年長からでは遅い?放課後等デイサービス探しの厳しい現実!自閉症息子の放課後の居場所は家族の死活問題

ライター:べっこうあめアマミ
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5月。多くの地域で就学相談が始まり、就学に向けて忙しく動き出しているご家庭は多いのではないでしょうか。しかし、学校だけでなく放課後の過ごし方は考えていますか?私の息子には重度知的障害を伴う自閉スペクトラム症があり、放課後の時間を1人で過ごすことはできません。そのため、週5日放課後等デイサービス(以下、放課後等デイ)に通っています。しかし、希望の放課後等デイの施設に希望の日数通うことは、思った以上に大変なことでした。今回は、わが家にとってなくてはならない、放課後等デイ探しの実情についてお話します。

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監修: 藤井明子
小児科専門医
小児神経専門医
てんかん専門医
子どものこころ専門医
どんぐり発達クリニック院長
東京女子医科大学大学院修了。東京女子医科大学病院、長崎県立子ども医療福祉センターで研鑽を積み、2019年よりさくらキッズくりにっく院長に就任。2024年より、どんぐり発達クリニック院長、育心会児童発達部門統括医師に就任。お子様の個性を大切にしながら、親御さんの子育ての悩みにも寄り添う診療を行っている。 3人の子どもを育児中である。

年中のときに行った放課後等デイの説明会、唖然とした「新年度募集人数」

放課後等デイサービスの合同説明会で配られた資料を見て、どこの施設も新年度募集人数が「若干名」「1、2名」、あるいは「無し」という現実を知り、唖然とする母と、ざわつく説明会会場。
放課後等デイの説明会で、新年度の募集人数の少なさに唖然とする
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息子が年中のとき、通っていた発達支援施設の主催で、地域の放課後等デイを行っている施設の合同説明会がありました。当時の私は「就学先もまだ決まっていないし、まだ年中なのに少し早いかな」と思いましたが、一応情報収集しておこう、くらいの軽い気持ちで参加しました。しかし、そんな軽い気持ちで参加したのも束の間、配られた各施設の紹介と、新年度の募集人数などが記載された冊子を見て、気持ちがガラリと変わったのです。

比較的施設の数が多い地域だったので、「これだけあるならどこかには入れそう」と思っていました。しかし、冊子を見てみると、どの施設も募集人数が「若干名」「1、2名」。「なし」という施設もいくつも見られました。
そして会場を見渡すと、広いホールにザッと見て100人以上はいそうな保護者の数。周囲から
「これだけの人たちが放課後等デイに入れたいと思っているのに、こんなに募集が少ないの・・・?」
「みんなが入るって無理じゃない?」
「とにかくひたすら申し込み続けるしかない?」

といった声が聞こえ、明らかにざわついていました。そして私も全く同じ感想を持ち、あまりの放課後等デイの施設探しの激戦ぶりに、唖然としたことをよく覚えています。

もちろん地域差は大きいと思います。しかし、SNSなどでさまざまな地域に住む人の投稿を見ても、そういった厳しい現実に直面している地域が多いのだと知りました。

放課後等デイに空きが出づらい理由、児童発達支援より激戦なのでは?

放課後等デイサービスは、発達に課題があったり障害のある子どもが就学後に通うことができる通所施設。小学生から高校生までの6歳から18歳まで、最大で18年間通うことができる。
放課後等デイに在籍できる年数は、最大で12年!
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では、どうしてそんなに激戦になってしまうのでしょう?放課後等デイは、発達に課題があったり障害があったりする子どもの就学後の通所施設です(※)。施設によって規定はさまざまですが、基本的には小学生から高校生まで、6歳から18歳までのお子さんが通うことができます。

とはいえ、障害の程度が比較的軽度なお子さんや、診断がつかないグレーくらいのお子さんであれば、本人の成長と共に放課後の時間を1人で過ごせるようになるでしょう。もしくは習いごとや塾などに通うようになり、自然と放課後等デイを辞めて、小学生のうちに療育から卒業していくお子さんも多いと思います。

しかし、障害の程度が重度のお子さんだと、なかなかそうはいきません。私の息子もそうですが、1人で楽しみを見つけて遊ぶことが難しく、常に大人の見守りも必要です。そういうお子さんが多い施設だと、9年、もしくは12年、お子さんが辞めることなく通い続けることになります。

児童発達支援もなかなか空きが出ませんが、児童発達支援であれば、長くて5年か、多くの場合3年くらいしか通わないお子さんが多いのではないでしょうか。そう考えると、放課後等デイは在籍する年数が長くなりやすく、さらに児童発達支援から持ち上がりでそのまま通うお子さんがいる場合もあるため、より空きが出づらいのではないかと思います。

(※)児童発達支援や放課後等デイサービスなどの「障害児通所支援」の利用には、「通所受給者証」が必要となります。受給者証の取得申請については、お住まいの自治体の福祉担当窓口などにご相談ください。

