「いつかは追いつくはず」すがる想いで療育へ…発達障害を受け取めきれなかった、あの頃

ライター:星あかり
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スバルは1歳半健診時に言葉の遅れを指摘され、それ以来何度か受けた検査で「言葉が遅いだけ。様子を見ましょう」と言われました。しかし言葉を促すために2歳半から通い始めたプレ幼稚園では、ほかの子ができることがスバルにはできないという現実を目の当たりにしました。
そんな矢先3歳の誕生日の数日前に突然言葉が溢れたのです。言葉が溢れた事によりこのまま全てが好転するのではないかと思いました。
しかしその後自閉スペクトラム症と診断され、プレ幼稚園からは退園を言い渡されました。

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監修: 初川久美子
臨床心理士・公認心理師
東京都公立学校スクールカウンセラー/発達研修ユニットみつばち
臨床心理士・公認心理師。早稲田大学大学院人間科学研究科修了。在学中よりスクールカウンセリングを学び、臨床心理士資格取得後よりスクールカウンセラーとして勤務。児童精神科医の三木崇弘とともに「発達研修ユニットみつばち」を結成し、教員向け・保護者向け・専門家向け研修・講演講師も行っている。都内公立教育相談室にて教育相談員兼務。

自閉スペクトラム症の息子、幼稚園の入園と同時に療育開始

息子のスバルは1歳半健診時に言葉の遅れを指摘され、それ以来何度か受けた検査で「言葉が遅いだけ。様子を見ましょう」と言われました。しかし言葉を促すために2歳半から通い始めたプレ幼稚園では、ほかの子ができることがスバルにはできないという現実を目の当たりにすることに……。そしてその後、自閉スペクトラム症と診断されたスバルは、プレ幼稚園から退園を言い渡されました。

しかし、プレ幼稚園を退園したあと信頼できる幼稚園に出合い、無事に入園することができました。そして、入園と同時に本格的に療育にも通所することに。この時の私は、療育という未知なる世界に並々ならぬ期待がありました。

スバルは一対一なら話が通じ、人が好きで興味があることには集中して座っていられるので、プレ幼稚園に入るまでは「言葉が遅い以外に困り事はない」と思っていました。
しかしプレ幼稚園でも幼稚園でも先生がクラス全体に呼びかけた「お片づけの時間だよ」などの指示が通らなかったり、私が膝の上でホールドしていないと絵本の時間に歩き回ってしまったりと集団生活の中での困り事がたくさんありました。

家でも集団生活ハウツー絵本を手づくりして読み聞かせたり、ごっこ遊びに集団生活を取り入れてみたりと、いろいろな方法を試したのですが、集団での困り事を家庭の中だけで教えるのには限界がありました。
集団での困り事を家庭の中だけで教えるのには限界がありました。
集団での困り事を家庭の中だけで教えるのには限界がありました。
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いろいろと試してもスバルの困り事は解消できませんでした。それがきっと「療育」というものをすれば、プロがうまいこと改善の方法を教えてくれるのではないかと考えていたのです。本やインターネットで予習をしていたので、そんな魔法のようなものではないと知ってはいたのですが、期待は膨らむばかりでした。

期待いっぱいで始まった療育! でも……

療育が始まって数週間後。
私は内心ふてくされていました。

週に1回幼稚園を早退して、大荷物を抱えてバスを乗り継いで、けっこう大変な思いをして通っているのに、何か画期的な事が行われているわけではなく、ゆるく遊んでいるように見えたからです。

スバルみたいなタイプの子が数人集まって、幼稚園でするよりも簡単な工作、運動、ダンス。それを丁寧に説明されながらゆっくりこなしていました。一つひとつに意味があることは説明してもらいましたが「幼稚園でも似たようなことしているし、ならば幼稚園に通うだけで療育になっているのでは?」と思っていました。

スバルが自閉スペクトラム症と診断されて1年目の駆け出し療育ママだった私は、とにかく焦っていたのです。
本やインターネットでさまざまな知識や情報を得てもなお「困り事がなくなったら世の中で言うところの『普通』に追いつけるのではないか」という気持ちがくすぶっていたからです。
頭ではそういう問題ではないとわかっているのに、心が追いついていませんでした。

ゆっくりと実を結ぶ、「療育の成果」とは

私は特に成果を感じないまま幼稚園と療育に通い、幼稚園の連絡帳に書かれた「今日も脱走して車を見ていました」の文字に焦る日々を過ごしていました。そんな中、年少のある日からピタッと歩き回らなくなり、座るべき時間に座り、話を聞くべき時間に話を聞くようになりました。

