【医師監修】脳性麻痺とは?いつ分かる?原因や症状、治療方法、支援制度など

ライター:医師・専門家監修|発達障害・支援のキホン
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脳性麻痺とは、脳の損傷のために生じる運動と姿勢の障害です。どうして脳が損傷してしまうと運動や姿勢に影響が出るのでしょうか。脳性麻痺の原因や診断方法、具体的な治療法などを詳しく説明します。また、脳性麻痺のある人が受けられる支援サービスや通える学校などもご紹介します。

監修者矢花芙美子のアイコン
監修: 矢花芙美子
花クリニック 院長
東京都の渋谷区代々木で長年開業している(0歳から年齢制限なし)。 プレイセラピー、行動療法、対話精神療法などにより、発達の課題を持つ子ども、心理的な面での困難さを持つ子ども、養育に困難を持つ大人、社会生活に困難を持つ大人、生きにくさを持つ方々に対する治療や相談を行っている。
目次

脳性麻痺とは

このコラムで分かること

  • 脳性麻痺の原因や、「痙直型(けいちょくがた)」「アテトーゼ型」などの症状分類、診断される時期の目安
  • 理学療法(PT)や作業療法(OT)などの専門的なリハビリ内容と、家庭で遊びの一環として楽しく行う療育のポイント
  • 産科医療補償制度や障害者手帳、特別児童扶養手当など、本人と家族の生活を支える経済的・福祉的な支援制度
  • 特別支援学校や通常学級といった就学先の選択肢や、「依存先を増やすこと=自立」という将来に向けた大切な視点
脳性麻痺とは、妊娠中もしくは出産後になんらかの原因で生じた脳の損傷が原因でおこる運動機能の障害のことを指します。脳性麻痺がある場合、その症状は2歳までに発現します。特に赤ちゃんの頃は発達には大きな個人差がありますが、首座りや寝返り、お座り、ハイハイ、立ち歩きなどの運動の発達の遅れなどによって気づかれることがあります。

それではなぜ、脳が損傷すると姿勢や運動に問題が起きるのでしょうか。

人が体を動かすときには「筋肉をこんなふうに使って、腕をあげなさい」など、脳の神経が筋肉に向かって常に信号を出しています。

ところが、脳の損傷によって神経システムが損傷すると、送るべき信号がうまく筋肉に伝わらず、考えたとおりに動けなかったり意図する姿勢をとることが難しくなってしまうのです。

脳の損傷部分や範囲は、一人ひとりまったく違います。したがって、子どもの発達過程にどの程度の影響があるのか、もしくはどんな症状が現れるのかも子どもによって異なります。
参考書籍: 公益社団法人日本リハビリテーション医学会 診療ガイドライン委員会、公益社団法人日本リハビリテーション医学会 脳性麻痺リハビリテーションガイドライン策定委員会/編、公益社団法人日本リハビリテーション医学会/監修『脳性麻痺リハビリテーションガイドライン第2版』 (金原出版株式会社、2014年)
https://www.jarm.or.jp/wp-content/uploads/file/member/member_publication_isbn9784307750387.pdf

脳性麻痺の原因

沖縄小児発達センター小児科の當山医師が、2008年に沖縄県での脳性麻痺の発生率を調査したところ、1,000人に約2人の割合で脳性麻痺が発生することが明らかとなりました。
参考:『沖縄県における脳性麻痺の発生率について』當山 真弓, 當山 潤
https://doi.org/10.11251/ojjscn1969.40.387
発生原因はさまざまであるものの、現在では3つの症状が脳性麻痺の大きな原因であると分かってきました。

1.核黄疸・ビリルビン脳症…新生児にみられる黄疸が原因で起きる症状です。黄疸の原因となる物質「ビリルビン」が脳に損傷をもたらします。

2.低酸素性虚血性脳症…出産時に仮死状態でうまれてきた場合など、脳へ酸素が行き渡らないことで脳が損傷します。

3.脳室内出血・脳室周囲白質軟化症…どちらも未熟児や早産が原因で起こることがあります。脳室内出血では新生児の脳内に出血がみられます。また、脳室周囲白質軟化症では脳の部屋の周りを囲む白質(はくしつ)とよばれる部分に血液が行き届かずに損傷します。
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上記3つ以外にも脳性麻痺を引き起こす原因があるので、その原因をみてみましょう。

妊娠中に胎児が脳性麻痺になる原因として、脳の中枢神経系の奇形、遺伝子や染色体の異常、そして感染症が挙げられます。感染症には風疹、サイトメガロウィルス(多くの人の体内に微量に存在するウイルス。免疫が落ちたときに活発になり症状がでる)、ジカウイルス感染症(蚊を介して感染する感染症)、トキソプラズマ(寄生虫であるトキソプラズマ原虫による感染症)などが考えられています。

