穏やかで優しい性格の17歳（高校2年生）の娘は、3歳で知的障害（知的発達症）と診断されています。右手に麻痺がありますが、幸いにも左手でひと通りのことはできています。

娘は、生後1ヶ月で起こった脳出血（左脳）の後遺症で長く難治性てんかんを患っていました。入院や2度の手術を行ったわが家のてんかんとの長い闘いが少しでも皆さまの参考になれば幸いです。

娘は生後１ヶ月の時、左脳に脳出血が起こり、開頭手術を行いました。術後に「言語をつかさどる部分、空間把握能力をつかさどる部分で出血を起こしたため、無発語、字が読めないなどの障害が出る可能性が高い」と言われました。私はこのことで頭がいっぱいになってしまい、その時てんかんの可能性を示唆されたのかもしれませんが、正直まったく覚えていません。

初めて「あれ？」と思ったのは、6ヶ月に入る少し前です。ときおりカクンと軽いおじぎのように頭を下げるしぐさが出てきたのですが、意識消失やボーッとする様子もなかったので、てんかんというよりチックみたいなものかなと、夫とも軽く考えていました。

その様子を録画し6ヶ月になってすぐに予定されていた術後の定期健診で見てもらったところ、「これは明らかに点頭てんかんだ」と診断されました。発見が早めだったので「副腎皮質刺激ホルモン（ACTH）で集中的に治療すれば、予後が軽くなる可能性が高い」と言われ即入院、治療を開始しました。

入院期間は約1ヶ月でした。抱っこしていれば機嫌がいい子だったので、あまり「大変すぎる！」といった記憶はありません。入院した病院は完全看護のため、夜は保護者の付き添いはできませんでした。最初は心配でたまらなかったし、おっぱいが張って直接あげられない悔しさで泣きながら搾乳していましたが、夜は帰宅し自分のベッドで眠れたからこそ、体力的に乗り切れたのだと思います。

退院後は抗てんかん薬で様子見を続けました。

その後、2歳で点頭てんかんが再発しました。
再び「カクン」と頭が垂れた時はショックでした。「難治性に移行して、もっと酷くなるのかな……」と、最初の時より頭が真っ白になりました。本人は訳も分からずニコニコしていたのが、また切なかったです。

今度は3ヶ月入院をすることになり、これが大変でした。6ヶ月の時とは違い、暴れて泣いて点滴を抜こうとするので、大好きなビデオとDVDを院内のプレイルームでずーっと一緒に観ていました。娘が寝ている短い時間だけが自由時間で、食事をかき込みながらベッドサイドや待合室で1人泣いたことも。ここで難治性部分てんかんと診断され、抗てんかん薬を増量しました。

そして6歳あたりから、転倒を伴う大きな発作が出始めました。どうにか、なんとか治せないかと、私はてんかんについての講演会などに行っては専門医の先生方の話をいろいろと聞き、手術の検討をし始めました。

手術当日、本人は手術についてあまり分かっておらず、「お着がえするよ～」と手術着に着替えてもらい、そのまま麻酔で眠って手術をするという流れでしたのでスムーズでした。ですが、術後「なるべく動いてはいけない、傷部分を触ってはいけない」を守ることにはかなり苦労しました。DVDや絵本などでなんとかしのぎましたが、どうしても触ってしまう時があり、やむを得ず拘束器具を付けたこともありました。

この手術でてんかんは軽くはなったのですが、残念ながら完治には至りませんでした。てんかん薬を服用しながら再び様子見することになりました。