「言葉の遅れ」「呼びかけに応じない」乳幼児期の気がかり。1歳半健診で様子見だった長男が、幼稚園で特性を指摘されるまで【障害受容の葛藤】
ライター：みいな
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現在小学4年生の長男おーたは、小学校入学前の年長の夏に、ASD（自閉スペクトラム症）とADHD（注意欠如多動症）の診断を受けました。療育（発達支援）を受け始めたのは、年中の春からです。今回は、乳幼児期の様子から、療育につながる前の長男の様子をお話しさせていただこうと思います。
監修: 新美妙美
信州大学医学部子どものこころの発達医学教室 特任助教
2003年信州大学医学部卒業。小児科医師として、小児神経、発達分野を中心に県内の病院で勤務。2010年信州大学精神科・子どものこころ診療部で研修。以降は発達障害、心身症、不登校支援の診療を大学病院及び一般病院専門外来で行っている。グループSST、ペアレントトレーニング、視覚支援を学ぶ保護者向けグループ講座を主催し、特に発達障害・不登校の親支援に力を入れている。
多様な子育てを応援するアプリ「のびのびトイロ」の制作スタッフ。
乳幼児期、長男おーたの気になった様子
現在小学4年生の長男おーたは、小学校入学前の年長の夏に、ASD（自閉スペクトラム症）とADHD（注意欠如多動症）の診断を受けました。
そんなおーたが0歳の頃は、寝ぐずりが酷かったことと、人見知りをあまりしなかったことは少し気にしていましたが、大きな心配はしていませんでした。
1歳を過ぎた頃は、指差しが始まり、段々と意思の疎通ができるようになりました。しかしこの頃からいくつか気になるところが出てきました。
・場所見知りがなく、興味のあるおもちゃに一直線なこと
出かけ先では母をあまり気にせずに、興味を持った物に向かっていく傾向が強かったです。
・眠るのが下手なこと
卒乳し、布団で一緒に横になってお昼寝しようとしても、脱出して歩き回り、遊んでしまってなかなか寝てくれませんでした。
・食いしん坊すぎること
ほかの人に相談しても、「食べないより食べるほうが良いじゃん、羨ましい！」の答えばかりでした。確かに何でも食べてくれるのは有り難かったのですが、ご飯やおやつをあげた後、切り上げる時にはいつも大泣きでした。なるべく満足できるまであげようとは試みましたが、満足いくこともあれば、いつまでも泣くこともあり、泣かせたまま終えてしまうことも多々ありました。
これらの点は、私にとって、一般的な育児の悩みのつもりでしたが、周りのママ友にはあまり共感してもらえませんでした。
そんなおーたが0歳の頃は、寝ぐずりが酷かったことと、人見知りをあまりしなかったことは少し気にしていましたが、大きな心配はしていませんでした。
1歳を過ぎた頃は、指差しが始まり、段々と意思の疎通ができるようになりました。しかしこの頃からいくつか気になるところが出てきました。
・場所見知りがなく、興味のあるおもちゃに一直線なこと
出かけ先では母をあまり気にせずに、興味を持った物に向かっていく傾向が強かったです。
・眠るのが下手なこと
卒乳し、布団で一緒に横になってお昼寝しようとしても、脱出して歩き回り、遊んでしまってなかなか寝てくれませんでした。
・食いしん坊すぎること
ほかの人に相談しても、「食べないより食べるほうが良いじゃん、羨ましい！」の答えばかりでした。確かに何でも食べてくれるのは有り難かったのですが、ご飯やおやつをあげた後、切り上げる時にはいつも大泣きでした。なるべく満足できるまであげようとは試みましたが、満足いくこともあれば、いつまでも泣くこともあり、泣かせたまま終えてしまうことも多々ありました。
これらの点は、私にとって、一般的な育児の悩みのつもりでしたが、周りのママ友にはあまり共感してもらえませんでした。
1歳半〜2歳、何よりも気になった、言葉の遅れ
そして1歳半を過ぎた頃、何よりも気になっていたのは、言葉が出ていないことでした。しかし1歳半健診では、保健師さんの「わんわんはどれ？」といった質問に、指差しで正しく答えられていたので、「2歳まで様子を見ましょう。2歳頃にまたお電話させてもらいますので、その時に様子を教えてください」ということになりました。
1歳半健診では言葉の遅れは様子見になりました
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私は、おーたと意思疎通はできていたので、ちょっと言葉が遅いだけで「きっとすぐ言葉が出てくるはずだ」と不安ながらも信じていました。
それから、毎日のように子育て支援センターに出かけたり、絵本を何冊も読んだりしていましたが、言葉はほとんど増えることなく、2歳になりました。
2歳を過ぎてしばらくした頃、保健師さんから電話がありました。まだ言葉が増えていないことを伝えると、「月に1回開催される、言葉の心配なお子さん向けの親子教室があるのですが、参加されますか？」と聞かれました。しかしこの時、ちょうど次男の出産を控えていたので、「次男の出産後少し落ち着くまで待ってほしい」と伝えました。
そして次男を出産した後の2歳3か月頃、ようやくおーたの言葉が増え始めました。単語をポロポロ話し始めたかと思えば、一気に2語文、3語文になり、上手にお喋りができるようになりました。私はこの時、ああこの子は言葉をため込んでいただけだったんだ、心配いらなかったんだ、と心から安心したのを覚えています。
