ママ5人の本音トーク!わが子が発達障害と知ったときは?将来は?
ライター:発達ナビ【編集部Eye】
Upload By 発達ナビ【編集部Eye】
子育てをする中で直面する、発達障害に関する悩みについて5人のママに語ってもらいました。
みんなどんな風に考えてるの?本音トーク座談会、開催!
「こんな気持ちになってしまうのは、私だけ?」
「他のママ達は、どう考えているのだろう?」
「この悩み、誰なら共感してくれるのだろう?」
そんなお声をいただき、「子育て本音トーク座談会」を開催しました。
5名のママさんに集まっていただき、
子育てをする中でぶつかる「子どもの発達障害」についてお話していただきました。
「他のママ達は、どう考えているのだろう?」
「この悩み、誰なら共感してくれるのだろう?」
そんなお声をいただき、「子育て本音トーク座談会」を開催しました。
5名のママさんに集まっていただき、
子育てをする中でぶつかる「子どもの発達障害」についてお話していただきました。
参加してくれたママさん
Aさん…小4の息子さんと年長の娘さん
Bさん…高校生の息子さん
Cさん…小4の息子さんと年長の娘さん
Dさん…小1の娘さん
Eさん…小2の娘さん
Bさん…高校生の息子さん
Cさん…小4の息子さんと年長の娘さん
Dさん…小1の娘さん
Eさん…小2の娘さん
わが子が発達障害とわかるまで、どうだった?
Eさん:うちは、診断は2歳半くらいのときかな。言葉が遅かったから気づきました。
「言葉が遅いのでは…」と夫に言っても「3歳くらいまでは待とう」という話で様子見していました。でも、ちょうど家の近くに診断できる病院ができたんです。とりあえず行ってみようと思って、夫には内緒で行きました。
それで、2回目の受診の時には、夫と一緒に行きました。
検査してIQも低かったし、自閉症だろうと言われた時、夫婦二人ともがくんと気持ちが落ちていったのを覚えています。
私は吐き気するし、何もしたくないと思っていました。しばらくしてから、この子に手をかけたらいいのか、かけない方がいいのかわからなくて…。それからはひたすらネットで情報を集めました。
いろいろ調べていくうちに、「早期療育」ということを知って飛びつきました。
Cさん:うちは3歳のときに知的障害をともなう自閉症スペクトラムと診断されました。
子どもが2歳の時、とにかく大変で…。
靴下がちょっとずれただけで暴れちゃったり、夜は寝ないし、上の子に比べてとにかく手がかかる子でした。
なんでだろうと思って、3歳の時に病院に行って、診断してもらいました。
診断名の症状が驚くほど娘に当てはまって、むしろ納得して、取扱説明書をもらった気分!2歳のときに診断してほしかった…。
上の子と比べて、ぜんぜん違ったので、主人も「そうだろうな」と思ってくれました。
そのあとは主人と、社会的自立を目指して最低限のことができればいいと話し合って決めました。
「言葉が遅いのでは…」と夫に言っても「3歳くらいまでは待とう」という話で様子見していました。でも、ちょうど家の近くに診断できる病院ができたんです。とりあえず行ってみようと思って、夫には内緒で行きました。
それで、2回目の受診の時には、夫と一緒に行きました。
検査してIQも低かったし、自閉症だろうと言われた時、夫婦二人ともがくんと気持ちが落ちていったのを覚えています。
私は吐き気するし、何もしたくないと思っていました。しばらくしてから、この子に手をかけたらいいのか、かけない方がいいのかわからなくて…。それからはひたすらネットで情報を集めました。
いろいろ調べていくうちに、「早期療育」ということを知って飛びつきました。
Cさん:うちは3歳のときに知的障害をともなう自閉症スペクトラムと診断されました。
子どもが2歳の時、とにかく大変で…。
靴下がちょっとずれただけで暴れちゃったり、夜は寝ないし、上の子に比べてとにかく手がかかる子でした。
なんでだろうと思って、3歳の時に病院に行って、診断してもらいました。
診断名の症状が驚くほど娘に当てはまって、むしろ納得して、取扱説明書をもらった気分!2歳のときに診断してほしかった…。
上の子と比べて、ぜんぜん違ったので、主人も「そうだろうな」と思ってくれました。
そのあとは主人と、社会的自立を目指して最低限のことができればいいと話し合って決めました。
Bさん:そうなんですね。うちは子どもが1歳のときに、「おかしい」と私が自分で気付きました。
