待てない、検査できない自閉症息子に母も涙。全然大丈夫じゃなかった就学時健診、「こうしておけばよかった」こと
ライター：ぼさ子
結論から言うと、自閉スペクトラム症と知的障害のある息子ほぺろうの就学時健診は想像以上に大変でした。ほぺろうは今年の春から特別支援学校の一年生。ということで昨年の秋に就学時健診に行ってきたのですが、深く考えずに臨んだことを私は深く後悔しました。自分の反省から「こうすれば良かった！」という私なりのまとめを、参考程度ですがご覧いただけたら嬉しいです。
監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。
1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。
自閉スペクトラム症と知的障害のあるほぺろうの就学時健診
ほぺろうは、来年春から特別支援学校の1年生。昨年の秋に就学時健診に行ってきました。就学時健診とは、次年度に初等教育を受けるお子さんに対して行われる健康診断で、実施についてはお住まいの地域の自治体よりお知らせが来ます。おおよそ内科検診、歯科検診、視力検査、聴力検査が行われ、地域によっては知力検査も含まれる場合もあるようです。
わが家の息子ほぺろうは、自閉スペクトラム症があるゆえに慣れない状況に癇癪を起こしやすく、知的障害があるゆえに健診をよく理解していません。何度も予告したり「痛いことはされないよ、こんなことをするよ」と説明しても、病院や医者っぽい雰囲気を察しただけで反射的に号泣してしまいます。
とは言え、今回の就学時健診は「行き慣れた場所」「保育園のお友達も一緒」「内科医は行きつけの先生」という好条件で、身体検査自体も保育園で毎月実施してくれているので抵抗は少ないだろうと思い、「たかが就学時健診、まぁなんとかなるだろう」と私は深く考えませんでした。
しかしこれが間違いで、ほぺろうにとっては好条件も一蹴するほど「たかが就学時健診」ではなかったのです。
わが家の息子ほぺろうは、自閉スペクトラム症があるゆえに慣れない状況に癇癪を起こしやすく、知的障害があるゆえに健診をよく理解していません。何度も予告したり「痛いことはされないよ、こんなことをするよ」と説明しても、病院や医者っぽい雰囲気を察しただけで反射的に号泣してしまいます。
とは言え、今回の就学時健診は「行き慣れた場所」「保育園のお友達も一緒」「内科医は行きつけの先生」という好条件で、身体検査自体も保育園で毎月実施してくれているので抵抗は少ないだろうと思い、「たかが就学時健診、まぁなんとかなるだろう」と私は深く考えませんでした。
しかしこれが間違いで、ほぺろうにとっては好条件も一蹴するほど「たかが就学時健診」ではなかったのです。
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まず、視力検査・聴力検査は完全お手上げ
自閉スペクトラム症と知的障害のあるほぺろうにとって、内科検診・歯科検診など「医師が一方的に診てくれる系」はまだ何とか受けられます(身体を抑えておくのが大変だけど)。しかし、視力検査・聴力検査など「自己申告系」は完全にお手上げ！
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就学時健診の視力検査は大人と同じく、片目を隠して指定された図形を答えるというスタンダードなものでしたが、ほぺろうは指示も分からなければ、発語がないので質問に答えることもできません。
私はこのときようやく、「ハッ！ほぺろうにはこの検査はできない」と気づき、自分を悔やみました。職員さんに検査ができない旨を説明しお詫びすると、5～6歳児の中で検査ができない子どもがいるとは想定外だったのでしょう。「え…ええええ……、どどどどどうしましょう……？」と声が震えるほど動揺させてしまいました。とにもかくにも検査できないものは仕方ないので、その場は免除になりました。
そして聴力検査はヘッドホンを装着して質問に答えるもので、視力検査同様に職員さんを戸惑わせ、こちらも免除になりました。
私はこのときようやく、「ハッ！ほぺろうにはこの検査はできない」と気づき、自分を悔やみました。職員さんに検査ができない旨を説明しお詫びすると、5～6歳児の中で検査ができない子どもがいるとは想定外だったのでしょう。「え…ええええ……、どどどどどうしましょう……？」と声が震えるほど動揺させてしまいました。とにもかくにも検査できないものは仕方ないので、その場は免除になりました。
そして聴力検査はヘッドホンを装着して質問に答えるもので、視力検査同様に職員さんを戸惑わせ、こちらも免除になりました。
