梛丹さんのページ

全く知らずに
既に２０歳の息子
17の娘


受け身では何一つ始まらないのは知ってる。


デイも病院も詳しくは教えてくれない


役所も何しにきました?的な対応が多い
相談するならどこに行きゃいいんだ？
はっきり言って手帳もあるが大人と子の違いがわからない、年金は私が納めた。

いったい。我が家はどう動きゃいいんだ？
知らんしな


これの事だわ

娘よ。
お片付けを覚えてくれ

床に服やら書類やら教科書やら手芸用品やら
とにかく物が
積雪？30センチ
すり足で歩かんとあかん。

いくら片付けても仕事行ったり体調崩したら一気に広がる( ꒪⌓︎꒪)


そして。
気にしない

気にしてくれ。
全室やし、キッチンも


ほんまにいつ理解するのか溜息😮‍💨が続いちゃう
いや。深呼吸やからな！
って強がるけど


辛くてテーブル片付けたら
メダカをおく！とメダカを瓶に数匹いれて待機したけど

私の癒しのためにメダカのストレスになるか！と諦めて遠い棚に設置
溜息😮‍💨

癒しのサンザシドライフルーツ にハマるฅ( ̳͒•ಲ• ̳͒)♪︎
気にしないけど片付け終わらない

趣旨とは違いますが、
是非是非LITALICOさんや、他支援の方にお願いしたい。


わりと関係していた方がそちらに移行されていて
少しずつ情報は入ってきていますけど情報が少ない。
使い方すらわからないし、出来ればそこが必要になりそうなデイ等で説明会や、紙？があればどうしたら良いかわかるようになり、使いたい人が困らないかなぁって思ってます

なかなかいろいろな特性があるからピッタリってのが難しいとかいろいろ聞きますけど

先生方から

あの、、、数値で大学までいき、一人暮らしをさせたお母さんですから

息子が普通就職でやっていける道、
娘が緘黙のまま就職を普通に出来る道を一度は切り拓いて

周りに夢を！と（笑）試されてます( ꒪⌓︎꒪)なんですかねー（苦笑）
やりますけどね？多分。

少しでも無理が来そうでしたら直ぐに駆け込むつもりですけど。

そんな子にもアドバイスや相談にはのれるサポートも出来ればいいなぁと願っています

ま。長期休暇だから困っていた訳じゃないけど？多分

学校からの電話がないだけマシやけど
宿題をいかに提出させるかはかなり知恵を使い、前半二週間以内に終わらせていたかな？

学校も一週間で提示に来た学生は➕加点とか←5点とかやけどな。

した事により提出物の点検が早く整い　ほとんどの学生が学校開始のテスト教科以外のやらなくても良い、美術やら作文やら習字の提出率が上がり、学校として、出せる作品が選びやすく、受賞率も上がったと、学校一丸となって協力頂きました。←小中

もちろん我が家は提出させなければならない物をさっさと出せる事で無くす率も上がる、みんなが提出する為さっさと終わらせてしまうのが普通？と思い込んで夏休みあけ前に叱らなくても良くトラブル回避になる。


ただ児童館等は子供達が嫌がり行きませんでしたので、連日ワンオペ←ま。私一応一度も誰も変わってくれなかったし、アノヒトですし、実家も微妙なんでずっとワンオペ当然でしたので、1人で違う2人を上手く回さねばならず