食物アレルギーがひどくて、アレルギー科にかかってましたが、その先生に「子どもがまったく声を出さない」って相談してみたら、次は発達を診てくれる科を紹介されました。子どもが2歳のときだったかな。
それで児童精神科医の先生に診てもらったら、あっさり「あー、自閉症ね自閉症」と言われ、カッチンときました。
なんだこのヤブ医者は!と思って、ほかに有名な病院にもいくつか行きました。
どこの病院でも、自閉症かもしれないというような言い方をされて、結局半年ほど経ってから、最初の病院の先生のところに戻りました。
息子が2歳のときが一番地獄でしたね。
自閉の子って子どもが普通泣く場面で泣かないから、「なんで泣かないんだよ!」って泣くまで叩いたりして。
今思うと、虐待と言われかねないほど、気持ちが追いつめられました。ほかの子と比べて、なんで私にこんな子が生まれたの?って。
そのとき私は特別支援教育の資格を持ってましたが、自分の子どもと、療育で関わるのと、やっぱり気持ちの上で違いはあると感じましたね。
食物アレルギーがひどくて、アレルギー科にかかってましたが、その先生に「子どもがまったく声を出さない」って相談してみたら、次は発達を診てくれる科を紹介されました。子どもが2歳のときだったかな。
それで児童精神科医の先生に診てもらったら、あっさり「あー、自閉症ね自閉症」と言われ、カッチンときました。
なんだこのヤブ医者は!と思って、ほかに有名な病院にもいくつか行きました。
どこの病院でも、自閉症かもしれないというような言い方をされて、結局半年ほど経ってから、最初の病院の先生のところに戻りました。
息子が2歳のときが一番地獄でしたね。
自閉の子って子どもが普通泣く場面で泣かないから、「なんで泣かないんだよ!」って泣くまで叩いたりして。
今思うと、虐待と言われかねないほど、気持ちが追いつめられました。ほかの子と比べて、なんで私にこんな子が生まれたの?って。
そのとき私は特別支援教育の資格を持ってましたが、自分の子どもと、療育で関わるのと、やっぱり気持ちの上で違いはあると感じましたね。
Aさん:私は、診断を受けた時「あ、わかった!」という感じでした。
もやもやしていたのがパッと晴れたという…。
小1の時に診断受けたのですが、それまでにWISCとか受けて、(発達障害の)可能性があるって言われてたから。戸惑いというより、ハッピー?だったかな。私の場合は、レアケースなのかなと思いますね。
Dさん:うちは3歳のときに診断を受けています。
1歳のときから私が違和感を感じて、保健センターに連れていったけど、相談していたにもかかわらず、1歳半健診も3歳児健診も「様子を見ましょう」でスルーされました。
「男の子なんてみんなこんなもんですよ」と軽い雰囲気。でも私は、明らかにおかしいって思ってたんです。
結局3歳の時に療育センターで診断を受けて、そのときはまったく私の気持ちが晴れなかったです。本当にそうと言われると、受け入れられなかったですね。
そのあとなんとか、療育を受けようと思って探してみても、キャンセル待ちで入れない状態でした。1時間くらいかけて遠いところの高い療育に通っていました。
旦那は、療育も病院も行くのは反対しなかったけど、子どもが発達障害であることを信じなかったですね。
信じるようになったのは、診断から3年くらい経ってからです。子どもが小学校の就学をする前でした。
もやもやしていたのがパッと晴れたという…。
小1の時に診断受けたのですが、それまでにWISCとか受けて、(発達障害の)可能性があるって言われてたから。戸惑いというより、ハッピー?だったかな。私の場合は、レアケースなのかなと思いますね。
Dさん:うちは3歳のときに診断を受けています。
1歳のときから私が違和感を感じて、保健センターに連れていったけど、相談していたにもかかわらず、1歳半健診も3歳児健診も「様子を見ましょう」でスルーされました。
「男の子なんてみんなこんなもんですよ」と軽い雰囲気。でも私は、明らかにおかしいって思ってたんです。
結局3歳の時に療育センターで診断を受けて、そのときはまったく私の気持ちが晴れなかったです。本当にそうと言われると、受け入れられなかったですね。
そのあとなんとか、療育を受けようと思って探してみても、キャンセル待ちで入れない状態でした。1時間くらいかけて遠いところの高い療育に通っていました。
旦那は、療育も病院も行くのは反対しなかったけど、子どもが発達障害であることを信じなかったですね。
信じるようになったのは、診断から3年くらい経ってからです。子どもが小学校の就学をする前でした。
療育をはじめたキッカケは?