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また、ほぺろうは待合ロビーに入った時点で号泣スイッチが入り、待ち時間も健診中もずっと大爆音で泣いていました。体は年長さんの体格なので声量がすごく、会場に逃げ場もなく、泣き声で周りの人は検査内容が聞こえないなど多大な迷惑をかけてしまいました。
皮肉なことに待ち時間はとても長く、その時間はずっとほぺろうの癇癪と周りへの申し訳なさで押し潰され、謝ってばかりいました。また、癇癪で擦り減った私の精神には、1歳半健診や3歳健診のときより開いている周りの子との差は堪えるものがありました。
自分の備えのなさのせいで健診側の方たちや周りに迷惑をかけただけでなく、ほぺろうにも負担をかけ、何時間も待ったのに検査できない項目もあったり、ほかの子との差を痛感したり…。いろんな思いが重なって、いい大人なのに帰りに泣いてしまいました。
皮肉なことに待ち時間はとても長く、その時間はずっとほぺろうの癇癪と周りへの申し訳なさで押し潰され、謝ってばかりいました。また、癇癪で擦り減った私の精神には、1歳半健診や3歳健診のときより開いている周りの子との差は堪えるものがありました。
自分の備えのなさのせいで健診側の方たちや周りに迷惑をかけただけでなく、ほぺろうにも負担をかけ、何時間も待ったのに検査できない項目もあったり、ほかの子との差を痛感したり…。いろんな思いが重なって、いい大人なのに帰りに泣いてしまいました。
事前の相談が鍵！健診が難しい場合の対策
今回の経験は同じ境遇の方から体験談を教えていただける機会に恵まれたので、そのお話と自分の反省をもとに「こうしたら良かった」という対策をまとめてみました。あくまで私が思う対応策なので、自治体や特別支援学校等にお話を聞けたらもっと正しい情報が得られたかもしれません。
就学時健診のお知らせが来たら…
1.まずは進学先の特別支援学校等に相談
集団健診が難しいお子さんのために、入学後学校側で健診してくれるところもあるそうです。そうであれば、自治体の集団健診は欠席の旨を伝えたら良いと思います。
それでもやはり、自治体で健診してくださいとなった場合は…
2.自治体に相談
お子さんの困りごとを伝えた上で、
・できない項目は免除してもらう
・順番をなるべく最初にしてもらう(待たなくて済む)
・集団を避けるように日程をずらしてもらう
・個別に医療機関で検査してもらう
など…
就学時健診のお知らせが来たら…
1.まずは進学先の特別支援学校等に相談
集団健診が難しいお子さんのために、入学後学校側で健診してくれるところもあるそうです。そうであれば、自治体の集団健診は欠席の旨を伝えたら良いと思います。
それでもやはり、自治体で健診してくださいとなった場合は…
2.自治体に相談
お子さんの困りごとを伝えた上で、
・できない項目は免除してもらう
・順番をなるべく最初にしてもらう(待たなくて済む)
・集団を避けるように日程をずらしてもらう
・個別に医療機関で検査してもらう
など…
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近年、発達障害のあるお子さんは増加傾向にあると言われていますが、大きな視野で見ると発達障害に限らずいろいろな事情を抱えたお子さんはほかにもいるはずです。そのため、自治体側も詳しい説明がなければどのような配慮が必要かなど分かりにくいかもしれません。
診断名や療育手帳の内容を伝えると良いと思いますし、お世話になっている園や発達サポートから話を通してもらうのも一つの方法だと思います。
また私もそうでしたが、就学時健診は『任意』であることを知らず、必ずほかの子と同じことをさせなければ…と頑張った結果、つらい思いをしてしまった方も少なくないという印象を受けました。どうしても難しそうであれば「いっそ休む」という選択肢もありますし、自治体によっては希望通りとはいかないかもしれませんが、相談することで少しでも配慮をお願いできることを祈っています。
診断名や療育手帳の内容を伝えると良いと思いますし、お世話になっている園や発達サポートから話を通してもらうのも一つの方法だと思います。
また私もそうでしたが、就学時健診は『任意』であることを知らず、必ずほかの子と同じことをさせなければ…と頑張った結果、つらい思いをしてしまった方も少なくないという印象を受けました。どうしても難しそうであれば「いっそ休む」という選択肢もありますし、自治体によっては希望通りとはいかないかもしれませんが、相談することで少しでも配慮をお願いできることを祈っています。
