【新連載】「一人じゃないよ」と伝えたい!癇癪、感覚過敏、こだわり…発達凸凹なたーちゃんとの日々

ライター:みかみかん
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わが家は4歳のたーちゃんと夫と私の3人暮らしです。たーちゃんは3歳半の時に、知的障害のない自閉スペクトラム症と診断されました。
今回は、たーちゃんにはこんな特性があるということを紹介させてください。
こんな子いるよね! 自分の子どもにも似ているところがある! と身近に感じていただけたらうれしいです。

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監修: 室伏佑香
東京女子医科大学八千代医療センター 神経小児科
名古屋市立大学大学院 医学研究科 生殖・遺伝医学講座 新生児・小児医学 博士課程
筑波大学医学部卒。国立成育医療研究センターで小児科研修終了後、東京女子医科大学八千代医療センター、国立成育医療研究センター、島田療育センターはちおうじで小児神経診療、発達障害診療の研鑽を積む。 現在は、名古屋市立大学大学院で小児神経分野の研究を行っている。

3歳半の時に、知的障害のない自閉スペクトラム症と診断された息子

いつも走り回っている自閉スペクトラム症の息子・たーちゃんを、追いかけている両親
たーちゃんはいつも走り回っていて、私と夫で追いかけています
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初めまして。みかみかんです。わが家は4歳のたーちゃんと夫と私の3人暮らしです。たーちゃんは3歳半の時に、知的障害のない自閉スペクトラム症と診断されました。

赤ちゃんの頃から気になる点があり、1歳半頃までは私1人で悶々と悩んでいました。2歳からは市の親子教室に通い、続いて民間の療育にも通い始めました。今思えば、早めに外部に相談して療育に繋がれて良かったと思っています。

今回は、たーちゃんにはこんな特性があるということを紹介させてください。こんな子いるよね!自分の子どもにも似ているところがある!と身近に感じていただけたらうれしいです。

感覚過敏で身に着けられないもの多数!

コートや小物が苦手で身に着けられないたーちゃん
コートや小物が苦手で身に着けられません
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たーちゃんは、素材によって身につけられない服があります。喜ぶと思って買った服を、一度もまともに着られずに終わったことも何回もあります。この特性に気づいてからは、苦手な素材を避けて買うことができるようになりました。

帽子を身に着けることも苦手です。サンサンと日光がふりそそぐ公園で、一人だけ帽子を被らないたーちゃん。「被らせたくても被ってくれないんです!」と心の中で唱えていても、他人からの目が気になって仕方がなかったです。

コロナ禍でのマスクの練習や、幼稚園の園帽を被る練習も頑張りました。今思えば、私が必死になって頑張らせすぎていたところもあり、反省しています。「身に着けられない物がある」それだけで、当時は落ち込んだり悩んだりして滅入っていました。

切り替えが苦手で癇癪!親子共につらい時間に…

遊びをきりあげられなくて、公園で横になってパニックになるたーちゃんと、疲れた顔で眺める私
遊びをきりあげられなくて、公園でパニックになるたーちゃん
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たーちゃんは公園から帰る時、車から降りた後、玄関についた時、お風呂に入る前、などが荒れやすいです。ほかの多くのお子さんも、楽しいことをやめることは嫌がるかもしれません。しかしたーちゃんの場合は、その癇癪の時間の長さと激しさがお互いにつらすぎて、私の心が折れてしまいそうでした。私が説明をしても余計な刺激になるようで、さらに混乱させてしまいます。最近は、しばらく一人で放っておかれると心の整理ができるようで、お互いに程よい距離感で見守っています。地面に転がる姿にも慣れました。

ほかにも、「やめて」と言われてもやめられないこともあります。たとえばたーちゃんが私を叩いたとき「やめて」と言っても、やめられないのです。危険な遊びをやめられなかったり、迷惑になることをやめられなかったりして困ることも多々あります。自分のやりたいことを優先しすぎるあまり、ほかのことに目を向けられないのかなと思います。
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とにかく落ち着きがない!

親子教室での出来事。椅子からおりて立ち歩こうとするたーちゃんと、それを制止しようと腕をまわしてつかむ私。
親子教室では椅子に座っていられませんでした
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2歳から通っていた市の親子教室では、椅子に座ることがずっとできませんでした。支援員さんの言う通りに、後ろから腕をシートベルトのようにまわしてガッチリ固定していました。順番を待つことも苦手です。お友達の番でも、やりたい気持ちが強すぎて体が動いてしまいます。動けないように私がたーちゃんをホールドして待っていました。力が強いのと瞬発力があるので大変でした。

満3歳児クラス(4年保育)でのエピソードもひとつ。幼稚園に通い始めてすぐの頃、教室の外の廊下に飛び出してしまうことがありました。先生が追いかけると、それがうれしくてさらに速く遠くに逃げていって追いかけっこになってしまったそうです。そこで、その後にたーちゃんが廊下に飛び出しても試しに放っておいたそうです。しばらくすると、ニコニコ笑顔で教室にちゃんと戻ってきたらしいのです。たーちゃんらしいなと思いつつ、先生の寛大な対応に感謝しました(体を動かすことが大好きなおかげか、運動はとても得意です。教えてもいないのに、でんぐり返しや側転や壁倒立をしています)。
ほかにも、不安感が強い、表情を読み取るのが苦手などの特性がいろいろあります。毎日が試行錯誤の日々で悩むこともありますが、たくさんの人に支えられながら楽しく暮らしています。

発達について悩んでいる保護者の方々に、一人じゃないよと寄り添えるような記事を書いていきたいです。
執筆/みかみかん
(監修:室伏先生より)
たーちゃんの特性と、お母様の努力の日々を共有してくださり、ありがとうございます。みかみかんさんが共有してくださった素直なお気持ちに、励まされたり、一人じゃないんだとほっとされたりする親御さんがたくさんいらっしゃることと思います。みかみかんさんの次の記事を、私も楽しみにしています。
次の記事はこちら
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(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
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