発達障害の診断、投薬治療を受けるうちに成長障害が判明!?心強かった医療と教育のダブルサポート

ライター:ゆたかちひろ
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大阪で暮らすアラフィフおばちゃん、ゆたかちひろです。私自身、ADHD(注意欠如多動症)の診断を受けています。2025年現在、大学生の長男と中学3年生の次女はADHD(注意欠如多動症)とASD(自閉スペクトラム症)です。今回は、次女の発達障害の可能性に気づき、受診から診断を受けた直後のお話です!

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監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

発達障害の診断、投薬治療を開始。学校へ報告すると

わが家の次女は小学4~5年生にかけて発達障害の可能性に気づき、かかりつけの小児科へ相談したことをきっかけに、小児神経科のある病院を紹介され受診しました。その結果、次女はASD(自閉スペクトラム症)とADHD(注意欠如多動症)と診断されました。

その頃の次女は衝動性や不注意の特性が強く出ており、学校生活でも忘れ物が多い、宿題が出せないなど、さまざまな困りごとがありました。そのため、投薬治療を試してみましょうということになり、まずはインチュニブを少量から処方していただきました。インチュニブはADHD(注意欠如多動症)の治療薬で、作用が比較的穏やかであることもあり、最初のお薬として小児によく処方されるそうです。主治医からは、変化はそれほどすぐには感じられないだろうと説明がありました。

次女に発達障害の診断が出たことは、小学校にもすぐに報告し、次女の特性やお願いしたい配慮として、以下の内容を先生方に共有していただきました。

・特性上、日中に強い眠気が起きやすく、授業中でも気絶するように寝てしまい、声をかけても起きられない場合がある
・今後、絶対忘れてはいけない大事なことがある時は声かけか、可能なら保護者にも学校連絡アプリで一言連絡してほしい


また、担任の先生にインチュニブを服用することになったと伝えると、「過去にもインチュニブを服用している生徒を受け持ったことがあるので、だいたいどういう作用のお薬かは知っています。薬で改善できると良いですね」と励ましてもらい、かなり安堵しました。先生からは、ほかにもケースバイケースでどういった対応をするか提案をしていただいて、この先生が担任で本当に良かったと、話している間にちょっと涙ぐんでしまいました。
担任の先生が親身に話を聞いてくれて、思わず涙が……
担任の先生が親身に話を聞いてくれて、思わず涙が……
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発達障害だけじゃない!?主治医や養護教諭の先生からの指摘

かかりつけ医から、年齢の割に身長が低いことを指摘されて
かかりつけ医から、年齢の割に身長が低いことを指摘されて
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その後も、投薬治療を続けながら定期的に医師の診察を受けていたのですが、次女が小学6年生になってしばらく経った頃、診察時に主治医から「6年生にしては身長が低いから、一度内分泌科で検査を受けてみる?」と言われました。お医者さんが気にかかるぐらいなので、調べてもらったほうが良いだろうと、同じ病院のホルモン系を診てくれる内分泌科に予約を入れてもらいました。

ちょうど同じ頃、私は小学校のPTA役員をやっており、よく学校に行っていました。ある日、役員会の帰りに保健室の近くを通りがかった際、養護教諭の先生に呼び止められました。学校に頻繁に出入りしている私の顔を見知っていて、すぐに分かったようです。すると、「次女さん、6年生になってから成長曲線が止まっています」という言葉と共に、成長記録の用紙を渡されました。
養護教諭の先生からも、成長曲線が止まっているとの知らせが
養護教諭の先生からも、成長曲線が止まっているとの知らせが
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記録をみると、これまで、成長曲線の下ギリギリをずっと這っていた線が、6年生の4月から数ヶ月、急に横へ真っ直ぐに横ばい状態になっています。なんてタイムリー!内分泌科に予約を入れたこと、そのためにこの用紙がとても役に立つことをお話ししたところ「受診をお勧めしようとしていたので、よかったです!」と言われました。

次女が通っていたのはごく普通の公立小学校でしたが、担任の先生といい、養護教諭の先生といい、皆さん親身に子どもたちのことを見てくれて、わが家の校区にこの学校があって本当に良かったと思いました。

内分泌科を受診、検査のため入院へ

後日、予約していた内分泌科を受診すると、早速、検査の話になりました。しかし検査には一泊入院して点滴が必要とのことで、注射が苦手な次女が果たして検査を乗り切れるのか、とても心配でした。危惧した通り、それはもう大変な検査入院でしたが、どうにか検査自体は完了しました。

検査の結果、はっきりとした原因は分からないものの、次女の成長ホルモンは全くと言っていいほど分泌されていないことが分かりました。直接の原因とは言えないけれど、脳下垂体が少し小さめですね、とも言われたり……。いろんな要因が重なっての成長障害なのでしょうが、医師からは、このままだと1mmも身長は伸びませんとはっきり宣告されました。成長ホルモンを補うために、次女は毎日自宅で、苦手な注射を打つことになりました。

中学3年生になった今は週に1度の注射に変更してもらったのですが、それもサボりがちです。成長ホルモンの注射さえ続ければいつまでも伸びるというわけではないので、まだ成長期の今のうちにしっかり頑張ってほしいのですけれどね……。
成長ホルモンを補うために、苦手な注射を続ける日々
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病院通いは大変でも、かかりつけ医がいる安心感は大きい!

「発達障害かもしれない」から始まった、次女と病院の長いお付き合い。発達障害の診断があったことで、学校にも合理的配慮をお願いしやすかったですし、話し合いもスムーズでした(もちろん理解ある先生方に恵まれたことも大きいのですが)。ADHD(注意欠如多動症)の投薬治療のために定期的に病院に通うのは大変なこともありますが、そのおかげで次女の成長障害にもいち早く気づいていただき、治療を開始することができました。

子どもにかかりつけ医がいることは、とてもありがたく、心強いものです。どんな小さな違和感であっても、お子さんに何か気になることがあるならば、かかりつけ医に相談することで次の道に繋がることもあります。たとえ一度の受診で問題ないと言われたことがあったとしても、別の病院では診断が変わるということもありえますし、信頼できる病院探しから始めてみるのも良いのではないかと思います。
執筆/ゆたかちひろ

(監修:鈴木先生より)
診断に関しては医師のセンス(知識と経験)が問われます。小児科医はそれぞれ専門分野があるため、いつの日か自分の専門領域だけしか診なくなる傾向が否めません。小児科医の基本は小児全般を診ることにあります。その中で気になる所見があれば、専門外来へ紹介するシステムになっています。例えば今回のように低身長があるなら内分泌外来へ、貧血がひどければ血液外来へ、血尿やむくみがあれば腎臓外来へ、心雑音や不整脈があれば循環器外来へ、等々です。診断の引き出しが多ければ多いほど、それぞれの専門のドクターとはパイプがありすぐに紹介してもらえるのですが、そうでない場合もあります。親御さんがお子さんのちょっとしたサインに気づいたら遠慮なくまずはかかりつけ医に相談してみることが必要です。相談しても不安が解消されない場合には、ぜひ別のクリニックで相談してみてください。
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https://h-navi.jp/column/article/35030731
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(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。

ADHD(注意欠如多動症)
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
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