そもそもダウン症って？ 世界ダウン症の日はどういう日？
ヒトの46本（または23対）の染色体はそれぞれ、母親から1本、父親から1本受け継いで2本で1対となっています。3本あるのは突発変異でトリソミーといいます。このトリソミーが21番目の染色体に起こるほとんどがダウン症候群（ダウン症）です。染色体が異なることから、さまざまな特性が生まれます。
＜ダウン症とは＞
この染色体の突然変異は誰にでも起こり得ます。（中略）
ダウン症の特性として、筋肉の緊張度が低く、多くの場合、知的な発達に遅れがあります。発達の道筋は通常の場合とほぼ同じですが、全体的にゆっくり発達します。
心疾患などを伴うことも多いのですが、医療や療育、教育が進み、最近ではほとんどの人が普通に学校生活や社会生活を送っています。（JDSホームページより）
こうした特性のあるダウン症のある人ですが、当然のことながら、一人ひとり個性が異なります。
ダンスが好き、人懐こい、ということもよくいわれますが、人前で何かすることが苦手で引っ込み思案の人もいます。秀でた才能をもって活躍する書家の金澤翔子さんのような人もいますが、みんながみんな書家になれるわけではありません。筋力が弱いと言われ、スポーツで活躍している村井海人さんのような人もいますが、スポーツが苦手な人もたくさんいます。個性がさまざまであることは、ダウン症のない人たちと同じです。
ダンスが好き、人懐こい、ということもよくいわれますが、人前で何かすることが苦手で引っ込み思案の人もいます。秀でた才能をもって活躍する書家の金澤翔子さんのような人もいますが、みんながみんな書家になれるわけではありません。筋力が弱いと言われ、スポーツで活躍している村井海人さんのような人もいますが、スポーツが苦手な人もたくさんいます。個性がさまざまであることは、ダウン症のない人たちと同じです。
モデル・金子エミさん取材！ダウン症の息子・カイトさんが世界ダウン症水泳選手権 で3つのアジア記録を更新！ポジティブな声かけで培かわれた自信が「強さ」の背景に
今年の世界ダウン症連合（DSi）のテーマは「What does inclusion mean?」
ところで、3月21日は世界ダウン症の日ですが、その理由を知っていますか。それは、染色体23対のうち21番目が3本だから。この日は4月2日の世界自閉症啓発デーと同様に、国連で定められた記念日です。
ダウン症の「ダウン」は、最初の報告者である19世紀のイギリスの医師、ジョン・ラングドン・ダウン博士の名前からとられたものです。そして、ダウン博士の誕生日は11月18日ということから、11月には、世界ダウン症会議や隔年で開催される日本ダウン症会議が開催されます。
ダウン症の「ダウン」は、最初の報告者である19世紀のイギリスの医師、ジョン・ラングドン・ダウン博士の名前からとられたものです。そして、ダウン博士の誕生日は11月18日ということから、11月には、世界ダウン症会議や隔年で開催される日本ダウン症会議が開催されます。
世界ダウン症の日には、日本だけでなく世界中でさまざまな啓発イベント・活動が行われます。ダウン症についての国際的なNGO、世界ダウン症連合（Down Syndrome International：DSi）では、毎年のテーマを、世界ダウン症の日に合わせて制定します。
2022年のテーマは「What does inclusion mean?」、「インクルージョンってなんだろう？」。疑問形となっているのは、多くの人に、インクルージョンの意味を考えてほしいから。
2022年のテーマは「What does inclusion mean?」、「インクルージョンってなんだろう？」。疑問形となっているのは、多くの人に、インクルージョンの意味を考えてほしいから。
世界ダウン症連合のサイトより #inclusionmean? インクルージョンとは？と考えている様子の女性のイメージ
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障害者の権利に関する国連条約(UNCRPD)では、「インクルージョンとは、教育を受けること・就労することに関して、障害者がほかの人たちと同じように平等に、自由に受ける権利があるということ」を示しています。でも、現実には、ダウン症や障害がある人々は社会参加が十分にできていません。
実現できない理由の一つは、「インクルージョンとは何か」ということに対する多くの人の理解が一致していないから。だから、みんなで「インクルージョンとは？」と考え、ことばにして発信していきましょう。
（WDSD 2022: Inclusion Means...より冒頭文を抜粋・意訳）
「インクルージョンとはどういうことなのか、普段モヤモヤと頭のなかで考えていることを具体的なことばにしてみませんか？」と、世界ダウン症連合では、＃inclusionmean?（インクルージョンとは？）というハッシュタグをつけての発信を呼びかけています。