Dさん:私は、幼稚園で「幼稚園は療育の場ではありません」と言われたのがきっかけです。そう言われて「私が療育をやらなきゃいけないんだな」と思いました。
その時家族も含め、周りに自分の味方になってくれる人がいなかった。私もその当時の精神状態がたぶんおかしかったと思います。
幼稚園からの電話が恐怖で、幼稚園からの電話だけ着信音を変えていました。幼稚園の先生からは「できない」という電話がかかってくるのが嫌で嫌で…。
Eさん:周りに幼稚園とバトルする親御さん多いですよ。幼稚園も一回受け入れたのなら、責任持ってやってほしいですけどね。
「面倒見切れません、出ていってください」とか、「運動会も遠足も来ないで」とか言われたりして。うちの場合は、幸い園長先生が理解ある方で、よかったのですが…。
Dさん:うち「遠足は来ますか?」と園から聞かれたことがあります。
一同:えー!
Aさん:うちの子が通っていた幼稚園は、逆に自然とインクルーシブ教育を行っているようなところでした。
加配の申請も積極的にされていて、うちの子も加配をつけていました。運動会とかもどうやったらこの子が参加できるか、その環境を作る努力をしてくれて…。
他の園の様子を聞くと、すごく恵まれた環境だったんだなと思う。園選びで困っている親御さんに教えてあげたくなっちゃう。
その時家族も含め、周りに自分の味方になってくれる人がいなかった。私もその当時の精神状態がたぶんおかしかったと思います。
幼稚園からの電話が恐怖で、幼稚園からの電話だけ着信音を変えていました。幼稚園の先生からは「できない」という電話がかかってくるのが嫌で嫌で…。
Eさん:周りに幼稚園とバトルする親御さん多いですよ。幼稚園も一回受け入れたのなら、責任持ってやってほしいですけどね。
「面倒見切れません、出ていってください」とか、「運動会も遠足も来ないで」とか言われたりして。うちの場合は、幸い園長先生が理解ある方で、よかったのですが…。
Dさん:うち「遠足は来ますか?」と園から聞かれたことがあります。
一同:えー!
Aさん:うちの子が通っていた幼稚園は、逆に自然とインクルーシブ教育を行っているようなところでした。
加配の申請も積極的にされていて、うちの子も加配をつけていました。運動会とかもどうやったらこの子が参加できるか、その環境を作る努力をしてくれて…。
他の園の様子を聞くと、すごく恵まれた環境だったんだなと思う。園選びで困っている親御さんに教えてあげたくなっちゃう。
Dさん:その園は発達障害児を受け入れるって公表して言っているんですか?
