに。参加者と運営者の声から知る、自助会の役割と可能性――『発達障害者の当事者活動・自助グループの「いま」と「これから」』

2020/04/10 更新
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発達障害への理解や支援体制の整備が広がってきている現在にあっても、当事者活動・自助グループは多くの人に必要とされています。この本では、当事者活動・自助グループの活動内容、参加者の声がまとめられているほか、支援者の立場、研究者の立場からも論考されています。運営に携わる支援者だけでなく、これから活動に主体的に関わっていきたいと考えている保護者、当事者活動・自助グループに参加してみたい当事者の方に役立つ内容になっています。

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発達障害者の当事者活動・自助グループの実際を学べる良書

本書は、2005年に成立した発達障害者支援法に示されている「自閉症、アスペルガー症候群その他の広汎性発達障害」、「学習障害」、「注意欠陥多動性障害」と診断された、もしくはその可能性があると自覚している人たちの当事者活動・自助グループについて多角的な視点から紹介している本です。

本書の構成は以下の通りです。

第1章 発達障害者の当事者活動・自助グループとは
第2章 自助グループの取り組みと課題
第3章 自助グループに参加する側の声を聞く
第4章 発達障害者自助グループとのかかわりから考えること
第5章 支援者の立場から――発達障害者のグループをどう支えるか
第6章 発達障害者にとっての「グループ」とは


第1章では、発達障害者の当事者活動・自助グループの定義やその歴史を解説しているほか、各章についての概略を丁寧に紹介しており、以降の章での理解の手助けとなります。

また第2章以降では、自助グループの成り立ちや取り組み、参加する側の声、支援する側が運営に当たって気をつける点、発達障害または発達障害当事者の研究者からの論考と、この1冊で当事者活動・自助グループ活動の取り組みと課題そして今後の展望までを知ることができるように構成されています。

それではさっそく、気になる本の内容を少しだけご紹介しましょう。
発達障害者の当事者活動・自助グループの「いま」と「これから」
高森明 (著, 編集), 東條吉邦 (監修), 藤野博 (監修)
金子書房

発達障害者の当事者活動・自助グループとは

当事者活動・自助グループの定義

まず読み進めるにあたって理解しておきたい、本書での当事者活動と自助グループの定義をご紹介します。
当事者活動
本書でいう『当事者活動』は、“当事者をおもな参加者とする当事者のための活動のこと”です。運営の担い手は誰であってもかまいません。支援者や当事者の家族が活動を運営している場合も考えられます。これは、たとえば当事者活動に参加する当事者が小学生などの場合などは当事者が運営するのは難しいからです。

自助グループ
自助グループも当事者活動のひとつです。本書では自助グループを“当事者が主な運営の担い手であるか、主体的に運営に共同参画しているか、運営に参画させようという志向を持つ当事者活動」(2ページ)”とゆるく限定しています。

というのも、当事者だけでは処理しきれない問題が発生してしまう場合には、当事者以外にゆだねることも自助グループを運営する上で大切な方法になるからです。ほかにも、支援者が当事者に運営をまかせていくような支援プログラムや、当事者・家族・支援者などが共同で運営する当事者活動も存在するため、本書での議論でとりこぼしのないようにゆとりを持たせた定義となっています。

自助グループの取り組み

本書では、2000年初めごろに立ち上げられた3つの自助グループの取り組みと課題、そして展望が寄稿されています。3グループとも20年近く自助グループを続けています。自助グループを長く続けられている秘訣はなんでしょうか。

ここでは、認定NPO法人エッジ(EDGE)が運営している「DX会:成人ディスレクシアの会」の取り組みをご紹介しながら、その秘訣について考えてみます。

エッジはディスレクシアの人たちの啓発・支援とネットワークを目的に2001年に設立されました。DX会は成人したディスレクシアの人たちのための自助グループで、2か月に1回開催されています。

現在はメンバーがそれぞれ持ち回りで企画してリーダーとなり,活動を決めています。植物園に行って説明を受けながら散策をして最後に一番印象に残ったものを披露するとか,福祉施設での陶芸のワークショップをするとか,アナログゲームをしながら発想力を高めるなどをしています(『発達障害者の当事者活動・自助グループの「いま」と「これから」』21ページ)

出典:https://www.amazon.co.jp/d/4760832807
と、さまざまな活動をすることで
“だれでも講師になり、自分の良いところをみんなに伝える。教師と生徒の立場を両方味わえる成人ディスレクシアの半学半教の場”として機能しています。

