新連載!生まれたわが子はダウン症だった――青天の霹靂だった6年前の障害告知を経て

2022/01/15 更新
新連載!生まれたわが子はダウン症だった――青天の霹靂だった6年前の障害告知を経てのタイトル画像

はじめまして!漫画家の星きのこです。「きいちゃんはダウン症」という、6歳になるダウン症のある息子の子育て漫画を描いています。「ダウン症」という障害を告知されたときは目の前が真っ暗になってどう育てたらいいのかとそれはそれは落ち込みましたが(暗黒時代も経験…)今はあのころが嘘のように楽しく親バカに(笑)子育てをしています。そんなわが家の日常とダウン症に関するコラムを描いていけたらと思います。よろしくお願い致します。

星きのこさんのアイコン
星きのこ
13227 View
監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

ダウン症のあるきいちゃんと、大変だけど笑いのある日々!

初めまして。漫画家の星きのこです。わが家は6歳になるダウン症のある男の子、きいちゃんと私とパパの3人家族です。

きいちゃんはダウン症の合併症である『心房中隔欠損症』(生まれつき心臓に穴が空いている。根治手術済み)そして『甲状腺機能低下症』という病気も一緒に持って生まれてきました。2歳くらいまではそれはそれは病弱で、何度も肺炎にかかり、入退院を繰り返していたのですが、6歳の今ではとってもやんちゃになり、元気に保育園に通う毎日です。

そんなダウン症のあるきいちゃんと大変だけど笑いのある日々と、ダウン症ってどんな障害?という疑問について発信していけたらと思います。
人間の体は複雑怪奇…!
Upload By 星きのこ

そもそも『ダウン症』とは?

みなさんは『ダウン症』と聞いて何を思い浮かべますか…?

「知的障害がある」くらいまではみなさんご存知かもしれません。ダウン症は正しくは『ダウン症候群』といい、21番目の染色体が通常2本のところ、3本ある『染色体異常』のあることをいいます。そのため、21トリソミー※と呼ばれることもあります。
(※注:トリソミーとは、ある染色体が1本余分に存在し、合計で3本になった状態のことです。)

トリソミーはダウン症が有名ですが、13番目の染色体が1本多い13トリソミー(パドウ症候群)、また18番目の染色体が1本多い18トリソミー(エドワーズ症候群)など、ほかにもいろいろな染色体異常がある子どもがいます。

また逆に、染色体の数が1本少ないモノソミーという染色体異常がある子どももいます。

告知は青天の霹靂で…

ちょっと難しい話をしてしまいました。

何が言いたかったのかというと、ダウン症を始め、染色体の本数が違う子どもは確率の差こそあれ、どのお母さんからも生まれてくる可能性があります。ダウン症はその中でも約1/1000という比較的高い確率で生まれてくるため、ほかの染色体異常のある子どもたちより少しだけ有名なのかもしれません。

でもまさか自分がダウン症のある子どもを産むとは思いませんよね…?恥ずかしながら私もその一人でした。

染色体異常のある赤ちゃんの多くはその特徴から生まれてすぐに障害があることがわかるのがほろんどです。そんな私も産後1週間で「ダウン症の可能性があります」と医師から告知をうけました。いやもう、青天の霹靂というか、予想だにしなかったというか、金槌で頭打たれるほどショックで頭真っ白になるとはこのことかー!と思ったほどでありますよ、はい。
突然の告知にショックを受け…
Upload By 星きのこ
中には産後すぐに告知される人も
Upload By 星きのこ

「本当の幸せ」を子どもに教えてもらっています

私がそうだったように、産後すぐに「自分の子どもに障害がある」と告げられるママさん、パパさんの多くは危機的な状況に陥ります。愛する子どもは「健康で生まれてきてほしい」と願うのが親心なのですから。

じゃあ、健康でない、障害のある子の子育てが不幸なのかというと、全くそんなことはありません!もちろん、ちょっぴり大変なことはありますが、それ以上に楽しく、幸せなことがいっぱい待っています。だからどうかこれを読んでくださっているママさんは悲観しないでと伝えたいです。

