「親のしつけがなってない」障害のある娘と帰省中の道の駅、見知らぬ人から暴言!夫は他人の振りで娘はトラウマ、母はうつに…【読者体験談】

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【発達ナビでは読者からの子育てエピソードを募集中!今回は「帰省」についてのエピソードをご紹介します。】現在小4の娘は2歳半で自閉スペクトラム症、ADHD、中度発達遅滞の診断を受けました。娘が5歳のとき、帰省の移動中に起きたトラブルのお話です。

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監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

2歳半で自閉スペクトラム症、ADHD、中度発達遅滞の診断を受けた娘

現在小4の娘は2歳半で自閉スペクトラム症、ADHD、中度発達遅滞の診断を受けました。娘は普段はおっとりさんで、学校などで友達が泣いたりすると励ましたりそばにいる優しい性格です。

ですが、聴覚、嗅覚、視覚過敏で神経質な面もあり、特に聴覚過敏については人の声で苦手なトーンがあるらしく、一時担任だった女の先生の声がつらく、声のボリュームを低くしてほしいとお願いしたが、「〇〇(娘)さんとは仲良しだから大丈夫です」と聞き入れてもらえず一時期不登校になったことも。

また、不安になりやすく「もしお友達に意地悪されたらどうする?」「髪を引っ張られたらどうする?」などを毎日のように聞いてきたりもします。

今回はそんな娘が5歳のとき、帰省の移動中に起きたトラブルのお話です。

障害のある娘との帰省の道のりはいつも大変!心掛けていたこと

家から20キロほど離れた義実家に帰省したときのことです。基本的に帰省は夫の車で移動します。娘は不安が強いので、電車移動にすると振動、音、周囲の人の臭い、声などに反応して落ち着きがなくなり、あと一駅我慢すれば着くのに…というところで我慢ができずに下車をして、義父もしくは義母に迎えにきてもらうこともしばしばありました。

また、車で行ったとしても、途中で夫がいつもと違う道を走ると「どこに行くの?」とパニックになってしまうこともありました。

なので、事前にどこに行くのかなどはしっかりと伝えるようにしているのですが、知っている場所に行くと分かれば分かったで、安心からか道中何度も「どこ行く?」と聞いてきます。基本的にはおやつを食べて一人でしゃべっているのですが、夫が運転中、渋滞にイライラして子どもに対し大声で叱責したりすると、パニックを起こしてしまいます。運転席を蹴る、窓に顔や頭をぶつけあざができる、おやつを投げる…パニック状態になった娘は手がつけられなくなってしまうのです。

娘が安心して過ごせるように、出かけるときにはおやつ、飲み物を持参し、車内では好きな歌をかけて、娘にとって居心地のいい空間になるよう工夫が欠かせません。好きな絵本を持っていき休憩中に読む、タブレットで好きなキャラを見せる、童謡を一緒に歌い、手遊びをして笑顔は忘れず到着まで娘が崩れないようにと、母である私はできる限りのことはしてやろうと、頑張っていました。
外出時は到着まで娘が崩れないようにと、母である私はできる限りのことはしてやろうと、頑張っていました。
外出時に到着まで娘が崩れないようにと手遊びなどをして頑張る母
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道の駅での休憩中、おばあさんからの暴言に娘は…

そんな帰省の道中、休憩のために道の駅に入りました。

娘は多動の特性もあり、道の駅で走り回ったり、(視力がよくないので)興味のあるものに対して近づいて見たり、少し大きな声で私に何度も質問をしてきました。

娘の声が騒がしかったのでしょうか。高齢のおばあさん数名が娘に対して「なんだこの子は?」と話していました。

その様子を見て私は娘に注意をし、そばから離れようとしていたのに「親のしつけがなってないから、こういう子どもが増えるんだ」と大きな声で私たちに聞こえるように話しはじめました。

何度も繰り返し言われたので、私はその方たちに娘の特性の説明と、不快に感じられたことに対して謝罪しました。ですが、許してくれませんでした。すると私の憤りや悔しさ、怒りが伝わってしまったのか、娘が激しい癇癪を起こしてしまいました。私は焦りましたが、夫はそばにいたのに他人のふり…クールダウンさせたくても良い場所が見つからず、落ち着きを取り戻せない娘をなんとか引きずりながら、やっとのことでその場を立ち去りました。
娘が騒ぐ様子を見て私は娘に注意をし、そばから離れようとしていたのに「親のしつけがなってないから、こういう子どもが増えるんだ」と大きな声で私たちに聞こえるように話し始めました。
「親のしつけがなってないから、こういう子どもが増えるんだ」と大きな声で知らない人に言われて…
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おばあさんからの暴言がトラウマに。放課後等デイサービスも拒否するようになり、私はうつに…