ですので後に保健師さんから連絡が来た時も、「もう言葉が出てお喋りができるようになったので、親子教室は大丈夫です」と断ってしまいました。
もしこの時断らずに親子教室に通えていたら、もっと早くに特性に気がついて、療育につながれたんじゃないか、と今でも少し後悔することがあります。
それから、毎日のように子育て支援センターに出かけたり、絵本を何冊も読んだりしていましたが、言葉はほとんど増えることなく、2歳になりました。
2歳を過ぎてしばらくした頃、保健師さんから電話がありました。まだ言葉が増えていないことを伝えると、「月に1回開催される、言葉の心配なお子さん向けの親子教室があるのですが、参加されますか？」と聞かれました。しかしこの時、ちょうど次男の出産を控えていたので、「次男の出産後少し落ち着くまで待ってほしい」と伝えました。
そして次男を出産した後の2歳3か月頃、ようやくおーたの言葉が増え始めました。単語をポロポロ話し始めたかと思えば、一気に2語文、3語文になり、上手にお喋りができるようになりました。私はこの時、ああこの子は言葉をため込んでいただけだったんだ、心配いらなかったんだ、と心から安心したのを覚えています。
ですので後に保健師さんから連絡が来た時も、「もう言葉が出てお喋りができるようになったので、親子教室は大丈夫です」と断ってしまいました。
もしこの時断らずに親子教室に通えていたら、もっと早くに特性に気がついて、療育につながれたんじゃないか、と今でも少し後悔することがあります。
もしあの時断らなかったら……今でも少し後悔することがあります
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しかしこの時は、発達障害だとはまったく考えもしていなかったのです。
今から思えば、当時すでに特性が現れていたなと思うところが多々ありました。
・自分の世界に入り込んで遊んでいる
・耳は聞こえているはずなのに、何度こちらが呼びかけてもなかなか応じない
などの様子が見られたのです。
でも当時の私は、1人目の育児だったこともあり、個性の範囲だと思っていて、気がつくことはありませんでした。
今から思えば、当時すでに特性が現れていたなと思うところが多々ありました。
・自分の世界に入り込んで遊んでいる
・耳は聞こえているはずなのに、何度こちらが呼びかけてもなかなか応じない
などの様子が見られたのです。
でも当時の私は、1人目の育児だったこともあり、個性の範囲だと思っていて、気がつくことはありませんでした。
幼稚園入園後、指摘された特性
そしてそのまま発達障害に気がつくことなく、幼稚園に入園しました。友だちと仲良く過ごせるかな、どんな幼稚園生活を送るんだろう、私はワクワクした気持ちでいました。しかし入園してから数か月ほどたったある日、担任の先生からついにおーたの特性について指摘を受けたのです。
「おーたくん、皆がいる中での指示が通りづらく、個別に伝えないと話が伝わらないことがあります。あと、お友だちとの距離が近くて、Kちゃんのお顔を触ってしまうことがありました」そして、「近々、園に保健師さんと臨床心理士さんが来てくださる予定があるので、その時におーたくんの様子を見ていただいて、お話をしましょう」と言われました。
その時はあまりのショックで、先生の言葉を受け止めきれませんでした。何かの間違いじゃないか、と。
帰宅後、主人にもすぐ伝えました。主人も半信半疑で、すぐに受け止めることができない様子でした。保健師さんと臨床心理士さんが来園する日は、主人も一緒に話を聞くことにしました。
「おーたくん、皆がいる中での指示が通りづらく、個別に伝えないと話が伝わらないことがあります。あと、お友だちとの距離が近くて、Kちゃんのお顔を触ってしまうことがありました」そして、「近々、園に保健師さんと臨床心理士さんが来てくださる予定があるので、その時におーたくんの様子を見ていただいて、お話をしましょう」と言われました。
その時はあまりのショックで、先生の言葉を受け止めきれませんでした。何かの間違いじゃないか、と。
帰宅後、主人にもすぐ伝えました。主人も半信半疑で、すぐに受け止めることができない様子でした。保健師さんと臨床心理士さんが来園する日は、主人も一緒に話を聞くことにしました。
保健師さんと臨床心理士さんに、病院の受診を勧められました
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おーたの様子を見た保健師さんたちからは、「おーたくんは、コミュニケーションの発信はしてくれるけど、キャッチが苦手そうですね。一度病院で検査をして、今後どういう風にしていくのがおーたくんにとって良いのか、考えていくのが良いと思います」と言われました。私は何が何だか状態でしたが、言われるがまま、病院の受診の手続きを進めていきました。
何かの間違いじゃないか。
何でおーたが。
おーたは普通じゃなかったの？
病院を受診したら、やっぱり間違いでした、なんてことないのかな……？
そんな思いを抱えて日々を過ごしていきますが……。
今振り返っても、この“障害を受容できない時期”がやはりつらかったなと感じます。
