3歳で診断、実母に報告すると「1歳半で自閉症だと思ってた」!気を遣って指摘できなかったと知り…
ライター:ぼさ子
私はほぺろう以上に癇癪の激しい子を見たことがありません。ほかにもクルクル回り続けたりクレーンで要求したり…今思うと もっと小さなころからほぺろうはほかのお子さんと全く違っていたし、周りの人からひと目で「あの子は障害があるな」と思われていても不思議じゃなかったと思います。お恥ずかしいですが、それなのにわが子の障害に気づかなかった、そして受け入れたくなかった私のことをお伝えしようと思います
監修: 井上雅彦
鳥取大学 大学院 医学系研究科 臨床心理学講座 教授
LITALICO研究所 スペシャルアドバイザー
ABA(応用行動分析学)をベースにエビデンスに基づく臨床心理学を目指し活動。対象は主に自閉スペクトラム症や発達障害のある人たちとその家族で、支援のためのさまざまなプログラムを開発している。
LITALICO研究所 スペシャルアドバイザー
なぜ人から慰められるのか分からなかった、ほぺろう1歳ごろ
自閉症と知的障害がある、わが家の息子ほぺろうは現在保育園の年長さん。発語はいまだにありません。
そんなほぺろうですが、0歳台は「一度泣いたら激しい」とは思っていましたが平均的な発育を遂げていました。ところが1歳を過ぎたあたりからほぺろうは、発語がないことについては「男の子だから」「知り合いの男の子もそうだった」と慰められ、癇癪が激しいことについては「子どもだから」「まだ小さいから」と人から言われることが多くなりました。
親戚にも近所にも小さい子があまりいなくて、ほぺろうを生むまで子どもと接する機会が少なかった私。一般的な発育の様子がよく分からなかった上に、発達障害という言葉もあまり意識していなかったので「そういうものなんだ~」と慰めの言葉を鵜呑みにしていました。
そんなほぺろうですが、0歳台は「一度泣いたら激しい」とは思っていましたが平均的な発育を遂げていました。ところが1歳を過ぎたあたりからほぺろうは、発語がないことについては「男の子だから」「知り合いの男の子もそうだった」と慰められ、癇癪が激しいことについては「子どもだから」「まだ小さいから」と人から言われることが多くなりました。
親戚にも近所にも小さい子があまりいなくて、ほぺろうを生むまで子どもと接する機会が少なかった私。一般的な発育の様子がよく分からなかった上に、発達障害という言葉もあまり意識していなかったので「そういうものなんだ~」と慰めの言葉を鵜呑みにしていました。
1回目の衝撃、1歳半健診
衝撃を受けた初めての機会が『1歳半健診』です。泣き暴れるほぺろうを拘束しながら会場入り。待合室ではおとなしくオモチャで遊んだり絵本を読んで待機する子どもたちがたくさんいて、「1歳半の子たちはどこに居るんだろう?お兄さんお姉さんばっかりいるけど、さすがみんなしっかりしてる!」と感心していたら…それは全員1歳半の子どもたち。
決められたスペースで遊ぶ、泣き叫ばない1歳半児たち。それだけでもほぺろうには考えられない状況でしたし、ほかのママさんたちはお喋りに花を咲かせたりオシャレをする余裕があることを知って驚愕しました。
決められたスペースで遊ぶ、泣き叫ばない1歳半児たち。それだけでもほぺろうには考えられない状況でしたし、ほかのママさんたちはお喋りに花を咲かせたりオシャレをする余裕があることを知って驚愕しました。
すべての検査が乱闘だったほぺろう。発育面談では泣き暴れが激し過ぎて抱き抱えるのに精一杯。職員さんとのやりとりなど一切できませんでした。
当然「あとで個別にお話があります」と言われましたが、「まだ1歳半だもん。ずっと泣いてる子くらいいるものだよね?」と世間知らず過ぎてあまり気にしていなかった私。
今振り返ると、ほぺろうは「もう少し成長するまで様子を見ましょう」という感じでもなく、困りごとがハッキリ出ている子でした。おそらく職員さんはすでに「この子は発達障害の可能性がある」と思っていたのではと推測できますが、私は状況がよく分かっていませんでした。そして職員さんにすすめられた『月一回のことばの教室』に通うことに。
当然「あとで個別にお話があります」と言われましたが、「まだ1歳半だもん。ずっと泣いてる子くらいいるものだよね?」と世間知らず過ぎてあまり気にしていなかった私。
今振り返ると、ほぺろうは「もう少し成長するまで様子を見ましょう」という感じでもなく、困りごとがハッキリ出ている子でした。おそらく職員さんはすでに「この子は発達障害の可能性がある」と思っていたのではと推測できますが、私は状況がよく分かっていませんでした。そして職員さんにすすめられた『月一回のことばの教室』に通うことに。
2回目の衝撃、ことばの教室
『月一回のことばの教室』は、発育の指摘を受けた1~2歳の子どもたちが大きな部屋いっぱいに集められていました。ほぺろうと似た子がいるのかと思いきや、一歩部屋に入って感じたのは『レベル違い』。
職員さんが読む絵本を座って聞く・みんなと一緒に手遊びする・与えられたオモチャで遊ぶ…みんなができていることも、ほぺろうには想像すら難しかったです。多少グズっても、ほぺろうみたいに開始から帰宅までずっと泣き続けている子はいませんでした。そんな状況を目の当たりににしているのに、「ほぺろうはまだ1歳半だし、通い続けていれば皆みたいになるのかな~」と私は深く考えていませんでした。
職員さんが読む絵本を座って聞く・みんなと一緒に手遊びする・与えられたオモチャで遊ぶ…みんなができていることも、ほぺろうには想像すら難しかったです。多少グズっても、ほぺろうみたいに開始から帰宅までずっと泣き続けている子はいませんでした。そんな状況を目の当たりににしているのに、「ほぺろうはまだ1歳半だし、通い続けていれば皆みたいになるのかな~」と私は深く考えていませんでした。
その後しばらく通い続けても、ほぺろうに進展はありませんでした。癇癪が激し過ぎて職員さんと接することもなく、「毎回のように脱走するほぺろうを捕まえたり 泣くのをあやしに行ってるだけで、一体何のために通っているのだろう…」と悩んでいたら、見かねた職員さんから『発達検査』をすすめられました。
このとき、ほぺろう2歳2ヶ月。検査結果は『発達程度1歳4ヶ月』。どう考えてもハッとなる結果で、職員さんも「これで気づいて」とサインを送っていたのだと思います。でも「これから急に伸びる子もいるから…」と言われ、私は「そうなんだ~、急に伸びたりするんだ~」と慰めの言葉を真に受けていました。と言うより、この当時は発達障害の可能性を受け入れたくなかったのです。
そして、さらに発達の心配がある子が集められている『週一回のことばの教室』をすすめられました。
このとき、ほぺろう2歳2ヶ月。検査結果は『発達程度1歳4ヶ月』。どう考えてもハッとなる結果で、職員さんも「これで気づいて」とサインを送っていたのだと思います。でも「これから急に伸びる子もいるから…」と言われ、私は「そうなんだ~、急に伸びたりするんだ~」と慰めの言葉を真に受けていました。と言うより、この当時は発達障害の可能性を受け入れたくなかったのです。
そして、さらに発達の心配がある子が集められている『週一回のことばの教室』をすすめられました。