ワクチンなどで予防できる感染症もあるので、できる範囲で感染症などに気をつけることが大切です。>ただし、これらの感染症にかかってしまったからといって、子どもが必ず脳性麻痺になるわけではありません。

ほかには、分娩中の酸素欠乏でも引き起こされることが分かっています。また、中枢神経感染症・脳卒中などが原因で脳性麻痺を発症することがあります。

生後2年間は髄膜炎や肺血症、中枢神経系外傷、重度の脱水などの疾患が原因で脳が損傷し、結果として脳性麻痺が発生する可能性もあります。しかし、2歳以降に受けた脳損傷が原因で体の各所の筋肉がうまく機能しなくなった場合は、脳性麻痺とはみなされません。
ただ、原因を特定することが難しい場合も多いため、脳性麻痺を完全に予防することは今のところできません。
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脳性麻痺が起こる場所による分類

前述したとおり、脳性麻痺の症状は脳の損傷部位や範囲によってさまざまではあるものの、麻痺の起きる部分によって分類されています。

1.単麻痺:一肢だけに麻痺がみられます
2.対麻痺:左右の下肢に麻痺がみられます
3.片麻痺:片側半身にだけ麻痺がみられます
4.三肢麻痺:片麻痺に反対側の上肢か下肢の麻痺を伴ったもの
5.両麻痺:左右の上肢と左右の下肢に麻痺がみられます。上肢より下肢の麻痺が重度です
6.四肢麻痺:左右の上肢と左右の下肢に麻痺がみられます
7.五肢麻痺:四肢麻痺加えて呼吸筋麻痺がみられます
8.両片麻痺(重複片麻痺):左右の上肢と左右の下肢に麻痺がみられますが、下肢より上肢の麻痺が重度です

脳性麻痺の症状による分類とその具体的症状

脳は、大脳・脳幹(中脳・橋・延髄)・小脳からできており、働きはとても複雑です。したがって、損傷部分によって麻痺の症状はさまざまであるため、どのように分類するかについてはいろいろな考え方があります。

主に以下の4つの型に分けられますが、いずれも話していることが理解しにくい場合があります。これは、話すために使う筋肉の制御が困難になっているためです。
脳の図解
脳の図解
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1.痙直型(けいちょくがた)
脳の大脳部分には、錐体路系と呼ばれる運動指令を伝達する神経の道があり、この部分を損傷すると痙直型の脳性麻痺を発生するといわれています。脳性麻痺に最も多くみられるタイプで、脳性麻痺児の70%以上が痙直型だといわれています。筋肉がずっと緊張しつづけているために、突っ張った状態となっていることが多いようです。
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痙直型の脳性麻痺は、自分の意思とは関係なく筋肉が高い状態がつづき、姿勢が固定されてしまいます。固定されたままの姿勢でいると、体の形が変わってしまうことがあります。背骨がS字のように曲がってしまう症状は側弯症(そくわんしょう)と呼ばれています。右眼と左眼の視線が違う場所に向かっている状態の斜視や、そのほかの視覚障害が表れる場合もあります。

最も重い症状が出るのは痙性四肢麻痺で、けいれん発作や嚥下困難に加え、多くの場合知的障害を伴います。痙性片麻痺、両麻痺、対麻痺の小児の多くは、知能は正常、けいれん発作を起こす頻度も下がるといわれています。
痙直型であっても、筋肉の緊張(こわばり)が低い子どもも珍しくないようです。

2.アテトーゼ型
大脳の奥深くには大脳基底核と呼ばれる場所があります。不随運動に関わっているといわれており、この部分を損傷するとアテトーゼ型の脳性麻痺となります。脳性麻痺の子どもの約20%にみられるといわれています。筋肉の緊張度合いが突然変わってしまうため、姿勢を保つことが難しいのが特徴です。また、自分の意志とは無関係に体が動いてしまう不随意運動も伴います。

筋肉の緊張度合いが突然変わると、バランスよく座っていても、急におなかの筋肉の緊張がゆるんでしまい前に倒れてしまうことがあります。また、精神的な緊張の影響を受けやすく、人前で話そうとすると、全身の姿勢緊張が高まってしまってうまくしゃべれなくなったり、普段できることができなくなってしまったりすることも多いようです。

