みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
【今週は発達障害啓発週間!】当事者・家族としての思いを社会に発信しませんか?
4月2日〜8日は厚生労働省が定めた「発達障害啓発週間」です!「発達障害の特性を理解してほしい」「こんな時にはこんな配慮がほしい」など、皆さんが社会に発信したい思いを投稿してください。みなさんの投稿の一部は発達ナビのコラムでご紹介させていただきます。
173件の投稿があります
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・アンケートに関する投稿及びアンケート結果を発達ナビのコラム等で紹介する場合があります。
・アンケート結果は、今後のサービス改善・向上の参考とさせていただきます。

特に共感が集まった投稿

「自然と学ぶ」「がんばればできる」「失敗すれば気づく」が通用しない子はいます。
でも「分かるように伝えれば、分かる」「その子に合った方法なら、できる」んです。
「こちらが」できることは、沢山あります。

本当に、このことを繰り返し、しつこく、あちこちで、あの手この手で、私は伝え続けています。

でも、親も先生も周りの人も、頑張り過ぎなくていい。
それぞれが、できることを、できる範囲でいい。

そして、どんな子も、人も、自分の凸も凹も、大事に大切に愛おしんで欲しい。

そしたら、きっと、少しだけ、少しずつ、誰もが生きやすい世界になると思っています。

まずは、私ができることから。
発達障害のある人は
よく困った子だと言われます
でも違います。
困った子ではなく
困ってる子なんです。

足が悪い人には車椅子
耳の悪い人には補聴器

障害者だとわかると
手をかしたり
優しくしたりしますよね

発達障害は見た目か
普通の人と変わらないから
理解されにくいです

まずは発達障害がなんなのかを
理解してほしいです

学生の時に兄の友人に「おヒゲさん」という先天的に片腕の無いお友達がいました。(肩の先からイキナリ小指が一本だけ生えている)

それこそ、「飲む・打つ・買う」という、不謹慎を絵に描いたような人で、ヒゲ面でイケメンでもないらしい(←会ったことないです)のに、何故かCAとか看護師さんとか、収入のしっかりした美しい女性にモテモテで、リア充を謳歌しているヒトでした。

非モテ男子の兄(←お兄ちゃんゴメン)はいつもおヒゲさんを羨ましがっていて、私の中の「障害のある人は無垢で誠実で真面目で…そして可哀想な存在(←すみません)」という先入観を粉々に打ち砕いてくれた人でした。

兄とおヒゲさんの関係が、障害のない人が、障害のある人を本気で羨ましがっている、という構図が、私にはとてもとても衝撃的でした。

別れても別れても、
女性が別れたくなくて
美女が何人も家に押しかけてくる。
(↑逃亡先に兄のアパートを利用)

兄の時代はバブル崩壊後の
超就職氷河期。
半年足をすり減らしてやっと
小さな工務店に決まった兄に比べ、
おヒゲさんの就職先は
超一流の有名企業。

でもせっかくの超一流企業を
無断欠勤、職務怠慢などの
ろくでもない理由でクビになる
おヒゲさん。

しかしハローワークに登録すれば、
またまたすぐに超一流企業から
内定をもらいます。

障害者枠っていうのがあるんだよ。
就活全然やってないんだぜぇ。
あの人ホントズルイよなぁ。
あの当時兄がよく
焼酎片手にやさぐれていました。

週末帰省する度に兄から聞かされる
おヒゲさんの武勇伝に胸が踊り、
私の中で憧れの人のように
なっていました。
(↑会った事はないです)

おヒゲさんすげぇ。
障害者ってカッコいい。


PUFFY全盛の時代に
手を抜いてゆる〜く
世間の荒波をスイスイ泳ぎ、
(対する兄はいつも、
アップアップしてました)

自分の権利を
最大限に行使して
ちゃっかり図太く
ぬけぬけと
社会を渡り歩く
おヒゲさん…

「めんどくさいから、もう会社行かない」
「上司の言うことなんて聞かない」

障害者すげぇ。
無敵。
超カッコいい💕

自分の中の優等生にちょっと
嫌気がさしていた
当時高校生の私にとって、彼は
ヒーローそのものでした✨


思春期真っ只中の私の、
生涯にわたる人生の価値観が
おヒゲさんによって
ヘンテコな方向に
形成されてしまった
日々でした。


まちがいなく、
おヒゲさんとの出会いは
悟空にとっての
亀仙人との出会いくらい、
私の人生において最も
エポックメイキングな
出来事でした
…会ったことないけど(笑)


そして、何の縁か、私自身その後結婚して最重度知的障害を伴う自閉症の息子を授かりました。

障害自体はけっこう重くて、生活はなかなかにハードモードです。

でもおヒゲさんがブレイクスルーしてくれたおかげで、随分気楽に、時々不真面目に、それなりに楽しく 図太く社会と対等に?生きています。

障害者とその家族は誠実で真面目で人格者じゃなきゃいけないなんて事はないんです。


まして
可哀想な存在じゃなきゃいけない
なんて事はないんです。

息子のおかげで、障害者世界に足を踏み入れ、その優しさや誠実さに感動を覚えるとともに、
「生真面目さ」や
「感動を求められる」といった、
判で押したような障害者像に、時々息がつまるような窮屈な思いを感じます。

人からの優しさ、善意で「生かされている」「助けてもらっている」という立場が重いです。

だから「頑張らなくちゃいけない」みたいな空気はしんどいです。

優しくされるのはありがたい時もありますが、大げさすぎるとたじろぐし、「憐れまれる」のは違うと感じます。

福祉サービスを公費負担で受けるのを、「当然の権利」と言うつもりはありませんが、ハンディのある子どもを預けてレジャーはアリだと思います。


レスパイトケア(障害児本人のためのサービスではなく、障害児の親が休んだり、自分らしさを取り戻す時間を持つための障害児預かりサービス)がもっともっと日本でも広まればいいなと思います。

確かに迷惑をかけてしまいがちなわが子…専門職の職員の方にまで「預かってやってる」という顔をされて、へりくだらなくちゃいけないのは哀しいです。

人気のサービス事業所は売り手市場なので、わが子より手のかからない子にいつ変更されるか、いつ追い出されるかビクビクしながら利用するのが切ないです。
(↑実際に追い出された経験アリ)



おヒゲさんのエピソードで
私は声を大にして伝えたい。


障害者とその家族にも、普通の人と同じように、「不真面目に生きる権利」があります❗️



障害は不便ではあっても、不幸ではありません。
それを決めるのは自分自身のココロひとつなのかな、と最近思うようになりました。



写真は障害のある長男ではなく、ワタクシ母の不真面目気質をたっぷり遺伝させたオトボケ三男(←エネゴリくんに似ている)です。

後ろにチラッと映っている青い服が長男で、おそらくダイニングテーブルの上でジャンプしているところです。

デコボコ道だが気楽に行こう( ´ ▽ ` )ノ

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