Sさんからは私にもいろいろな質問がありました。

Sさん「クリエイティブスクールなどは選択肢にはなかったですか？」

私「当時、通える範囲にあったクリエイティブスクールからは“発達障害に対する配慮は特にしてない”と言われていたし、自由度が高い校風が娘には合っていなかったので選びませんでした。また、親としてはWISC（※）などの検査資料を見て本人の特性を理解できる先生がその学校にいるかどうかも学校選択の大きな判断材料でした」
※WISC…WISC検査。知能検査のひとつ

また、私は今まで娘の前では言ったことがないような話もしました。

私「娘には芸術的なセンスがあるのは確かだと思う。でも今までそれが認められたり評価されたりしてきたのは周りの『サポート』があったからだと思っている。“親は子どもに成功体験を積ませて自己肯定感を上げるように”ってよく言われるけど、大人になってサポートがなくなってうまくいかなくなり、ジレンマに陥ったり落ち込んだりすることって絶対あると思う」

これには娘もうなずいていました。

私「学生のときは特定の分野に抜きん出ていた人も、大人になったら意外とうずもれてしまう、なんてこともよくあるし。まあこれは障害の有無に関係なく言えることだけど」

私自身がこんな辛辣（しんらつ）ともいえる親としての本音を口にできたのも、やはりSさんという中立的な立場のインタビュアー（第三者）の存在があったからでしょう。わが家の場合は卒業してある程度時間が経過していたこともあり、心理的な負担がそれほどない状態で親子ともども本音を語ることができました。

インタビューを受けることで、それまでお互いが面と向かって言えなかったこと、心の奥底に秘めていた気持ちを言い合うことができたのは、私にとって予想外の出来事でした。

そして、それまで押しに弱く流されやすいと思っていたわが子が、自分の言葉でしっかりと己の意思を伝える様子を目の当たりにし、私は「娘はいろいろな経験を経て、親と対等な存在になった」と彼女の成長を実感したのでした。

Sさんとはそれほど長いお付き合いがあるわけではありませんが、事前にお会いし話をしていたので、私は彼の勉強熱心で実直な人柄を知っていました。

研究データの収集にはインターネットや書面でのアンケートも有効でしょう。でも彼は『今まで表明の機会がなかった方の声が必要』と考え、『対面で親や当事者の話を聞く』ことを選択しました。

若い彼が、警戒心が強い可能性のある保護者にアポイントメントを取り、障害のある当事者から話を聞くのは決して簡単なことではないと思います。時間も労力も要するこの方法は効率的とは言えないかもしれません。それでも地道に調査を重ね、結果を分析する彼の姿はまさに“研究者”そのものだと私は感じています。

自治体間の比較の分析も含めると、研究は数年続くと聞いています。
将来、Sさんがどのような職種・業種に携わるかは、未知数です。でも、試行錯誤を繰り返しながらも各地を訪れ、日々邁進している彼を私は応援せずにはいられません。

Sさんの研究によって障害のある子どもの進学についての課題や地域格差の問題が明確化されることで、近い未来、当事者や親の悩みが軽減されたら良いなと思っています。

微力ながらそのお手伝いができたなら、それは私たち親子にとってこの上ない喜びです。

執筆／荒木まち子

（監修：初川先生より）
大学院生のインタビュー調査を母子で受けたエピソードをありがとうございます。テーマは「中学校特別支援学級卒業後の進路選択について」。保護者の声のみならず、ご本人の声も対象となることがとても貴重かつ今日的な研究だなと感じます。

さて、まち子さんからすると当時はうすうす気づきながらもはっきりとは聞いていなかった「娘のホンネ」が聞けたインタビュー。当時はおそらくそこまで言葉にできなかった（親の思いもキャッチしている娘さんだからこそ言葉にしづらかったかもしれないですし、そもそも人生の大事な局面で自分の意志を口にすること自体なかなか勇気のいることでもあります）、その思いを大人になり、働き始めてしばらく経った今だからこそ言葉にできたようにも感じます。

そして、その進路選択に関する親としての思い。サポートがある場でないと傷ついてしまう。そこを親として大切な観点とされたのだと思います。当時その話をもしお互いでぶつけるように話されていたとしたら、親という立場、自分より長く生きている上の立場の人が（まだ何も傷つく前だとしても）サポートがないと大変と良かれと思って言ってくれていることに直面し、それはそれで娘さんは葛藤を深めたかもしれません。

娘さんは娘さんなりに熟考し「最終決断」されたのだと思いますが、岐路にある際の決断ではどんなときも「得るもの」「失うもの」があり、全方位的に100点満点の決断というのはないのかもしれないと感じます。その後の質問の流れで、どうしてクリエイティブスクール（特別支援教育そのものとは違う学校選択）を選ばなかったのかについての親としての語り、娘さんの芸術的なセンスに関してのまち子さんの思いを娘さんが初めてしっかり聞くことになったのはとてもよかったと思います。

進路選択のようなお子さん本人にとっても家族にとっても大きな局面。それがどうであったかを語ることはそこからの時間経過の長さによっても変わるでしょうし、現在のありようを本人・家族がどう捉えているかによっても変わると思います。そういう意味で、大人になってある程度落ち着いた良きタイミングにこのような機会があって、お互いの立場からの捉え方を意見交換するような場となってとても意義深い機会になられたようで何よりです。

今は、「当事者の意見を聞く」潮流がだいぶ強くなってきました。これまで周囲の人だけで良かれと思ってさまざま決めてきてしまった反省など、国際的な潮流、あらゆる分野での潮流をふまえてのこの展開ですが、今後もっと発達障害や知的障害分野でも当事者の声が表に出やすくなると思います。家族や支援者はそうした声を参考に、そして目の前のお子さんの声を聞こうとしながらやっていく。当たり前といえば当たり前のことなのですが、思いが強いとついそこが抜けがちな面もあります。時代のアップデートに私たちの意識もアップデートしながら、日々の支援を考えていきたいですね。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。