娘はその一件で傷ついてしまい、高齢の方を見ると怖がるようになってしまいました。

よく挨拶をする近所の高齢者の方にもかわいがってもらっていたのに、怖がって泣いてしまうように…。近くの公園にも、犬の散歩にも行けなくなってしまいました。当時利用していた放課後等デイサービスは、高齢者も一緒に過ごすタイプだったのですが、道の駅で会ったおばあさんに背格好が似ている人や、声の大きな方に会うと走って逃げだすことを繰り返し、放課後等デイサービスに行くことさえ拒絶するようになりました。

当時の私は両親の介護と育児からくる過労で入院をした経験もあり、レスパイトもかねてデイの利用を主治医からすすめられ、ようやく紹介してもらって通えるようになった放課後等デイサービスでした。そこに行けなくなった結果、両親の介護と娘のサポートでいっぱいいっぱいとなってしまいました。娘に対しても真摯に向き合えなくなり、うつと診断されました。
両親の介護と娘のサポートでいっぱいいっぱいとなってしまいうつと診断された母
両親の介護と娘のサポートでいっぱいいっぱいとなってしまいうつと診断された母
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意を決して義母に説明。義母の言葉は…

このようなことがあり、もう義実家に行くことはやめようと思いました。義実家自体に不満などはないので、夫にこの経緯を義両親に話して欲しいと言ったら即答で断られたので私が意を決して電話で伝えました。

義母も「うちで何かあった?」と心配してくれていたので、こういった経緯で子どもに無理をさせたくないと伝えると納得してくれ、「自分の息子(夫)も似たようなエピソードがあったよ」と教えてくれ、「あなたは二人分(夫と子ども)、子育てしているようなもの、偉いよ」と励ましてくれました。

また、義両親から「こちらに来てもらうのは大変だろうから、自分たちが遊びに行ってもいいか」と聞かれたので、そうしてもらえるとありがたいと伝えました。娘は義父母に懐いていたので、家に義父母が遊びに来てくれると大喜び!高齢者を見るとパニックを起こしていた娘ですが、義両親に対しては拒否感は全くなく、変わらず室内では楽しそうに遊んでいました。
義母は「あなたは二人分(夫と子ども)、子育てしているようなもの、偉いよ」と励ましてくれました。
義母に「偉いよ」と励ましてもらい感動
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今でも忘れられない道の駅での出来事と小4になった娘の現在

小4の現在は、娘も自分で選択ができるようになってきたので本人が「おばあちゃんの家に遊びに行きたい」と言ったらいつでも帰省したいと思っています。(ただ、夫の兄弟や義父の兄弟が帰省している時期ではなく人が極力少ない時期になってしまうとは思いますが…)

道の駅で、私たちに注意をしたおばあさんにとっては、のんびり休憩したい気持ちがあったのだろうと思います。ですが、ほんの少しでも小さな子どもへの優しい気持ちを持ち続けていてほしかったです。謝罪しても謝罪しても新たに厳しい言葉を投げかけられたこと、いぶかしげな表情、娘をばかにするジェスチャー、娘だけでなく私にとっても、つらく忘れることができない出来事となってしまいました。

娘には、人の心に寄り添える人、弱っている人に優しい気持ちでそばにいられる人に育ってほしいと考えています。
やっとここ数年で笑顔がたくさん見られるまで回復してきたので、これからもいろいろなことはあるでしょうが、多くの支援者とも繋がってきていますし、娘自身も以前に比べ、スルースキルも身につけたので、しなやかに乗り越えていってほしいと願っています。

イラスト/SAKURA
エピソード参考/うさぎ
(監修:鈴木先生)
巷にはまだ診断されていないASD傾向の方が大勢いらっしゃいます。そして、ASDに関する知識がない方も大勢いらっしゃいます。今からでも学校教育の中でASDやADHDに関する知識を啓蒙する授業をやっていけば娘さんのようなお子さんにも優しく接することのできる人々が増えるのではないかと思います。

母親が娘さんの行動に対して何度も謝っても許してくれなかった経緯をみると、恐らく、道の駅にいたおばあさんたちも実は聴覚過敏があったのではないかと推測されます。嫌な思い出があるとその対象すべてが嫌になってしまう傾向がASDの方にはあります。吠える犬がいて怖がるとすべての犬が苦手になるのと同じです。母親の負担が増えて母親がうつ病になることも珍しくありません。優しい義母の理解があることで少しは助かっているものと思われます。夫が実家への電話を即答で断り、協力を拒んでいることから、お父様にもASDの傾向があるのではないかと推測されます。ASDのある父親は末っ子の弟と思ってください、と私は外来でいつも話しています。
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コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。

ADHD(注意欠如・多動症)
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。

SLD(限局性学習症)
LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。

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