「障害ある息子の居場所はないの?」幼稚園の加配は無理、療育にも壁…理想の環境を求めたわが家の決断
ライター:べっこうあめアマミ
障害があったり、発達に課題があったりする子どもを育てていると、ふとしたときに社会的な障壁を感じ、地域に居場所がないように感じてしまうことがあるのではないでしょうか。
私の息子は4歳で知的障害を伴う自閉スペクトラム症と診断されましたが、それ以前の「発達が遅れている」と言われていたころに、就園先探しでそのような経験をしました。
息子の就園をめぐり、どうにもならない現実に打ちのめされた私たち家族が、引っ越しを経て理想の環境を手に入れるまでの経緯を、お伝えしたいと思います。
監修: 藤井明子
小児科専門医
小児神経専門医
てんかん専門医
どんぐり発達クリニック院長
東京女子医科大学大学院修了。東京女子医科大学病院、長崎県立子ども医療福祉センターで研鑽を積み、2019年よりさくらキッズくりにっく院長に就任。2024年より、どんぐり発達クリニック院長、育心会児童発達部門統括医師に就任。お子様の個性を大切にしながら、親御さんの子育ての悩みにも寄り添う診療を行っている。 3人の子どもを育児中である。
小児神経専門医
てんかん専門医
どんぐり発達クリニック院長
息子が幼稚園に通うためには加配の先生が必須だと思ったが…
私は、息子の幼稚園入園を見据えて、1歳のころからいくつかのプレ幼稚園に通っていました。しかし、息子は年少での入園を控えた年の秋になっても発達の遅れが大きく、プレや見学に行ったいくつもの私立幼稚園から、入園に難色を示されてしまいました。
私としても、息子が幼稚園で何の支援もなくやっていけるかと言われたら難しく感じていたので、加配の先生をつけてくれる幼稚園を探しました。しかし、当時住んでいた地域では「加配の先生」という言葉に前向きな返答をくれる幼稚園に、一つも出会えなかったのです。
ある幼稚園からは、「加配の先生をつけたり特別な配慮をしたりすることは一切できないが、それでも入園したいのなら受け入れる」という趣旨のことを言われました。しかし、私は息子の発達段階を考えると、それでは幼稚園に行く意味がないように思えてきたのです。
息子に対して一切特別な配慮をされない園生活を、想像してみました。おそらく息子は、大勢の子どもの中で先生の目が届かず、何もせずにぼーっと日々を過ごすだけになってしまうでしょう。人知れず困り感を抱えながら、何も学べずに過ごす日々が、息子にとって意味があるのか分からなくなりました。
ですから私は、息子を幼稚園に通わせるなら、加配の先生をつけてもらえることが必須だと思いました。それが難しいのなら、しばらく幼稚園ではなく療育に通い、息子の発達が周りの子どもたちに追いついてから幼稚園に入園する方向も検討し始めたのです。
私としても、息子が幼稚園で何の支援もなくやっていけるかと言われたら難しく感じていたので、加配の先生をつけてくれる幼稚園を探しました。しかし、当時住んでいた地域では「加配の先生」という言葉に前向きな返答をくれる幼稚園に、一つも出会えなかったのです。
ある幼稚園からは、「加配の先生をつけたり特別な配慮をしたりすることは一切できないが、それでも入園したいのなら受け入れる」という趣旨のことを言われました。しかし、私は息子の発達段階を考えると、それでは幼稚園に行く意味がないように思えてきたのです。
息子に対して一切特別な配慮をされない園生活を、想像してみました。おそらく息子は、大勢の子どもの中で先生の目が届かず、何もせずにぼーっと日々を過ごすだけになってしまうでしょう。人知れず困り感を抱えながら、何も学べずに過ごす日々が、息子にとって意味があるのか分からなくなりました。
ですから私は、息子を幼稚園に通わせるなら、加配の先生をつけてもらえることが必須だと思いました。それが難しいのなら、しばらく幼稚園ではなく療育に通い、息子の発達が周りの子どもたちに追いついてから幼稚園に入園する方向も検討し始めたのです。
息子の居場所はどこにある?幼稚園も難しく、療育にも通えない?
