重度障害のある長男と定型発達の次男・長女の3人のお子さまを持つT様ご夫婦。お子さま3人それぞれの将来や、暮らしへの願い、「親なきあと」を見据え家族全員の幸せを考えた備えについて伺いました。

家族構成

• 夫婦
• 長男：21歳、重度障害
• 次男：19歳、定型発達
• 長女：小学5年生、定型発達

ーーお子さまがどんなふうにこれからを過ごせたら幸せだろうなと考えていますか？

もし私たち親が具合が悪くなったり緊急のときに、家とは別に安心できるところを探してあげたい、というのは長男が高校生のときから一番に考えていました。

小学3年生から通っている放課後等デイサービスの法人は、そのまま生活介護、ショートステイ、入所施設まで一貫しておこなっていて、今21歳の長男は高校卒業後も同じ施設に通えているので、その点は非常に恵まれているなと思います。

今は生活介護を週5日、ショートステイを2年ほど前から月10日、私たち親の都合に合わせて日中一時支援をときどき、すべて同じ施設で利用していて、高校を卒業したあとに環境の変化がなく、どこでも長男を知っている人ばかりでスムーズに移行ができたのでよかったです。

そこでは相談支援もおこなっていて、なにかあってもすぐにいろいろな相談ができるので、とても信頼していて、今はその法人内のグループホームに第一希望で待機をしています。

通常だと入所の前にいろいろな面談や体験が必要になりますが、今のところであればすべてパスして切れ目なく見ていただけるので、ある意味閉鎖的ともいえるのかもしれませんが、安心感はあります。

法人が大きく支援員さんがたくさんいますし、地域に根ざしていてイベントにも積極的に参加できるなどコミュニティがしっかりとつくれるのも魅力的な点です。このままここで過ごしていけたら幸せだろうなと思っています。

ーーグループホームは複数を比較検討されましたか？

一度、別の株式会社のグループホームも検討していました。家から徒歩5分程度で綺麗なのでいいかなと思ったのですが、実際にはうちの重度障害の長男にとっては手厚さという点で物足りず、そのグループホームはやめることになったんです。その際、改めて今通っている施設の手厚さを感じました。

長男は一人で寝るのが苦手で、初めての場所では寝つくことができなかったりもしますし、添い寝がないと眠れないこともあります。今のショートステイでは、長男が眠れるように施設の方がいろいろな工夫をしてくださり、最近では個室に入室するのを拒む長男に対して、就寝時間に合わせ施設の方が廊下にベッドを出して眠れるようにしてくれるようになり、寝ることができるようになりました。

どこの施設に入るとしても、慣れなども大切だと思うので、添い寝がなくても寝られるように家の中で練習したり、ショートステイで一人で寝る練習を積んだりすることが必要だな、と感じています。将来そのグループホームで安心して生活していけるように、今はショートステイなどで練習中、というイメージですね。

今の住まいは持ち家で、この家についてはどうしようかはまだ悩んでいます。長女はまだ小学生で将来どうしたいかなども考えられていないので、子どもたちが巣立ってから、とも思っていますが、相続や管理などが大変になりきょうだいたちの負担になるのは避けたいので、そうなったときは今の家を処分して夫婦二人で別の場所に移り住む、などということも検討はしています。

ーーごきょうだいには将来どのくらい障害のあるお子さまのことをお願いしたいと考えていますか？

きょうだいにはきょうだいのそれぞれの人生があると思っているので、極力お世話にならないようにはしていきたいと思っています。

きょうだいたちは、私たち親から何もお願いしていないにもかかわらず、それぞれ自分なりに思っていることはあるようで、「お兄ちゃんはゆくゆくこの家を出て施設で暮らすことになるのよ」と伝えると、「俺たちは施設に会いに行く！」と泣きながら言っていました。寂しい気持ちや愛情もあると思うので、長男に対してまったくノータッチ、という風にはならないとは思います。

長女が小学校低学年の頃は「お兄ちゃんの“よだれ”がいや！」などと面倒を見ることを嫌がっていた頃もありましたが、少し大人になってきたのか、最近は積極的に面倒を見てくれることも。長男をショートステイに預けるようになって、「（お兄ちゃんがいないから）今日は2人で出かけようか」などと、きょうだいたちとの時間をしっかり取れるようになってから、家族全員の精神的なバランスが取りやすくなった面もあると思います。

