無発語5歳息子は、自閉症界の貴公子!?「お母さん大好き」は一生聞けないかもしれないけれど…親ばか母の子育て記録【新連載】

2020/10/02 更新
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はじめまして、ぼさ子と申します。北海道の田舎町で、息子ほぺろうと夫ぺー太の三人で暮らしています。ほぺろうは3歳の時に『中度知的障害をあわせ持つ自閉スペクトラム症』と診断を受けました。現在5歳ですが、いまだ発語なし。「言葉で自分の気持ちを表現できない」「こだわり持ち」のため、癇癪が多いですが、そんなほぺろうと向き合うことで日々いろいろな発見をもらっています。

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ほぺろうの現在

ほぺろう5歳です
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ほぺろうは3歳の時に『中度知的障害をあわせ持つ自閉スペクトラム症』と診断を受けました。5歳になった現在も、いまだ発語なし。自分の気持ちを言葉で表現できない為、よく癇癪を起こしがちです。

正確に言うと、意味のある言葉がひとつも出ておらず「う~~~っ」とか「びっ」「みっ」とか「テケテケテケテケ…」とか謎の宇宙語を一日中発信しています。

1歳の時に「喃語が出れば喋るのはもうすぐ!」と周りによく言われましたが、宇宙語のままタイムワープ。一時期は「い~っしょ(よいしょ)」や「あっち・いこー(あっちに行こう)」というワードが出ていましたが、それも何処へやら…(遠い目)。

5歳のほぺろう

ほぺろうの発達について
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5歳である現在、ほぺろうの発達の程度は

【言葉】有意語はひとつも無し。一日中宇宙語を発信。ひらがな・1~10は読める。
【トイレ】まだオムツ。日中は布パンツで過ごすなどトイレトレーニング中。感覚が鈍いのか排泄を教えてくれないので難航している。
【行動】クルクル回転するのが好き。逆さバイバイをする。手を顔の前にかざす(ヒラヒラさせる)。
【困りごと】癇癪。場所見知り。多動傾向。

…などが挙げられます。

まだまだ問題山積な我が息子ですが、違う見方をすると『意外と自閉スペクトラム症の王道を行ってる』と言えなくもないのかも知れません。それ故に勘違いが暴走する私!
自閉症界の貴公子
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保育園での様子

ほぺろうは今年の春から保育園の年中さんに進級しました。

年少の時から変わらずに「目が合わない」「お友達とコミュニケーションを取らない」など社会性は未熟なままではありますが、理解のある先生たちや地域の支援のおかげで毎日元気に通園することができています。
保育園に慣れるまで
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保育園は『親が知らない ほぺろうの世界』という社会の繋がり。ほぺろうなりに競争心が芽生えたり 見栄を張ったり お友達を意識したり…。どんなことを体験して吸収してくれるのか、親としてもとても楽しみです。

暗黒の時期もあったけど…

ネットで調べる母
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今でこそ私にとってほぺろうは凄く可愛くて宝物です。でも、ほぺろうの癇癪やこだわりが最も強かった2~3歳頃は、毎日繰り返される一日中の泣き暴れに精神的に追い詰められ、我が子の将来を悲観して絶望的になり、私はボロボロで相当ヤサグレていました。

ほぺろうが寝付いたら、取り憑かれた様にネットで発達障害について検索する日々。末期には「障害のある子を授かるなんて、前世に因縁があるに違いない…」とまで思っていました(きっとこの時『○○の壺』とかあったら買ってしまっていたかも)。なので、ネット上で見かける発達障害育児の先輩ママさんによる「今では我が子が可愛いです」という記述が当時は全く信じられませんでした。

しかし時が経ち、ほぺろうの行動や表情を観察しているうちに障害があるからこその少数派な状況がだんだん面白く感じる様に。息子の小さな成長ひとつひとつに嬉しさや発見をもらっています。

今では『せっかく障害がある子』という考え方に変わってきて、障害があるからこその生活を記録していけたらいいなと思っています。

「お母さん大好き」は一生聞けないかも知れないけれど…

ずっと「3歳までには喋るだろう…」「4歳までには喋るだろう…」「5歳までには喋るだろう…」と思い続け、現在に至ります。

「癇癪を和らげるためにも、気持ちを言葉にできた方がいいだろう」と頑張った時期もありましたが、ほぺろうが5歳を迎えた今『もういっそ”喋らない記録“を更新するがいい』と開き直っています。

そのうち喋るかも知れない。このままずっと喋らないかも知れない。「お母さん大好き」ってセリフも一生聞けないかも知れない。でも…喋ることに囚われていた頃よりも、今の方がゆる~く気楽に過ごせる様になった気がします。

「きっと ほぺろうの中で見えない何かを育てていることだろう」と、ゆっくりな息子の成長を ゆっくり見守っていきたいと思います。
成長を見守る様子
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すべてのお子さんの成長を願って

障害のある・なしにかかわらず、人生はそれぞれ誰にとっても特別なものだと思います。子どもにとっても、子育てをする親にとっても。ほぺろうを含め、すべてのお子さん・すべての方のどんな人生も『多様性のひとつ』として受け入れられる世の中になることを願っています。

これからどうぞよろしくお願いします!
みんなすくすく育ってね~
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