言葉が出ない、成長がゆっくり…2歳で知的障害の診断、親子で歩んだ療育の3年間。不安を支えてくれた"相談できる場所"
ライター:マミー・マウス子ビッツ
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2年生になりクラスが変わっても安定した姿で特別支援学校に通う息子。今回はそんな彼が知的障害(知的発達症)と診断され児童発達支援施設で療育を受け始めた頃のことを綴ってみます!
監修: 森 しほ
ゆうメンタル・スキンクリニック理事
ゆうメンタルクリニック・ゆうスキンクリニックにて勤務。産業医として一般企業のケアも行っている(産業医のご依頼を随時受付中)。
・ゆうメンタルクリニック(上野/池袋/新宿/渋谷/秋葉原/品川/横浜/大宮/大阪/千葉/神戸三宮/京都/名古屋):https://yuik.net/
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すべてゆっくりだった乳幼児期の息子の成長
現在特別支援学校小学部2年生。中度知的障害(知的発達症)の長男「とつお」は、2人の姉と1人の妹とともに賑やかに成長してきました。思い返せば乳幼児期の成長は、目安とされる運動発達時期通り進まず、ゆっくりでした。
首座りは一般的である3ヶ月頃でしたが、寝返りやお座り、ずりばいやハイハイ、つかまり立ちやつたい歩きに至るまですべて目安通りにいかず、いつしか私は母子手帳の記入をしなくなっていました。
すでに女の子2人を育てていた私は、とつおの異変に早くから気づいていました。しかしあやすとよく笑い、声かけにもしっかり反応するなど、コミュニケーションが成り立つ息子の育児は、心配よりも初めての男の子育児が新鮮で楽しかった印象があります。
1歳で入った保育園でも問題を指摘されることはなく、お友だちともごく一般的な関わりをしていましたが、1歳半、2歳と過ぎても言葉が出てこなかった時は、さすがに自ら保育園の先生や1歳児健診の際などに保健師さんに相談していました。毎回「焦らずに3歳までは様子を見ましょう」と言われていました。
首座りは一般的である3ヶ月頃でしたが、寝返りやお座り、ずりばいやハイハイ、つかまり立ちやつたい歩きに至るまですべて目安通りにいかず、いつしか私は母子手帳の記入をしなくなっていました。
すでに女の子2人を育てていた私は、とつおの異変に早くから気づいていました。しかしあやすとよく笑い、声かけにもしっかり反応するなど、コミュニケーションが成り立つ息子の育児は、心配よりも初めての男の子育児が新鮮で楽しかった印象があります。
1歳で入った保育園でも問題を指摘されることはなく、お友だちともごく一般的な関わりをしていましたが、1歳半、2歳と過ぎても言葉が出てこなかった時は、さすがに自ら保育園の先生や1歳児健診の際などに保健師さんに相談していました。毎回「焦らずに3歳までは様子を見ましょう」と言われていました。
児童相談所での発達検査と診断、児童発達支援施設探し
2歳7ヶ月頃、やはり言葉がほとんど出ていなかったので、発達検査を予約しました。検査には半年待ちなんてこともザラ、ということは知っていたので、早めに予約をとっておいたのです。そして予想通り3歳児健診時に検査を勧められることに。児童相談所での診断結果は「軽度知的障害(知的発達症)」でした。ここからようやく療育手帳の申請・取得と児童発達支援施設探しが始まりました。
定期的に保育園に訪れる発達検査員さんとも面談できるように園に働きかけていた私。療育に関して右も左も分からなかったのですが、検査員さんにおすすめの児童発達支援施設を聞いたり、自宅から通いやすいなどなるべく条件を絞って施設探しをすることができました。
3か所ほど見学に行きましたが、代表自身も発達障害のお子さんの親御さんである施設に通うことにしました。そのまま保育園は通いつつ、施設は週1、ほかに療育センターにも月1で、合わせて2か所への療育通所が始まりました。
定期的に保育園に訪れる発達検査員さんとも面談できるように園に働きかけていた私。療育に関して右も左も分からなかったのですが、検査員さんにおすすめの児童発達支援施設を聞いたり、自宅から通いやすいなどなるべく条件を絞って施設探しをすることができました。
3か所ほど見学に行きましたが、代表自身も発達障害のお子さんの親御さんである施設に通うことにしました。そのまま保育園は通いつつ、施設は週1、ほかに療育センターにも月1で、合わせて2か所への療育通所が始まりました。
パパ独占タイムになった通所
療育の付き添いは最初は夫婦2人でしていましたが、きょうだい児がいるのでそのうち夫1人の役目となりました。
児童発達支援施設は毎週土曜日だったのですが、夫は息子とドライブスルーで軽食を買って食べるなどのお楽しみを作っており、息子にとってうれしいパパ独占のドライブタイムになっていました。おかげで毎回嫌がることなく大喜びで通っていました。
月1の療育センターは平日に通わなければなりませんでしたが、こちらも夫がなるべく有休をとって2人で付き添いました。どちらの施設も作業療法士さんや言語聴覚士さんから親子共々たくさんの学びをいただきましたし、精神的な支えをいただきました。息子の場合は個別療育を選択していましたが、集団行動や社会性は普段の保育園生活で育むことができました。親としても相談できる場所が複数あることが何より心強かったです。
児童発達支援施設は毎週土曜日だったのですが、夫は息子とドライブスルーで軽食を買って食べるなどのお楽しみを作っており、息子にとってうれしいパパ独占のドライブタイムになっていました。おかげで毎回嫌がることなく大喜びで通っていました。
月1の療育センターは平日に通わなければなりませんでしたが、こちらも夫がなるべく有休をとって2人で付き添いました。どちらの施設も作業療法士さんや言語聴覚士さんから親子共々たくさんの学びをいただきましたし、精神的な支えをいただきました。息子の場合は個別療育を選択していましたが、集団行動や社会性は普段の保育園生活で育むことができました。親としても相談できる場所が複数あることが何より心強かったです。
今までもこれからも、たくさんの支援の中で生きる!