2か月に1回の活動のほか、“成人のディスレクシアの人々が実際に職場で行っている工夫や使用している道具を用いて、参加者同士の意見交換を行う”企画も実施されているそうです。

現在の活動になるまでには、たくさんの試行錯誤がありました。

“発足2年半は惰性で、「ネガティブ自慢会」を続けていましたが、さすがにマンネリから参加者の士気が落ちてきました。”

“そこで、知り合いのコミュニケーション専攻の大学講師の男性に参加してもらい、第17回からワークショップを取り入れました。”

ペアを組んで「継続していること」「今までやってきたこと」「小さいときに持っていた夢」などを相手から聞いて絵を描いて紹介したそうです。活動は盛り上がり、たくさんのお題でワークショップが続いたそうです。

数年経つとお絵描きワークショップにも飽き、現在の「参加者に企画・実施してもらう」形式に落ち着いたとのこと。

DX会では盛り上がった企画についてはしばらく続けてみる、飽きてしまったら内容を思い切って変えてみる、当事者自身が発案・実行する機会をつくるなどさまざまな工夫をしていました。このような工夫が、息の長い当事者活動を支えています。

本書で紹介されているほかのふたつの団体も簡単にご紹介します。

NPO法人DDAC(旧NPO法人発達障害をもつ大人の会)

ADHD、LD、アスペルガー症候群、PDD(広汎性発達障害)などの発達障害がある大人の当事者のための団体です。同法人は2002年に設立された当初から、月1回のペースでサロン(ピアサポートミーティング)を開催し、運営の支援を行っています。またサロンの開催のほかにも発達障害のある大人の当事者の講師派遣や、ピアサポーターの人材養成、研修セミナーなども実施しています。

長い間、ピアサポートミーティングの運営・支援を行ってきて

発達障害当事者のしんどさや苦しみはやはり,一般のカウンセラーではなく,まずは同じ経験を少なからず共有できる発達障害当事者がお互いに話を聞くことにより,当事者がお互いに癒やされ,未来に向けて歩いて行くきっかけとすることが,セルフヘルプグループの存在意義であると当会は考えている。(『発達障害者の当事者活動・自助グループの「いま」と「これから」』18ページ)

出典:https://www.amazon.co.jp/d/4760832807
と発達障害当事者同士でのつながることの大切さを訴えています。

NPO法人東京都自閉症協会 高機能自閉症・アスペルガー部会

NPO法人東京都自閉症協会の前身である「自閉症児・者親の会 全国協議会」が1967年に自閉症の保護者によって発足しました。高機能自閉症・アスペルガー部会は2003年に東京都自閉症協会の部会活動としてスタートしましたが、当時はアスペルガータイプへの理解はまだとても浅かったそうです。
そのようななかにあって続けられてきた茶話会と懇談会は、仲間の存在を知るよい機会となっています。茶話会の醍醐味は

“「地球に住む宇宙人は自分だけと思っていたけど、そうじゃなかった!」「宇宙人の仲間は、いたんだ――」という安心感をもってかえってもらえることにあると思う(37ページ)”と述べられています。

“残念ながら現在の地球、特に日本、特に東京は、騒音や雑音その他の情報にあふれ、決してASD当事者の住みやすい環境とは言えない(37ページ)”という状況で、茶話会・懇談会を定期的に活動していくことが

“「どこかで仲間も頑張っている」という安心感”
“「つらくなったら、ここに帰ってくればいい」という砂漠のオアシスの役割”
(いずれも37ページ)

にも繋がっています。

<座談会>自助グループに参加する側の声を聞く

第3章では、自助グループに参加する当事者たちの座談会が掲載されています。当事者グループを立ち上げた方、いくつかの自助グループに参加している方、今は当事者グループを離れている方など、さまざまな立場から自助グループについてのリアルな声が届けられています。座談会では、

・自助グループに参加したことで得られたもの
・参加者だからこそ感じる、当事者グループの課題
・今後の当事者グループに期待したいこと


という3つのテーマで、意見交換が行われました。ここではテーマごとに寄せられた意見をかいつまんでご紹介します。

自助グループに参加したことで得られたもの

いちばん多かった意見は「仲間に出会えたこと」でした。

座談会の司会者で、本書の編著者でもある高森さんは、大人になって発達障害と診断されたものの、大人の当事者が周囲に全くいない状況にいたそうです。2000年に当事者グループをつくり、似たような境遇の仲間と出会うことができて良かったと感じているそう。

