ダウン症育児、第2の暗黒期突入…!?生まれたとたんに8科受診、リハビリまで!入院多すぎで共働きの危機「私は仕事やめるべき?」

ライター:星きのこ
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こんにちは。漫画家の星きのこです。
さてさて、来年度には小学2年生になるきいちゃん(早い…!)、今でこそ元気に学校もほぼ休まずに登校してくれていますが、ダウン症があるということもあり昔は身体が弱く、しょっちゅう体調を崩していました。
あのころに比べると、元気になってくれてありがたいなあと思います。

今回は、きいちゃんが身体が弱くて病院通いが大変だったころのことを振り返りたいと思います。

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監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

つらい!産後直後から病院通いの始まり

きいちゃんはダウン症という障害と共に先天性心疾患である心房中隔欠損症と動脈開存症、そして甲状腺機能低下症、小児喘息などの合併症も持って生まれてきました。

ダウン症という障害の告知を受けるだけでもつらいのに、次々と判明する合併症の数々にショックを受ける日々…。(詳しくはダウン症と合併症の問題に関するコラムを参照していただければと思います。)
ダウン症のある子どもを授かったママは、出産直後からつらい病院通いが始まるのです…。
ダウン症に合併症まで、衝撃の告知に涙。「差別してほしくない」でも「障害が軽かったら」と願う自分の矛盾と息子が教えてくれたことのタイトル画像

ダウン症に合併症まで、衝撃の告知に涙。「差別してほしくない」でも「障害が軽かったら」と願う自分の矛盾と息子が教えてくれたこと

ダウン症という障害の告知を受けるだけでもつらいのに、心房中隔欠損症と動脈開存症、そして甲状腺機能低下症、小児喘息などの合併症があることも次々と判明し、ショックを受ける
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そしてーー……!!ダウン症のあるお子さんをお持ちの親御さんには共感していただけると思うのですが、実はこの合併症こそが、大変なのですよね。

ダウン症の合併症ではほかに、食道閉鎖、鎖肛、十二指腸閉鎖、多指症、白血病、難聴などなど本当にたくさんの合併症があります。21番目の染色体が1本多いのがそもそもダウン症という障害の原因なので、その1本多い染色体が、さまざまな身体の臓器や機能に影響を与えてしてしまうのです。軽い合併症ならまだしも、心臓疾患や鎖肛など、生まれてすぐに手術しないと命に危険が及ぶ合併症もあります。きいちゃんの心臓疾患も、1歳半には手術して心臓の穴を閉じないといけないと医師から告げられたときは、人目もはばからず大泣きしてしまいました…。

ただ、合併症は、きいちゃんのように複数持って生まれる子どももいれば、全くなく生まれる子どももいます。(今だから言えるのですが、正直、全く合併症がなく生まれたダウン症のあるお子さんをうらやましく思ったこともあります…。)
ダウン症とは?タイプの違い、診断についてーーマンガで学ぶダウン症【医師監修】のタイトル画像

ダウン症とは?タイプの違い、診断についてーーマンガで学ぶダウン症【医師監修】

正直なところ、全く合併症がなく生まれたダウン症のあるほかの子どもをうらやましく思ったこともあった
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合併症の数だけ病院受診が増える!さらに療育も…

合併症を多く持って生まれるとどうなるか…それだけ病院の受診が大変になってしまうのです…(泣)!!

<病院の受診、きいちゃんの場合>
・心臓疾患→循環器科
・甲状腺機能低下症→内分泌科
・便秘→便秘外来
・小児喘息→呼吸器科

以下はきいちゃんのほかにも大体どのダウン症のある子どもも受診します。
・染色体異常→遺伝科
・乱視など→眼科
・難聴など→耳鼻科
・偏平足など→整形外科

……とまあ、これだけたくさんあるのにも関わらず!!さらに!この病院受診のほかにも療育で
・PT(理学療法)
・OT(作業療法)
・ST(言語聴覚療法)

にも通わないといけないのですよーーーー!!
どんだけえぇえええっ!!泣
私たち親のスケジュールもお陰で真っ黒けよぉおおぅう!!!!
合併症の数だけ病院の受診も増え、そこにさらに療育も加わるため、ダウン症児の親のスケジュールは埋め尽くされてしまう
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このスケジュールをこなすだけでも大変ですが(精神的な疲労も含め)、お仕事をしているママさんだとさらに大変!!たとえパパと病院受診を分担していても、頻繁に会社を休まざるを得ず…大変かつ、肩身の狭い思いをしてしまうのです、うう…。そんなわけで、ダウン症のある子どもの親は、この病院通い、療育通いの多さに悩まされるのです。中には仕事を辞めてしまうママさんもいます…。

私自身もきいちゃんが2歳くらいまでは全く思うように仕事ができず、このまま漫画家として復帰できないのではと絶望的になってしまったときもありました。今思い出してもあの暗黒期はツラすぎる…。

肺炎で何度も入退院を繰り返す息子

きいちゃんは免疫力がとても弱く、さらに心臓疾患もあるため、しょっちゅう風邪をひいては、それが肺炎に移行し、入退院を繰り返す日々でした(ダウン症児あるある…)。2週間入院して、治って退院して1週間後また肺炎になり病院に逆戻り…ということもしょっちゅう。退院して3日後にまた入院になったこともあります。

その上、きいちゃんは0歳から保育園に通っていました。お子さんを保育園に通わせている親御さんなら分かると思うのですが、そう、保育園はいろんな菌の洗礼を受ける初めての場所ーー…。どうやっても、風邪をひくのは逃れられません。お陰で毎日毎日心配がつきない日々が続きました。
ダウン症のある息子は免疫力が弱く、心臓疾患もあるため、肺炎にかかりやすかった。長期入院した後、ようやく退院したと思ったらまた3日後同じ病院に入院したこともあった。
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