そういった意味で、長男がグループホームや施設に入所して、適度な距離感でやっていけるのが家族にとっていいのかな、と思っていますね。

ーーごきょうだいを含めたご家族で、障害があるお子さまに関わることについて「家族会議」のような形でお話をしたことはありますか？

今後のプランについての改まっての話し合いなどはしていません。長女がまだ小学生で、次男も大学生なので、次男が社会人になって、長女も大きくなって……という頃に改めて具体的な話し合いができればいいのかな、と思います。

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ーーお子さまが将来、一生涯で「いくらお金がかかるか」具体的な金額のイメージはお持ちですか？

本人にお金の概念がないので、そういう子にどういう風にお金を残せばベストなのか、日々悶々としている状態ですね。車などの高価な買い物をするわけでもないし、実際にはまとまったお金がなくてもなんとかなるのでは、と思っています。

同じ障害のお子さんを持つ親御さんたちに聞くと、わが子たちは最重度障害があるということもあり、常に支援の目もあるので路頭に迷うことはない、あまり大きなお金を持たせてはいない、と皆さん仰るので、安心してしまっている部分もあります。

障害年金が更新なしの1級で月々8万円程度、諸々の手当も合わせて一か月に10万円ほどもらっていて、現在検討しているグループホームは月6万円程度と施設側から伝えられているので、充分に足りる、むしろ貯金ができる計算になるのでは？と思っています。

グループホームと施設入所では、かかるお金も支払い方法も、補助金なども異なってくると聞いているので、常に情報収集は必要になると思います。

ーーお子さまの将来のお金について、今から準備していることや予定していること、すでに取り組んでいることはありますか？

夫がまだ40代で働き盛りなのもあり、夫婦ともに持病などもとくにないので、まだあまり考えていないですね。実印は作っていますが、準備していることはそれくらいです。

お金の管理は長男本人には難しいので、きょうだいどちらかにお願いする可能性もありますが、まだ具体的には考えていません。施設の方たちの話を聞いていると、そこまで構えて大きなお金を準備しなくても問題ないのかな、と思っています。

ーー公的な障害年金や手当のほかに、扶養共済や生命保険、NISAなど、お子さんの将来に向けての経済面での準備はなにかしていますか？

特別児童扶養手当など、支給されたお金は長男本人の口座に貯めていますが、お金の運用などはまだ何もしていません。

ーー障害がある子への相続に関しての対応や、親御さんが亡くなったあとの備えとして成年後見や家族信託などについて検討したことはありますか？

「親なきあと」についての本を読んだり、勉強会へ参加したりして、成年後見制度について勉強はしていますが、いまいちしっくりこないので、成年後見制度以外の選択肢を知りたいと考えています。

ーー「成年後見制度」と聞いて、どのようなイメージを持っていますか？

身近な人が実際に成年後見制度を利用しているのを見て、使いづらそうな面も感じています。お金が自由にならない、なかなか物が買えない、などという印象がありますかね。

同じ施設に通所しているお子さんたちの中でも成年後見制度を利用しているお子さんはいないので、どういうときに必要な制度なのか、そのほかの制度の選択肢についてももう少し踏み込んで勉強しなきゃな、と思っているところです。

ーー最終的に、どんな状態になっていれば、ご自身が安心して「親なきあと」を迎えられると思いますか？

長男本人にとって今の生活が崩れないことが一番大切かなと思っています。私たち親がいなくなったとしても、今に近い状態で、なんでもスムーズに相談できる環境、生きていくうえで困ったことをすぐにサポートしてくれる人がいる環境を維持できればいいですね。

きょうだいに頼らないようにと思っているとはお話ししましたが、とはいえ、いざというときには助けてくれたらうれしいなとは思いますし、たとえば月に一度の楽しみにたらふくお肉を食べに外に連れていく、などのイベントをきょうだいがしてくれたら、とは思っています。きょうだいの負担にはしたくないですが、次男・長女の頭の片隅に長男がいてくれたら……と願っていますね。

「親なきあと」についてはまだ準備ができていない、ちゃんと考えられていない、というのが正直なところですが、地域の親御さんたち、同じ障害のお子さんを持つ親御さんたちとのネットワークの中で細かいことも逐一相談できているので、今後もそういったところで情報収集を続けながら、次のステップに進んでいきたいと思っています。

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（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。