ありとあらゆる想像巡らして🤭
スイミングの短期入れて休憩時間確保したり←あまり休めない

風呂で水風船投げ←片付けが楽

庭にはビニールプールが中学近くまで
その後は水風呂に。
水鉄砲🔫で的当ての的を作っておいたり

罠を張り巡らせ

とにかく暇にしない( ꒪⌓︎꒪)という努力🤭

それでも後半疲れて携帯やゲームに夢中に私は昼寝で昼夜逆転

最終週くらいに入れ替わり戻すの苦労しました🤭

けど必死で走り回ってたので長期休暇だから大変だった訳ではないかと。


旅行は付き添いを探すのが大変であまり計画出来たことないですけど

朝からバタバタ言わなくてすむ！
まったり学校でのトラブルがないだけで長期休暇待ちをしていた気はします

宿題ができないのは日常的にトラブルでしたから学校と加点作戦に話し合いが小学校高学年には整った事がトラブル回避に繋がってたすかりました。

高校でそのシステムがなく。
提出に苦労しましたので、仕事でも早めに提出できる訳ですし、先に受け付けてくれるだけの
システムはあれば良いなぁといまだに思います。

因みに娘の高校はネット提出なので早い分には添削入ってやり直しが出来るようです


学校により融通が違うので、進学の際参考になれば幸いです

うーん。
進めていいかわからないけど（笑）

人体模型アプリ。

クイズでタイムを競って行く。

指先のトレーニングと人体に詳しくなり（笑）異常にそこだけ学校のテストが良かった（笑）

大学生になった息子が電話してくる時は


お金が絡んでいるとついつい身構えてしまう。


学校の電話が鳴り響く日々と
どちらが穏やかやろか( ꒪⌓︎꒪)と
携帯を睨んでしまう


はぁ。
ひとまず振込しよう

朝かかってきたのを
今書いて思い出した人

まあ。コレは
普通児でも同じだと思いますよ。
おっとりさんかイライラさんかとか。性格や、余裕の差や、周りがどのくらいゆとりが？あるかなんかも関係しますよね？

うちは
3歳くらいの頃のパニック
は

担いで退散する方法があった。
けど2人担ぐのは難しい。まあまあ珍道中だったから毎日人の少なめな公園で過ごした。賃貸だったから気を使うし。逃げていた。
父親は使えなかったし。
親は遠かったから一人でかかえていた。


超えたあたりから( ꒪⌓︎꒪)
ウナギのようにくねるわ←チャイルドシートからも( ꒪⌓︎꒪)椅子からも腕からも移動が難しくなった。すり抜ける

タコのように張り付くわ←床に張り付く、キュウバンのように壁にも


扱えないから人様の邪魔になろうと頭を下げ、安全確保←道路を避けて端まで引きずり、おさえ？ながらもう一人を見る( ꒪⌓︎꒪)
今思えばよくやったな。

とにかく外出は辛かったし危なかった


理由があり、パニックになるが確実に💯理解できている訳でもない為納めるのに時間がかかる場合も


学校に入り理由が言えずに呼び出されながら我が家のせいになる事も多々。理不尽も沢山あったし、
飲み込みながら育児をしていた

必死だった


反抗期も後半になりある程度成長して減りはしたけど
眠いとか、ストレスとか
思い通りに作品作れないと



やはりまだパニック🌋する。


ま。大人だってテンパるんだから
うまく付き合えるようになれたらいいね？

と思っているけど
最近ニュース見てると( ꒪⌓︎꒪)
あ。終わりがない感じだなぁって80代でも切れてはるよな。って


わかっているのは自己肯定感が大切で、あまりスケジュールとか、時間、心とか全て詰め込まない事

ゆとりを持って生きることかなぁって思うけど
毎日振り回されてます

息子が困っているのに
お母さんがパニックにならない！


え、、、パニックって🤯いうか
混乱して困ってるから相談してるんだよね？


といつも怒られて凹んで
誰も頼れなくて
必死で生きているつもりだった

が、先日ドクターのお子様が
発達さんだと発覚したらしく


おかあさんに謝りたい
キツイ事言って申し訳なかった
理想的にはいかないね。
って（笑）


ドクターに悩み相談をされた。
因みに親が挫けて訓練辞めちゃ人が多発していたけど
ここ程近隣？1時間以内できちんと訓練がある場所がなかった。

途中、このドクターに親用の診療内科を紹介されるほど、親たちが苦しんでいる人が多発していたのはドクターは子どもの為に一生懸命だったからだと思いたい
泣きながら緊張しながら行ってました。

まあ、我が家は療育医このドクターの他に

最寄りに薬を出してくれたり
相談や学校調整をしてくれる癒しのドクターがいて。←このドクターのおかげで生きてきました、今は行方不明に、、、病院の問題らしく急に大量のドクター行方不明になってますけど。


子どもが頼れるドクターと親が頼るドクターはどちらも必要だと思いますが自立支援等は1箇所なので

お薬出る方を我が家は自立支援使ってました。

我が家は1学年ひとクラスの学校に通っています？いました？


まずは小学校
息子は学年上がるたびにコレができなければ支援学級に行ってください
とはっきり差別されながらまるでイジメのような態度を教師に取られながら五年生で先生が個性だよ？っ多少勉強できなくても学ぼうとしてるし任せてくださいって言ってくれたから
ぐんぐん伸びました。彼はもともと自分を好きか嫌いかはっきり感じ人へのこだわりが強かったから

