支援が途切れる!?発達グレー娘の「18歳の壁」。成人支援移行での診断書トラブルで不安が募り…【読者体験談】
ライター:ユーザー体験談

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ASD(自閉スペクトラム症)とADHD(注意欠如多動症)のグレーゾーンの大学1年生の娘がいます。18歳で「成人対応」に切り替わる際、思いがけないトラブルが発生してしまいました。市役所、医師、障害者支援センターともに話し合っていますが、いまだ解決には至っておらず困っています……。こちらではわが家がぶつかった「18歳の壁」についてお話しします。
【発達ナビではユーザーさんからの子育てエピソードを募集中!今回は「18歳の壁」についてのエピソードをご紹介します】

監修: 室伏佑香
東京女子医科大学八千代医療センター 神経小児科
名古屋市立大学大学院 医学研究科 生殖・遺伝医学講座 新生児・小児医学 博士課程
筑波大学医学部卒。国立成育医療研究センターで小児科研修終了後、東京女子医科大学八千代医療センター、国立成育医療研究センター、島田療育センターはちおうじで小児神経診療、発達障害診療の研鑽を積む。
現在は、名古屋市立大学大学院で小児神経分野の研究を行っている。
名古屋市立大学大学院 医学研究科 生殖・遺伝医学講座 新生児・小児医学 博士課程
障害児から障害者へ。グレーゾーンゆえ?いまだ続くトラブルを抱えるわが家
私の娘は現在18歳、大学1年生です。小学校1年生の6月、ASD(自閉スペクトラム症)とADHD(注意欠如多動症)のグレーゾーンと指摘をされました。周囲への気遣いができる優しい子ですが、片付けが苦手で時間感覚も乏しく、高校時代は遅刻が多くなりました。
さらに、パニック障害もあり、過度な緊張で負荷がかかると過呼吸や自傷行為(自分の頭を叩いたり、腕に噛みついたり、髪を抜くなど)に至ることがあります。実際、入試などの大きなテストでは過緊張になり、パニックを起こしてしまうことが何度かありました。
娘が18歳になったのは高校3年生の秋。その誕生日を境に、市の障害福祉の支援が「子ども対象」から「成人対応」に切り替わることになりました。しかし、その切り替えに関して、思いがけないトラブルが起きてしまいました。今回はその時の経験と、感じている「18歳の壁」の現状についてお話しします。
さらに、パニック障害もあり、過度な緊張で負荷がかかると過呼吸や自傷行為(自分の頭を叩いたり、腕に噛みついたり、髪を抜くなど)に至ることがあります。実際、入試などの大きなテストでは過緊張になり、パニックを起こしてしまうことが何度かありました。
娘が18歳になったのは高校3年生の秋。その誕生日を境に、市の障害福祉の支援が「子ども対象」から「成人対応」に切り替わることになりました。しかし、その切り替えに関して、思いがけないトラブルが起きてしまいました。今回はその時の経験と、感じている「18歳の壁」の現状についてお話しします。

事前連絡なしでの診断書依頼に主治医が激怒
娘が18歳を迎えた昨年秋のことです。その時、私たち家族には何の連絡もないまま、市役所から娘のかかりつけ医に、通所受給者証の障害者区分変更のための診断書依頼書が直接送られてしまいました。私たちがそのことを知ったのは、主治医からの電話がきっかけでした。
「◯市から診断書の提出依頼が届いているが、これは何のための診断書で、何に使われるのですか?」
「◯市から診断書の提出依頼が届いているが、これは何のための診断書で、何に使われるのですか?」
私たちも全く事情を知らなかったため、急いで障害者支援センターに連絡。しかし、センター側も市の動きを把握しておらず、センターから市役所に連絡してもらいました。
後日、市の担当者から「通所受給者証が障害児から障害者に切り替わるタイミングのため、新たに診断書が必要だった」と説明を受けました。娘は小学校6年まで放課後等デイサービス(以下、放デイ)を週3回利用し、中学入学と同時に卒業。高校1年で中高生向けの放デイを一時利用しましたが、学業の忙しさや体調不良から途中でやめています。また、わが家には2歳下の発達障害のある息子もおり、息子の激しい癇癪が止まらなかったときの事を考えて娘の緊急避難先としてショートステイの契約も結んでいました(しかし娘が実際にショートステイを利用したことはありませんでした)。
そういう状況でしたので医師には「ショートステイの契約継続のため診断書が必要なんです」と伝えたのですが、「今まで娘さんはショートステイを利用しましたか?利用していないのなら、契約継続の必要はありません。私は診断書は書くつもりはありません」と断られてしまいました。
実際にショートステイを利用していないことは事実なので、医師の言うことが正しい事は分かります。しかし市役所から保護者に一言連絡があれば、医師とも事前に相談し状況を整理したうえで話ができたので、こうした混乱は避けられたのではと思います。
市の担当者から医師へどのような連絡が行ったのかについて詳しいことは分かりませんが、嘆いてもすでにどうにもなりませんでした。
後日、市の担当者から「通所受給者証が障害児から障害者に切り替わるタイミングのため、新たに診断書が必要だった」と説明を受けました。娘は小学校6年まで放課後等デイサービス(以下、放デイ)を週3回利用し、中学入学と同時に卒業。高校1年で中高生向けの放デイを一時利用しましたが、学業の忙しさや体調不良から途中でやめています。また、わが家には2歳下の発達障害のある息子もおり、息子の激しい癇癪が止まらなかったときの事を考えて娘の緊急避難先としてショートステイの契約も結んでいました(しかし娘が実際にショートステイを利用したことはありませんでした)。
そういう状況でしたので医師には「ショートステイの契約継続のため診断書が必要なんです」と伝えたのですが、「今まで娘さんはショートステイを利用しましたか?利用していないのなら、契約継続の必要はありません。私は診断書は書くつもりはありません」と断られてしまいました。
実際にショートステイを利用していないことは事実なので、医師の言うことが正しい事は分かります。しかし市役所から保護者に一言連絡があれば、医師とも事前に相談し状況を整理したうえで話ができたので、こうした混乱は避けられたのではと思います。
市の担当者から医師へどのような連絡が行ったのかについて詳しいことは分かりませんが、嘆いてもすでにどうにもなりませんでした。
診断書をめぐる停滞
その後、障害者支援センターから「今後、就労支援など福祉サービスを受ける際には診断書が必要になります」と説明を受けたため、私たち親も、改めて医師に依頼を試みましたが、返ってきた言葉は「必要になったら書きます」。
市役所と支援センターにも相談し、「親からの依頼では難しいため、市側で医師に改めて説明してもらえないか」とお願いしました。しかし、医師は、手続きの不備(=市からの一方的な診断書依頼)に大いに怒っており、いまだに問題は宙ぶらりんのままです。
この診断書がなければ、娘が将来必要とする可能性のある福祉サービスが受けられない……必要な時には書いてもらえるとはいえ、そのタイミングで遅くないのかなど不安な気持ちがないとは言えません。
市役所と支援センターにも相談し、「親からの依頼では難しいため、市側で医師に改めて説明してもらえないか」とお願いしました。しかし、医師は、手続きの不備(=市からの一方的な診断書依頼)に大いに怒っており、いまだに問題は宙ぶらりんのままです。
この診断書がなければ、娘が将来必要とする可能性のある福祉サービスが受けられない……必要な時には書いてもらえるとはいえ、そのタイミングで遅くないのかなど不安な気持ちがないとは言えません。

