てんかんの姉妹、母の背中を押す。我が子2人が病気になって。

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私の子ども2人はある出来事をきっかけに、ほぼ2人同時にてんかんを発症するという事態に見舞われました。今まで健康だった姉妹が病気を抱えるようになったのもショックでしたが、何より私自身が現実を受け入れるのに時間がかかり、長いトンネルから抜け出せずにいました。

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それはある日突然起こりました

引越しをして3ヶ月程したある日、事件は起こりました。
朝なかなか起きてこない当時5歳だった長女ねえねの布団をめくったところ、白目を剥いて唇は真っ青、意識不明状態でした。口からは泡を吹き、失禁もしていました。

直ちに救急車を呼び近所の大学病院へ搬送。意識が戻ってからいくつかの検査をした結果、てんかんの発作だということがわかりました。

その2ヵ月後に、寝入りばなに左半身を痙攣させていた2歳の次女。なかなか止まらない痙攣に慌てて救急車を呼び、ねえねと同じ大学病院に搬送されました。処置をして痙攣を止めてもらいそのまま数日間入院。

そして検査結果はねえねと同じてんかんでした。

引越しをしたとたんに姉妹がてんかんを発症してしまい、引っ越さなければよかったと思わずにはいられませんでした。

小児に発病するてんかん

小児に発病するてんかんにはいろいろな種類・症状がみられます。また、経過が良く成長に伴って治っていくてんかんや、難治になると予測されるてんかんなどさまざまです。小児のてんかん治療は両親を通して行われることが多いため、よりよい医師-親-子供関係を築くことが大切です。また、治療は長期にわたるため、てんかん発作を抑制することに加えて、日常生活や学校生活を健やかに送れるような管理や心理的な支援が必要です。

出典:http://www.tenkan.info/about/child/

止まらない発作、先が見えない日々

姉妹がてんかんを発症して、度々発作が起こるようになりました。
ひどい時には姉妹同じに日発作を起こし、対処に追われる日々。特に次女はてんかん重積を起こすタイプで発作の度に救急車を呼ぶようになっていました。

てんかん重積状態

発作がある程度の長さ以上続く状態、または短い発作の場合でも繰り返し起こってその間の意識がない状態で、生命に危険が及ぶ可能性があります。従来は、発作が「30分間以上続いた場合」に重積状態とされていましたが、最近の考え方では5〜10分間以上発作が続く場合はてんかん重積状態と判断して治療を開始するようになりました。

出典:http://www.tenkan.info/about/epilepsy/about_04.html
当時の姉妹は抗てんかん薬の調整も上手くいかず、副作用が強く出た上に、発作の回数が増えてしまい、わたしはこの現実を受け入れる事がなかなかできませんでした。

1日中姉妹のてんかんの事を考えていて、仕事中もPCのモニターを見ながら勝手に涙が流れていました。
こんな事誰にも相談できない。一生このままなのかと、長い真っ暗なトンネルの中で答えはでないまますごしていました。
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トンネルの出口へ導いてくれたのは…

そんな状態が続いたある日、また次女がてんかん重積を起こし入院。

保育園のママ友に道でばったり、「次女ちゃん大丈夫?」と。

「次に重積発作を起こしたら死んでしまうかもしれない」

とっさに出た言葉でしたが、これは自分の心の叫びであり本音だったのかなと思います。

そんな自分の言葉を聞いて、「このままじゃいけない、今のままじゃ周りにまで悲しい気持ちにさせてしまう」と思い、まずは自分の気持ちを発信できる場を作ろうとブログをはじめました。
自分の気持ちを発信することで、徐々に姉妹のてんかんに向き合えるようになっていきました。
その後もなかなか姉妹の発作は止まりませんでしたが、姉妹はいつも元気で明るく、つらい検査もわんわん泣きながらも頑張ってくれました。

そんな姿をみて「自分の事ばかりを考えていたのは私なんだ」ということに気づかされました。
出口が見えない長いトンネルを作っていたのは私自身だったのです。

姉妹の姿に少しずつ背中を押され、やっと長いトンネルを抜け出したのは、てんかんを発症して2年が経過した頃でした。

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今、トンネルを抜けて願うこと

姉妹には同じように病気で苦しんでいる人に、元気を与えられる存在になって欲しいと思っています。
子どもの力は親が思っている以上に大きいもので、知らぬ間に私もたくさん助けられてきました。

今まで頑張ってこれたのも姉妹から元気を分けてもらったおかげです。

人の痛みや苦しみを共感できる大人になって、てんかんに対する差別や偏見もなくなることを心から願っています。
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