通学路のこだわりに母疲弊。小1自閉症息子「同じ道」「メダカを確認」ルーティンを崩すと癇癪…どこまで許容したらいい?【専門家のアドバイスも】

ライター:カタバミ
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まちゃは今特別支援学級に通う小学1年生。自閉スペクトラム症と知的障害があります。幼少期は今よりもっと表情も反応も少なかったのでまちゃの考えていることが分かりませんでした。でも最近、毎朝一緒に小学校まで登校していてこだわりの特性がたくさんあるなと感じます。今回はまちゃのこだわりという特性についてご紹介できたらと思います。

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監修: 新美妙美
信州大学医学部子どものこころの発達医学教室 特任助教
2003年信州大学医学部卒業。小児科医師として、小児神経、発達分野を中心に県内の病院で勤務。2010年信州大学精神科・子どものこころ診療部で研修。以降は発達障害、心身症、不登校支援の診療を大学病院及び一般病院専門外来で行っている。グループSST、ペアレントトレーニング、視覚支援を学ぶ保護者向けグループ講座を主催し、特に発達障害・不登校の親支援に力を入れている。 多様な子育てを応援するアプリ「のびのびトイロ」の制作スタッフ。

「こだわり」なのかも分からない


自閉スペクトラム症と知的障害のあるまちゃは、「水ちょうだい」など、家では言えていたことも幼稚園や療育園ではしゃべってないようでした。
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まちゃは今特別支援学級に通う小学1年生。自閉スペクトラム症と知的障害があります。小さなころのまちゃにこだわりがあったのか思い出しても分かりません。希望が通らなくてもほとんど癇癪はなく、反応も薄く、大人しい子どもでした。私はまちゃの反応を増やしたくて、まちゃが喜びそうなことは進んで叶えていたと思います。

年少のときに幼稚園の先生から「私たちを頼らずなんでも自分でやろうとします。全くしゃべりません」と言われました。そして年長のときに療育園の先生からは「何かをやってほしいときにもできるだけしゃべらずに伝えようとします。まちゃくんにとって言葉は最終手段のようです」と言われました。

「水ちょうだい」など、家では言えていたことも幼稚園や療育園ではしゃべってないようでした。
今考えるとこれは「できるだけしゃべりたくない」と言うまちゃのこだわりだったのかもしれませんが、このときには分かりませんでした。

ただ食事だけはどんどん偏食が強くなり「こだわりだらけだな」と良く感じていました。

特別支援学級への登校はこだわりだらけ

まちゃは小学生になると特別支援学級に入り、私は4月から片道20分ほどの道のりを毎朝一緒に登校することになりました。毎朝同じ道で30秒止まるなど、こだわりがいくつかあり、通学の時間は片道30分かかるようになりました。
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まちゃは小学生になると特別支援学級に入り、私は4月から片道20分ほどの道のりを毎朝一緒に登校することになりました。

登校途中、軒下にメダカのいる大きな甕(かめ)を置いているお宅がありますが、まちゃは必ずそれをのぞき込んで「メダカ」と言います。
それから綺麗で大きなマンションの脇に歩道と並行して細いじゃり道があるのですが、まちゃは必ずそこを通りたがります。
そのあと30cmほどの高さのコンクリートの塀で囲われている駐車場がありますが、そこは必ず登って歩きます。
気に入っているえん石の箇所もあり、そこも必ず踏んで通ります。

少しの増減はありますが、まちゃのお気に入りは全体的に増えてきています。

こだわりで困る点

自閉スペクトラム症と知的障害のあるまちゃは怒ると亀のようにうずくまってしばらく動かなくなる。泣き叫んで癇癪を起こすよりは楽だと思う母。
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家を出るのが少し遅れたとき、私はまちゃに「たまにはそこをのぞかなくても良いんじゃない?」とメダカの甕(かめ)をのぞかせなかったことがありました。まちゃは「ウワーン!」と怒って道路に寝そべり、再び歩き出すまでに時間もかかりましたし、登校中ずっと不機嫌でした。

それから細いじゃり道の入り口でなぜか30秒ほど止まるようになりました。何もせずに立ってじゃり道を見つめます。
おしゃれなマンションの扉にガラスが埋め込んであり、まちゃはそこをのぞこうとしましたが、人の家をのぞくことは良くないので止めると、まちゃは怒って道に座って頭を伏せるようなポーズでしばらく動きませんでした。

学校に着くとのんびりと靴を履き替えながら下駄箱でボーッと数分間、校庭を眺めながら寝そべって動かなくなります。

どれも時間がかかりますし、朝、ほかに通る方にも迷惑になるのではないかと心配になります。
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頑張るまちゃと見守ってくださる方々

自閉スペクトラム症と知的障害のあるまちゃの担任の先生に登校中のこだわりが多いことを話すと理解をしてくれ、「大丈夫ですよ」と言ってくれた。感謝の気持ちがあふれる母の様子。
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登校のときのこだわりは日に日に増えて、登校にかかる時間は20分から30分になりました。

朝まちゃの担任の先生に登校中のこだわりが多いことを話すと「大人でもそういうこだわりって実はありますよね。私にもあります。それに私にはまちゃくんのこだわりは許容範囲内です。今は寝転がっていますが、教室に入ってからの行動は早くて着替えなど朝の準備も時間内に終わっていますよ」と言ってくれました。

特別支援学級の中でもまちゃの家はたぶん1番遠いのですが、まちゃは今のところ学校への行き渋りは全くありません。
それからマンションの扉のガラスをのぞくのはダメだということを1度注意したときにはひどく怒りましたが次からはのぞかなくなりました。
どうしてもダメなことは止めますが、登校途中のメダカやじゃり道やえん石が、まちゃが学校に行く力になってくれているのなら、これからもできるだけ付き合っていきたいと思います。

執筆/カタバミ
(監修:新美先生より)
自閉スペクトラム症のある方のこだわり行動は奥が深いです。お決まりのルーティンで行動することで、いつもと同じ安心を得られるので、それをして自分も周囲の人も特に困らないルーティンであれば尊重していただければよいでしょう。ただ、ときにはそのルーティン行動をすることで、他者に迷惑をかけたり、自分にとって危険だったり、時間がかかりすぎるなどしてかえって自分が苦しくなるような行動になる場合は、対策を考えていく必要もあります(ここでは省きます)。

教えていただいたエピソードは、ほんの少し登校時間が長くなるものの許容できる範囲なようなので、まちゃくんにとっては大事なルーティンなのだと見守っていただいているのですね。学校に行くのはそれなりの気合が必要なので、学校に行く道のりでおきまりのルーティンにこだわることで、自分のコンディションを整えて安心して登校できているのかもしれませんね。
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コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。

ADHD(注意欠如・多動症)
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。

SLD(限局性学習症)
LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
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