「ダウン症って不幸ですか?」その問いに答えるのは、ありふれた日常の光景

「ダウン症って不幸ですか?」その問いに答えるのは、ありふれた日常の光景のタイトル画像

ABCのラジオ番組の制作に携わり、ラジオ放送番組部門最優秀賞を受賞された放送作家・ライターの姫路まさのりさん。姫路さんの書籍・処女作となる『ダウン症って不幸ですか?』(宝島社)をご紹介します。

C85ab5b6864331db0fdf68b120f793cbf5916c149066e3481180a3ed4650a414 s
7412 View

ボク、普通のお父さんですけど、一緒に話をしてもいいですか?

姫路まさのりさんは、「ダウン症は不幸ですか?」という番組(ABCラジオ)の制作に携わり、ラジオ放送番組部門最優秀賞を受賞された放送作家・ライターです。

今回のコラムでは、姫路さんの書籍・処女作となる『ダウン症って不幸ですか?』をご紹介します。

姫路さんはライフワークとしてダウン症のあるひとたちと向き合い、社会に発信しています。しかし姫路さん自身は福祉や教育に携わる支援者でもなく、ご自身にダウン症があるお子さんがおられるというわけでもありません。

また私も同じく、ダウン症があるわけでも、ダウン症がある家族がいるわけではありません。

いわゆる「当事者」ではないという共通点を持つ人による書籍という点で、同じ距離感に立って読み進めることができました。

ダウン症の子どもを持つ家族、それぞれの真実

『ダウン症って不幸ですか?』では、5つのご家族の物語がインタビュー形式で掲載されています。姫路さんの筆致は柔和でくすっと笑える部分も多く、取り上げているご家族の情景はとても暖かです。私にとっても、感動し共感を覚えるシーンというのは、ありふれた日常的なエピソードの部分でした。

第2章に書かれている2つ目のご家族、梶原さんの娘さん・文乃ちゃんとそのクラスメイトとのラブラブ仲良しシーンは、自分自身の小学校時代を思い出して「ふふふ」と笑いがこみ上げてきたほどです。

私にとってダウン症がある子との原体験は、同じ学校でお昼休みに一緒に遊んだA子ちゃんです。普通に喋ったりトランポリンで遊んで…というほのぼのとありふれた日常の記憶です。

お昼休みが終わっちゃうのが惜しく、後ろ髪惹かれ、特別支援の教室を後にする前にぎゅーっとみんなでハグをする…そのぬくもりを思い出しました。

ひとと触れ合った暖かさというのはいつまでも心に残り、そのことが物事を考え行動する起点にもなります。世代にもよると思いますが、このように日常にダウン症がある子がいる生活を経験している人は少なからずいらっしゃると思います。しかし、それがどんな感じだったか話してシェアしたり、この本のように当事者やご家族以外がまとめた経験談を読む機会というのは、あまり多くはないかもしれません。

私も自分の原体験を思い出すきっかけを得て、引き込まれるように読み進めましたが、特に姫路さんが文中で

「ダウン症のある子どもはまるでコタツの様な存在。温かくひとなつっこさに引きつけられ子どもたちが自然に寄ってきてしまう」

と言っていたのはとてもうなづけました。

それは一般的な「ダウン症がある子どもは天使のような存在」と恣意的に美化する文脈とは違います。"普通のお父さん"として等身大でダウン症のある子どもたちと向き合った姫路さんならではのユーモアとやさしさに溢れた表現だと思います。

ありふれた日常の情景なのに、どうして胸が熱くなるのか

この本を読まれた方は、ダウン症がある子と関わった自分の原体験をふと思い出すような、優しい気持ちになるエピソードにたくさん出会えることでしょう。もちろんその原体験が特にない方にとっても、胸を熱くさせる部分がとても多いと思います。

たとえば、第2章のおおとりを飾る喜井さんご家族のエピソード。ダウン症がある娘・晶子さんの仕事帰りを待っている、定年退職されたお父様。晶子さんから毎日かかってくる「帰るコール」。そして時間ぴったりに始まる二人の晩酌、冗談を飛ばし合いながら楽しむ様子は、ありふれた日常の情景です。

それなのに、毎日がそうして巡っていること自体になぜか目頭が熱くなりました。

私が流すこの涙は一体何でしょうか。ありていにいえば「やっぱりどこかで偏見があった、ごめんなさい」という、社会を構成するひとりとしての懺悔の涙、なのかもしれません。

書籍の冒頭、姫路さんが引いている新出生前診断の示すショッキングな数字とその分析が端的に示すように、実際のダウン症のあるひととの生活像と、妊婦の立場でイメージするそれとのギャップは、決して小さくはないのが現状です。

新出生前診断をめぐっては、賛否両論含め様々な見解が混在する昨今ですが、新出生前診断を受けるか受けないかの選択をする前に、姫路さんのこの書籍を読んでもらいたい。いまここ・現在の日本で、こんなに幸せを分かち合いながら暮らす家族がいるという事実こそ知ってほしい、そう願ってやみません。

「ダウン症って不幸ですか?」大規模調査が示す当事者の答え。そして私たち読者は…

厚生労働省は2015年、日本ダウン症協会の全面的な協力のもと,予算を投じ全国的なアンケート調査を行いました。

このアンケートはDown症候群がある人の家族からの調査と, Down症候群を持つ本人の自己認識に関する調査の二つを行った。本調査の結果, Down症候群がある人では,多くの人が高校を卒業して働いているが,就労においては収入の問題が存在した.一方,Down症候群がある人は,幸福感を持ち,周囲との人間関係にも満足している状況が認められた.DSのある人の多数が自己肯定感を有していることが明らかになったのは,社会において重要な情報になったと考える.