当時、私と息子は月に1回程度、地域の発達支援センターの親子療育に通っていました。
本当はもっと高頻度で通いたかったのですが、高頻度のクラスは定員いっぱいで入れません。そのため、いつ空きが出るかは分かりませんが、1年以上前から待機中としてエントリーしていたのです。高頻度のクラスは、幼稚園のように親子分離で通えるクラスもあると聞いていたので、次年度は幼稚園ではなくそちらに通えることを願い、連絡を待つことにしました。
そんな中、待ち望んだ電話がきました。発達支援センターからの、「週3日通う療育のクラスに次年度から入れます」という連絡でした。しかし、息子が入れると言われたのは、親子通園のクラスだったのです。
その発達支援センターには、「療育にきょうだいを連れてきてはいけない」というルールがありました。当時、下の子を妊娠していた私にとって事実上それは、「通えない」話でした。
結局、息子はどうにか別の、民間の小規模な療育に、親子分離で通える目途がつきました。しかし、こんなにも私たち家族に選択肢は与えられないものなのかと、障害がある子どもを育てる上での社会的な障壁に愕然とし、悶々とした日々が続きました。
本当はもっと高頻度で通いたかったのですが、高頻度のクラスは定員いっぱいで入れません。そのため、いつ空きが出るかは分かりませんが、1年以上前から待機中としてエントリーしていたのです。高頻度のクラスは、幼稚園のように親子分離で通えるクラスもあると聞いていたので、次年度は幼稚園ではなくそちらに通えることを願い、連絡を待つことにしました。
そんな中、待ち望んだ電話がきました。発達支援センターからの、「週3日通う療育のクラスに次年度から入れます」という連絡でした。しかし、息子が入れると言われたのは、親子通園のクラスだったのです。
その発達支援センターには、「療育にきょうだいを連れてきてはいけない」というルールがありました。当時、下の子を妊娠していた私にとって事実上それは、「通えない」話でした。
結局、息子はどうにか別の、民間の小規模な療育に、親子分離で通える目途がつきました。しかし、こんなにも私たち家族に選択肢は与えられないものなのかと、障害がある子どもを育てる上での社会的な障壁に愕然とし、悶々とした日々が続きました。
幼稚園について発達支援センターに相談…「引っ越そう」と心が決まる
「息子が安心して通えるような幼稚園は、本当にどこにもないのか?」幼稚園にも発達支援センターにも通えず、地域に居場所がないように感じた私は、夫と共に発達支援センターに相談に行きました。
正直なところ、療育クラスに通える条件や年齢などの事前説明に行き違いがあったことを含め、私は発達支援センターの対応に不安を感じていました。しかし、当時住んでいた地域では、保健センターや児童相談所など、どこに聞いても「子どもの発達のことは発達支援センターに」と言われました。だから、何か良いアドバイスをもらえるのではないかと、一縷の望みをかけて行ったのです。
すると、対応した発達支援センターの方は、「公立幼稚園なら加配の先生がつくと思いますよ」というアドバイスをくれました。しかし、「では、公立幼稚園はどこにあるんですか?」と私が聞くと、その方は答えました。
「この地域に公立幼稚園はありません」
それが、初めて私の頭に「引っ越し」の文字がよぎったときかもしれません。当時住んでいた自治体には、公立幼稚園が一つもなかったのです。息子が入れる幼稚園がないことも、わが家が望むような形の療育を受けられないことも、地域としてはどうしようもないことなのだと思います。しかし、子どもの発達に悩む親の頼みの綱とも言える発達支援センターで、この地域で実現可能な選択肢が示されなかったことに、私は衝撃を受け、大きく落胆しました。
それから私と夫は話し合い、息子が暮らしやすい環境を整えるため、思い切って家族で引っ越すことを決意しました。
正直なところ、療育クラスに通える条件や年齢などの事前説明に行き違いがあったことを含め、私は発達支援センターの対応に不安を感じていました。しかし、当時住んでいた地域では、保健センターや児童相談所など、どこに聞いても「子どもの発達のことは発達支援センターに」と言われました。だから、何か良いアドバイスをもらえるのではないかと、一縷の望みをかけて行ったのです。
すると、対応した発達支援センターの方は、「公立幼稚園なら加配の先生がつくと思いますよ」というアドバイスをくれました。しかし、「では、公立幼稚園はどこにあるんですか?」と私が聞くと、その方は答えました。
「この地域に公立幼稚園はありません」
それが、初めて私の頭に「引っ越し」の文字がよぎったときかもしれません。当時住んでいた自治体には、公立幼稚園が一つもなかったのです。息子が入れる幼稚園がないことも、わが家が望むような形の療育を受けられないことも、地域としてはどうしようもないことなのだと思います。しかし、子どもの発達に悩む親の頼みの綱とも言える発達支援センターで、この地域で実現可能な選択肢が示されなかったことに、私は衝撃を受け、大きく落胆しました。
それから私と夫は話し合い、息子が暮らしやすい環境を整えるため、思い切って家族で引っ越すことを決意しました。