ダウン症育児、第2の暗黒期突入…!?生まれたとたんに8科受診、リハビリまで!入院多すぎで共働きの危機「私は仕事やめるべき?」
ライター:星きのこ
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こんにちは。漫画家の星きのこです。
さてさて、来年度には小学2年生になるきいちゃん(早い…!)、今でこそ元気に学校もほぼ休まずに登校してくれていますが、ダウン症があるということもあり昔は身体が弱く、しょっちゅう体調を崩していました。
あのころに比べると、元気になってくれてありがたいなあと思います。
今回は、きいちゃんが身体が弱くて病院通いが大変だったころのことを振り返りたいと思います。
監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。
1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。
つらい!産後直後から病院通いの始まり
きいちゃんはダウン症という障害と共に先天性心疾患である心房中隔欠損症と動脈開存症、そして甲状腺機能低下症、小児喘息などの合併症も持って生まれてきました。
ダウン症という障害の告知を受けるだけでもつらいのに、次々と判明する合併症の数々にショックを受ける日々…。(詳しくはダウン症と合併症の問題に関するコラムを参照していただければと思います。)
ダウン症のある子どもを授かったママは、出産直後からつらい病院通いが始まるのです…。
ダウン症という障害の告知を受けるだけでもつらいのに、次々と判明する合併症の数々にショックを受ける日々…。(詳しくはダウン症と合併症の問題に関するコラムを参照していただければと思います。)
ダウン症のある子どもを授かったママは、出産直後からつらい病院通いが始まるのです…。
ダウン症に合併症まで、衝撃の告知に涙。「差別してほしくない」でも「障害が軽かったら」と願う自分の矛盾と息子が教えてくれたこと
そしてーー……!!ダウン症のあるお子さんをお持ちの親御さんには共感していただけると思うのですが、実はこの合併症こそが、大変なのですよね。
ダウン症の合併症ではほかに、食道閉鎖、鎖肛、十二指腸閉鎖、多指症、白血病、難聴などなど本当にたくさんの合併症があります。21番目の染色体が1本多いのがそもそもダウン症という障害の原因なので、その1本多い染色体が、さまざまな身体の臓器や機能に影響を与えてしてしまうのです。軽い合併症ならまだしも、心臓疾患や鎖肛など、生まれてすぐに手術しないと命に危険が及ぶ合併症もあります。きいちゃんの心臓疾患も、1歳半には手術して心臓の穴を閉じないといけないと医師から告げられたときは、人目もはばからず大泣きしてしまいました…。
ただ、合併症は、きいちゃんのように複数持って生まれる子どももいれば、全くなく生まれる子どももいます。(今だから言えるのですが、正直、全く合併症がなく生まれたダウン症のあるお子さんをうらやましく思ったこともあります…。)
ダウン症の合併症ではほかに、食道閉鎖、鎖肛、十二指腸閉鎖、多指症、白血病、難聴などなど本当にたくさんの合併症があります。21番目の染色体が1本多いのがそもそもダウン症という障害の原因なので、その1本多い染色体が、さまざまな身体の臓器や機能に影響を与えてしてしまうのです。軽い合併症ならまだしも、心臓疾患や鎖肛など、生まれてすぐに手術しないと命に危険が及ぶ合併症もあります。きいちゃんの心臓疾患も、1歳半には手術して心臓の穴を閉じないといけないと医師から告げられたときは、人目もはばからず大泣きしてしまいました…。
ただ、合併症は、きいちゃんのように複数持って生まれる子どももいれば、全くなく生まれる子どももいます。(今だから言えるのですが、正直、全く合併症がなく生まれたダウン症のあるお子さんをうらやましく思ったこともあります…。)
ダウン症とは?タイプの違い、診断についてーーマンガで学ぶダウン症【医師監修】
合併症の数だけ病院受診が増える!さらに療育も…
合併症を多く持って生まれるとどうなるか…それだけ病院の受診が大変になってしまうのです…(泣)!!
