ダウン症のある子どもの子育て手帳『+Happyしあわせのたね』刊行!

2017/09/18 更新
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ダウン症のある赤ちゃんを育てている方向けの、便利な手帳があるのをご存知ですか?日本ダウン症協会が2017年度に発行(企画・制作21+Happy)、現役でダウン症児の育児をするママの声を活かした構成内容になっています。一般の母子手帳と違うところは"その子のペースに合わせて”記入しやすい工夫があるところ。早速中を見てみましょう。(画像提供:日本ダウン症協会)

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発達ナビニュース
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ダウン症のある子どもの子育て手帳が誕生!母子手帳と一緒に持ち歩こう

公益財団法人「日本ダウン症協会(JDS)」は2017年度に、ダウン症がある子どもの保護者向け手帳『+Happyしあわせのたね』を発行(企画・制作21+Happy)しました。B6サイズ・64ページにわたる小冊子で、お手持ちの母子手帳と併せての持ち運びも便利なサイズです。

7月1日より、希望者に向け無料配布されています(要送料負担)。手帳の全ページは協会のホームページからPDF形式で閲覧可、コピーフリーでダウンロードも可能です。
ダウン症がある子どもの成長は比較的ゆっくりしているとされていますが、日々着実に成長していきます。

一方、赤ちゃん期の成長と体調管理に関しては、保護者の方の戸惑いや不安もあることでしょう。正しい育児に関する情報をどうやって取り入れたらよいか見当もつかない、という方もいらっしゃると思います。

また保護者の方のご自身の日々の生活についても、この先どうなっていくのだろう、いまの仕事は続けられるのだろうか…など、漠然と不安に思っている方もおられることでしょう。

今回発行された『+Happyしあわせのたね』は、そんな新米パパ・ママの気持ちに寄り添いながら、ダウン症のある子どもを育てている現役の保護者の方からの声をたくさん集めて作られた手帳になっています。

さっそく、その中身をめくってみましょう。
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画像:日本ダウン症協会(JDS)
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まず、表紙をめくると、とても柔らかな祝福の言葉ではじまります。

「お子さんのお誕生、おめでとうございます」

お子さんが生まれてすぐのおかあさんは、心も体もいつも通りには動きません。想像以上にヘトヘトでもあります。そんなデリケートな時期だからこそ、「言葉」はそっと包み込むような優しい存在であってほしい…

プロローグのメッセージには、そんな命をはぐくみ慈しむ人たちへの想いが込められています。言葉の花束となって保護者の方の心にそっと届けられることでしょう。

<先輩ママからのメッセージ> たちばなかおるさんの育児漫画

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画像:日本ダウン症協会(JDS)
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たちばなさんはダウン症のあるお子さんを育てる漫画家さん。ポップな色使いで、「ユンタくん」との日常が描かれています。この漫画を実際に手にとって読める!というのも、この冊子の魅力の一つです。

赤ちゃんとの生活が始まったばかりの新米ママ・パパにとって、「今、本当にこれで大丈夫なのかな?将来はどうなるんだろう…」といった漠然とした不安は常につきものです。

ましてや、ダウン症がある子どもがどんな風に育っていくかなんて全く見当もつかない、ものすごくハードな道のりなのではないか…と思うのも無理はないことかもしれません。
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たちばなさんの漫画を読むと、良い意味でたくさんの「裏切り」があります。

一般的には顔に共通した特徴があるとされるダウン症候群のある子どもですが、たちばなさん御夫婦は「私に似ている!」「いや、俺に似ている!」と言い合います(間に挟まれた子どもはきょとーんとしています)。

――気が済むまで親バカが言い合えるほどの、仲睦まじい御夫婦の日常がそこにあります。

哺乳力が弱く、授乳に時間がかかる乳児期。たちばなさんは、ながらヨガ、ながら料理、お仕事だってやっちゃう!?

