「こんな気持ちになってしまうのは、私だけ？」
「他のママ達は、どう考えているのだろう？」
「この悩み、誰なら共感してくれるのだろう？」

そんなお声をいただき、「子育て本音トーク座談会」を開催しました。

5名のママさんに集まっていただき、
子育てをする中でぶつかる「子どもの発達障害」についてお話していただきました。

Aさん…小4の息子さんと年長の娘さん
Bさん…高校生の息子さん
Cさん…小4の息子さんと年長の娘さん
Dさん…小1の娘さん
Eさん…小2の娘さん

Eさん：うちは、診断は2歳半くらいのときかな。言葉が遅かったから気づきました。

「言葉が遅いのでは…」と夫に言っても「3歳くらいまでは待とう」という話で様子見していました。でも、ちょうど家の近くに診断できる病院ができたんです。とりあえず行ってみようと思って、夫には内緒で行きました。

それで、2回目の受診の時には、夫と一緒に行きました。

検査してIQも低かったし、自閉症だろうと言われた時、夫婦二人ともがくんと気持ちが落ちていったのを覚えています。

私は吐き気するし、何もしたくないと思っていました。しばらくしてから、この子に手をかけたらいいのか、かけない方がいいのかわからなくて…。それからはひたすらネットで情報を集めました。

いろいろ調べていくうちに、「早期療育」ということを知って飛びつきました。

Cさん：うちは3歳のときに知的障害をともなう自閉症スペクトラムと診断されました。

子どもが2歳の時、とにかく大変で…。
靴下がちょっとずれただけで暴れちゃったり、夜は寝ないし、上の子に比べてとにかく手がかかる子でした。

なんでだろうと思って、3歳の時に病院に行って、診断してもらいました。

診断名の症状が驚くほど娘に当てはまって、むしろ納得して、取扱説明書をもらった気分！2歳のときに診断してほしかった…。

上の子と比べて、ぜんぜん違ったので、主人も「そうだろうな」と思ってくれました。
そのあとは主人と、社会的自立を目指して最低限のことができればいいと話し合って決めました。

Bさん：そうなんですね。うちは子どもが1歳のときに、「おかしい」と私が自分で気付きました。

食物アレルギーがひどくて、アレルギー科にかかってましたが、その先生に「子どもがまったく声を出さない」って相談してみたら、次は発達を診てくれる科を紹介されました。子どもが2歳のときだったかな。

それで児童精神科医の先生に診てもらったら、あっさり「あー、自閉症ね自閉症」と言われ、カッチンときました。

なんだこのヤブ医者は！と思って、ほかに有名な病院にもいくつか行きました。
どこの病院でも、自閉症かもしれないというような言い方をされて、結局半年ほど経ってから、最初の病院の先生のところに戻りました。

息子が2歳のときが一番地獄でしたね。

自閉の子って子どもが普通泣く場面で泣かないから、「なんで泣かないんだよ！」って泣くまで叩いたりして。

今思うと、虐待と言われかねないほど、気持ちが追いつめられました。ほかの子と比べて、なんで私にこんな子が生まれたの？って。

そのとき私は特別支援教育の資格を持ってましたが、自分の子どもと、療育で関わるのと、やっぱり気持ちの上で違いはあると感じましたね。

Aさん：私は、診断を受けた時「あ、わかった！」という感じでした。

もやもやしていたのがパッと晴れたという…。

小1の時に診断受けたのですが、それまでにWISCとか受けて、（発達障害の）可能性があるって言われてたから。戸惑いというより、ハッピー？だったかな。私の場合は、レアケースなのかなと思いますね。


Dさん：うちは3歳のときに診断を受けています。

1歳のときから私が違和感を感じて、保健センターに連れていったけど、相談していたにもかかわらず、1歳半健診も3歳児健診も「様子を見ましょう」でスルーされました。

「男の子なんてみんなこんなもんですよ」と軽い雰囲気。でも私は、明らかにおかしいって思ってたんです。

結局3歳の時に療育センターで診断を受けて、そのときはまったく私の気持ちが晴れなかったです。本当にそうと言われると、受け入れられなかったですね。

そのあとなんとか、療育を受けようと思って探してみても、キャンセル待ちで入れない状態でした。1時間くらいかけて遠いところの高い療育に通っていました。

旦那は、療育も病院も行くのは反対しなかったけど、子どもが発達障害であることを信じなかったですね。

信じるようになったのは、診断から3年くらい経ってからです。子どもが小学校の就学をする前でした。

Dさん：私は、幼稚園で「幼稚園は療育の場ではありません」と言われたのがきっかけです。そう言われて「私が療育をやらなきゃいけないんだな」と思いました。

その時家族も含め、周りに自分の味方になってくれる人がいなかった。私もその当時の精神状態がたぶんおかしかったと思います。

幼稚園からの電話が恐怖で、幼稚園からの電話だけ着信音を変えていました。幼稚園の先生からは「できない」という電話がかかってくるのが嫌で嫌で…。

Eさん：周りに幼稚園とバトルする親御さん多いですよ。幼稚園も一回受け入れたのなら、責任持ってやってほしいですけどね。

「面倒見切れません、出ていってください」とか、「運動会も遠足も来ないで」とか言われたりして。うちの場合は、幸い園長先生が理解ある方で、よかったのですが…。

Dさん：うち「遠足は来ますか？」と園から聞かれたことがあります。

一同：えー！

Aさん：うちの子が通っていた幼稚園は、逆に自然とインクルーシブ教育を行っているようなところでした。

加配の申請も積極的にされていて、うちの子も加配をつけていました。運動会とかもどうやったらこの子が参加できるか、その環境を作る努力をしてくれて…。

他の園の様子を聞くと、すごく恵まれた環境だったんだなと思う。園選びで困っている親御さんに教えてあげたくなっちゃう。

Dさん：その園は発達障害児を受け入れるって公表して言っているんですか？

Aさん：いや、そうは言わないですね。園長が仰るには「面談して受け入れることになったからには、もうとことん見ます」って。園でのことは全部園の責任ですって。

療育に関しては、別に受けなくてもいいかなと私は思っていたけど、本人たちが楽しそうなので、行っていますね。

「何歳だったら何ができる」という基準はあるけど、子によってはそのペースはバラバラだと思うんですよね。

その子が必要だと思ったタイミングでできるかもしれない。親もそれを待つ必要もあると思うんですよ。

Cさん：確かにそうかもしれないですよね。

わが家は診断される前から療育には通っていました。

福祉センターで療育を受けるようになってから、そこに通っているほかのママさんに民間の療育施設を教えてもらって、そこをネットでも調べて、民間の療育も始めました。

受給者証が使えるなら何でもやってみよう！と。うちの家族も娘が言葉が遅かったから、療育行くってなったときに主人は「うん」って感じ。(笑)

Bさん：私、自閉症の息子には、最初にソーシャルスキルトレーニングを受けさせたいと思ったんですね。

そしたら主治医の先生に、「なにいってんだ、この子にソーシャルスキルは合ってないですよ。ソーシャルスキルというのは身辺のことができてから、対人スキルを磨くものだよ」って言われて。

ちょうどその話をしてた時に息子が病院の床にあった髪の毛を拾って食べてたんです。そしたら先生が「ほらー」って。(笑)

そのあとに、病院の近くに自閉症の子に特化したTEACCHトレーニングやっているところを見つけて、そこで2年間訓練を受けました。