そのほか、うれしいことなどで脳への刺激が高まり興奮すると、逆に筋肉の緊張が高まりすぎて、自分の意思とは関係なく腕がピーンと伸びてしまうこともあります。
知能は正常で、けいれん発作を起こすことはまれですが、原因が核黄疸の場合は、難聴や視線を上に向けることが難しいなどの症状がみられることがあります。
アテトーゼ型は早産や未熟児であったことが原因の脳性麻痺に多くみられます。周産期医療の発達のおかげで、早産児・未熟児であっても助かる赤ちゃんが増えました。そのため、脳性麻痺の発症は横ばいか減少傾向であるものの、アテトーゼ型は増加傾向にあります。
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3.運動失調型
小脳にも錐体路外系の神経伝達路があり、この部分を損傷すると失調型の脳性麻痺になります。脳性麻痺の小児の5%未満と、最も少ないタイプです。失調型は、筋肉の緊張が低く、正常と低緊張をいったりきたりするので、バランスを保つことが難しく姿勢が不安定となります。物に手を伸ばしたときにふるえるような動きがみられたり、素早い動きや細かい動きが難しく、両脚を広げた不安定な歩き方が特徴といえます。

4.混合型(そのほか)
そのほかの分類には、痙直型とアテトーゼ型が組み合わさった混合型などがあります。混合型には、重い知的障害がみられることがあります。
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脳性麻痺の合併症

脳が損傷をうけたときに、運動に関係した部位だけが損傷するということはまれで、ほかの部位も損傷している可能性が高いことが知られています。たとえば、知覚や認知、視覚や聴覚の部位にも損傷している場合は、脳性麻痺に付随した障害がみられます。

具体的な障害には、

・聴力障害・視力障害…斜視や眼振。胎内感染例として難聴、白内障など
・てんかん発作…約4割の割合で何らかのけいれん発作を合併
・知的障害・発達障害…運動麻痺が重いと、自閉スペクトラム症や学習障害(限局性学習症)などの合併率は高くなります。アテト―ゼ型や両麻痺型などは知的・発達障害が伴わないこともあります。

などがあります。そのほか、摂食嚥下障害や睡眠障害などを合併する場合もあります。
また、長年の異常姿勢や運動の偏りから、側彎や関節拘縮・脱臼などの骨格変形が生じ、それに伴い胃食道逆流症や呼吸障害などの二次障害が生じるケースもあります。
参考論文:Ayse Kilincaslan and Nahit Motavalli Mukaddes,Pervasive developmental disorders in individuals with cerebralpalsy, Developmental Medicine & Child Neurology 2009, 51: 289–294
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/j.1469-8749.2008.03171.x
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脳性麻痺はいつ、どうやって分かる?

脳性麻痺の診断を行うにあたっては、1968年に定められた「厚生省脳性麻痺研究班会議で定められた定義」および2004年に定められた「Workshop in Bethesda において設定された定義」を用います。しかし、脳性麻痺は運動麻痺だけではなく、そのほかさまざまな障害を包含し、個々の発達段階や発育状態でも違いがあるため、診断は難しく慎重におこなわなければなりません。

脳性麻痺の検査・診断

明らかに麻痺があるなど重度の脳性麻痺をのぞき、特に早期に脳性麻痺を診断することは、一般的にとても難しいと考えられています。

おもな理由としては、発達は非常に複雑なものであることにくわえ、脳性麻痺ではない子どもでも、発達には個人差が大きいことが知られているからです。また、おすわりや立つなどの発達過程は、生後すぐにできるものではないことも早期診断を難しくする要因のひとつです。

さらに、脳性麻痺の症状である痙性(筋肉の硬さ)は、通常生後数週間でみられるものではなく、7~9ヶ月たって気づくことが多いといわれています。

脳性麻痺は以下の3項目から総合的に判断されます。

・出生歴:早産または未熟児だったかどうか、分娩時に異常はなかったかなど
・子どもの観察:年齢相応の発達をしているかなど
・筋肉の緊張や反射異常をみる検査

また、脳の障害の原因を明らかにするために、画像検査(頭部CT検査・頭部MRI検査)、血液検査、尿検査などを行うこともあります。この結果により、さらに詳しい精密検査をすることもあります。
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脳性麻痺かも?と思ったら

保護者からの発達相談で脳性麻痺の診断を行うことも多いようですが、発達には個人差が非常に大きいことから、発達がゆっくりだからといって脳性麻痺とは限りません。そのため、過度に心配しすぎる必要はありませんが、一般的には以下の場合で脳性麻痺の可能性を考慮します。
1.未熟児、または新生児脳症などの成育歴のある「リスク児」のフォローアップ.
2.運動の発達指標の遅れ.とくに座る,立つ,歩くことの遅れ.
3.左右両側のつり合いの取れない運動パターンの発達.たとえば,生後数ヶ月みられる,片方の手の顕著な優位性.
4.異常な筋緊張,とくに痙縮(筋肉の硬さ)または弛緩性(フロッピー).

