「合わない放デイもあった」姉弟ともに発達障害。見極めの難しさ、高校生以上の支援への不安も【読者体験談】
ライター:ユーザー体験談

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わが家の姉弟は発達障害です。娘はADHD(注意欠如多動症)、ASD(自閉スペクトラム症)のグレーゾーン、息子は、ADHD(注意欠如多動症)、ASD(自閉スペクトラム症)です。2人とも同じ診断名がありますが、特性は全く違います。わが家は子どもたちそれぞれの特性に合った放デイを利用していました。また「合わない」と感じた放デイをいくつか辞めています。今回はわが家の放デイ利用についてお話します。【発達ナビでは読者からのエピソードを募集中!今回は「放デイ」についてのエピソードをご紹介します】

監修: 室伏佑香
東京女子医科大学八千代医療センター 神経小児科
名古屋市立大学大学院 医学研究科 生殖・遺伝医学講座 新生児・小児医学 博士課程
筑波大学医学部卒。国立成育医療研究センターで小児科研修終了後、東京女子医科大学八千代医療センター、国立成育医療研究センター、島田療育センターはちおうじで小児神経診療、発達障害診療の研鑽を積む。
現在は、名古屋市立大学大学院で小児神経分野の研究を行っている。
名古屋市立大学大学院 医学研究科 生殖・遺伝医学講座 新生児・小児医学 博士課程
姉弟ともに発達障害の診断。わが家の放デイ選び3つ条件
わが家の子どもたちは2人とも発達障害の診断が出ています。診断はともに小学校1年生の6月頃でした。現在大学1年生の娘はADHD(注意欠如多動症)、ASD(自閉スペクトラム症)のグレーゾーンで、注意欠陥の特性が高め。現在高校2年生の息子は、ADHD(注意欠如多動症)、ASD(自閉スペクトラム症)で多動、衝動性が強く、中学3年生の時に精神障害者保健福祉手帳3級を取得しました。
2人とも同じ診断名がありますが、特性は全く違います。
子どもたちに診断が出てから、市の障害者支援センターに相談を続けていました。担当の方から「お母さんも2人の育児で疲れてしまうでしょうから、放デイ(放課後等デイサービス)を利用してみませんか?」と提案されました。
当時私は、途方にくれていました。夫は協力的でしたが、私自身も持病があり家事もままならない状態。また、2人が一緒にいるとどちらかが癇癪やパニックを起こし、毎日が戦場のようでした。(少しでも子どもたちと離れる時間が持てるなら……)と、私の希望に合う受け入れ先を相談支援専門員さんに探してもらい、放デイの利用を決めました。
2人とも同じ診断名がありますが、特性は全く違います。
子どもたちに診断が出てから、市の障害者支援センターに相談を続けていました。担当の方から「お母さんも2人の育児で疲れてしまうでしょうから、放デイ(放課後等デイサービス)を利用してみませんか?」と提案されました。
当時私は、途方にくれていました。夫は協力的でしたが、私自身も持病があり家事もままならない状態。また、2人が一緒にいるとどちらかが癇癪やパニックを起こし、毎日が戦場のようでした。(少しでも子どもたちと離れる時間が持てるなら……)と、私の希望に合う受け入れ先を相談支援専門員さんに探してもらい、放デイの利用を決めました。
私が放デイ選びの条件にしたのは以下の3つです
・送迎あり(マスト)
・プログラムの内容よりも、生活リズムを整えてくれるかを優先
・生活リズムのため、曜日固定で利用できるところ
わが家は2人同時に預けられる放デイと、それ以外にも子どもたちそれぞれの特性に合った放デイを利用し、週3回利用していました。また「合わない」と感じた放デイをいくつか辞めています。
今回はわが家の放デイ利用についてお話します。
・送迎あり(マスト)
・プログラムの内容よりも、生活リズムを整えてくれるかを優先
・生活リズムのため、曜日固定で利用できるところ
わが家は2人同時に預けられる放デイと、それ以外にも子どもたちそれぞれの特性に合った放デイを利用し、週3回利用していました。また「合わない」と感じた放デイをいくつか辞めています。
今回はわが家の放デイ利用についてお話します。
静かな環境が大事。支援だけでなく「夢」もくれた娘の放デイ
娘は人見知りで穏やかでおっとりした性格。周囲に優しいものの、自己肯定感が低く、自分を卑下してしまいます。そのため、静かな環境でやりたいことができる放デイを選びました。娘は簡単なお菓子作りを楽しく感じていたようで、お土産として持ち帰ってくれることもありました。夏休みなどの長期休暇には、お出かけ体験、プール遊び、近所の公園散歩など多彩なイベントがあり、楽しそうにしている姿はとても嬉しかったです。
また、放デイで重度の障害のあるお子さんと接する中で、「優しく接する気持ち」も育ててもらいました。娘は「特別支援学級の先生になりたい」との発言もあり。大学では、教員免許取得を目指しています。放デイには娘の「夢」もいただきました。
また、放デイで重度の障害のあるお子さんと接する中で、「優しく接する気持ち」も育ててもらいました。娘は「特別支援学級の先生になりたい」との発言もあり。大学では、教員免許取得を目指しています。放デイには娘の「夢」もいただきました。
多動の弟には活動型放デイ。習い事で悲しい思いもしたけれど……
息子は利発で勉強好き、手先が器用ですがマルチタスクが苦手です。癇癪が起こると大パニックになり、多動であちこち走り回るため、居室が広く、壁登りやトランポリンなど室内運動ができる活動型の放デイを選びました。息子は活動型の放デイが好きで、夏場は水遊びができる施設が特にお気に入りでした。宿題を終えた後、その日のメンバーで遊びを決めるトレーニングなどもあり、成長に繋がったと思います。
余談になりますが、放デイのない日にやっていた習い事では悲しい思いをしました。
サッカーを習っていたのですが、小3のときにコーチから「障害のある児童は集団指導が困難だから辞めて欲しい」と言われたのです。泣く泣く退部しました。そんなつらい状況の中でも、放デイで生活リズムを作っていたので、大きく乱れることはなくホッとした覚えがあります。
その後、息子は柔道教室に巡り合い、ここでも体を目一杯、動かす楽しさを学びました。中学は柔道部。今も柔道教室に週1回通っています。
余談になりますが、放デイのない日にやっていた習い事では悲しい思いをしました。
サッカーを習っていたのですが、小3のときにコーチから「障害のある児童は集団指導が困難だから辞めて欲しい」と言われたのです。泣く泣く退部しました。そんなつらい状況の中でも、放デイで生活リズムを作っていたので、大きく乱れることはなくホッとした覚えがあります。
その後、息子は柔道教室に巡り合い、ここでも体を目一杯、動かす楽しさを学びました。中学は柔道部。今も柔道教室に週1回通っています。