――どんな育児書にも載っていそうにない、肩の力の抜けたリアルなダウン症児と暮らすママの姿が、ありありと浮かんでくることでしょう。

そんな四コマ漫画で綴られるユンタくんの成長漫画「生後まもなく」「歩くまで」「オムツのこと」「ゆっくり育つ面白さ」「仕事もできます」「ダウン症の特徴」「この7年」7つの作品が掲載されています。

新米ママだったたちばなさんの赤裸々な気持ちを描写したシーンを含む作品は、この冊子を手に取った保護者の方にそっと寄り添い、勇気づけてくれることでしょう。

成長記録 <はじめての記念日>

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この手帳の最大の特徴は、子どもの成長の様子がその子のペースに合わせて記入しやすくなっていることです。

ダウン症のある子ども特有のゆっくりペースの育ち(非定形発達)を、一般の母子手帳や一般的な育児書・雑誌にあるような「定型発達児向けの尺度」に合わせて計測し続けることは、保護者の方にとって精神的な負担がとても大きいはずです。

ご紹介している冊子『+Happyしあわせのたね』には、その子なりの育ちをペースに合わせられるように、記録する尺度の方を調整し、編集されています。

「成長記録のページ」は、エピソードベースでわが子の育ちを記録に残すことができます。
また、webサイトには、ダウン症がある子どもの成長曲線を示したグラフもあります。

こちらをダウンロードして、母子手帳と一緒に携帯すれば、いつでも参照することができますね。

将来公的サービスを受ける際にも役立つ!<手帳の記録・通園通学の記録>のページ

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画像:日本ダウン症協会(JDS)
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子どもにどんなことがあったか記録を残すことは、保護者の方のメンタル面を支えるだけでなく、お子さんの手続きなどを進める際にも役に立ちます。

ダウン症のある子どものための公的なサービス(補助金の申請、療育機関の手続き、各種手帳の取得、移動支援など)を受ける際、今までどんな支援や教育、手続きがあったのか、過去にさかのぼって聞かれることがしばしばあります。

一般の母子手帳にはこの<手帳の記録・通園通学の記録>に該当するページが無いため、この『+Happyしあわせのたね』に乳幼児期からの記録を残すことで、保護者の方の助けになるでしょう。

役場職員や各施設の支援者に、度々子どもが生まれた時からのことを口頭で聞かれ、保護者の方にとっては煩雑な場合もあります。そんな時、手帳に残した記録をコピーして資料として渡せば、正確に情報を伝えることができますね。

※お子さんの将来に備えるための記録媒体は、『親心の記録』という手帳もありますので、参考になさってください。

「療育」?「親の会」?新米ママ・パパの疑問に応える多彩な体験談

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冊子の中では具体的に、

・「療育ってなに?」
・「地域の親の会、参加したいけど…ドキドキ」
・「職場復帰ってできるの?もう無理じゃない…?」

というトピックが設けられ、先輩ママ・パパの体験談が具体的に書かれています。
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上記の写真は、実際の「親の会」の様子。それぞれの親子が運動しながらスキンシップを図っている姿です。

親の会ってどういった雰囲気の場所なんだろう?何をするところなんだろう?という気持ちも、こんなビジュアルで見ると具体的なイメージが湧きますね。

冊子が欲しい方はダウン症協会まで連絡を

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■一般の方の申し込み方法

2017年7月現在、申し込み開始中です。順次発送を行っています。

*手帳は無料ですが、1冊100円の送料をご負担ください。
*1人1冊、在庫が無くなり次第終了します(1刷は5000部)。

メール:boshu@jdss.or.jp
件名 「子育て手帳申込み:会員」または「子育て手帳申込み:一般」
(申し込み多数の場合JDS会員を優先。ご了承ください)

メール内容
・氏名
・日中連絡先電話番号
・会員の場合は会員番号(封筒記載のID)
・ダウン症のある方とのご関係

*メール送信後、封筒に次の2つを入れて、JDSにお送りください。
1 100円分の切手
2 手帳送付先(郵便番号・住所・氏名)を明記した、10cm×5cm程度の紙 1枚

〒170‐0005
豊島区南大塚3-43-11
日本ダウン症協会 宛(82円切手を貼り、ご投函ください)
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