今では「ダウン症という障害があってもなくても、きいちゃんがわが家に生まれてきてくれて本当によかった…!」としみじみパパと話しているほどです。

ゆっくりでも確実に成長していく『ダウン症のあるわが子』に勇気づけられ、感動させられ、そして「本当の幸せとは何か?」ということを日々教えてもらっています。そういったいわば最近は『私の心の師匠』にもなりつつあるダウン症のあるきいちゃんと私たち家族のお話を少しずつこの場を借りてお話させて頂ければと思います。

どうぞよろしくお願い致します。
これからよろしくお願いします!
Upload By 星きのこ
執筆/星きのこ
(監修:鈴木先生より)
私がまだ研修医なりたての1985年に、「ダウン症の健康手帳」がダウン症児の親の集いである「こやぎの会」から発行され始めました。その1ページ目には「天国の特別な子ども」と題した以下のようなポエムが載っています。

「会議が開かれました。(途中略)神様に向かって天使たちは言いました。“この子は特別の赤ちゃんでたくさんの愛情が必要でしょう。(途中略)この子の生涯が幸せなものとなるように、どうぞ神様、この子のためにすばらしい両親をさがしてあげてください。(途中略)天から授けられたこの子によって、ますます強い信仰と豊かな愛をいだくようになることでしょう。神から送られたこの子を育てることによって。柔和でおだやかなこのとうとい授かりものこそ天から授かった特別な子どもなのです”」

ダウン症の患者さんを診るたびにこのポエムを思い出しています。
お子さんの理解度に合わせて学べる「無学年式学習」が『スマイルゼミ』に搭載!発達が気になるお子さんとタブレット学習の相性も要チェックのタイトル画像

関連記事

お子さんの理解度に合わせて学べる「無学年式学習」が『スマイルゼミ』に搭載!発達が気になるお子さんとタブレット学習の相性も要チェック

モデル・金子エミさん取材!ダウン症の息子・カイトさんが世界ダウン症水泳選手権 で3つのアジア記録を更新!ポジティブな声かけで培かわれた自信が「強さ」の背景にのタイトル画像

関連記事

モデル・金子エミさん取材!ダウン症の息子・カイトさんが世界ダウン症水泳選手権 で3つのアジア記録を更新!ポジティブな声かけで培かわれた自信が「強さ」の背景に

第3回日本ダウン症会議・合同学術集会をレポート。自立していくため、保護者の不安と孤独を埋めるためにーー「つながる」の大切さとはのタイトル画像

関連記事

第3回日本ダウン症会議・合同学術集会をレポート。自立していくため、保護者の不安と孤独を埋めるためにーー「つながる」の大切さとは

ダウン症のある人の寿命が延びている理由は?現在の平均寿命、成人後や壮年期の生活などについて解説しますのタイトル画像

関連記事

ダウン症のある人の寿命が延びている理由は?現在の平均寿命、成人後や壮年期の生活などについて解説します

発達ナビPLUSバナー
当サイトに掲載されている情報、及びこの情報を用いて行う利用者の行動や判断につきまして、正確性、完全性、有益性、適合性、その他一切について責任を負うものではありません。また、掲載されている感想やご意見等に関しましても個々人のものとなり、全ての方にあてはまるものではありません。
あわせて読みたい関連記事

あわせて読みたい関連記事

放課後等デイサービス・児童発達支援事業所をお探しの方はこちら

放課後等デイサービス・児童発達支援事業所をお探しの方はこちら

コラムに対する投稿内容については、株式会社LITALICOがその内容を保証し、また特定の施設、商品及びサービスの利用を推奨するものではありません。投稿された情報の利用により生じた損害について株式会社LITALICOは一切責任を負いません。コラムに対する投稿内容は、投稿者の主観によるもので、株式会社LITALICOの見解を示すものではありません。あくまで参考情報として利用してください。また、虚偽・誇張を用いたいわゆる「やらせ」投稿を固く禁じます。「やらせ」は発見次第厳重に対処します。