NHK「発達障害プロジェクト」でも伝えきれない現場の困難、イチ主婦としてできること

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我が家には4人の子供がおり、6年生の次男がADHD(注意欠損多動性障害)+ASD(アスペルガー)と診断を受けて支援を受けながら通常級に通っています。

情報が乏しかった診断当時と今とこれから、NHKの「発達障害プロジェクト」の始動から考える、当事者家族としての私のこれからのことを書いてみました。

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息子が診断を受けた当時と「今」、時代は着実に変わっている

次男が診断を受けた3年前、私は発達障害についてほぼ無知でした。
周囲でその言葉を聞くこともほとんどなく、取り寄せる専門の書籍を漁るしかないような状態。

それが最近はテレビで「発達障害」という言葉を聞く機会がどんどん増えています。

書店にも大人向けや支援者向け、子供向け、さまざまな書籍が増え、ネット上でも色々な取り組みが始まり、情報を得やすくなったなぁと感じています。

先日からNHKでも年間を通した「発達障害プロジェクト」がスタートし、「NHKスペシャル」や「あさイチ」など色々な番組で取り上げられ始めました。

言葉すら知られていなかった頃と今と、そしてそれよりもっと前の、配慮どころか診断につながることすら難しかった過去と、発達障害の当事者や保護者を取り巻く環境はここ数年でどんどん、目まぐるしいほどに変わっていっているのだろうと思います。
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NHKの特集を見て湧いた、相反する2つの感情

NHKスペシャルの中で流れたADHDやLDの子の感じ方を表現した再現VTRに、あぁこんな風に当事者の困難を可視化する方法があるんだ、と感心しました。

色々な手法やスタジオの当事者の方の声から、これまであまり表に出ることのなかった当事者の抱えている困難が語られていく…

妖怪「ペラペラノドン」に支配されちゃうんだと語っていた男の子は、どこか次男に似ていました。言葉が溢れてきてどんどん喋ってしまう彼の映像を見ながら、次男は「僕とそっくりだ」と笑っていました。

同じ、そっくり、そうそうこんな感じ…

番組を見ながら次男の言動に近いものが見えるとそう感じて、どこか安心したり、そこからヒントを得られたらと画面に食い入る自分がいました。

でも、同時に

違う、ぜんぜん違う、そんなんじゃない…

という全く逆の感情がわく場面も。

「違う」「うちはそうじゃない」同じ診断名でも、“ピタリ賞”の事例にはなかなか出会えない

「アスペルガーの●●さん」と紹介されている方の困難は、同じような診断名がついている次男のそれとは全く違っている、ということはよくあります。

例えば幼少期の自閉症スペクトラムの子によくある特徴とされている
・目線を合わせない
・人の話したことをオウム返しする
・呼んでも反応しない
・言葉を話すのが他の子と比べて遅い
・予定が狂うと混乱する
・強いこだわりを持つ

などは、うちの次男にはほぼありませんでした。
(それが診断に至るのが遅れた要因でもあったわけですが)

テレビで紹介されるADHDの特徴については割と似てるなぁと感じることはありますが、併発している事例はあまり紹介されていませんし、次男の抱えている困難をそのまま表現しているものに出会うことはまずないんだろうなぁ、と思いながらテレビを眺めていました。

伝えたいことが、多すぎる ー ひとくくりにできない発達障害のリアル

発達障害、とひとことで言っても、伝えたいことが本当に多すぎると思うのです。

発達障害というと「ASD-自閉症スペクトラム」「ADHD-注意欠如・多動性障害」「LDー学習障害」の3つがあり、それぞれに併発する事例もある、と重なり合う3つの円で紹介されることがよくあります。
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でも、この3つだけじゃない。
この3つの重なり具合だけじゃない。


知的障害を併発しているケースにはそこにしかない困難があるし、同じような特性でも環境によって困難の度合いは著しく変わっていく。

次男も学級の環境の変化によって特性が強く出て困難が増えることもあればとても穏やかに過ごせることもあります。


100人いれば100通りの困難がある、それが発達障害。


テレビで誰かが紹介されればされるだけ、「自分に近い」と感じる人よりもはるかに多くの、「同じ診断名だけど自分は(子供は)違う、そうじゃない」「こんなケースもある」という気持ちが当事者の中に湧くのではないか、と感じています。
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諦めず、息長く、わたしの言葉で

テレビで発達障害について放送されるたびに、「足りない」、「もっとこんなことも伝えて欲しい」、という声が出てくる。

私も最初は、足りないことに対してモヤモヤしていた一人です。

でも、もしかしたら「足りないこと」それこそが、周知という大きな目的の陰にある、この特集のもうひとつの成果なのかもしれない、とも思うのです。

1つの番組には伝え切れる情報量には限りがある。でも放送を見て、発達障害について知る機会を得た人、知ろうと思った人はきっとたくさんいると思います。

私が自分のブログでちまちま何かを発信しても、発達ナビがどんなにアクセスが増えても、人気番組での1回の特集の与えるインパクトにはとても敵わない。

NHKが1年間という長いスパンで、かつEテレだけではなく広い視聴者層に訴える人気番組の中で特集を組んでいってくれる、これはすごいチャンス。

一方で、そうやって関心を持ってくれた人に対して、1回の番組だけでは伝えきれない情報を補うことが、私たち一人ひとりがネットでの発信で担える役割なのだと思います。

彼らの目に留まるところに「それだけじゃないんだよ」「こんなケースもあるよ」「こんな風に支援を受けている人もいるんだよ」と、当事者や家族として、個々に経験してきた困難を発信していくこと。また、テレビやネットのメディアでは見えてこない、「言葉を持たない」当事者の困難も、それ以上にたくさん存在しているのだと伝えていくこと。

ブログで、twitterで、Facebookで、この発達ナビの上で…

いろんな形で、息長く続けていく。

それが、発信することのできる当事者家族としての今自分にできることなんじゃないか、と感じています。
 
 
これまでたくさんの当事者やその家族の方たちが切り開いてきてくれたおかげで、今の支援体制があり、その恩恵を受けてきていること。その過去に想いを馳せながら、テレビの力が開けてくれた小さな風穴を、自分たちが切り開く。

「発達障害プロジェクト」がすべての放送を終える1年後に発達障害のある人たちを取り巻く感情がどんな風に変わっているか。

現実を変えていくたくさんの鍵の中の小さなひとつが、いま、私の手の中にあるような気がしています。
きっと、あなたの手の中にも…
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