息子は誕生時に先天性疾患があり、生後2日で開腹手術をしNICUに入院したり、持病の通院も継続しており、数か所の病院に今現在も定期的に通院しています。
きょうだいたちと比べられないくらい、医師や専門家から治療や支援をいただいてきました。そのため不安も常にありましたが、知らなかった世界を知ることができたと感じる場面や学び、さまざまな角度で相談できる場所をたくさん得ることもできました。
特別支援学校への入学を機に、お世話になった児童発達支援施設と療育センターは卒業となりましたが、そこに通った3年間のおかげで今の成長があると言えます。
今まさに、これから療育場所を探そうと奮闘し不安な気持ちを抱える保護者の方には、そこでしか得られない経験が待っていて、入ってみて合わなければ場所を変えてみればいい!くらいの気軽さと前向きな気持ちで臨んでいただけたらいいなと思います。
次回は、実際に息子がしていただいた療育の内容をシェアしていきます!
執筆/マミー・マウス子ビッツ
きょうだいたちと比べられないくらい、医師や専門家から治療や支援をいただいてきました。そのため不安も常にありましたが、知らなかった世界を知ることができたと感じる場面や学び、さまざまな角度で相談できる場所をたくさん得ることもできました。
特別支援学校への入学を機に、お世話になった児童発達支援施設と療育センターは卒業となりましたが、そこに通った3年間のおかげで今の成長があると言えます。
今まさに、これから療育場所を探そうと奮闘し不安な気持ちを抱える保護者の方には、そこでしか得られない経験が待っていて、入ってみて合わなければ場所を変えてみればいい!くらいの気軽さと前向きな気持ちで臨んでいただけたらいいなと思います。
次回は、実際に息子がしていただいた療育の内容をシェアしていきます!
執筆/マミー・マウス子ビッツ
専門家コメント 森しほ先生(医師・公認心理師)
お子さんの成長を見守りながら、不安と向き合い、支援につなげられたのですね。
発達に違和感をおぼえたとき、専門家から「しばらく様子を見ましょう」と言われてしまうと、保護者の方の多くは強い不安や葛藤を抱えながら過ごすことになります。
「心配しすぎなのかもしれない」という思いと、「大丈夫なのだろうか」という思いとを揺れ動きますよね。
見通しがたたない状況におかれると、とてもメンタル負担が大きくストレスになります。
人は「分からない状態」が続くほど不安が増大しやすいのです。
そういった場合、信頼できる情報を収集を集めることで、精神的な負担が減る可能性があります。
詳しいことが分かると漠然とした不安感は減っていきますし、調べるという「行動すること」が安心につながるのです。子どもの発達支援につながるのはもちろんのこと、保護者の方が安心感を得たり、孤立を防ぐことができます。
一点注意したいポイントとして、SNSからの情報収集は慎重になる必要があります。不確かな情報や不安を煽る投稿など、SNSの情報は玉石混交なので、しっかりとした療育施設や医療機関などの信頼できる専門家から情報を得るようにしましょう。
療育施設、保育園、医療機関など複数の視点があると、一つの意見に振り回されにくくなります。役割別に相談先を分けることも重要です。
医療は診断、療育は日常支援、保育園は社会性を育てる場として利用するなど、それぞれの役割を使い分けていくといいですね。
また、療育の機会にドライブや食事などの楽しみを作ると、お子さんにとって「療育=楽しい」イメージとなって、継続しやすいのではないでしょうか。
療育を「頑張る場」としてとらえるよりも、親子一緒に楽しく通えるようにしていけると良いですね。(監修:医師・公認心理師 森しほ先生)
発達に違和感をおぼえたとき、専門家から「しばらく様子を見ましょう」と言われてしまうと、保護者の方の多くは強い不安や葛藤を抱えながら過ごすことになります。
「心配しすぎなのかもしれない」という思いと、「大丈夫なのだろうか」という思いとを揺れ動きますよね。
見通しがたたない状況におかれると、とてもメンタル負担が大きくストレスになります。
人は「分からない状態」が続くほど不安が増大しやすいのです。
そういった場合、信頼できる情報を収集を集めることで、精神的な負担が減る可能性があります。
詳しいことが分かると漠然とした不安感は減っていきますし、調べるという「行動すること」が安心につながるのです。子どもの発達支援につながるのはもちろんのこと、保護者の方が安心感を得たり、孤立を防ぐことができます。
一点注意したいポイントとして、SNSからの情報収集は慎重になる必要があります。不確かな情報や不安を煽る投稿など、SNSの情報は玉石混交なので、しっかりとした療育施設や医療機関などの信頼できる専門家から情報を得るようにしましょう。
療育施設、保育園、医療機関など複数の視点があると、一つの意見に振り回されにくくなります。役割別に相談先を分けることも重要です。
医療は診断、療育は日常支援、保育園は社会性を育てる場として利用するなど、それぞれの役割を使い分けていくといいですね。
また、療育の機会にドライブや食事などの楽しみを作ると、お子さんにとって「療育=楽しい」イメージとなって、継続しやすいのではないでしょうか。
療育を「頑張る場」としてとらえるよりも、親子一緒に楽しく通えるようにしていけると良いですね。(監修:医師・公認心理師 森しほ先生)
(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。