---
出生前診断における遺伝カウンセリングの実施体制及び支援体制のあり方に関する研究

出典:https://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/NIDD00.do?resrchNum=201506007A
つまり、姫路さんの書籍タイトル「ダウン症って不幸ですか?」に対する答え、厚生労働省は「NO」と明言しています。

さて、わたしたちはどのようにこの結果を受け止めるべきでしょうか。答えのヒントは姫路さんの書籍の中にちりばめられています。インタビューをしたご家族の力強い言葉に触れてみてください。

「ダウン症って不幸ですか?」その答えはこの本を読み終わったのちに読者の皆さんの心の中にみつかるでしょう。それを楽しみに、ぜひ読んでいただきたいです。

書籍『ダウン症って不幸ですか?』

ダウン症って不幸ですか?
姫路まさのり(著)
書籍名:『ダウン症って不幸ですか?』
著者:姫路まさのり
発行:宝島社
価格:本体1300円+税
ダウン症とは?症状や具体的な特徴、生活の様子などのタイトル画像
関連記事
ダウン症とは?症状や具体的な特徴、生活の様子など
ダウン症の赤ちゃんが生まれる確率は?出生前にわかるの?のタイトル画像
関連記事
ダウン症の赤ちゃんが生まれる確率は?出生前にわかるの?
「障害者の感動ポルノ」を巡る議論で、私たちが見落としていることのタイトル画像
関連記事
「障害者の感動ポルノ」を巡る議論で、私たちが見落としていること
当サイトに掲載されている情報、及びこの情報を用いて行う利用者の行動や判断につきまして、正確性、完全性、有益性、適合性、その他一切について責任を負うものではありません。また、掲載されている感想やご意見等に関しましても個々人のものとなり、全ての方にあてはまるものではありません。
Avatar11
Column title

あわせて読みたい関連記事

【発達ナビの読書週間】発達ナビ編集長・鈴木悠平のオススメ本のタイトル画像

【発達ナビの読書週間】発達ナビ編集長・鈴木悠平のオススメ本

10月27日~11月9日は読書週間!発達ナビでも様々な方に発達ナビユーザーさんへのオススメ本をご紹介いただきます!読書週間のしめくくりは、...
発達障害のこと
6386 view
2017/11/10 更新
著者・自閉症児の母、立石美津子さんー完璧主義の教育ママが、息子のあるがままを受け止められるまでのタイトル画像

著者・自閉症児の母、立石美津子さんー完璧主義の教育ママが、息子のあるがままを受け止められるまで

自閉症のお子さんをもち、著者・講演家としてのご活躍の立石美津子さんが、新著『立石流子どもも親も幸せになる発達障害の子の育て方』を発売されま...
自分と家族のこと
31727 view
2017/01/11 更新
「スクールカウンセラー」は悩める親子の強い味方!専門家・池田行伸教授に聞く、上手な活用術とは?のタイトル画像

「スクールカウンセラー」は悩める親子の強い味方!専門家・池田行伸教授に聞く、上手な活用術とは?

就学期のお子さんを育てている、悩める保護者のみなさん!「スクールカウンセラー」って、どんなイメージがありますか? 「まとまった相談ごとが...
進学・学校生活
6843 view
2017/11/06 更新
児童相談所の役割は?子どもの健康管理や虐待対応など...子育てに悩む方々を救う役割をご紹介します!のタイトル画像

児童相談所の役割は?子どもの健康管理や虐待対応など...子育てに悩む方々を救う役割をご紹介します!

「子どものわがままに困っている」「叱り方がわからず、ついきつくあたってしまう」などの子育ての悩みを相談したいときはありませんか?児童相談所...
発達障害のこと
2879 view
2017/09/26 更新
ダウン症とは?症状や具体的な特徴、生活の様子などのタイトル画像

ダウン症とは?症状や具体的な特徴、生活の様子など

ここでは、ダウン症についての基本的な情報、そしてダウン症のある人の生活についてまとめました。ただし、合併症の有無や、その程度に関しても個人...
発語・コミュニケーション
524875 view
2016/06/02 更新

この記事に関するキーワード

コラムに対する投稿内容については、株式会社LITALICOがその内容を保証し、また特定の施設、商品及びサービスの利用を推奨するものではありません。投稿された情報の利用により生じた損害について株式会社LITALICOは一切責任を負いません。コラムに対する投稿内容は、投稿者の主観によるもので、株式会社LITALICOの見解を示すものではありません。あくまで参考情報として利用してください。また、虚偽・誇張を用いたいわゆる「やらせ」投稿を固く禁じます。「やらせ」は発見次第厳重に対処します。