出典:Eva Bower/原著編著、上杉雅之/監訳『脳性まひ児の家庭療育 原著第4版』(医歯薬出版、2014年)20ページ
出典:https://www.amazon.co.jp/dp/4263214900
たとえば、「抱っこすると手足がピーンとなって筋肉の緊張がみられる」「首が座らない」「おすわりできない」「寝返りしない」などの運動スキルが一般的な発達過程にくらべてとてもゆっくりしているなど、心配なことがあれば医療機関などで相談しましょう。

赤ちゃんは1歳半まで3ヶ月健診・6ヶ月健診・1歳半健診と健診回数が多いので、健診時を利用して相談することも可能です。
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【医師監修】低緊張(筋緊張低下)とは。低緊張の赤ちゃんの症状、原因疾患、発達障害との関連、治療法を解説

脳性麻痺の治療・療育法は?

脳性麻痺は、脳の損傷が原因で起こるものなので、損傷した部分が直接治ることはありません。一方、てんかんなどを合併している場合を除いて、脳の損傷部分が悪化するということもありません。
脳性麻痺の予後は、型とその重症度によって決まります。
脳の損傷自体は治らないものの、適切な治療や療育を行うことで、運動や姿勢の障害の改善を目指すことができ、自立した生活を送れるようになることもあります。

筋肉を緊張したままにしておくと、筋肉が硬直してしまって改善しづらくなってしまいます。この状態は、さらなる筋肉や関節の硬直をもたらすので、早期からの治療・療育がとても大切になってきます。

また、単にリハビリなどの療育を通して運動機能の発達・改善を促すばかりでなく、脳性麻痺のある人やその周囲の支援者が、自分自身の身体に合わせた運動方法や生活環境を模索しつくりあげていくというアプローチも大切です。
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リハビリテーションによる治療

脳性麻痺の治療として、多くの場合リハビリテーションセンター病院や、リハビリ科のある病院で治療が行われます。ご紹介するサイトでは、リハビリ科の専門医やリハビリ科医師のいる施設を探せるようですので参考にしてください。
参考リンク:公益社団法人日本リハビリテーション医学会
https://www.jarm.or.jp/civic/
bここでは、脳性麻痺に実施される代表的なリハビリテーションをいくつかご紹介します。ご紹介しているように、脳性麻痺の症状や程度は個人で大きく異なりますので、治療も一人ひとりに合わせて進めていきます。

◆理学療法
理学療法は運動療法と物理療法をあわせて行います。運動療法では、運動や姿勢の障害を改善させるために、さまざまな種類の運動をします。物理療法では、電気刺激やマッサージ、温めたりすることで痛みを軽くします。

◆作業療法
理学療法で改善されすでに獲得したスキルを、日常活動や仕事で生かせるように作業活動を通じて訓練します。たとえば、理学療法で肩関節の可動域を改善させ、作業療法で獲得した可動域を最大限に有効に使えるように、実際の作業を通じて日常でもスムーズにできるよう動作を練習します。

◆言語聴覚療法
脳性麻痺で話すことが難しかったり、聞くことに障害があったり、ものをうまく飲み込めないなどの場合に、発声訓練や、咀嚼訓練などが行われます。具体的な方法などは関連記事を参考にしてください。

◆装具療法
関節を固定させて保持することで、歩くことを手助けすることや、運動機能を向上させるために行われる療法です。姿勢を維持する、もしくは姿勢を矯正するために側弯症の治療にも使われています。

麻痺のない肢体部分を拘束し、あえて麻痺のある肢体を使わせる「非麻痺側上肢抑制療法」が有効な場合もあります。この方法で脳内に新しい経路ができ、麻痺した肢体が動きやすくなったり、うまく使えるようになることがあります。
また補装具だけでなく、さまざまな補助器具の使い方を習得することで、入浴、食事、着衣などを一人で行うことができるようになる場合もあります。
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言語療法・言語聴覚療法とは?対象の障害、具体的な内容、子どもに対して自宅でできるトレーニングなどを紹介

リハビリテーション総論
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リハビリテーション以外の治療

そのほか、リハビリテーション以外の治療には、筋肉の緊張部位にボツリヌス菌を注射するボツリヌス療法などがあります。ボツリヌス療法では、筋肉の痙縮が改善されている間に、運動療法を積極的に行います。

ボツリヌス菌のほかに、筋肉の痙縮を軽減するものとして、バクロフェン、ベンゾジアゼピン系(ジアゼパムなど)、チザニジン、ダントロレンなどが挙げられます。いずれも内服で、特に痙縮が強い子どもには、バクロフェンを持続注入(ポンプを埋め込む)することで効果が期待できます。

このほか、変形してしまった腕などを手術することで痙縮を抑え、日常生活の動作を改善させる手術療法もあります。
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家庭で療育をするときに大切なことって?