<病院の受診、きいちゃんの場合>
・心臓疾患→循環器科
・甲状腺機能低下症→内分泌科
・便秘→便秘外来
・小児喘息→呼吸器科
以下はきいちゃんのほかにも大体どのダウン症のある子どもも受診します。
・染色体異常→遺伝科
・乱視など→眼科
・難聴など→耳鼻科
・偏平足など→整形外科
……とまあ、これだけたくさんあるのにも関わらず!!さらに!この病院受診のほかにも療育で
・PT(理学療法)
・OT(作業療法)
・ST(言語聴覚療法)
にも通わないといけないのですよーーーー!!
どんだけえぇえええっ!!泣
私たち親のスケジュールもお陰で真っ黒けよぉおおぅう!!!!
<病院の受診、きいちゃんの場合>
・心臓疾患→循環器科
・甲状腺機能低下症→内分泌科
・便秘→便秘外来
・小児喘息→呼吸器科
以下はきいちゃんのほかにも大体どのダウン症のある子どもも受診します。
・染色体異常→遺伝科
・乱視など→眼科
・難聴など→耳鼻科
・偏平足など→整形外科
……とまあ、これだけたくさんあるのにも関わらず!!さらに!この病院受診のほかにも療育で
・PT(理学療法)
・OT(作業療法)
・ST(言語聴覚療法)
にも通わないといけないのですよーーーー!!
どんだけえぇえええっ!!泣
私たち親のスケジュールもお陰で真っ黒けよぉおおぅう!!!!
このスケジュールをこなすだけでも大変ですが(精神的な疲労も含め)、お仕事をしているママさんだとさらに大変!!たとえパパと病院受診を分担していても、頻繁に会社を休まざるを得ず…大変かつ、肩身の狭い思いをしてしまうのです、うう…。そんなわけで、ダウン症のある子どもの親は、この病院通い、療育通いの多さに悩まされるのです。中には仕事を辞めてしまうママさんもいます…。
私自身もきいちゃんが2歳くらいまでは全く思うように仕事ができず、このまま漫画家として復帰できないのではと絶望的になってしまったときもありました。今思い出してもあの暗黒期はツラすぎる…。
私自身もきいちゃんが2歳くらいまでは全く思うように仕事ができず、このまま漫画家として復帰できないのではと絶望的になってしまったときもありました。今思い出してもあの暗黒期はツラすぎる…。
肺炎で何度も入退院を繰り返す息子
きいちゃんは免疫力がとても弱く、さらに心臓疾患もあるため、しょっちゅう風邪をひいては、それが肺炎に移行し、入退院を繰り返す日々でした(ダウン症児あるある…)。2週間入院して、治って退院して1週間後また肺炎になり病院に逆戻り…ということもしょっちゅう。退院して3日後にまた入院になったこともあります。
その上、きいちゃんは0歳から保育園に通っていました。お子さんを保育園に通わせている親御さんなら分かると思うのですが、そう、保育園はいろんな菌の洗礼を受ける初めての場所ーー…。どうやっても、風邪をひくのは逃れられません。お陰で毎日毎日心配がつきない日々が続きました。
その上、きいちゃんは0歳から保育園に通っていました。お子さんを保育園に通わせている親御さんなら分かると思うのですが、そう、保育園はいろんな菌の洗礼を受ける初めての場所ーー…。どうやっても、風邪をひくのは逃れられません。お陰で毎日毎日心配がつきない日々が続きました。
仕事を辞める?悩んでいたとき、ついに恐れていたことが…
きいちゃんの合併症の一つ「心房中隔欠損症」は、生まれつき心臓に穴が空いているというもので(きいちゃんの場合8ミリ)、それが原因で、今度は肺高血圧症という合併症を引き起こす恐れがありました。
肺高血圧症とは、心臓から肺に血液を送る血管である“肺動脈”の血液の流れが悪くなることで、肺動脈の血圧が高くなる病気です。酷くなると酸素ボンベから鼻に酸素を送らなければならなくなります。
なんとか肺高血圧まで発症するのは避けたいー…!!と、思う私の気持ちとは裏腹に、どんなに気をつけて生活していても、菌をもらってしまい、肺炎を繰り返す日々ー…。
もし私が仕事を辞めて、家できいちゃんを見ればーーきいちゃんが風邪をひくことを避けられるの?
