自閉症息子が来月の誕生会参加を断られた真実…「退園宣告」直前、プレ幼稚園での最後の誕生会の記憶

ライター:星あかり
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スバルは1歳半健診時に言葉の遅れを指摘され、それ以来何度か受けた検査で「言葉が遅いだけ。様子を見ましょう。」と言われました。そしてそのままじっくり様子を見続け3歳に…。すると、3歳の誕生日の数日前に突然言葉があふれたのです。

2歳半から通い始めたプレ幼稚園では、ほかの子どもが普通にできることがスバルにはできないという現実を目の当たりにして思い悩んでいましたが、言葉があふれたことによりこのまま全てが好転するのではないかと思いました。しかし…

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監修: 初川久美子
臨床心理士・公認心理師
東京都公立学校スクールカウンセラー/発達研修ユニットみつばち
臨床心理士・公認心理師。早稲田大学大学院人間科学研究科修了。在学中よりスクールカウンセリングを学び、臨床心理士資格取得後よりスクールカウンセラーとして勤務。児童精神科医の三木崇弘とともに「発達研修ユニットみつばち」を結成し、教員向け・保護者向け・専門家向け研修・講演講師も行っている。都内公立教育相談室にて教育相談員兼務。

再通園初日、スバル一人のためにお誕生日会が開催されて

スバルは1歳半健診時に言葉の遅れを指摘され、それ以来何度か受けた検査で「言葉が遅いだけ。様子を見ましょう。」と言われました。そしてそのままじっくり様子を見続け3歳に…。すると、3歳の誕生日の数日前に突然言葉があふれたのです。

2歳半から通い始めたプレ幼稚園では、ほかの子どもが普通にできることがスバルにはできないという現実を目の当たりにして思い悩んでいましたが、言葉があふれたことによりこのまま全てが好転するのではないかと思いました。しかし…

帰省のため1ヶ月ほどお休みしていたプレ幼稚園の通園を再開しました。お休みしている期間中にスバルの誕生月のお誕生日会があったらしく、再通園初日にスバル一人のためにお誕生日会を開いてもらうことになりました。

お誕生日会といっても帰りの会がお誕生日仕様になるくらいの小規模なものです。歌と絵本の読み聞かせとロウソクに明かりを灯しながら保護者が思い出を語る…そんなお誕生日会です。お誕生日会がある日はほかの保護者たちもいつもより早くお迎えに来て参加します。

正直に言うと私とスバルはこのお誕生日会が苦手です。

歌はお誕生月の子どもたちとその保護者が主役になって歌を歌いますが、スバルは話せないのでもちろん歌なんて歌えません。
先生が読み聞かせをしてくれるお誕生日にまつわる絵本は、ふわっとした絵柄のふわっとした内容の絵本でスバルは最後まで集中することができず動いてしまいます。

メインイベントは部屋を暗くして歳の数のロウソクに火を灯しながら、ときには涙ながらに語られる「あなたが生まれた日…」みたいな話(誕生月の人数分)はもちろんじっと座って聞いていられません。

人数が多い月は30分を超えることもある、そんなお誕生日会。もちろんスバルはじっとしていないので動き回るスバルをがっちりホールドする地獄のような時間です。最初のころ、部屋が暗いのを良いことに教室の隅で音の出ないおもちゃで遊ばせようとしましたが先生からNGが出たので、座って全身でホールドしていました。

スバルはこういうときあまり声は出さないので、さながらレスリングで寝技に持ち込んだときのような緊迫感で戦っていました。
幼稚園の誕生日会、スバルはこういうときあまり声は出さないので、さながらレスリングで寝技に持ち込んだときのような緊迫感で戦っていました。
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それなのに主役!しかも一人で!

言葉が出始めたら全てが好転するのではないかと期待はしていたものの、さすがに再通園初日で突然スバルがじっと座っていられると思うほど楽観的ではありません。再通園を連絡する電話で先生からお誕生日会の件を伝えられ、もちろん全力で断りました。

しかし「お誕生日会という大切な日を一人だけしないわけにはいきません!!」と全力で押し通されてしまいました。ちなみに「せめて来月のお誕生日会と一緒に」と提案したのですがゴニョゴニョとかわされてしまいました。

仕方なく当日は夫が仕事を抜けて同席することになりました。私が主役業務を猛スピードでこなす間に、夫がホールドするという役割分担になりました。

お誕生日会当日、今日の主役はわが家だけ…

いつもの帰りの会は保護者は居残り母子通園している私一人参加していますが、今日は続々と保護者がやって来ました。わが家のためだけにみなさんありがとう。なんかすみません。

