障害のある息子が入園。人間関係は大丈夫?楽しい園生活のため母が作ったものは…

ライター:星きのこ
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皆さまこんにちは。星きのこです。
この春からきいちゃんも小学3年生!きいちゃんの通う地域の小学校の特別支援学級にも新1年生と転入生、合わせて3人のお友達が入学し、いよいよきいちゃんもお兄さんの立場になってきました。これからの成長が楽しみでもあったりします。
皆さまの新生活はいかがですか?

監修者鈴木直光のアイコン
監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

保育園入園で、生活がガラッと変わったきいちゃん

新生活といえば、子どもたちだけでなく、その親である私たちも子どものことを考え、緊張したり不安になったりしますよね。
とくに、子どもがうまく園や学校に馴染んでくれるのだろうかと心配になります。
子どもに障害があれば、なおさらだと思います。

きいちゃんは保育園入園時と小学校入学時と今まで大きく2回、生活がガラッと変わりました。
今回は保育園の入園の時の話を書きたいと思います。

保育園入園!子どもが心配だけれど、親自身も周囲の発言で傷つくことも……

きいちゃんは生後半年の時、運よく加配枠で保育園に通えることになったのですが、嬉しさと同時にとても不安になりました。
周りに受け入れてもらえるだろうか?いじめられたりしないだろうか?担任の先生はどんな人だろう……?ということです。
いじめられたり、ぼっちになったらどうしよう……と被害妄想が炸裂!
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また、ダウン症という障害の特性ゆえ、外見的特徴から周囲に障害が分かりやすいのですが、それが、周囲の人に障害があることを分かってもらえるというように良いように作用することがあれば、時には差別的な発言を受けるなど悪いように作用することもあります。
外見的特徴から周囲に障害が分かりやすいダウン症。それがいい面に働く場合も悪い面に働く場合もあって……
外見的特徴から周囲に障害が分かりやすいダウン症。それがいい面に働く場合も悪い面に働く場合もあって……
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保育園入園時はまだ子どもが小さく、親である私たちも障害を受け入れられてないことも多かったりするため、不用意な発言を受けた時は傷ついたり、上手く感情を対処できなかったりします。

現にその頃、私の周囲の同じダウン症のある子のママさんたちの中には、
「子どもをベビーカーに乗せて歩いていると、子どもの顔をじっと見ていく人がいて悲しかった」
「定型発達のママにじろじろと子どもの顔を見られてコソコソ何か言われてしまった」
……と、事実がどうであれ、悩んでいるママがいました。

私自身は、(被害妄想は炸裂していたものの)実際には傷つく体験をすることはなかったのですが、元来、鈍い性格なので気づかなかったり、運がよかったのかもしれません。
しかーーし‼可愛い子どものため、悩んでばかりでも仕方がありません。同じ条件下でも、子どもが楽しく過ごしやすく、そして人間関係をうまく整える方法を考えました。

作ってよかった「サポートブック」!

その対処として、私がやってよかったなと思うことの一つが「サポートブック」の作成です。作ったサポートブックは、担任の先生や園長先生にお渡しし、きいちゃんの特性について情報共有をしました。

サポートブックとは、入園、入学、進学など子どものライフステージが変わる時に、子どもの普段の様子や関わり方、知っておいて欲しい情報を、園や学校の先生と共有するためのツールです。詳しい内容、作成方法などは以下で紹介されているので参考にしてみてくださいね。
LITALICOジュニア「サポートブックとは」
https://junior.litalico.jp/about/hattatsu/supportbook/
わが家の場合は、先生が読む時に苦にならないように、長文ではなく、見やすく、大切なことだけを簡潔に書きました。それを100円均一ショップの透明フォルダーに入れて完成させました。

子どもの障害や特性について、口頭での説明だけだと内容がうまく伝わっていなかったり見返すこともできないので、サポートブックはとても有効でした。これで担任の先生とはうまく連携が取れたように思います。何か子どもに変化があれば、その都度ファイルを入れ替えるといいと思います。
オリジナルのサポートブック制作に、凝り性を発揮する母
オリジナルのサポートブック制作に、凝り性を発揮する母
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「サポートブック」で先生との連携はクリア!お次は……

さてさて、次は同じ園に通う保護者さんにうまくきいちゃんの障害を伝えなければ……。どうやったらうまく伝えられ、きいちゃんを受け入れてもらえるか考えました。

その方法とは……
また次の機会にお伝えできればと思います!
執筆/星きのこ

(監修:鈴木先生より)
園や学校以外でも通院している医師との連携に、このサポートブックは使えます。かかりつけ医はダウン症の一般的なことは分かっていても、合併症など個々の症状については把握していないことがあります。サポートブックにはそのお子さんの特性や既往歴・家族歴・受診歴等が書かれており、病院や学校が変わるたびに親が同じ話をしないで済むというメリットがあります。
私の外来では「医療支援ファイル」という学校・病院・親の連携を図るためのツールを使っています。個人情報が書かれているので管理は慎重に行っていく必要があります。ただし、サポートブックやファイルは外来で保険点数が取れず、あくまで医師によるサービス(ボランティア)として行っているために、時間に余裕がない医院や病院では対応が難しい場合もあります。
前の記事はこちら
https://h-navi.jp/column/article/35029989

このコラムを書いた人の著書

きいちゃんはダウン症 完全版【単行本】
星きのこ(著)
小学館
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(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。
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