前の章で紹介した以外にも、遊びを通じていろいろな姿勢をとる機会を設けるなど、家庭でも療育的支援を行うことができます。
「座ることはできても、座った状態からうつぶせになれない」という脳性麻痺の子どもの場合はどのようにサポートすればいいでしょうか。

この場合、どのようにしたら転ばないでスムースにうつぶせになれるかどうかを念頭においてサポートします。最適な遊びや介助については、理学療法士などの専門家と相談しながらすすめていくとよいでしょう。練習の内容や頻度、時間は、運動や遊びの種類ごと、そしてもちろん、脳性麻痺の程度によっても異なります。

◆新しい運動スキルを身につける学習は能動的であることが大前提
介助の方法については、理学療法士から学べますが、子ども本人が自分から行動しようとしたときに、その運動スキルを身につけようとする学習が生まれます。

今回の例では、おすわりからうつぶせになるためのスキルを学習することが目的です。子どもが床にあるおもちゃで遊びたくて、お座りの姿勢から介助を受けながら、でも自分から動こうとしたときに、学習がはじまります。

◆子どもが「○○したい」という動機づけを行う
子どもが自分から動こうとするような動機づけが重要です。たとえば、子どもが楽しく座って遊んでいるときなどに、無理矢理うつぶせになるような運動を練習させることはやめましょう。

その代わり、子どもの大好きなおもちゃを床において、興味を示すのを待つのです。子どもがおもちゃに興味を示せば、自分からうつぶせになって取ろうとするはずです。このとき、おすわりからうつぶせへのスキル学習への動機づけが生まれます。

◆子ども自身で取り組める環境をつくる
スキル学習の促進には、子どもが自分自身で取り組み試行錯誤できる環境づくりが大切です。お座りからうつぶせになる動きを大人が全て手助けするのではなく、たとえば床にクッションなどを敷いて、転んでも痛くないような環境をつくることなどがスキル学習をすすめるコツです。子どもは失敗から学んでいくからです。

◆人形を使うなどして、動き方のイメージを促す
人形を使うなどして、実際の体の動かし方を見せる方法は、子どもにも理解しやすいといわれています。この例では、人形を床に座らせ、そのままうつぶせにさせる動作をゆっくりと見せながら、床のおもちゃに手を伸ばさせます。

◆さまざまなやり方を試してみる
同じ方法だけでずっと遊ばせたり、介助したりすることは避けます。スキルを学習するためには、多様な方法を経験することが重要だからです。遊びがマンネリにならないよう、決まった場所におもちゃをおかないようにしたりするといった工夫をしてみましょう。

◆反復してもスキル獲得を促す
何度も練習することを通じて、子どもはいつでも好きなときに動けるようになります。そこで、成功した動きを獲得できるまで、子どもの様子を見ながら反復練習をすると良いでしょう。

◆肯定的な働きかけをする
保護者や周りの笑顔や肯定的なうなずきは、脳性麻痺の子どもがスキル学習を行う時の一番の励ましとなることがわかっています。おもちゃに手を伸ばそうとして頑張っている姿に、笑顔や拍手をするなど励ましの対応をするようにしましょう。

具体的にどのような遊びがあるのか、またやり方については、理学療法士などの専門家に相談したり、詳細を紹介している書籍もありますので参考にしてください。
脳性まひ児の家庭療育 原著第4版
Eva Bower (著), 上杉 雅之 (翻訳)
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親と専門家のための脳性まひ児の運動スキルガイドブック
ジークリンデ マーチン (著), Sieglinde Martin (原名), 山川 友康 (翻訳), 上杉 雅之 (翻訳)
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脳性麻痺の人が受けられる支援にはどんなものがあるの?