私は当事者グループや当事者の知人に出会うまで,「いまのじぶんしかこういう失敗はしないだろうな」と思っていたんです。でも当事者の方と出会って,当事者にとっては“あるある話”なのだとわかり,「あぁ,こういうのって自分だけじゃないんだ」とすごく安心しました。(『発達障害者の当事者活動・自助グループの「いま」と「これから」』46ページ)

出典:https://www.amazon.co.jp/d/4760832807
それまでは、職場や学校で人との付き合いがなかった状況から仲間ができ、「世界が広がった」と答える参加者や、「自分らしさを取り戻せた」と話す参加者もいました。

また精神障害者手帳の取得や、福祉サービスの利用の仕方など、生活に役立つ情報も当事者同士で共有することができるそうです。

参加者だからこそ感じる、当事者グループの課題

自助グループに参加するということは、生の人間とのやりとりをすること。「発達障害」とひとくちにいっても特性や考え方はさまざまで、まとまらなかったり、摩擦が生じてしまったりすることもあります。

また慣れてくると、なれ合いになってしまったり内輪受けになってしまったりすることも課題として挙げられます。

何か話題があがったとき,「これは発達障害だからしょうがないよね」みたいな処理をして,発達障害を理由に問題から逃げてしまうのは,結局本題から逃げてしまうことなのではないか。内輪,内輪にいると外に出て行けなくなっちゃうのではないかという危惧を感じます。(『発達障害者の当事者活動・自助グループの「いま」と「これから」』49ページ)

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と不安に感じている人もいるようです。

人間関係のむずかしさも含めて、自助グループの大前提として、安心・安全であることはとても大切な要素です。自助グループが安心・安全でいられるために

当事者だけで解決しようという気持ちをもつことも必要で、とても大切だと思います。しかし,周りに協力者をつくる,アドバイスをもらえる関係性を築くのも,当事者として生きていく上での処世術になると感じています。「当事者だけ」とかたくなにこだわるよりも,多様な選択肢を持つ方が良いと感じています。(『発達障害者の当事者活動・自助グループの「いま」と「これから」』50ページ)

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と考えている参加者もいました。

今後の当事者グループに期待したいこと

自助グループに参加した経験から、これからの当事者グループへのさまざまな思いがあげられました。

ここでのキーワードはグループの「多様性」

・趣味に特化したグループ
・目的に応じたグループ
・属性の違うグループ(性別ごと・世代ごとなど)


たくさんの当事者グループがあれば、参加してみて「ここは自分のカラーとは違うな」などと、自分に合うグループ探しができます。

特に、細分化されたグループの設立を希望している人も多いようです。
何より大事なのは、自分で選択できること。「このグループがいいな」と自分で選べるためにも、たくさんのグループが広がっていくのを参加者の皆さんは期待していました。

自助グループとは

最後の章では、文化人類学、社会学の研究者が「集団」について論考しています。

発達障害の成人当事者による自助グループが多く生まれたことで、それまで子どもが中心だった発達障害をめぐる語りは大きく変化しました。

大人の当事者による自助グループの誕生によって
(1) 自己発見の語り
(2) 生きづらさと困り感の語り
(3) 生きやすさのための語り

という3つ語りが自助グループで共有されるようになったと考察されています。
(1)自己発見の語り

当時、ほとんどの当事者が大人になってから診断を受ける中途診断者でした。自助グループでは、それまでの生きづらさを抱えてきた人生が語られ、共有されてきました。

発達障害との出会いは,それまでの生きづらさを「ああそういうことだったのか」と意味づけるきっかけとなった。学校になじめなかったことや就職で苦労したことなどを自分の責任と捉えて苦しい思いを抱えてきたのに対し,発達障害という診断を得たことで,これまでの経験を新しい目で見て理解し,新たな自己物語を紡ぐようになった(『発達障害者の当事者活動・自助グループの「いま」と「これから」』131ページ)

出典:https://www.amazon.co.jp/d/4760832807
(2)生きづらさと困り感の語り

自助グループの場は、発達障害者である自分を知る場である以外にも、「生きづらさと困り感」を語る場になっています。

職場でこのようなことで困っているとか,家族との関係で悩んでいるとかいったことを語る場は,多くの当事者にとっては自助グループ以外になかなかない(『発達障害者の当事者活動・自助グループの「いま」と「これから」』132ページ)

