無発語、呼びかけや手遊びに反応なし…自閉症長男、1歳半健診での医師の言葉にショック

ライター:かし りりあ
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わが家の長男りーは中度知的障害(知的発達症)を伴うASD(自閉スペクトラム症)です。
今回は長男りーの幼少期の様子や私が感じたことを書きたいと思います。

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監修: 初川久美子
臨床心理士・公認心理師
東京都公立学校スクールカウンセラー/発達研修ユニットみつばち
臨床心理士・公認心理師。早稲田大学大学院人間科学研究科修了。在学中よりスクールカウンセリングを学び、臨床心理士資格取得後よりスクールカウンセラーとして勤務。児童精神科医の三木崇弘とともに「発達研修ユニットみつばち」を結成し、教員向け・保護者向け・専門家向け研修・講演講師も行っている。都内公立教育相談室にて教育相談員兼務。

痛みでは泣かず、跳ねるような動きがみられた幼少期

わが家の長男りーは、赤ちゃんの頃から泣き声がとても大きい子でした。お腹が空いた時には特に激しく泣いていました。しかし頭をぶつけるなど痛い思いをした時にはあまり泣かないので、不思議に思っていました。
泣き声が激しかった新生児時代
泣き声が激しかった新生児時代
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そして1歳を過ぎた頃、今思うと気になる動きをしていました。興奮すると跳ねるように、座った状態から、立膝になる動作をするのです。

当時は「変わった動きをするなあ」「かわいいなあ」程度にしか思ってませんでした。しかしこの行動、今のりーの飛び跳ねている様子とそっくりで、りーの特性と関係があるのかなと思っています。
当時りーがしていた不思議な動き
当時りーがしていた不思議な動き
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聞こえているはずなのに……名前を呼んでも、手遊びにも反応なし

同じ頃「そろそろ、りーとやりとりの遊びができるかな」と思っていました。名前を呼んでみたり、りーの手をとって一緒に手遊びをしたりと誘いかけていました。しかし、りーは私を見るだけで、特に反応はありませんでした。

もしかして、私の声が聞こえていないのかな?とも思ったのですが、テレビ番組の歌には反応しているので、聴力の問題ではなく私の遊びに興味がないのかと思っていました。そのため、りーの興味を引きそうな手遊びや人形遊びなどをいろいろ試して、何度も誘いかけてみましたが、反応はいまいちでした。

1歳半健診での医師の言葉にショック。親子療育を提案されたけれど

そして迎えた1歳半健診。りーは保健師さんの問いかけにも指差しはなし、指示に対しても反応しませんでした。待っている間は姿勢を保てず、椅子の上で寝転がろうとするりーを何とか支えて、小児科医の先生の診察となりました。いつもと違う環境でキョロキョロあたりを見まわしたり、あちこち動くりー。

そんな様子を見て先生は「この子は落ち着きがない」とひとこと。そんなつもりはなかったのかもしれませんが、その時の表情や言い方は、当時の私たちには冷たく、また突き放されたように感じました。

初めての育児で不安な中、ショックが大きかったのかもしれません。そこからははっきりと覚えてはいませんが、一緒に参加していた夫が話を聞き、対応してくれました。

その後、発達相談の担当の方にも診てもらい、りーが理解しやすい方法をアドバイスしてもらいました。その方法とは、お菓子や飲み物などを実際に見せて、本人に欲しいものを選ばせるというやりとりをしていく、というもの。実際行ってみると、最初は全てのものに手を伸ばしていたりーですが、少しずつ欲しいものを選ぶようになりました。
何種類かお菓子を見せると自分で選べるようになりました
何種類かお菓子を見せると自分で選べるようになりました
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最後に、「こういったものもあります」と親子療育の案内を受けました。週に2回、午前中の療育。フルタイムで働いている私たちにとっては、時間的になかなか難しいものがありました。そのため、夫婦で相談した結果、まずは家でできることをやってみて、幼稚園入園までに変わらなければ、療育を考えていくということになりました。
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安心できる情報にすがる日々。それでも不安は消えず、頼った先は

時間があると検索ばかりして自分の見たいものだけ見て安心していました
時間があると検索ばかりして自分の見たいものだけ見て安心していました
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この頃の私はインターネットで自分の安心する記事ばかり見ていました。「3歳から話しはじめました」「不安だったけど話し出したら2語文、3語文あっという間に話しています」などの記事を見て、「りーは今その時期じゃないだけ」「発達がゆっくりだけどすぐに追いつくはずだ」と自分を無理やり安心させていました。

こうして無理やり自分自身を安心させている半面、「この子は何かあるのかもしれない」という気持ちがなくなったわけではありませんでした。私たちの住んでいる地域には児童発達支援の施設が多くありません。万が一のことを考え、知り合いの児童発達支援施設の先生へ連絡しました。

その先生はこちらの事情を話すと温かく迎えてくれ、りーが利用することになるかも、ということも快諾してくれました。

この先生との関わりで、私とりーの世界が大きく広がっていくことになったのですが、りーのその後についてはまた別の機会に書かせていただきます。
執筆/かしりりあ
(監修:初川先生より)
長男りーくんの幼少期のエピソードをありがとうございます。発達や様子に気になるところはありつつも、それが何であるか、そしてどうやって「やりとり」をしていくかが見えない。そんな時期のお話でした。

ASD(自閉スペクトラム症)のお子さんには感覚の過敏などがあることは昨今よく知られていますが、過敏と同様に鈍麻もあります。熱が出ていることに気づかない、痛みに鈍感である。感覚としての鈍感さを呈するものがあるということです。あるものは過敏で、あるものは鈍くて。そうしたこともあるでしょう。感覚鈍麻がみられる場合は、体調の変化やケガがみられた時にお子さん本人から訴えが出づらいこともあり、周囲の大人はそのあたり気を配ることが必要です。

お子さんへの療育は早期であるほうがよいとされていますが、仕事の状況や地域的な課題などで実際療育を受けられるかどうかはご家庭で判断してゆくことになります。夫婦で話し合って決められたとのこと、よかったです。話し合える家族や親族、地域の支援者がいることは何よりです。

インターネットでさまざまな経験談がシェアされる時代。実際にはお子さんの状況やお子さんの周辺状況はかなりケースバイケースなのですが、不安から検索してしまうこと、また自分にとって救いとなるような情報ばかり見てしまうこと。よくあると思います。ただ、本当にこうしたことはケースバイケースで、目の前にいるお子さんがどのような発達経過をたどるかはインターネットを見ていてもどうにも分からないものです。継続的に相談でき、お子さんの様子を見て介入(療育など)してくださる、いわば子育ての伴走相手としての支援職が近くにいるといいなと感じます。かしさんにはお知り合いの児童発達支援施設の先生がいらしたこと、何よりです。近くに相談相手がいない、という場合には自治体の子育て支援センターや療育センターなどにそのあたり相談いただけると、さまざまな情報を集めることができると思います。
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(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。

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