「本人」からの発信が注目されている！
JDSが運営する世界ダウン症の日記念イベントは2012からスタートし、「キックオフイベント」という形での開催は2016年から開催されるようになりました。このなかで、初回からの定番企画が「ダウン症のある本人による発表」です。発表者はダウン症のある人自身。好きなこと、頑張っていること、困っていることやそれを乗り越えた話も、自分の言葉で発表します。表情豊かなプレゼンテーションをする人もいますが、なかには発語のない人もいます。その場合は写真のスライドショーなどを使い、保護者や代弁者が本人の意思を確認しながら、本人の思いを言葉にして発表します。本人発表は、2017年から隔年で開催されている「日本ダウン症会議」でも注目のプログラムとなっています。
こうした本人による発表、セルフ・アドボカシーへの注目は世界的な流れで、2021年11月にUAE（アラブ首長国連邦）発信でオンライン開催された世界ダウン症会議でも、たくさんの当事者が発表をしました。
世界ダウン症連合のサイトには、各国のセルフ・アドボカシーをまとめたページもあります。
こうした本人による発表、セルフ・アドボカシーへの注目は世界的な流れで、2021年11月にUAE（アラブ首長国連邦）発信でオンライン開催された世界ダウン症会議でも、たくさんの当事者が発表をしました。
世界ダウン症連合のサイトには、各国のセルフ・アドボカシーをまとめたページもあります。
誰でも参加できる啓発活動、ダウン症啓発ポスターとチャリティーＴシャツ
JDSでは、啓発活動のひとつとして、2013年から毎年啓発ポスターを発行しています。趣味や仕事、さまざまなことに取り組むダウン症のある人たち、赤ちゃんから大人までいきいきとした表情を捉えた写真が中心のポスターです。
左から、2013年：カップル、2014年：子どもたち、2015年：保育園で働く人
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左から、2016年：水泳を楽しむ人、2017年：乗馬を楽しむ人、2019年：茶道の準教授
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2018年のポスターに登場したのは、熊本県天草市の40～50歳（当時）の方々の元気な姿でした。
2018年、熊本県天草市の仲間たち
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医学の進歩とともに、ダウン症のある人の平均寿命は60歳台ともいわれるようになりました。ダウン症独自の成人期の課題はさまざまなことがありますが、元気に暮らす壮年、高齢、さらには後期高齢者の方もいます。
左の2020年のポスターは、ラグビーを楽しむ人。2021年と2022年のポスターは全国から25名の方々の写真が集まりました。
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2021年と2022年のポスターは、各地から送られた写真をつないで作成しています。2022年はスポーツを楽しむ姿が集まりました。陸上、スキー、サッカー、鉄棒、野球、自転車、水泳、ジャンルもさまざまです。スポーツを楽しむ人たちもたくさんいることが伝わってきます。
今年のポスターテーマは、「結んで つつんで 動き出そう。」。つながりを大事にしながら活動し始める感じをあらわしています。「インクルージョンとは？」と同じく、思いを大切にしながら外に向かって自分から働きかけるイメージがわいてきます。このポスターを学校や会社、地域の掲示板などに貼ることで、ダウン症について知ってもらう啓発活動につながっています。
今年のポスターテーマは、「結んで つつんで 動き出そう。」。つながりを大事にしながら活動し始める感じをあらわしています。「インクルージョンとは？」と同じく、思いを大切にしながら外に向かって自分から働きかけるイメージがわいてきます。このポスターを学校や会社、地域の掲示板などに貼ることで、ダウン症について知ってもらう啓発活動につながっています。
※ポスターは送料無料での配布、またはサイトからダウンロードも可能。送付を希望する場合はJDS事務局に申し込みを。
もう一つ、ダウン症協会が毎年取り組んでいるのが、オリジナルTシャツをつくるブランドJamminとのコラボレーションでのチャリティーTシャツ。テーマに沿って、それぞれ２つ描かれたアイテムが23組並び、そのうち21番目だけ3つあるという「1つだけ3つある」シリーズです。2016年から、葉っぱ（1組だけ3枚）、自転車（１台だけ三輪車）、窓のあるおうち（1軒だけ開口部が３つ）、時計（１つだけ秒針もある）、音楽記号（1つだけ三連音符）、乾杯（1組だけ3つのグラス）、そして2022年は「靴」。
「1つだけ3つある」シリーズ。2022年のテーマは「靴」