脳性麻痺のある人には、たくさんの支援制度が整備されています。

自治体によって若干の異なりはありますが、
・産科医療補償制度
・障害者手帳で受けられるサービス
・手当・年金
・自立支援医療
・日常生活の支援や割引・減免

など、さまざまな面で支援を受けられる制度があります。

いくつか詳しく紹介していきます。
脳性麻痺の人が受けられるサービス|港区ホームページ
https://www.city.minato.tokyo.jp/kenko/fukushi/shogaisha/nosemahi/index.html

産科医療保障制度

先天性の脳性麻痺ではなく、分娩時が原因でおきた脳性麻痺は、産科医療保障制度が活用できます。医療ミスなど、脳性麻痺になった理由を問わず総額3,000万円(準備一時金、補償分割金など含め)が支給され、原因の究明と情報提供をおこないます。申請期間が定められており、満1歳から満5歳の誕生日までに申請します。ただし、きわめて重症で診断可能の場合は生後6カ月から申請できます。また、補償対象の認定を受けた後で、療育や治療により障害程度が改善し、補償対象である重症度の基準に相当しなくなった場合でも、支払いの停止や減額はありません。

ただし、産科医療保障制度に加入している医療機関での出産の場合のみ対象となることに注意が必要です。加入医療機関は以下のサイトで検索が可能です。
公益財団法人日本医療機能評価機構
http://www.sanka-hp.jcqhc.or.jp/

障害者手帳

また、脳性麻痺の症状によっては、身体障害者手帳・療育手帳などの取得も可能です。
障害者手帳を取得することで、
・医療費助成
・補装具交付
・公共料金や公共交通機関運賃、各種施設での割引
・入園や入学、就労に向けた支援
など、障害の種類や程度に応じてさまざまな福祉サービスを受けることができます。
参考:障害者手帳|厚生労働省
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/techou.html
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障害者手帳とは?種類ごとの申請方法と受けられるサービスを一挙にご紹介

療育手帳とは?受けられるサービスや他の障害者手帳との違いなど【行政書士監修】のタイトル画像

療育手帳とは?受けられるサービスや他の障害者手帳との違いなど【行政書士監修】

特別児童扶養手当

さらに、障害のある子ども本人への支援制度だけでなく、家庭への支援制度「特別児童扶養手当」の活用も可能です。精神、または身体に障害がある児童について特別児童扶養手当を支給することで、生活の豊かさの増進を支援することを目的とした制度で、児童が20歳になるまで、原則として毎年4月、8月、12月に、
・1級…53,700円
・2級…35,760円
の金額が保護者もしくは養育者に支給されます。なお、所得制限があり、保護者や扶養義務者の前年の所得が一定の額以上であるときは支給されません。詳細は下記の記事を参考になさってください。
特別児童扶養手当について|厚生労働省
https://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html
【令和8年度最新】特別児童扶養手当にデメリットはある?発達障害の認定基準や所得制限・金額【専門家監修】のタイトル画像

【令和8年度最新】特別児童扶養手当にデメリットはある?発達障害の認定基準や所得制限・金額【専門家監修】

障害年金

このほか、脳性麻痺では障害年金の申請も可能です。障害の程度に応じて、一定の金額が毎月支給される年金制度ですが、受給要件や金額などは、個人で異なりますので、以下のリンクを参考にしてみてください。
参考リンク:障害基礎年金の受給要件・支給開始時期・計算方法|日本年金機構
https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150514.html
障害年金とは?金額や受給条件、申請方法は?働きながら受給できる?【専門家監修】のタイトル画像

障害年金とは?金額や受給条件、申請方法は?働きながら受給できる?【専門家監修】

障害者控除

所得税や住民税、相続税の金額を減免してもらえるなど、障害のある人は税制優遇制度の対象となります。また、障害のある方本人だけではなく、家族および同居者も障害者控除の対象に含まれる場合があります。

以下の記事も参考にしてみてください。
No.1160 障害者控除|国税庁 (nta.go.jp)
https://www.nta.go.jp/taxes/shiraberu/taxanswer/shotoku/1160.htm
障害者控除とは?障害がある人や障害がある子どもの保護者が受けられる税の特例まとめ【専門家監修】のタイトル画像

障害者控除とは?障害がある人や障害がある子どもの保護者が受けられる税の特例まとめ【専門家監修】

受けられる支援サービス

なお、金銭面の支援だけでなく移動支援も整備されています。移動支援とは、移動が困難な人に対してガイドヘルパーによって行われる地域生活支援事業です。
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移動支援とは?同行援護・行動援護との違い、費用、サービス利用までの流れ、通学・通勤の利用について【専門家監修】

自治体によっては、重度脳性麻痺者介護助成が行われているところもあるので、お住まいの地域の自治体に問い合わせてみましょう。

ほかにも脳性麻痺の障害支援についての関連記事があるので、参照してみてください。
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一人で頑張りすぎないで、困ったときは支援してもらいましょう

遠慮しないで助けてもらいましょう

脳性麻痺のある子どもを育てる保護者は、「子どもの世話は私にしかできない」とすべてを抱え込んでしまう人も多いようです。

しかし、まわりの人の中には、何か支援できることがあれば手伝いたいと考えている人も少なくありません。もしかしたら、支援の必要があるか分からないために声をかけられないだけかもしれません。