療育に通っていないバージョンのスバルを知らないので「これが療育の成果!」という訳ではないのですが、それによって焦りが少し減った私は、前よりも穏やかな気持ちで療育中のスバルを観察できるようになりました。

不器用なスバルは幼稚園では先生の手を借りて工作をしていましたが、療育でする簡単な工作は、先生の補助なく完成させることができるので、工作に苦手意識のあるスバルも楽しそうに参加することができていました。
例えば折り紙を使った工作だと、初めから折り目のついた折り紙や線の引いてある折り紙などが数パターン用意してあり、今のレベルに合っているものを渡されました。そして少しずつ少しずつ、何日も繰り返し、まっさらな折り紙を折れるようになっていきました。
これは私の頭の中でふわっとしていた「スモールステップ」という言葉がカチリとはまった出来事でした。

椅子に座って先生の話を聞くことも、挨拶と点呼の短い時間から始まり、徐々に集中力を切らさない時間を増やしていきました。
気の散りやすい子どもたちの注目を集め、飽きさせない工夫を感じる手作りの絵本や紙芝居は本当によく考えられていて、スバルもキラキラした目で話を聞いていました。
そしてある日、楽しい絵本でも歌でもない、先生が来週の予定を話しているだけの時間「あ、全員が先生の目を見て話を聞いている」と気がつきました。

それらは年齢と共にできるようになった事もあるかもしれないし、療育によってカチリとはまった事もあるかもしれません。どちらにせよゆっくりゆっくり育っていくものなのだと感じました。

そしてそれと一緒に「困りごとがなくなったら『普通』に追いつけるのではないか」という私の焦りもゆっくりゆっくり溶けていきました。
1つ困りごとが解消されても、次々に新しい困りごとが出てくるので達観した部分もありますが、スモールステップで練習していけばスバルのペースで成長する事がわかり、それがスバルの『普通』なのだと考えるようになりました。
「これ」があってもなくてもスバルはスバル!
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療育で過ごした日々は、小学生になった現在へと繋がっている

療育に通っていた3年間でほぼ毎回取り入れられていた事があります。
それは「先生に伝える」という事です。遊びの中で何かを選び「先生これをください」と言ったり、工作でわざと材料が足りないように用意してあり「先生これがありません」と言ったり。
「この子たちは困り事が無くなる事はありません。小学校で困った事や分からない事があった時にそのままにせず、伝える練習をしています。」と説明されました。

小学生になったスバルは、特別支援学級に通っています。
練習の成果が出ているのか堂々たる伝えっぷり。
発達性協調運動障害(発達性協調運動症)があり、とても不器用であらゆる教科で困り事に直面するのですが、
「交流級での図工で彫刻刀が不安なのでついてきてもらっていいですか?」と言って補助の先生に同行してもらったり、
「この道具は使えそうにないので、これを代わりに使っていいですか?」と自ら代替案を出したりしているそうです。

療育に通っていた当時、私はピンと来ていませんでしたが、時を超えて今、繋がりがりました。
あの時ふてくされていてごめんなさい。
執筆/星あかり

(監修:初川先生より)
療育に通い始めた頃のあかりさんの気持ち、逡巡する思いについてのシェアをありがとうございます。
療育に通うということは、トレーニングしたら伸びるのでは・追いつくのではという気持ちを持っておられたり、同世代の子らとの違いに焦り不安を感じてすがる思いで通われたりというのが最初は多くあるのかと想像します。

“魔法のような”トレーニングが行われるのではと期待したくなりますね。ただ、実際の療育は、簡単なことを構造化された環境の中で一つひとつ丁寧に行い、都度褒められ……といった形式のものが多いと思います。
焦る気持ち、はやる気持ちからするとじれったく感じるかもしれません。ただ、あかりさんが途中で気づかれたように、お子さんの現状に合ったレベルで、スモールステップで進むこと、そのことがまずは幼稚園などの大きめの集団の中ではなかなか提供できないことであったりします。基礎をしっかり固めること、そしてそれがお子さん本人の意欲と興味を引き出すような仕掛けを伴って提供されること。療育の醍醐味だなと感じます。

療育はその担い手によって大事にすることややり方は違いますが、「先生に伝える」を大事にされたところに通われていたのですね。伝える、ヘルプを出すといったことは年齢が上がっても(大人になっても)必要なことの一つです。そのあたりを通底して身につくように働きかけられた経験が小学生になっても役立っているのは何よりです。
前の記事はこちら
https://h-navi.jp/column/article/35029684
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(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
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