今、子ども達の成長をどう感じている?

Dさん:私はまだ、「この子がこの段階でいいんだ」とは思えていないです…。

周りの子が1回でできることが、うちは10回やってできるのであれば、できるまでやっています。

幼稚園で遠足に行く時、うちの子は初めて行く場所が苦手なので、事前に家族でその公園に行きます。トイレがどこで、お弁当をどこで食べるかも事前に子どもと確認します。

家で給食当番の練習もします。

みんなが初めてやる給食当番も、うちの子がもう7回はやっている。少しでも子どもが「やったことある!」という自信がつくと良いなと思っています。

Bさん:…ごめんなさい、私は今「なんでそこまでするのかな」と思いました。

皆と同じようにできなくたっていいんじゃないかと思います。

うちの子も視覚優位なので、病院に行く時、「病院に行くよ」と口で伝えても伝わらないから、3日くらい前から病院の写真を見せて、ここ行くよって伝えます。

でもほかの子と同じようにできることは、目標にしませんでした。私も昔そう思っていた時期があったんですけど、子どもが苦しくなるかもしれない…と感じて。
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Cさん:私の場合は、成長に関しては「完璧!」と思っています。幼稚園に入る時はすごく心配したんですが、意外と笑って楽しく過ごせたんですね!それで大満足です。

上の子には受験とか頑張ってもらってますけど、この子は人生ハッピーなら、にこにこしていられたら、まずはそれで良いなと思っています。

Aさん:うちの場合は、他人と比べてじゃなくて、本人がのめりこんでいる物はもうそれでいいやと思うようになりました。子どもはそのままでいてほしいですね。

息子が不登校になって、よくよく考えてみたら、公教育に合わせて成長させていくのはバカみたいに感じるようになったんですね。

これからの時代、公教育の評価がすべてじゃないという感じもするので、なんとかなるんじゃないかなと変な自信があって。
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Dさん:なるほど。わが家は、子どもが「みんなと同じようにしたい」というので、サポートはしたいと思っています。「出来ない」という失敗体験をなるべくさせたくないなって。

Eさん:うちも、「友だちと同じようになりたい」と、最近言い始めました。

周りの子ほどできなくても、療育を通してできるところは伸びてきているので、なんとかそのあたりまではサポートしていますね。

発達検査をやると、「この子はこうやったほうがいいよ、これはやめたほうがいいよ」と先生に言われるんですね。

やめた方が良いと言われた事も、やってみたんです。それがうまくいって、本人もうまくいったという達成感があって、「やりたいやりたい」って言うんです。

無理強いはしないけど、本人がやりたいと言ったことはやらせます。

子どもの将来について、考えていること

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Cさん:今と同じように、笑っていてほしい。笑顔だけは守り続けたい。本人に対しては、それだけですね。社会に対しては、居やすい職場があれば、嬉しいな。

Bさん:私は、子どもに「将来のために頑張らせること」はやめたんです。鬱や引きこもりなど、二次障害で自殺しちゃった子もいますし、そういうのを知ってから頑張らせることはやめました。

「毎日楽しい!この世に生まれてよかった」と、本人が毎日思える。それが楽しい未来につながると信じています。

息子はあと2年で社会に出る年齢ですが、一般就労は考えておらず、作業所でも良いと思っていますし、例え1円もお給料を手にしなくても、行く場所があって、「今日楽しかった」と言って帰ってきてくれたらいいですね。

Cさん:就職って考えると、公務員にこだわる方もいますよね…。

Bさん:公務員もそうですし、有名企業に就職しても幸せじゃないこともありますよね。

毎日迫害されるような職場に行ったら、人生楽しくないです。有名企業にこだわるのは親の価値観を押し付けてると思うんですよね。その子に合った場所を選ぶのが大事だと思います。
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Eさん:んーなんだろうな…。「子どもが1人で生きていけるかも」と、なんとなく最近思えてきたんです。

今はできなくても、大人になった頃には凸凹あるにせよ、社会生活が送れるようになってるんじゃないかなーって。

仕事に関しては、発達障害の理解のあるところに就職させたいですね。

Bさん:そうですね。子どもが40歳になったとき、親が死んだあと、支援が受けられる環境においてあげたいですよね。

何か困った時に、助けを求められたりできるようにしてあげたいな。

今、買い物できるように必死に練習させているんですけど、中学の時の支援級の先生に「パスモ(電子マネー)でも何でも買える時代なんだから、練習するより、『ぼくは買い物ができません』ってヘルプ要請ができるようになってもらう方が大事です」って言われたんです。

確かにそうだと思い直して、息子は食物アレルギーあるんですが、レストランで「僕はナッツアレルギーがあります」と言えるようになりました。

一同:すごい!
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Dさん:将来が遠すぎて、まだ漠然とでしか考えてないです。

療育に通っていて、たまたまその近くに就労支援施設があり、そこに見学に行こうと思っています。そこに行って、働いている人の話を聞いてみたいと思っているだけです。

今は、居場所を作ってあげたい。学校がもしうまくいかないときになっても、スイミングが居場所になれるようにスイミングは同じ学校の子がいないようなところを選んだりしてます。

放課後デイにも10ヶ所くらいに見学に行ったけど、普通の生活ができるようなトレーニングをしているところばかりですね。買い物とか、バスに乗ってどこかに行くとか。

Cさん:さっきヘルプ要請の話ができましたけど、頑張って「助けて」って言っても助けてくれなかったりするとすごく悲しい気持ちになりますよね。

ヘルプ要請したときに、みんなが受け入れてくれる社会であってほしい。

最後に、お子さんへの「本音」のメッセージ

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