脳性麻痺のあるなしにかかわらず、社会では一人ひとりが関わり合い、支え合って生きています。自分ひとりで抱え込まず、活用できる支援は積極的に受け入れるようにしましょう。

「こんなことで相談して良いのかな」と支援を頼むか迷ったときには、「困っているか」どうかで判断してみましょう。もし、本人や家族が何か「困っている」ことがあれば、まずは医療機関や保健センターなどで、自分の困りごとを相談してみてください。

質問やメモで専門家とのコミュニケーションを円滑に

治療やリハビリテーションなど、専門家との関わりにはコミュニケーションをうまくとることで成功しやすいことも多いものです。

良好なコミュニケーションをとるためには、自分も療育をする当事者の一人として、専門家とともに参加することが重要です。

受診やリハビリの際には事前に質問事項をメモしていくことで、聞き忘れることを防げます。また、専門用語など理解しづらい内容があるときは、遠慮せずに質問をしましょう。
脳性まひ児の家庭療育 原著第4版
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学校はどうしたら良いの?

脳性麻痺は損傷部位によって症状が多岐にわたるため、就学先もさまざまです。就学相談で通常学級をすすめられる児童は約4割だといわれています。

通常学級の場合は「学校側の理解や協力」によるところが大きいですが、通わせたことで「いい刺激を受け、定型発達児と同等の生活ができるようになった」と実感している児童・保護者も少なくありません。対して特別支援学校などに通った場合は「子どもの障害に応じた教育が受けられた」「将来を見越した長期的な視点に立ったきめ細かい指導」などのメリットを感じるケースが多いようです。では、実際に脳性麻痺のある子どもが通うには、どのような学校があるのでしょうか。

通える学校はどこ?

学校に通う場合にはいくつかの選択肢があります。通常学級のほかに、障害のある子どもは特別支援教育を受けることができます。特別支援教育には、特別支援学校のほか、特別支援学級や通級指導教室があります。

◆特別支援学校
脳性麻痺の症状や程度で異なるものの、特別支援学校であれば肢体不自由児の指導を受けることができます。また、知的障害を伴う場合には、重複障害学級に在籍して教育を受けることができます。
第1章 我が国における「複数の種類の障害を併せ有する 子ども」の教育の枠組みと課題|独立行政法人 国立特別支援教育総合研究所
https://www.nise.go.jp/cms/resources/content/5216/seika5_1.pdf
◆通常学級に在籍する子どもも多数
また、2014年に福島県で行われた調査では、肢体不自由の特別支援学級が設置された小学校に通う肢体不自由児のうち、70.6%が通常学級に在籍し、29.4%が特別支援学級に在籍していることが明らかになっています。なお、肢体不自由の小学生児童のうち、脳性麻痺を含めた脳性疾患の児童は45.3%であったことから、数多くの脳性麻痺の子どもが通常学級に通っていることが分かります。
参考リンク:肢体不自由特別支援学級を対象とした悉皆調査 調査内容の概要|独立行政法人 国立特別支援教育総合研究所
https://www.nise.go.jp/cms/resources/content/12420/saika6_shiryou.pdf
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特別支援学校とは?教育環境から入学への流れまで【専門家監修】

障害児通所支援

障害児通所支援は、主に施設などへの通所する中で、日常生活における動作の指導や生活能力の向上のための訓練や支援を受けられるものです。
障害の状態や年齢に応じて、「児童発達支援」「放課後等デイサービス」「保育所等訪問支援」などのサービスがあります。このほかにも、サービスの利用に関する計画を相談・作成する「障害児相談支援」があります。
障害児通所支援について|厚生労働省
https://www.mhlw.go.jp/content/12601000/000811090.pdf
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インクルーシブ教育の実現に向けて

障害あるなしにかかわらず、必要な配慮を受けながらすべての子どもたちが同じ場所で教育を受ける「インクルーシブ教育」の実現にむけて、日本の教育も日々変化を続けています。上記のような多様な学びの選択肢を提供していくことも、その流れの一環です。
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インクルーシブ教育とは?考え方や背景、合理的配慮と具体的な取り組み【専門家監修】

脳性麻痺の人の将来の生活は?