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コンセプトは、2022年の「世界ダウン症の日ポスター」のテーマに合わせ、スケート靴やシュノーケリングの足ひれ、スパイク…いろんなスポーツシューズだけでなく、みんなが街中に出て行く時に必ず履く「靴」を描いています。どこに行くのかな？誰に会いに行くのかな？ …街の中に溶け込み、楽しく暮らす様子が伝わってくるようです。一つだけ3つ描いたのは、「メダル」。ダウン症のある人たちの暮らしを周囲の人たちが温かく見守る様子、挑戦や社会参加に「ありがとう」を表す象徴として描きました。（Jammin「3月21日は「世界ダウン症の日」！今年のテーマは「インクルージョンって何？」〜公益財団法人日本ダウン症協会」より）
2022年ダウン症啓発チャリティーTシャツは2022年2月28日（月）〜3月6日（日）の間、販売されます。ほかに、トートバッグなどもあります。購入額の一部（700円～）はJDSに寄付され、キックオフイベント開催日、啓発ポスターの印刷費・発送費の一部に充てられます。
Tシャツのほか、トートバッグやエプロンも。
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世界ダウン症の日キックオフイベント2022をはじめ、各地でのイベントに参加してみませんか？
JDSは3月21日を含む3月をダウン症啓発月間としています。2～4月にはダウン症に関連したイベントが、各地で開催されます。これに先立って、2月26日には「世界ダウン症の日キックオフイベント2022」が開催されました。
司会進行には、フリーアナウンサーの笠井信輔さん、“ダウン症のイケメン”タレントとして活躍するあべけん太さん、フジテレビ・上中勇樹アナウンサー。さらに今年は、ダウン症のある詩人・村上有香さんが新たに加わりました。
司会進行には、フリーアナウンサーの笠井信輔さん、“ダウン症のイケメン”タレントとして活躍するあべけん太さん、フジテレビ・上中勇樹アナウンサー。さらに今年は、ダウン症のある詩人・村上有香さんが新たに加わりました。
キックオフイベントのステージより。左から笠井信輔さん、村上有香さん、あべけん太さん、上中勇樹さん
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村上さんは、力強くユニークな詩を書き、同じくダウン症のあるアーティストの伊藤美憂さんとともに詩集「弱いはつよい」を出版しています。
弱いはつよい
風鳴舎
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左・マジシャン・ジャニーこと高井萌生さん、右・本人発表をする金澤悠太郎さん
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オープニングアクトにはダウン症のあるマジシャン・ジャニー／本名・高井萌生(たかいほうせい)さんが、手品ショーを披露。「本人発表」では、30代の金澤悠太郎さんがアパレルブランドでの勤務の様子やボッチャを楽しむ様子などを動画を交えてプレゼンテーションしました。
実は台本にはなかったセリフも登場し、エンターテイナーとしての可能性を感じさせる場面がたくさんありました。司会もパフォーマンスも含めて、このイベント自体がダウン症のある当事者の発信の場にもなっているのです。
実は台本にはなかったセリフも登場し、エンターテイナーとしての可能性を感じさせる場面がたくさんありました。司会もパフォーマンスも含めて、このイベント自体がダウン症のある当事者の発信の場にもなっているのです。
ダウン症啓発月間の3月を中心に、各地でイベントが開催されます。ダウン症のある人たちによるパフォーマンス発表や、写真展や作品展を開催するところも多くあります。また、ダウン症のある人と一緒に歩く、アメリカ発のウォークイベント「Buddy Walk（バディウォーク）」は東京3月19日を筆頭に通年で、全国各地で開催される予定です。ここ数年は、オンラインやハイブリッドでの開催も増えています。
知ることは、インクルージョンの第一歩になるはずです。「啓発イベント」というと堅苦しく考えがちですが、一緒に楽しむことができるイベントがたくさんあります。
世界ダウン症の日を機会に、ダウン症について考えたり、触れ合う機会を持ってみませんか。たくさんの人にダウン症について知ってもらうことは、すべての人にとって暮らしやすい社会への一歩となるはずです。
世界ダウン症の日を機会に、ダウン症について考えたり、触れ合う機会を持ってみませんか。たくさんの人にダウン症について知ってもらうことは、すべての人にとって暮らしやすい社会への一歩となるはずです。
※詳細ボタンをクリックすると発達ナビのサイトから日本ダウン症協会（JDS）のホームページに遷移します
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