Aさん:いや、そうは言わないですね。園長が仰るには「面談して受け入れることになったからには、もうとことん見ます」って。園でのことは全部園の責任ですって。
療育に関しては、別に受けなくてもいいかなと私は思っていたけど、本人たちが楽しそうなので、行っていますね。
「何歳だったら何ができる」という基準はあるけど、子によってはそのペースはバラバラだと思うんですよね。
その子が必要だと思ったタイミングでできるかもしれない。親もそれを待つ必要もあると思うんですよ。
Aさん:いや、そうは言わないですね。園長が仰るには「面談して受け入れることになったからには、もうとことん見ます」って。園でのことは全部園の責任ですって。
療育に関しては、別に受けなくてもいいかなと私は思っていたけど、本人たちが楽しそうなので、行っていますね。
「何歳だったら何ができる」という基準はあるけど、子によってはそのペースはバラバラだと思うんですよね。
その子が必要だと思ったタイミングでできるかもしれない。親もそれを待つ必要もあると思うんですよ。
Cさん:確かにそうかもしれないですよね。
わが家は診断される前から療育には通っていました。
福祉センターで療育を受けるようになってから、そこに通っているほかのママさんに民間の療育施設を教えてもらって、そこをネットでも調べて、民間の療育も始めました。
受給者証が使えるなら何でもやってみよう!と。うちの家族も娘が言葉が遅かったから、療育行くってなったときに主人は「うん」って感じ。(笑)
Bさん:私、自閉症の息子には、最初にソーシャルスキルトレーニングを受けさせたいと思ったんですね。
そしたら主治医の先生に、「なにいってんだ、この子にソーシャルスキルは合ってないですよ。ソーシャルスキルというのは身辺のことができてから、対人スキルを磨くものだよ」って言われて。
ちょうどその話をしてた時に息子が病院の床にあった髪の毛を拾って食べてたんです。そしたら先生が「ほらー」って。(笑)
そのあとに、病院の近くに自閉症の子に特化したTEACCHトレーニングやっているところを見つけて、そこで2年間訓練を受けました。
わが家は診断される前から療育には通っていました。
福祉センターで療育を受けるようになってから、そこに通っているほかのママさんに民間の療育施設を教えてもらって、そこをネットでも調べて、民間の療育も始めました。
受給者証が使えるなら何でもやってみよう!と。うちの家族も娘が言葉が遅かったから、療育行くってなったときに主人は「うん」って感じ。(笑)
Bさん:私、自閉症の息子には、最初にソーシャルスキルトレーニングを受けさせたいと思ったんですね。
そしたら主治医の先生に、「なにいってんだ、この子にソーシャルスキルは合ってないですよ。ソーシャルスキルというのは身辺のことができてから、対人スキルを磨くものだよ」って言われて。
ちょうどその話をしてた時に息子が病院の床にあった髪の毛を拾って食べてたんです。そしたら先生が「ほらー」って。(笑)
そのあとに、病院の近くに自閉症の子に特化したTEACCHトレーニングやっているところを見つけて、そこで2年間訓練を受けました。
今、子ども達の成長をどう感じている?
Dさん:私はまだ、「この子がこの段階でいいんだ」とは思えていないです…。
周りの子が1回でできることが、うちは10回やってできるのであれば、できるまでやっています。
幼稚園で遠足に行く時、うちの子は初めて行く場所が苦手なので、事前に家族でその公園に行きます。トイレがどこで、お弁当をどこで食べるかも事前に子どもと確認します。
家で給食当番の練習もします。
みんなが初めてやる給食当番も、うちの子がもう7回はやっている。少しでも子どもが「やったことある!」という自信がつくと良いなと思っています。
Bさん:…ごめんなさい、私は今「なんでそこまでするのかな」と思いました。
皆と同じようにできなくたっていいんじゃないかと思います。
うちの子も視覚優位なので、病院に行く時、「病院に行くよ」と口で伝えても伝わらないから、3日くらい前から病院の写真を見せて、ここ行くよって伝えます。
でもほかの子と同じようにできることは、目標にしませんでした。私も昔そう思っていた時期があったんですけど、子どもが苦しくなるかもしれない…と感じて。
周りの子が1回でできることが、うちは10回やってできるのであれば、できるまでやっています。
幼稚園で遠足に行く時、うちの子は初めて行く場所が苦手なので、事前に家族でその公園に行きます。トイレがどこで、お弁当をどこで食べるかも事前に子どもと確認します。
家で給食当番の練習もします。