自立も一人ひとりさまざま

「子どもは将来自立して生活できるのでしょうか」―これは、脳性麻痺の子どもを育てる多くの保護者が医師などの専門家に投げかける共通の質問だそうです。

これまで、脳性麻痺は脳の損傷が原因で起こるもので、その症状は一人ひとりさまざまであることをお伝えしました。したがって、自立して生活できるかという問いにも、その道筋は一人ひとりさまざまであると答えなくてはなりません。

脳性麻痺がどの程度であったとしても、共通している保護者の役割があります。それは、「できるだけ多くのことを子どもが自分でできるように励ましサポートすること」「支援を受けることも非常に大切なことを伝えること」です。
励まし、サポートを続けることで、本人が「生活に意欲的に取り組もう」という気持ちになり、「自身の四肢の痛みやこわばりを緩和しようと努力する」「支援やリハビリや受けながら、自分のやりたいことをやっていきたい」という『生きる意欲』に繋がっていきます。

また、脳性麻痺の子どもの様子や状態を理学療法や作業療法など専門家が連携する目的も同様です。したがって、脳性麻痺の程度にかかわらず、家族だけでなく周りの人たちと共に自立に向けての支援をしていくことがとても大切です。
参考:『脳性まひ者の身体の機能保持と生活の組み立て方との関係の変容プロセス 』山ノ上 奏, 川間 健之介, 中津 真美
https://doi.org/10.34507/reharenkei.21.2_125

当事者の考える自立の意味

脳性麻痺の方と家族の手記のなかに「自立」について当事者の目線で書かれた部分があったのでご紹介します。
私は身障者手帳の1種の1級を持っています.アテトーゼ型の脳性麻痺で四肢と言語に比較的重度の障害があります.移動は車いすを利用しています.食事も完全には自分一人ではできず,一部介助が必要です.2002年に結婚をし、2005年には子どももできて,現在は両親を含め家族5人で自宅で生活をしています.普段は1988年からつとめている佐世保市にある臨床検査会社でプログラミングの仕事をしています.
中略
 私は今までの経験から「自立」とは,自分の意思を決定づけられることだと思っています。自分がやりたいことややるべきことを,いろいろな方法や手段を使って実現できるなら,それは立派に自立していることになると思います.そして自立というのは最終目標ではなく,自分の夢ややりたいことを実現するための1つの手段に過ぎないと思うのです.そして最も大切なことは,たった1度の人生をいかに幸せに過ごすかということだと思います.
出典:穐山富太郎、川口幸義、大城昌平/編著『脳性麻痺ハンドブック 療育にたずさわる人のために 第2版』(医歯薬出版株式会社、2015年)351ページ
出典:https://www.amazon.co.jp/dp/426321529X

支援を受け、依存できるつながりを増やすことも「自立」への道

脳性麻痺のある小児科医・研究者の熊谷晋一郎氏は、あるインタビューの中で「自立は、依存先を増やすこと」であると述べています。

リハビリなどを通して自分自身の身体で出来ることを増やすことばかりが自立への道ではありません。それだけではなく、支援をしてくれる人との繋がり・関係を育んでいくこと、車椅子をはじめ、自分の身体の延長として日常生活・社会生活を営むための手段を増やしていくことなど、自分自身が頼り依存できる先を増やしていくことも、自立した生活に向けて大切な視点です。
インタビュー『自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと』TOKYO人権 第56号(平成24年11月27日発行) | 東京都人権啓発センター
https://www.tokyo-jinken.or.jp/site/tokyojinken/tj-56-interview.html
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まとめ

脳性麻痺について、原因や治療方法、受けられる支援などをご紹介しました。脳の損傷部位や範囲によって、症状のあらわれ方や程度、さらには治療の進め方も一人ひとりさまざまです。医師や実際にリハビリを進めていく専門家などと、積極的にコミュニケーションをとることが大切です。また、支援制度も十分に活用することで、保護者だけでなく周りの人たちとともに治療を進めていきましょう。子どもたちが自立できる将来を目指して。

参考書籍

脳性まひ児の家庭療育 原著第4版
Eva Bower (著), 上杉 雅之 (翻訳)
医歯薬出版; 原著第4版
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脳性まひ児の発達支援: 調和的発達を目指して
木舩憲幸 (著)
北大路書房
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脳性麻痺ハンドブック第2版療育にたずさわる人のために
穐山 富太郎 (著, 編集), 大城 昌平 (著, 編集), 川口 幸義 (著, 編集)
医歯薬出版; 第2版
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脳性麻痺のリハビリテーション実践ハンドブック
梶浦 一郎 (編集), 鈴木 恒彦 (編集)
市村出版
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参考書籍: 公益社団法人日本リハビリテーション医学会 診療ガイドライン委員会、公益社団法人日本リハビリテーション医学会 脳性麻痺リハビリテーションガイドライン策定委員会/編、公益社団法人日本リハビリテーション医学会/監修『脳性麻痺リハビリテーションガイドライン第2版』 (金原出版、2014年)
https://www.jarm.or.jp/wp-content/uploads/file/member/member_publication_isbn9784307750387.pdf
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