出典:https://www.amazon.co.jp/d/4760832807
このことから、自助グループが当事者にとって大きな支えになっていることが分かります。当事者が生きづらさや困り感を語ることで“他の参加者から「自分はこういうふうにしてみた」というアドバイスやフィードバックをもらったり,「こういうふうに考えたらどうか」という新しい視点を提示されたりすることで,日々の生活に生かせるヒントを得ることもでき(132ページ)”ます。
解決するための制度を求める運動に結びついている一方で、成人の自助グループでの語りは、
“あくまでも個人的なレベルで問題と向き合い,それを解決するための語り”
となっているところも特徴です。
(3)生きやすさのための語り

自助グループには、上記2つにあてはまらない活動が行われることがあります。

それは

“「お互いの良いところを挙げていこう」とか,「これまで人に言われてうれしかったことを挙げていこう」といった自己肯定感を高めるため”

の活動だったり、

“具体的な課題やテーマに基づいてブレーンストーミングをしたりロールプレイングを活用したりして直接的に参加者の社会的スキルを向上させるための練習”だったり、

“決められた時間内の他の参加者の前でプレゼンテーションや対談”することだったり。

いずれの場合も、
“コミュニケーションの力を使って参加者に働きかけ,一人ひとりが自己肯定感を高めたり自己理解を深めたりすることを目的として”いて、セラピー的な役割を担っていることが考えられます。

子どもの発達障害向けの療育施設や療育プログラムが充実していくなか、大人向けのプログラムがとても少なかったという背景が、「生きやすさのための語り」を生み出しました。

このように自助グループが当事者の語りを共有する場として機能する一方で、集団というものはどのようなものであっても性質上、特定の人々が居づらさを感じる場合があります。自助グループも例外ではなく、カラーや方針が合わず、居づらさを感じてしまう人もいないわけではありません。

たとえば友だちづきあいの話題ひとつとっても、“友達とうまく付き合えなかった”という人が場の中で多数を占めれば、”うまく付き合えた”という人を沈黙させてしまうこともあるかもしれません。

“共通の経験について話せる、ということは当事者同士の相互理解と連帯のために大切なことだけれど、そのことが少数派を沈黙させてしまう、という力関係が働く”ことによって経験を話しづらくなってしまうことがあり、自助グループの課題のひとつになっています。

しかし筆者は“グループがどのような理念や目標を掲げているにせよ,またどのようなルールや枠組みを設けて活動を展開しているにせよ,参加者にはそれぞれの目的と関わり方がある”としています。自助グループの参加者たちは”得るべき物を得て、自分が満足できるかたちで主体的にグループを「利用している」”そうなのです。

自助グループにいる人々は,組織の色にそのまま染まったり,集団の思考を無批判に受け入れるわけではなく,自らそれを意味付け、折り合いをつけ,関わり方を主体的に形作っていくということだ。こうした個々の参加者による葛藤や抵抗,交渉,協働,創造こそが,自助グループのありかたをダイナミックに変容させ続けるのではないかと思う(『発達障害者の当事者活動・自助グループの「いま」と「これから」』137ページ)

出典:https://www.amazon.co.jp/d/4760832807
と述べています。

おわりに

最後に『発達障害者の当事者活動・自助グループの「いま」と「これから」』の内容について、ポイントをまとめてみましょう。

・当事者活動・自助グループの定義とその歴史が、実際にグループを立ち上げた当事者の立場から詳しく解説されている
・長い間自助グループを運営してきた団体の具体的な取り組みと課題が、詳細に紹介されている
・座談会では、自助グループに参加している発達障害当事者が集まり、よかったことや今後の期待などをざっくばらんに語り合っている
・支援者の立場から、専門家が自助グループに関わることへの注意点、運営するための大事なポイントが多角的に考察されている
・発達障害研究、当事者研究をしている研究者が自助グループの「集団」について考察している


発達障害の当事者にとって、大切な居場所である当事者活動・自助グループを多角的に論じている本書は、現場で支援をする人にはもちろんのこと、これから当事者活動・自助グループに主体的に関わりたいと考える保護者や当事者にとっても役立ちそうです。

発達障害者の当事者活動・自助グループの「いま」と「これから」

発達障害者の当事者活動・自助グループの「いま」と「これから」
高森明 (著, 編集), 東條吉邦 (監修), 藤野博 (監修)
金子書房
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