まずは歌。いつもはお誕生日月の子どもたちとその保護者が一緒に歌いますが、今日の主役はわが家だけ。スバルは歌えないし、夫はこの歌を知らないし。つまり私の独唱です。半泣きです。

次は誕生日をテーマにしたふわっとした絵本の読み聞かせ。スバルは本が好きなので家で読むならふわっとした絵柄のふわっとした内容の絵本でも最後まで聞いていられるのですが、人が集まる場所での読み聞かせでは最後まで集中力が持たないのです。バリッとした色合いでドドンとした内容の絵本なら最後まで集中しているのですが。

この時間はいつも教室の端の目立たないところを陣取ってホールドしてやり過ごすのですが、今日は主役なのでど真ん中の一番前の席です。しかも主役の王冠つき。なぜか保護者も。動き回ろうとするスバルとそれをホールドする私たちの姿を、みんなどんな目で見ているのだろうと思うと、ほかの保護者の顔を見ることができませんでした。

最後は歳の数のロウソクに火を灯しながら1つのロウソクにつき1つの思い出を語るメインイベント。3歳のお誕生日会なので3本のロウソクを灯しながら3つの思い出を語ります。今までのお誕生会では「あなたが生まれた日」「初めて〇〇した日」「3歳になったあなた」をテーマに語られることが多かったので私もそんな感じの話を用意してきました。
今までのお誕生会では「あなたが生まれた日」「初めて〇〇した日」「3歳になったあなた」をテーマに語られる事が多かったので私もそんな感じの話を用意してきましたが…
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ほかの保護者の方々とは別の意味で涙が出そうになりながらも、どうにかスバルを立たせることなく最速でお誕生日会を終わらせることができました。

しかしその後呼び出しが…

なんとかお誕生日会を終わらせて満身創痍で帰宅しようとしたとき、先生に呼び止められました。

先生の表情からなんとなく言いにくい話なのだと悟りました。また完全母子通園に戻るのかなと思いながら呼ばれた部屋へ行くとそこにはプレクラスの先生2人と園長と副園長がいました。

そして神妙な面持ちで「発達検査を受けて診断書を提出してください」と言われました。当時は気がつきませんでしたが「診断書を提出」と言われている時点で幼稚園的にはほぼ発達障害だと確定していたのかもしれません。

その後、発達検査を受け診断書を提出すると同時に退園を言い渡されました。そのときにようやく「来月のお誕生日会と一緒に」の提案を却下されたのは来月の誕生日会にはもういない予定だったからなのかもしれないと思うのでした。
執筆/星あかり

(監修:初川先生より)
まずは、お誕生日会、お疲れさまでした…!誰のための、何のための会なんだろうかと考えてしまいますね。多くの場合はお子さんというよりも保護者の良き思い出として機能しそうですが、“みんなやっているから”という理由で、スバルくんにとっては長時間苦手とすることを課され、保護者は一生懸命タスクをこなし、一体誰の・何のため…と悩ましく思ってしまいます。本当にお疲れさまでした。

そして、再通園初日にそんな大きなイベント(タスク)をやったまま呼び出し面接とは、それもまた大変でしたね。そういうことも含めて、スバルくんには合っていない環境なんだなと感じます。受診して、診断を受けることは本来的にはその後どのように支援や手立てを行っていくかを考えるためだと理解しています。しかし、それを線引きに使う場合も残念ながらまだあって、ただ、支援や合理的配慮というものをしようとする発想にない環境だとそこにいて良いこともおそらくあまりないだろうと感じます。

お子さんを関わる大人たちがどんな風に見るか(どんなまなざしを注ぐか)は、お子さんの育ちに良くも悪くも大きな影響を与えます。関わる大人たちの「人によって」という個人差はどの環境にもありますが、園・学校としてというスタンスはなかなか変化が難しい面もあるだろうと感じます。さまざまなことが退園への布石に見えてしまいますが、しかし、お子さんに合った環境を考えるという意味では、こんなにも明確にスタンスを出してくれるのはすがすがしいくらいに感じられます(皮肉)。ひやひやして、後味の悪い時間を多々過ごされたことと思います。本当にお疲れさまでした。
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コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。

ADHD(注意欠如・多動症)
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。

SLD(限局性学習症)
LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。


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