みんなが初めてやる給食当番も、うちの子がもう7回はやっている。少しでも子どもが「やったことある!」という自信がつくと良いなと思っています。
Bさん:…ごめんなさい、私は今「なんでそこまでするのかな」と思いました。
皆と同じようにできなくたっていいんじゃないかと思います。
うちの子も視覚優位なので、病院に行く時、「病院に行くよ」と口で伝えても伝わらないから、3日くらい前から病院の写真を見せて、ここ行くよって伝えます。
でもほかの子と同じようにできることは、目標にしませんでした。私も昔そう思っていた時期があったんですけど、子どもが苦しくなるかもしれない…と感じて。
Cさん:私の場合は、成長に関しては「完璧!」と思っています。幼稚園に入る時はすごく心配したんですが、意外と笑って楽しく過ごせたんですね!それで大満足です。
上の子には受験とか頑張ってもらってますけど、この子は人生ハッピーなら、にこにこしていられたら、まずはそれで良いなと思っています。
Aさん:うちの場合は、他人と比べてじゃなくて、本人がのめりこんでいる物はもうそれでいいやと思うようになりました。子どもはそのままでいてほしいですね。
息子が不登校になって、よくよく考えてみたら、公教育に合わせて成長させていくのはバカみたいに感じるようになったんですね。
これからの時代、公教育の評価がすべてじゃないという感じもするので、なんとかなるんじゃないかなと変な自信があって。
上の子には受験とか頑張ってもらってますけど、この子は人生ハッピーなら、にこにこしていられたら、まずはそれで良いなと思っています。
Aさん:うちの場合は、他人と比べてじゃなくて、本人がのめりこんでいる物はもうそれでいいやと思うようになりました。子どもはそのままでいてほしいですね。
息子が不登校になって、よくよく考えてみたら、公教育に合わせて成長させていくのはバカみたいに感じるようになったんですね。
これからの時代、公教育の評価がすべてじゃないという感じもするので、なんとかなるんじゃないかなと変な自信があって。
Dさん:なるほど。わが家は、子どもが「みんなと同じようにしたい」というので、サポートはしたいと思っています。「出来ない」という失敗体験をなるべくさせたくないなって。
Eさん:うちも、「友だちと同じようになりたい」と、最近言い始めました。
周りの子ほどできなくても、療育を通してできるところは伸びてきているので、なんとかそのあたりまではサポートしていますね。
発達検査をやると、「この子はこうやったほうがいいよ、これはやめたほうがいいよ」と先生に言われるんですね。
やめた方が良いと言われた事も、やってみたんです。それがうまくいって、本人もうまくいったという達成感があって、「やりたいやりたい」って言うんです。
無理強いはしないけど、本人がやりたいと言ったことはやらせます。
Eさん:うちも、「友だちと同じようになりたい」と、最近言い始めました。
周りの子ほどできなくても、療育を通してできるところは伸びてきているので、なんとかそのあたりまではサポートしていますね。
発達検査をやると、「この子はこうやったほうがいいよ、これはやめたほうがいいよ」と先生に言われるんですね。
やめた方が良いと言われた事も、やってみたんです。それがうまくいって、本人もうまくいったという達成感があって、「やりたいやりたい」って言うんです。
無理強いはしないけど、本人がやりたいと言ったことはやらせます。
子どもの将来について、考えていること
Cさん:今と同じように、笑っていてほしい。笑顔だけは守り続けたい。本人に対しては、それだけですね。社会に対しては、居やすい職場があれば、嬉しいな。
Bさん:私は、子どもに「将来のために頑張らせること」はやめたんです。鬱や引きこもりなど、二次障害で自殺しちゃった子もいますし、そういうのを知ってから頑張らせることはやめました。
「毎日楽しい!この世に生まれてよかった」と、本人が毎日思える。それが楽しい未来につながると信じています。
息子はあと2年で社会に出る年齢ですが、一般就労は考えておらず、作業所でも良いと思っていますし、例え1円もお給料を手にしなくても、行く場所があって、「今日楽しかった」と言って帰ってきてくれたらいいですね。
Cさん:就職って考えると、公務員にこだわる方もいますよね…。
Bさん:公務員もそうですし、有名企業に就職しても幸せじゃないこともありますよね。
毎日迫害されるような職場に行ったら、人生楽しくないです。有名企業にこだわるのは親の価値観を押し付けてると思うんですよね。その子に合った場所を選ぶのが大事だと思います。