でもそうなったら私の仕事はどうなるの?
漫画家というフリーランスの仕事の特性上、一度休めば、二度と復帰できない可能性も大いにあります。
私は悩みに悩みました。そして、恐れていたことが……。
きいちゃんは肺炎を繰り返すうちに、とうとう肺高血圧症になってしまったのです。
どうしよう、私のせいだーーー……!!
もし、もし、きいちゃんになにかあったらーーー………!!
2回目の暗黒期突入です。(1回目は告知のとき(笑))
そうして悩みに悩んだ暗黒期の話は、また今度書ければと思います。
肺高血圧症とは、心臓から肺に血液を送る血管である“肺動脈”の血液の流れが悪くなることで、肺動脈の血圧が高くなる病気です。酷くなると酸素ボンベから鼻に酸素を送らなければならなくなります。
なんとか肺高血圧まで発症するのは避けたいー…!!と、思う私の気持ちとは裏腹に、どんなに気をつけて生活していても、菌をもらってしまい、肺炎を繰り返す日々ー…。
もし私が仕事を辞めて、家できいちゃんを見ればーーきいちゃんが風邪をひくことを避けられるの?
でもそうなったら私の仕事はどうなるの?
漫画家というフリーランスの仕事の特性上、一度休めば、二度と復帰できない可能性も大いにあります。
私は悩みに悩みました。そして、恐れていたことが……。
きいちゃんは肺炎を繰り返すうちに、とうとう肺高血圧症になってしまったのです。
どうしよう、私のせいだーーー……!!
もし、もし、きいちゃんになにかあったらーーー………!!
2回目の暗黒期突入です。(1回目は告知のとき(笑))
そうして悩みに悩んだ暗黒期の話は、また今度書ければと思います。
執筆/星きのこ
(監修:鈴木先生より)
ダウン症児の療育や医療に関しては国や県がもっと支援しなければいけません。東京には国立小児病院(現在の成育医療研究センター)や各県には県立こども病院がありますが、全てのお子さんが通える規模ではないのが現実です。そのため、ダウン症のような発達の遅れのあるお子さんはリハビリも兼ね備えた小児医療センターや療育センターなどに流れ込むケースが多いようです。そういった療育中心のセンターでは小児科・整形外科・リハビリ科が同じ部屋で同時に診察することも可能なため、時間の節約ができ親子の負担軽減につながっていることもあります。教育に関しては医療と福祉を兼ね合わせた特別支援学校がありますが、全て病院と接続しているわけではありません。海外ではダウン症専門の学校があり、ダウン症に特化した教育指導が行われているところもあります。日本はまだ人材確保や予算の面でなかなか実現が困難な状態です。国や県の予算を増やして、病院とリハビリと教育が一体化した県立こども病院が県内に2、3ヶ所あれば、親御さんの負担も軽減できるのではないでしょうか。
ダウン症児の療育や医療に関しては国や県がもっと支援しなければいけません。東京には国立小児病院(現在の成育医療研究センター)や各県には県立こども病院がありますが、全てのお子さんが通える規模ではないのが現実です。そのため、ダウン症のような発達の遅れのあるお子さんはリハビリも兼ね備えた小児医療センターや療育センターなどに流れ込むケースが多いようです。そういった療育中心のセンターでは小児科・整形外科・リハビリ科が同じ部屋で同時に診察することも可能なため、時間の節約ができ親子の負担軽減につながっていることもあります。教育に関しては医療と福祉を兼ね合わせた特別支援学校がありますが、全て病院と接続しているわけではありません。海外ではダウン症専門の学校があり、ダウン症に特化した教育指導が行われているところもあります。日本はまだ人材確保や予算の面でなかなか実現が困難な状態です。国や県の予算を増やして、病院とリハビリと教育が一体化した県立こども病院が県内に2、3ヶ所あれば、親御さんの負担も軽減できるのではないでしょうか。
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