きりの悪いところで申し訳ないですが、病院受診からの療育につながるまでの続きのお話は、また改めてコラムで書かせていただきたいと思います。よろしくお願いします。
執筆／みいな
何かの間違いじゃないか。
何でおーたが。
おーたは普通じゃなかったの？
病院を受診したら、やっぱり間違いでした、なんてことないのかな……？
そんな思いを抱えて日々を過ごしていきますが……。
今振り返っても、この“障害を受容できない時期”がやはりつらかったなと感じます。
きりの悪いところで申し訳ないですが、病院受診からの療育につながるまでの続きのお話は、また改めてコラムで書かせていただきたいと思います。よろしくお願いします。
執筆／みいな
専門家コメント 新美妙美先生（小児科医）
乳幼児期の様子から、療育につながるまでの経緯を丁寧に聞かせてくださりありがとうございます。今振り返ると、「眠るのが苦手」「食事の切り上げが難しい」「集団での指示が通りにくい」「人との距離が近い」など、いくつもの気になる様子があったことが分かりますが、その時々には「育児の悩み」「この子の個性」と感じていたというのも、とても自然なことだと思います。特に初めての子育てでは、何が発達の個人差で、どこから相談したら良いのか分からないのは当然です。
それ以上に印象的だったのは、当時は発達特性があるとは気づいていなかったにもかかわらず、おーたくんのことをとてもよく見て、丁寧に関わってこられたことです。食事をどこまであげれば満足するのか、眠りにくさはどうしたら良いのか、言葉が出ていなくてもどのように意思疎通できているのか……その時々のお子さんの様子をよく観察しながら、一生懸命対応されていました。
発達障害という知識がなかったとしても、お子さんをよく見て、その子に合わせて関わるという、とても大切な子育てをされていたのだと思います。
1歳半健診で言葉の遅れを指摘され、その後言葉が一気に増えたことで「もう大丈夫」と思われたことについても、決して珍しいことではありません。発達は1つの領域だけを見て判断するものではなく、言葉が出てきた後も、コミュニケーションの仕方や集団での適応など、別のところに困りごとが見えてくることがあります。
その後、幼稚園の先生から具体的な様子を伝えてもらい、保健師さんや臨床心理士さんにつながり、病院の受診へと進んでいかれたことは大きな一歩だったと思います。実際には、相談したいと思っても、療育や専門機関につながるまでに時間がかかることも少なくありません。
「もっと早く気づいて療育につながっていれば」と後から振り返ってしまうお気持ちも分かりますが、当時のご自身を責める必要はありません。その時その時に見えていたお子さんの姿をもとに、一生懸命考えて関わってこられたこと自体が、何より大切なことだったと思います。（監修：小児科医 新美妙美先生）
それ以上に印象的だったのは、当時は発達特性があるとは気づいていなかったにもかかわらず、おーたくんのことをとてもよく見て、丁寧に関わってこられたことです。食事をどこまであげれば満足するのか、眠りにくさはどうしたら良いのか、言葉が出ていなくてもどのように意思疎通できているのか……その時々のお子さんの様子をよく観察しながら、一生懸命対応されていました。
発達障害という知識がなかったとしても、お子さんをよく見て、その子に合わせて関わるという、とても大切な子育てをされていたのだと思います。
1歳半健診で言葉の遅れを指摘され、その後言葉が一気に増えたことで「もう大丈夫」と思われたことについても、決して珍しいことではありません。発達は1つの領域だけを見て判断するものではなく、言葉が出てきた後も、コミュニケーションの仕方や集団での適応など、別のところに困りごとが見えてくることがあります。
その後、幼稚園の先生から具体的な様子を伝えてもらい、保健師さんや臨床心理士さんにつながり、病院の受診へと進んでいかれたことは大きな一歩だったと思います。実際には、相談したいと思っても、療育や専門機関につながるまでに時間がかかることも少なくありません。
「もっと早く気づいて療育につながっていれば」と後から振り返ってしまうお気持ちも分かりますが、当時のご自身を責める必要はありません。その時その時に見えていたお子さんの姿をもとに、一生懸命考えて関わってこられたこと自体が、何より大切なことだったと思います。（監修：小児科医 新美妙美先生）
（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
ADHD（注意欠如多動症）
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害（知的発達症）、ASD（自閉スペクトラム症）、ADHD（注意欠如多動症）、コミュニケーション症群、LD・SLD（限局性学習症）、チック症群、DCD（発達性協調運動症）、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
ADHD（注意欠如多動症）
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD～型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