Bさん:私は、子どもに「将来のために頑張らせること」はやめたんです。鬱や引きこもりなど、二次障害で自殺しちゃった子もいますし、そういうのを知ってから頑張らせることはやめました。
「毎日楽しい!この世に生まれてよかった」と、本人が毎日思える。それが楽しい未来につながると信じています。
息子はあと2年で社会に出る年齢ですが、一般就労は考えておらず、作業所でも良いと思っていますし、例え1円もお給料を手にしなくても、行く場所があって、「今日楽しかった」と言って帰ってきてくれたらいいですね。
Cさん:就職って考えると、公務員にこだわる方もいますよね…。
Bさん:公務員もそうですし、有名企業に就職しても幸せじゃないこともありますよね。
毎日迫害されるような職場に行ったら、人生楽しくないです。有名企業にこだわるのは親の価値観を押し付けてると思うんですよね。その子に合った場所を選ぶのが大事だと思います。
Eさん:んーなんだろうな…。「子どもが1人で生きていけるかも」と、なんとなく最近思えてきたんです。
今はできなくても、大人になった頃には凸凹あるにせよ、社会生活が送れるようになってるんじゃないかなーって。
仕事に関しては、発達障害の理解のあるところに就職させたいですね。
Bさん:そうですね。子どもが40歳になったとき、親が死んだあと、支援が受けられる環境においてあげたいですよね。
何か困った時に、助けを求められたりできるようにしてあげたいな。
今、買い物できるように必死に練習させているんですけど、中学の時の支援級の先生に「パスモ(電子マネー)でも何でも買える時代なんだから、練習するより、『ぼくは買い物ができません』ってヘルプ要請ができるようになってもらう方が大事です」って言われたんです。
確かにそうだと思い直して、息子は食物アレルギーあるんですが、レストランで「僕はナッツアレルギーがあります」と言えるようになりました。
一同:すごい!
今はできなくても、大人になった頃には凸凹あるにせよ、社会生活が送れるようになってるんじゃないかなーって。
仕事に関しては、発達障害の理解のあるところに就職させたいですね。
Bさん:そうですね。子どもが40歳になったとき、親が死んだあと、支援が受けられる環境においてあげたいですよね。
何か困った時に、助けを求められたりできるようにしてあげたいな。
今、買い物できるように必死に練習させているんですけど、中学の時の支援級の先生に「パスモ(電子マネー)でも何でも買える時代なんだから、練習するより、『ぼくは買い物ができません』ってヘルプ要請ができるようになってもらう方が大事です」って言われたんです。
確かにそうだと思い直して、息子は食物アレルギーあるんですが、レストランで「僕はナッツアレルギーがあります」と言えるようになりました。
一同:すごい!
Dさん:将来が遠すぎて、まだ漠然とでしか考えてないです。
療育に通っていて、たまたまその近くに就労支援施設があり、そこに見学に行こうと思っています。そこに行って、働いている人の話を聞いてみたいと思っているだけです。
今は、居場所を作ってあげたい。学校がもしうまくいかないときになっても、スイミングが居場所になれるようにスイミングは同じ学校の子がいないようなところを選んだりしてます。
放課後デイにも10ヶ所くらいに見学に行ったけど、普通の生活ができるようなトレーニングをしているところばかりですね。買い物とか、バスに乗ってどこかに行くとか。
Cさん:さっきヘルプ要請の話ができましたけど、頑張って「助けて」って言っても助けてくれなかったりするとすごく悲しい気持ちになりますよね。
ヘルプ要請したときに、みんなが受け入れてくれる社会であってほしい。
療育に通っていて、たまたまその近くに就労支援施設があり、そこに見学に行こうと思っています。そこに行って、働いている人の話を聞いてみたいと思っているだけです。
今は、居場所を作ってあげたい。学校がもしうまくいかないときになっても、スイミングが居場所になれるようにスイミングは同じ学校の子がいないようなところを選んだりしてます。
放課後デイにも10ヶ所くらいに見学に行ったけど、普通の生活ができるようなトレーニングをしているところばかりですね。買い物とか、バスに乗ってどこかに行くとか。
Cさん:さっきヘルプ要請の話ができましたけど、頑張って「助けて」って言っても助けてくれなかったりするとすごく悲しい気持ちになりますよね。
ヘルプ要請したときに、みんなが受け入れてくれる社会であってほしい。
最後に、お子さんへの「本音」のメッセージ
娘が自閉症と診断された日のこと。帰り道ポロポロ涙が溢れました
発達障害の診断後、受け入れるのに5年かかりました