仕事を辞める?悩んでいたとき、ついに恐れていたことが…

きいちゃんの合併症の一つ「心房中隔欠損症」は、生まれつき心臓に穴が空いているというもので(きいちゃんの場合8ミリ)、それが原因で、今度は肺高血圧症という合併症を引き起こす恐れがありました。

肺高血圧症とは、心臓から肺に血液を送る血管である“肺動脈”の血液の流れが悪くなることで、肺動脈の血圧が高くなる病気です。酷くなると酸素ボンベから鼻に酸素を送らなければならなくなります。

なんとか肺高血圧まで発症するのは避けたいー…!!と、思う私の気持ちとは裏腹に、どんなに気をつけて生活していても、菌をもらってしまい、肺炎を繰り返す日々ー…。

もし私が仕事を辞めて、家できいちゃんを見ればーーきいちゃんが風邪をひくことを避けられるの?
でもそうなったら私の仕事はどうなるの?

漫画家というフリーランスの仕事の特性上、一度休めば、二度と復帰できない可能性も大いにあります。

私は悩みに悩みました。そして、恐れていたことが……。

きいちゃんは肺炎を繰り返すうちに、とうとう肺高血圧症になってしまったのです。
どうしよう、私のせいだーーー……!!
もし、もし、きいちゃんになにかあったらーーー………!!


2回目の暗黒期突入です。(1回目は告知のとき(笑))
そうして悩みに悩んだ暗黒期の話は、また今度書ければと思います。
仕事を辞めてダウン症のある息子の育児に専念すれば、息子はこんなに風邪をひかずに済むかもしれないが、漫画家というフリーランスの仕事の特性上、一度休めば、二度と復帰できない可能性も大いにあると悩み、第2の暗黒期に突入。
Upload By 星きのこ
執筆/星きのこ
(監修:鈴木先生より)
ダウン症児の療育や医療に関しては国や県がもっと支援しなければいけません。東京には国立小児病院(現在の成育医療研究センター)や各県には県立こども病院がありますが、全てのお子さんが通える規模ではないのが現実です。そのため、ダウン症のような発達の遅れのあるお子さんはリハビリも兼ね備えた小児医療センターや療育センターなどに流れ込むケースが多いようです。そういった療育中心のセンターでは小児科・整形外科・リハビリ科が同じ部屋で同時に診察することも可能なため、時間の節約ができ親子の負担軽減につながっていることもあります。教育に関しては医療と福祉を兼ね合わせた特別支援学校がありますが、全て病院と接続しているわけではありません。海外ではダウン症専門の学校があり、ダウン症に特化した教育指導が行われているところもあります。日本はまだ人材確保や予算の面でなかなか実現が困難な状態です。国や県の予算を増やして、病院とリハビリと教育が一体化した県立こども病院が県内に2、3ヶ所あれば、親御さんの負担も軽減できるのではないでしょうか。

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