そんな事言われて通常級にこだわった理由は周りは誰一人息子の障害を許さなかったから

通級指導の先生とはかなり話し合いをしましたし。
クラスの保護者たちとも迷惑になる場合は言って欲しい旨は伝えてましたし
クラスの子供達はしっかり息子をコントロールできていましたからパニックになる前にしっかり対応してくれて、どうしても相性の悪い子が絡んだ場合しっかり間に入ってくれたりしていました。

子供達は自然に身につけていく幼稚園で学んでくれていたのが普通級と通級で行けた理由だと思います。
中学では先生が間違えてる！と息子の対応ができる子達と一部教師がしっかり息子をサポートしてくれていました。感謝しかありませんが子供達には息子がいたから今の自分があるし、わかりにくい障害ってのを理解して、どうしたらいいか社会に出ても役に立つよ！と言われてます（笑）
複雑ですけど


高校になりまた一人になり、トラブルはありましたけど
普通にぼっちも苦じゃなく過ごしたようです

中学、高校共に通級使えなかったのは痛手でした。


娘は中学まで通級を使いしっかりサポートされましたが、
高校は使えてません。
何も言わずに耐えている姿を見受けますので、サポートと繋ぎたいなぁと春の懇談会待ちしてます。


悩んだ時は担任より
客観的に見てどうかを
教頭先生や校長先生にちょっとお時間頂いて見ていただき、
このままでいいと思うよ。と言われて通常級にいました。


担任の先生は器次第。
多分楽をしたいというかこうしたいって向きに向かうかどうかで
邪魔だったんだと感じていました。


もちろん通級指導の先生の意見的にも苦しいかもしれないけど、このまま伸びる筈だから笑って見守ろうよ！と支えて頂ける方に当たったことは大きかったと思います。


それでも支援級に移った方も沢山いらっしゃいますが、
楽になった。きたら？子供達が可哀想やで？
といわれたりはしました。が
普通に進学するのが羨ましいと言われてます。


一時支援級に行っても進学できると誘惑されましたが、

なかなか内心がない支援級から高校、
支援級でまあ、優しい空間から通常級は
やはりハードルがまだ高い気はします。


だからできるギリギリならしがみつきも私はアリじゃないかなぁって。
ただあくまでギリギリやサポート体制を整えたり、自分がどこまでサポートに、全力をつかい、頭を下げれるかはあると思います。


正直歯がすり減るくらいは食いしばり、ギリギリのラインまで遊びながら勉強を教えました。
小学校教師になれるし、高校も入れるわ💢ってなりました🤭
けどもう忘れちゃいましたけど。


私的にはギリギリ普通に働けるところまで持っていきたい
普通が何かはわからないけど
税金が納めれるくらいの就職をして、たまに笑って遊びに行くごく当たり前の未来を夢みてます。

ま？頭の良い？けどコミニケーションが取れない娘は引きこもりながら稼ぐ方法を模索中のようですけど
それはそれでリモートで未来的には普通？になるのではないかと。

そろそろ私も
少し遅めの私の未来を考える気力が欲しいところです。


通常級から支援級は一応どうしてもしょうがない時にと考えた方が今のところ言われているようには復旧が難しいと私的には思いますから気軽に移動して未来の選択肢を減らさない

移動したとしても今の時代なら
パソコンが使えれば大丈夫なのかもしれない
とはちょっと夢みます
無理に背伸びしないで良いのが一番ですけど、沢山相談して沢山の可能性を残して、夢だけではなくその子の未来を背負って選択するのだと考えて話し合って欲しいなと思います


疲れてへとへとでも、話にならなくても、その選択が人生を左右してしまった子をみていて私はちょっと安易に支援級ってのはどうなんかなぁって思ってます。
うちの子よりかなり運動も勉強もできるのに、お友達もいるのに
お兄ちゃんが支援学級だからと支援級に行ってしまい、就労支援でお金あまりもらえないよねー

羨ましいわ。


と良く言われる今日になると
あの安易な選択を集団でして、誘われたけど断れた自分が偉かったと、支えてくださった皆様に感謝が最近更に感じます。


全否定するわけじゃない
ただ。もし可能性があるなら
もし、誰か一人でもやってみればと思うなら

選択をする前にお子さんが踏ん張れる環境整えての話ですけど
踏ん張ってみても良いかと思います。


頑張って今すごくしんどい人に踏ん張れ！って言うわけやなく

こんなバージョンもあったよ?という希望になればいいなぁ

私は花と空が好きだなぁ

桜餅用の桜どれやっけな
近々聞かなきゃ散っちゃう