自閉症息子の幸せとは?才能探しに葛藤した幼児期を経て、母が「本人視点」「絶対評価」で考えたいと思えるまで

ライター:立石美津子

私の最大の願いは、息子が人生の最後の日を迎えるとき「僕の人生は幸せだった」と天国にいけることです。これは私に限らず、多くの親が望むことなのではないでしょうか。

私の息子には自閉スペクトラム症があります。息子はどんなふうに生きられたら幸せなのでしょう。

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監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

私が考えていた障害がある息子の幸せとは

私の最大の願いは、息子が人生の最後の日を迎えるとき「僕の人生は幸せだった」と思いながら天国にいけることです。これは私に限らず、多くの親が望むことなのではないでしょうか。

さて、日々の生活で自分が子どもに行っていることを振り返り、「親である自分が子どもに何を望んでいるのか?」と、考えてみたことがあります。そこに立ち返ってみると、子どもの人生のさまざまな分岐点で何をどう選べば良いか見えてくるような気がします。
親として、わが子はどんなふうであったら幸せなのでしょう。

・良い学校に入る
・定型発達の子から刺激を受けて伸びる
・有名企業に勤めている
・優れた才能持って世間から評価される
・自分の才能で食べていける

息子が幼いころ、療育施設をはしごし療育の鬼と化していた私はそんなふうに思い込んでいました。これらは息子にとって幸せにつながると信じていたからです。

けれども「本人にとってはそうなのだろうか?」と定型発達児に近づけようとする母のもとで苦しそうにしている息子を見て思ったことがあります。

その幸せ、息子は望んでいる?

息子は幼いころ、カラスの鳴き声を聞いただけで、種類を言い当てることができました。
自閉スペクトラム症のある息子が幼いころに描いたからすの絵
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そこで私は「耳が良いんだ。ピアノを習わせてピアニストか調律師になれるよう、頑張らせるのが親の務め」と思いこみ、才能発掘のため必死で習い事をさせました。
自閉スペクトラム症で聴覚が過敏な息子にピアノを習わせている様子
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でも息子は、ピアノの練習をひどく嫌がりました。その様子を見て、「これではつらい毎日で安心安全どころじゃないぞ」気がつきました。

小学校入学時は個別にきめの細かい対応をしてくれる特別支援学校を選びました。
自閉スペクトラム症の息子が特別支援学校に入学したときの様子
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学生生活最後は、特別支援学校高等部に進学させました。

特別支援学校高等部は高校の位置づけではありません。卒業しても高卒資格は得られません。普通科高校を目指すママ友もいましたが、私は息子にとって必要な環境があると考え、特別支援学校高等部に入学させました。

※特別支援学校高等部を卒業しても、必要な単位を取得できていれば大学受験資格は得ることができます
特別支援学校高等部に進学した自閉スペクトラム症の息子
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特別支援学校高等部の運動会で生き生きと演技する自閉スペクトラム症の息子
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特別支援学校高等部卒業後は一般就労を目指すのではなく、「定型発達の人でも高校卒業したあとすぐに社会に出ないで専門学校や短大や大学に行く人もいるのだから、いきなり社会に出さず、就労移行支援事業所で2年間しっかりと勉強してほしいと」と思い、福祉事業所に通わせました。
社会人になった自閉スペクトラム症のある息子
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幸せとは全体からみてどうかという相対評価ではなく、自分がどう感じているのかの絶対評価

脳科学者の茂木健一郎さんの本に次のように書かれていました。
周囲より自分が抜きん出ていれば幸せだけど、周囲も同じ生活レベルなら特別に自分が幸せだとは思わない。
このように、私達が常に他人との比較において幸福を感じるのだとしたら、幸せとは絶対的なものではなく相対的なものということになります。
(中略)
友達がどんどん結婚していき子どもに恵まれる中、自分一人がずっと独身でいると焦燥感にかられることもありますね。

『幸福になる「脳の使い方」』茂木健一郎著(PHP新書)より
出典:https://www.amazon.co.jp/dp/4569809456
そして、幸せとは全体からみてどうかという相対評価ではなく、自分がどう感じているのかの絶対評価だということが書かれていました。

世間から見てどうかとか、一般的にはこれが幸せだとか、親がこれが幸せだと思っているとかではなく、本人がそれをどう感じているかが重要なのだと思います。
次ページ「羨ましく思うこともあるけれど 」

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