障害、病気の進行…悩む長男の本音を警察からの連絡で知ったとき
ライター：多原美加
発達障害と視覚障害のある子どもが、体調を崩していく。子どもが学校に行けなくなる。そして自宅に危ないものを持ち込んだりしたことも。その理由が分からずに戸惑う日々。ある日、警察から電話をもらい、初めて子どもの本当の気持ちを知りました。子どもの為にと、紹介してもらった視覚障害のある女性からの、ある言葉に助けられたました。その体験談です。
長男の病気が進行していく…
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発達障害と社会不安障害と合わせて、長男には進行性の目の難病「網膜色素変性症」があります。怪我を防ぐ為にも、本人が目の病気について自覚しておく必要があると考えた私は、病名を告知する事にしました。
今思うとまだ幼い子どもに酷な事をしたなと思いますが、子どもたち全員を呼び、静かに淡々と病名を伝え話をしました。病名を聞いた子どもは不安そうな顔をしていました。
それから2年後、中学2年生の1学期頃から視野狭窄が進行し始めました。長男は、朝起きることができず学校へ行けない日も増えていき、顔色も悪く笑顔が消えていきました。
学校に行きたがらない息子に、何度もその理由を聞きますが教えてはくれません。私の頭の中は「なんで？どうして？」そんな思いがぐるぐるとめぐっていました。
今思うとまだ幼い子どもに酷な事をしたなと思いますが、子どもたち全員を呼び、静かに淡々と病名を伝え話をしました。病名を聞いた子どもは不安そうな顔をしていました。
それから2年後、中学2年生の1学期頃から視野狭窄が進行し始めました。長男は、朝起きることができず学校へ行けない日も増えていき、顔色も悪く笑顔が消えていきました。
学校に行きたがらない息子に、何度もその理由を聞きますが教えてはくれません。私の頭の中は「なんで？どうして？」そんな思いがぐるぐるとめぐっていました。
息子の「不登校の始め方」を振り返る。居場所選びや学校連携は…
ある日警察から連絡が。長男の本音を知ることになった
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そんなある日、警察から電話がありました。
「お子さんのと思われる投稿がネットにあります。緊急性があると判断したので電話をしました。お子さんは今は元気ですか？」と言うのです。
ネットに投稿された内容は
「僕には目の病気があります。将来は手術したら治る可能性もあるみたいだけど、僕は弱い人間だからできません。頑張る事も無意味です。僕は今月中に死にます。」
衝撃しかありませんでした。長男の気持ちを知り、愕然としました。
頭が混乱する中で、私はこの子をどう支えたらいいのだろう？と考えていました。
ネット、SNSへの書き込みの中で特に緊急性があるものについては、警察へ連絡が届くそうです。このサイバーパトロールがなければ、長男の本当の気持ちには気づけなかったかもしれません。
「お子さんのと思われる投稿がネットにあります。緊急性があると判断したので電話をしました。お子さんは今は元気ですか？」と言うのです。
ネットに投稿された内容は
「僕には目の病気があります。将来は手術したら治る可能性もあるみたいだけど、僕は弱い人間だからできません。頑張る事も無意味です。僕は今月中に死にます。」
衝撃しかありませんでした。長男の気持ちを知り、愕然としました。
頭が混乱する中で、私はこの子をどう支えたらいいのだろう？と考えていました。
ネット、SNSへの書き込みの中で特に緊急性があるものについては、警察へ連絡が届くそうです。このサイバーパトロールがなければ、長男の本当の気持ちには気づけなかったかもしれません。
私を支えてくれた視覚障害のある女性からのアドバイス
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悩む私のために、と知り合いが視覚障害のある女性に連絡をしてくれました。
道下美里さんという、素敵な笑顔が印象的な視覚障害者マラソンの選手です。
早速、電話をして事情をお話しました。そして私は1番聞きたかったことを聞きました。
「私は、子どもをどう支えたらいいですか？」
その方は力強い声でこう言いました。
「お母さんは笑顔でどんと構えていたらいいです。
それだけでいいです。
そのうち自然に動きたいと思う日がきます。
そうしたら手助けしてあげてください。」
正直、本当にそれだけでいいの？と思いましたが、道下さんとの電話の後に私は笑顔でいることを実践し始めました。
不安になる事もありましたが、笑顔で明るく接していきました。すると長男はゆっくりゆっくりと安定し、笑顔を取り戻していきました。
道下美里さんという、素敵な笑顔が印象的な視覚障害者マラソンの選手です。
早速、電話をして事情をお話しました。そして私は1番聞きたかったことを聞きました。
「私は、子どもをどう支えたらいいですか？」
その方は力強い声でこう言いました。
「お母さんは笑顔でどんと構えていたらいいです。
それだけでいいです。
そのうち自然に動きたいと思う日がきます。
そうしたら手助けしてあげてください。」
正直、本当にそれだけでいいの？と思いましたが、道下さんとの電話の後に私は笑顔でいることを実践し始めました。
不安になる事もありましたが、笑顔で明るく接していきました。すると長男はゆっくりゆっくりと安定し、笑顔を取り戻していきました。
日本財団 パラリンピックサポートセンター 道下美里選手
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笑顔でどんと構えていること。それはどんな時にも力になる
1年後、長男は初めて目の病気の当事者会に参加する事ができました。
子どもは場面緘黙もあるので、会場で話すことはできませんでしたが、そこに参加できただけでも大きな1歩でした。
私は、楽しそうに笑う子どもをみて、「あのとき、私が泣いて過ごしていたらどうだったかな」と考えました。
泣きながら「貴方が辛そうで私も辛い、貴方には笑顔でいてほしい」と言っても、長男は悲しくなるだけ。それでは誰も笑顔にはなれないなと、改めて気づきました。
子どもは場面緘黙もあるので、会場で話すことはできませんでしたが、そこに参加できただけでも大きな1歩でした。
私は、楽しそうに笑う子どもをみて、「あのとき、私が泣いて過ごしていたらどうだったかな」と考えました。
泣きながら「貴方が辛そうで私も辛い、貴方には笑顔でいてほしい」と言っても、長男は悲しくなるだけ。それでは誰も笑顔にはなれないなと、改めて気づきました。
後に、長男は支援学校に通い始め、寄宿舎に入舎し、そして陸上をはじめました。今は、長男自身もできる事がある喜びを経験している様子です。
まさに、「自然と動きたくなる日がくる」その日がきたのです。
その後、次男も不登校になったときも道下さんのアドバイスが役立ちました。
もちろん、笑いたいときには笑い、泣きたい時は泣き、辛い時は辛い、怒る時は怒って、子ども達の前でも気持ちを出していますが、この経験から「笑顔でどんと構えていること」は、どんな辛い状況の人でも役立つと考え、今も実践しています。
まさに、「自然と動きたくなる日がくる」その日がきたのです。
その後、次男も不登校になったときも道下さんのアドバイスが役立ちました。
もちろん、笑いたいときには笑い、泣きたい時は泣き、辛い時は辛い、怒る時は怒って、子ども達の前でも気持ちを出していますが、この経験から「笑顔でどんと構えていること」は、どんな辛い状況の人でも役立つと考え、今も実践しています。
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