就学先選びと並行して放課後等デイ選び、できることから早めに動く

どこの放課後等デイサービスも募集枠が少ない中、最終的に「お母さん、早くから来てくれていたので」と優先的に声をかけていただけた
早めに動いていたことが幸いし、募集枠の少ない中でも放課後等デイに入ることができた
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話は戻りますが、放課後等デイ探しの厳しい現実を知った私は、説明会の後すぐに動き出しました。息子は重度の知的障害があり、何か習い事に通うことは難しく、学童などを利用するのも難しいだろうと思いました。そして私は在宅ですが、仕事もしています。場合によっては打ち合わせや、外に出かけることもありました。どうしても、学校から帰ったあとに息子が行く場所がどこもないという状況は厳しいと感じたのです。

しかし、実際に年中から動き始めても、多くの施設から「見学に来るのはいいけれど、就学先が決まってからでないと待機の順番待ちには入れない」と言われました。それでも、折れずに何ヶ所も問い合わせをしていると、中には見学のあと、気に入ったら待機の順番待ちに入れてくれる施設もありました。このようにいろいろな方針の施設があるので、見学だけでも、さらに踏み込んで申し込みもできるのならそこまでもしていきながら、放課後等デイ探しをしていきました。

放課後等デイとひとことでいっても、さまざまなスタイルの施設があります。預かりメインだったり、療育に力を入れていたり、在籍する子どもの障害の程度にも、施設によってある程度の傾向がありました。そのため、早くから見学しておいたことで、息子にとってどこの施設が一番良いか、比較検討できてよかったです。

さらに、結果として息子は就学後、小学1年生から週5日という高頻度で放課後等デイに通えることになったのですが、早くから動いたことが幸いしたと思っています。どこの施設も募集枠が少ない中、最終的に「お母さん、早くから来てくれていたので」と優先的に声をかけていただけたからです。「早すぎる」と言われることもありますが、私としては、できることから早めに動いていくことが、放課後等デイ探しにおいては有利ではないかと思っています。
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放課後等デイは放課後だけではない、長期休みこそ助けられている事実

「今日から夏休みだけど放課後等デイがあるからね」と知的障害を伴う自閉スペクトラム症のある息子に声をかける母。
学校の長期休みは朝から放課後等デイに通えるので、息子の生活スタイルが崩れにくい。
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放課後等デイは、「放課後」とついていることから放課後の居場所とだけ認識されがちですが、多くの場合、夏休みなどの長期休みにも利用できます。普段は毎日学校に通っている子どもが、ずっと家で過ごし続ける長期休み。時間を持て余してしまったり、親子共に息が詰まってしまうことがあるかもしれません。

特に私の息子は特性上、毎日のルーティーンを非常に大切にしていました。そのため、毎日決まった時間に決まった場所に行く、という生活スタイルが崩れると大きく荒れます。長期休みは学校の代わりに朝から放課後等デイに通えるので、息子の生活スタイルが崩れにくく、非常に助かっています。施設によっては長期休みの決まった曜日だけ、スポット利用などができることもありますが、在籍していないとそういうものも使えません。「長期休みの過ごし方」という面からも、放課後等デイの必要性は大きいなと、息子が就学してから強く感じました。

「学校に入ってから考えよう」では難しい、学校+放課後等デイで成り立つ私たち家族の生活

時々、放課後等デイについてあまりよく知らない親御さんとお話すると、「いつから探したんですか?とりあえず学校に入ってからすぐ?」と聞かれたりすることがあります。しかし、正直なところ放課後等デイは、「学校に入ってから考えよう」では、希望するところにすんなり入るのはかなり難しいと思います。

進路が決まってからでないと決めかねる部分はありますし、利用の決定も年長の2月以降くらいになるとは思いますが、年中、年長のときに親がどれだけ動けるかによって、希望するところに入れる可能性は高まると思います。

今、息子は学校の後に放課後等デイに通い、私と夫は仕事を続け、娘は保育園に通い、娘が保育園から帰ったら息子が放課後等デイの送迎車に乗って帰ってくる、という生活が順調に続いています。このように、わが家の家族それぞれの生活が成り立っているのは、学校と放課後等デイの組み合わせのおかげです。

このコラムを読んで、少しでも放課後等デイに興味を持った方がいたら、ぜひ、早めに行動してみることをおすすめします。

執筆/べっこうあめアマミ
(監修:藤井先生より)
べっこうあめアマミさんが仕事・育児をしながら放課後等デイサービス施設を見学するのは、とても大変だったと思います。もっと効率よく、保護者・利用者と施設側が相談しやすい仕組みがあると良いと思いますが、個別に相談しなくてはならないのが現状です。特にコロナ禍のときは、見学も制限があったりした時期もあり、年中からの相談を受け付けていない施設もあったようです。2023年5月になり行動制限は緩んできたので、放課後等デイの利用の相談がしやすくなると良いなと思っています。早めに情報収集され、必要なタイミングで見学などをされることをおすすめしています。
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コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。

ADHD(注意欠如・多動症)
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如・多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。

SLD(限局性学習症)
LD、学習障害、などの名称で呼ばれていましたが、現在はSLD、限局性学習症と呼ばれるようになりました。SLDはSpecific Learning Disorderの略。
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